Knochentumor, warten auf das Ergebnis

[Evi-HB]

Hallo, ich würde mich über Rückmeldung freuen, weil ich ziemlich hilflos bin: mir wurde vor 5 Wochen ein Knochentumor aus dem Knie entfernt und mit Zement verfüllt, Größe ca. 5x4x3cm. Nach Röntgen, MRT und CT wollte sich kein Arzt festlegen, diskutiert wurde Enchondrom, Riesenzelltumor, Zyste… Jetzt warte ich seit 5 Wochen auf das Ergebnis der Histologie, und werde langsam verrückt. Diese Unsicherheit und das ständige Schwanken zwischen Optimismus und Pessimismus ist so kräftezehrend. Wie lange musstet Ihr auf Ergebnisse warten, wie habt Ihr die Zeit rumgekriegt? Meine OP war in Bremen. Ich freue mich über Antworten und jede Resonanz, viele Grüße Evi

[Ravenna]

Hallo Evi,

ich hoffe dein Warten hat bald ein Ende und du bekommst den Befund. Bei mir waren es (Diagnose auch diesen Sommer) gut 2 Wochen nach OP (17 Tage) dann war der Befund da, der zuerst in der Tumorkonferenz besprochen wurde, bevor ich Bescheid bekommen hab. Bei mir war es auch ein kniegelenksnaher Knochentumor im Oberschenkel (6x3x2 cm) und die Frage ob Enchondrom oder atypischer chondromatöser Tumor. Wobei radiologisch direkt von einem atypischen Tumor (ACT, ehemals Chondrosarkom Grad 1) ausgegangen wurde, was sich dann histologisch bestätigt hat. Habe ebenfalls Kurretage und Auffüllung mit Knochenzement bekommen und hoffe, dass es das jetzt war. Ich war in einem Sarkomzentrum in Behandlung und mache auch die Nachsorge da, das kann ich nur empfehlen, weil es sehr seltene Erkrankungen sind. Alles Gute für dich!

[Evi-HB]

Hallo Ravenna, vielen Dank für deine Antwort! Ich habe nun, nach 5 Wochen auch meinen Befund bekommen, genau wie Du ein atypischer kartilaginärer Tumor. Die erste OP mit Kürretage und Knochenzement war in Bremen, also kein Tumorzentrum, nächste Woche habe ich Termin in Münster und den Montag drauf in Hannover zur weiteren Beratung und Behandlung. Der Pathologe empfiehlt radikale Entfernung, was bedeuten würde, dass vom Knie nichts übrig bleibt, also dann Tumorprothese. Meiner war ca 5x4x3cm groß und sitzt direkt am Gelenk.
Dass Du nicht nachoperiert werden musst, ist ja toll! Da kann ich vielleicht noch hoffen. Wo warst Du in Behandlung?
Viele Grüße Evi

… und noch 2 Fragen…
Wie lange hattest Du Schmerzen nach der OP?
Wurde bei Dir ein Thorax CT gemacht?
Ich humpel immer noch, mal ist es schmerzfrei, mal brennt und sticht das Knie, seit nun 5 einhalb Wochen nach OP.

[Ravenna]

Hallo Evi,

ich war in Essen im Sarkomzentrum in Behandlung und da sehr zufrieden. Ich würde das auf jeden Fall weiterempfehlen, Münster soll auch sehr gut sein.

Mein atypischer Tumor lag ca 10 cm oberhalb des Knies im distalen Femur (mitten im Oberschenkelknochen), was m. Erachtens einfacher zu beseitigen sein könnte. Die Kürettage plus PMMA-Zement hat beim mir zum Glück ausgereicht und erstmal brauche ich außer regelmäßige Nachsorge nichts machen. Es kommt auch auf die Histologie an...

Und zu deinen 2 Fragen…
Wie lange hattest Du Schmerzen nach der OP?: Ich durfte relativ schnell vollbelasten (Knochenzement hält ja gut), habe aber momentan, sind mehr als 2 Monate nach OP, auch bei starker Belastung noch Schmerzen, wenn ich härter auftrete/springe. Grundsätzlich bin ich mit dem Ergebnis mehr als zufrieden und denke, wenn ich noch was Muskelaufbau mache, ist die Funktion wieder top.
Ich kann mir gut vorstellen, dass es länger dauert, wenn das Gelenk direkt betroffen ist.

Wurde bei Dir ein Thorax CT gemacht?
Ja, ich glaube das ist Standard. Bei mir wurde eins gemacht als Stagingausgangsbefund (zum Glück alles ok).

Toi, toi, toi für deine weiteren Termine, ich drück die Daumen ganz fest, dass du ein gutes Sarkomzentrum findest und die dir schnell alle wichtigen Infos geben können!

LG
Ravenna

[Evi-HB]

Hallo Ravenna,
in Münster haben die erst einmal Entwarnung gegeben. Die Bremer sprachen von Prothese, davon ist aber jetzt keine Rede mehr! Zum Glück. Sie fordern aber die Proben noch einmal an und machen einen eigenen Befund, und ich soll ein MRT machen lassen, um ein Bild zu bekommen, was jetzt der Stand ist. Dann besprechen die es in der Tumorkonferenz und geben mir Bescheid, wie es weiter geht. Voraussichtlich reichen dann auch regelmäßige Kontrollen aus.

Die Stelle bei dir ist sicher etwas günstiger, mit ausreichend Abstand zum Gelenk. Meins ist seit Juli geschwollen, und die ständige Schonhaltung hat zu Muskelabbau und anderen Baustellen geführt. Aber das ist mit Übung und Physiotherapie alles lösbar. Ich bin einfach erleichtert, dass nicht noch etwas großes hinterher kommt.

Der Befund aus Münster ist, denke ich, dann nur noch eine Bestätigung ✊.
Nach Hannover gehe ich jetzt nicht mehr, ich warte erst mal ab, was in Münster rauskommt. Das wird ca. 3 Wochen dauern.

Ich bin übrigens w, 56, und Du? Nur um eine Vorstellung zu haben😉.

Viele Grüße und dir auch weiter gute Besserung, Evi🤗

[Ravenna]

Hallo Evi,*

also ich bin auch w und 47 Jahre alt...

Das hört sich doch super an, es freut mich sehr für dich, dass es vielleicht auch in Richtung "regelmäßige Nachsorge" im Sarkomzentrum geht und hoffentlich erstmal kein weiterer Eingriff erforderlich ist. Auf jeden Fall kannst du der qualifizierten*Meinung eines Sarkomzentrums wie Münster mehr vertrauen und gut, dass alles noch mal genau unter die Lupe genommen wird. Ich war auch erst woanders (normales KH), bevor ich nach Essen gegangen bin und wurde total verunsichert. Und war dann froh, als ich gemerkt habe, was das für ein Unterschied ist, wenn man in kompetenten Händen ist wo es geregelte Abläufe für die Diagnostik (z.B. Tumorboard) gibt.
Ich drücke fest die Daumen, dass du auch nur zur Nachsorge brauchst. Ich bin mittlerweile wieder relativ entspannt und mach mir keine großen Sorgen mehr, denn im Nachhinein ist so ein "low-grade-Ding" im Bein ja fast eher noch Glück im Unglück, verglichen mit den höhergradigen Chrondrosarkomen oder an ungünstigeren*Stellen wie z.B. Becken oder Wirbelsäule, die viel schwieriger zu behandeln sind.*

Hast du eigentlich was gemerkt von deinem atypischen Tumor und hattest Beschwerden oder war es ein Zufallsbefund? Ich hatte bei stärkerer Belastung (Springen oder Laufen) Schmerzen im Oberschenkelknochen und auch bei Berührung, z.B. konnte meine Tochter schon lange nicht mehr auf meinem Schoß sitzen. Allerdings wurde erstmal nur aufs Knie geschaut, ich hatte die Beschwerden mindestens schon länger. Beim MRT (Knie) war der Tumor auch nicht drauf.... das ging dann eine ganze Weile so bis endlich mal ein Orthopäde auf die Idee kam, ein Röntgenbild zu machen und dann war der Tumor deutlich zu sehen. Insgesamt waren meine Beschwerden aber mäßig und jetzt nicht so, dass ich es nicht mehr ausgehalten hätte. Wie war es bei dir?

Liebe Grüße Ravenna