Wie bemerkt man ein Rezidiv? (Hodgkin)

[Katinka 59]

Entschuldigung!

[Eisbaer*1]

Liebe Katinka,

schön, dass es Dir besser geht! borrr, Zahnschmerzen, dass muss ja nun wirklich nicht sein! Hoffendlich ist da nun Ruhe!
Schade aber finde ich, dass Du noch keinen Anschluß gefunden hast. Man könnte manche Dinge einfach mehr genießen, wenn man sie teilen darf.
Doch Du hast ja eine gute Einstellung und machst das Beste draus!
Ich sehe Dich direkt vor meinem inneren Auge auf Deinem Balkon mit einem Gläschen Wein. (Habe Deine Fotos angeschaut, sehr schön! Nun kann ich mir auch ein Bild von Dir machen!)
Für die verbleibende Zeit wünsche ich Dir noch gute Erholung!

Machs gut und sei ganz lieb gegrüßt,

Anja.

[Linnea]

liebe katinka

wie schön von dir zu hören! und wie schön, daß es dir besser geht! man kann die erholung, die sich langsam in dir breit macht, förmlich spüren! und das, obwohl du so ja ein straffes programm hast. aber während meiner ahb habe ich auch die erfahrung gemacht: man kann eine ganze menge täglich schaffen, wenn es nur die richtigen dinge sind, die einem mehr geben als sie einem kräftemäßig nehmen.

ich wünsche dir sehr, daß du die letzte zeit noch genießen kannst und vielleicht sogar noch eine nette gefährtin triffst (meine schleichpartnerin reiste auch erst 3 wochen nach mir an).

ganz liebe grüße sendet dir
deine linnea

[Linnea]

liebe katinka

ich möchte dir mal wieder einen kleinen gruß hinterlassen. wie geht es dir inzwischen? ist der erholungs-effekt der reha noch spürbar oder verflüchtigt er sich bereits wieder zwischen den alltags-anstrengungen? die bilder, die du auf sylt gemacht hast, sind jedenfalls wunderschön und eignen sich sicherlich gut, um diese innere ruhe, die sich an der küste so viel leichter einzustellen scheint, zwischendurch für ein paar minuten wiederzugewinnen.

hat deine behandlung in der havelhöhe bereits begonnen? ich würde mich freuen, mal wieder von dir zu lesen - natürlich nur, wenn deine kraft und deine zeit es erlauben.

eine warme umarmung sendet dir
deine linnea

[Katinka 59]

Hallo miteinander,

ich bin nun schon einige Tage zu Hause und so langsam bin ich auch angekommen.

Weil ich an meinem letzten Kurtag und in der Nacht davor sehr mit den Folgen eines Magen- Darminfekts zu kämpfen hatte, war ich auf der Reise und auch danach doch recht platt.

Nach 3 Wochen Abwesenheit gibt es eine Menge zu erledigen.

Zum Glück ist das Wetter so gut, dass die viele Wäsche schnell trocknet.



Heute war ich bei meiner Zahnärztin, um die weitere Vorgehensweise mit meinem während der Kur anbehandelten Zahn zu beratschlagen. Morgen werden wir in Ruhe beraten.

Am Freitag werde ich dann zu Dr. Grah in die Klinik Havelhöhe fahren. Es ist erst mal ein ambulanter Termin. Mal sehen, wie die Diagnostik und Therapie der Sarkoidose nun weitergeht. Eigentlich habe ich genug von Krankenhaus und Behandlungen.


Die vielen Stunden des Cremens und Salbens hat nicht lange angehalten.
Meine Haut hat nun schon wieder neue Stellen. Leider!
Ich hatte gehofft, dass ich den Sommer auch mal nicht mit langen Blusen und Hosen laufen müsste, aber leider wurde diese enttäuscht.
Nun tröste ich mich damit, dass so ja mein Hautkrebsrisiko damit weniger gereizt wird.

Ansonsten hatte die Kur eher Urlaubcharakter. Ich bin viel am Abend mit dem Fahrrad umhergefahren und habe so Kraft getankt. Neben den neuen Bilder in meinem Kopf gab es auch eine Menge neuer Eindrücke. Die Insel hat mich in seiner teilweisen kargen Landschaft sehr an Island erinnert. Da würde ich ja gern mal wieder hin.
Ich habe die Stunden allein dann auch sehr genossen. Zuerst konnte ich mich daran ja gar nicht gewöhnen, weil ich ja im letzten Jahr bei meiner Kur so liebe menschen kennen gelernt hatte, mit denen ich heute noch lange telefoniere und wir auf einer Wellenlänge liegen, nicht nur wegen der Krankheit.
Aber wenn man so mit sich allein ist, kann man viel nachdenken, wozu man hier zu Hause mit einer Familie im Rücken nicht so kommt, oder man sich nicht so wichtig nimmt.
Ich werde demnächst auch wieder bei Euch in den Threads schreiben, wenn ich mich überall durchgelesen habe.

Herzlich grüßt Euch Katinka

@Linnea: ich finde es immer wieder bewundernswert, wie du es schaffst, trotz Geburtstagstress, Therapien usw an jeden einzelnen hier zu denken, danke dass es Dich für uns alle gibt, Du bist ein Engel für uns. Hoffentlich hast Du die Bestrahlung heute gut überstanden.








Herzlich grüßt Katrin

[Katinka 59]

Noch ein kleiner Nachtrag:

Ich habe meine vielen Bilder gesichtet, die digitale Technik ist einfach toll und mein Webalbum mit Bildern aufgefüllt.
Die Sonnenuntergänge waren einfach himmlisch und jeden Tag anders.

Liebe Grüße Katinka

http://picasaweb.google.de/familiewulfert/Syltbilder

@Linnea und alle, die Interesse haben:http://picasaweb.google.de/familiewu...lieZuPfingsten

[struwwelpeter]

Liebe Katinka,

schön Dich wieder zu lesen! Ich freue mich sehr dass Dir die Kur so gut getan hat (abgesehen von dem Infekt am Ende, hätte nun wirklich nicht sein müssen) und Du diese Zeit richtig gut in Erinnerung mit all den vielen tollen Fotos und Impressionen hast.
Für die anstehenden Termine drücke ich Dir jetzt schon vorab ganz fest die Daumen, ich kann mir natürlich vorstellen, dass Du genug von all den Behandlungen und auch von den Aufenthalten in Kliniken hast.Das Problem mit der Haut ist ja entsetzlich, ich hoffe dass das Ganze nicht mit all zu starkem Juckreiz und Nässen verbunden ist. Gerade jetzt in der Sommerzeit kommt das gar nicht gut. Ich hoffe sehr, dass die Ärzte das mit der Haut irgendwie in den Griff bekommen, denn das stelle ich mir absolut unangenehm vor.
Liebe Katinka: erhole Dich weiterhin und nehme Dir viel Zeit für Dich. Ich hoffe natürlich sehr, dass der psychische Stress nachgelassen hat und Du ein wenig zu Dir selbst finden konntest. Ich empfinde es manchmal gar nicht so einfach, dieses Gleichgewicht herzustellen!

Ich wünsche Dir jetzt noch einen wunderschönen und erholsamen Abend,

liebe Grüße
Ina

[Katinka 59]

Liebe Ina,
habe herzlichen Dank für Deine Zeilen.
Wie geht es Dir denn zur Zeit?

Ich habe die Psoriasis ja schon seit 21 Jahren. Als ich mit meiner Tochter schwanger war, habe ich sie bekommen.

Ich habe schon viele Bestrahlungs-, Pillen-, und Bädertherapien ausprobiert und leider nie länger Beschwerdefreiheit.
Die Hoffnung hatte ich schon aufgegeben, aber vor der Kur war sie dann nun doch wieder da. Mein Hautkrebsrisiko hat aber die Therapie auf der Therapiedüne verhindert. Die Psoriasispatienten müssen die UVB Sonne um die Mittagszeit nutzen. Ich könnte dies aber nicht beruhigt nutzen und hatte mich auch gegen die Bestrahlung mit Röhren ausgesprochen.

Ich habe zum Glück aber kein Suppen der Stellen, aber sie jucken ständig, ich bin da immer leicht unter Strom.
Aber es gibt Schlimmeres. Es ist nicht lebensbedrohlich, hinter nur an einem entspannten Leben, denn die Bekleidung und das Verstecken der Stellen hat immer hohe Priorität.

Ich wünsche eine ruhige Nacht allen, die hier mitlesen.
Herzlich grüßt Euch Katinka

[Linnea]

liebe katinka,

wie schön, daß deine kur dir so viel erholung gebracht hat und du ein bißchen zur ruhe kommen konntest! auch die neu hinzugekommenen bilder sind wieder wunderschön! da oben an der see ist es einfach herrlich!

was man auf deinen thüringen-bildern von weimar und jena sieht, kommt mir natürlich sehr vertraut vor: der jenaer marktplatz mit den rotblühenden kastanien, die tanzenden kinder aus bronze, die vor einer von mir häufig frequentierten apotheke stehen, die typischen uni-schilder auf dem neuen campus oder auch der weimarer ilm-park mit goethes gartenhaus. der park ist zu allen jahreszeiten wunderschön, zur zeit blühen dort viele jasmin-büshe. von uns aus sind es nur 5 minueten zu fuß bis zum park - naja zur zeit dauert es bei mir eher dreimal so lange

daß dir die schuppenflechte bereits wieder probleme bereitet, tut mir leid. wahrscheinlich kommt man damit aus dem eincremen gar nicht mehr heraus?! ihc hoffe nur, der juckreiz ist soweit eindämmbar, daß es dich nicht kirre macht. vielleicht hat man in der klinik havelhöhe noch einen diesbezüglcihen tip für dich?

liebe katinka, ich wünsche dir alles gute! in gedanken werde ich dich am freitag begleiten!

fühl dich mal lieb gedrückt von
deiner linnea

ps: als kleinen nachtrag füge ich hier noch ein bild von jasminblüten aus unserem garten ein. der duft läßt sich leider nicht übermitteln...

[Linnea]

liebe katinka

wie ist es dir heute ergangen? du hattest ja bei mir drüeben geschrieben, daß dein freitags-termin auf heute vorverlegt worden sei. ich hoffe, du durftest viele positive eindrücke mitnehmen!

herzliche grüße sendet dir
deine linnea

[Katinka 59]

Liebe Linnea,
danke für dieses schöne Bild. Ich mag den Duft? nicht, aber das Bild ohne diesen sehr schön. Im Garten unseres alten Hauses standen diese Büsche und es war einfach penetrant. Sei mir bitte nicht böse.

Ich hatte eben schon gedacht, dass ich ne Macke habe, weil ich mich bei Deinem gestrigen Beitrag an kein Bild erinnern konnte.
Aber dann las ich die Änderung und war beruhigt.

Ich bin mächtig platt, denn die Anreise war ja doch etwas umständlich.
Wie machst Du es nur, dass Du da täglich nach Jena pendelst und dann noch Therapien.

Der Arzt war sehr einfühlsam. Er fragte mich, warum ich denn nicht bei meinem Lungenarzt in Potsdam geblieben sei und ob er von meinem Besuch bei ihm wisse. Ich verneinte, einen neuen Termin habe ich ja auch noch nicht nach der Kur, ich sollte mich melden, und erklärte ihm, das der Doc mit Bronchoskopie und Mediastinoskopie "gedroht" hätte, ich aber von den Untersuchungen, Operationen des letzten Jahres die Faxen dicke hätte und außerdem kein Cortison als Therapie haben möchte (wenn es geht)

Er ist der Meinung, dass er mit Lungeröntgen (heute) und Belastungsradeln mit Sauerstoffsättigungsüberprüfung (in der nächsten Woche) sehen kann, ob meine Beschwerden (Atemnot beim Treppensteigen, komatöse Erschöpfung nach Belastungen) mit der Sarkoidose zusammenhängen oder auch Nachwirkungen der Bestrahlung des Mediastinums sein können.

Er riet mir, auch wenn die Sarkoidose nicht behandlungsbedürftig ist, trotzdem eine auf mich zugeschnittene Misteltherapie zu machen. Dazu wirt das Blut überprüft und ein Präparat für mich zusammengestellt.
Meine Bedenken wegen des Hodgkin zerstreute er. Es gibt wichtige Studien, die beweisen, dass es den Patienten besser ging und dass die rankheit sich nicht verschlimmerte oder neu ausbrach. In der nächsten Woche will er mir auch Internetadressen nenne, wo diese publiziert sind.

Es ist wichtig sie ganzheitlich mit all ihren Erkrankungen zu sehen und ihnen unter diesem Gesichtspunkt zu helfen und nicht nur die Sarkoidose.
Wie habe ich diesen Satz genossen und aufgesogen.

Er fragte mich dann:"Als was haben Sie gearbeitet?" Haben- das war ein Schlag. Ich wollte doch laut Amtsärztin im September mit dem Hamburger Modell wieder einsteigen.
Ich habe mich nicht getraut zu fragen, ob er eine Berufstätigkeit in Frage sieht, denn ich war einfach geplättet.

Eine Freundin war in der letzten Woche in der Klinik bei einer Frauenärztin und sagte, dass da alles ruhig, langsam und harmonisch abläuft.
Der Doc strahlte eine gelassene Ruhe aus, telefonierte aber 4x während des Gesprächs mit dem klingelnden Handy.
Als ich auf der Station auf meinen Termin wartete schrie eine Frau in dem gegenüberliegenden Zimmer so schrecklich. Kurze Zeit vorher war ein Pfleger ins Zimmer gegangen. Als ich beim Röntgen angelangt war (16:00)
maulte die Schwester, doch heute nicht mehr, wir haben doch schon immer gesagt, er soll erst nachfrage, ob es geht.
Also doch nicht so abgehoben und weltfremd.

Er hat mehrfach gesagt, dass bei der Histologie die Sarkoidose zellen auch verwechselt werden können, weil ich die typischen Symptome für eine Sarkoidose in abgeschwächter Form schon immer hatte. Beim Bergsteigen lief ich meiner laufstarken Familie immer hinterher oder ich habe auch mal ne andere Route genommen und wir haben uns getroffen und die Gelenkschmerzen habe ich auch länger und habe sie auf Arthritisschübe meiner Psoriasis geschoben und schnell erschöpft bin ich eigentlich auch schon länger. Ein Mittagsschlaf war immer heilig. Meine Kinder wussten immer, dass sie eine halbe Stunde am Nachmittag sich selbst beschäftigen mussten und dann die Ma wieder voll für sie da war.

Ich warte mit einem guten Gefühl (nur wegen der Diagnose etwas gemischt)
auf die nächste Woche. Am Montag habe ich mein Kardiologen Check Up (LangzeitEKG- und Blutdruck, BelastungsEKG und HalsschlagaderSono)
Vielleicht kommt die Luftnot ja auch vom Herzen.

Wir werden sehen.
Ich grüße Dich ganz herzlich, danke Dir für die Nachfrage und drücke Dir die Daumen, dass Deine Begleiterscheinungen nicht so heftig werden.

Zu den Beschwerden der Schleimhäute habe ich im Zungenkarzinomforum mal was gelesen, wie sie sich geholfen haben. Ich schau morgen mal nach, ob ich das wiederfinde.

Eine gute Nacht wünscht Dir Katinka (Ich schick Dir einige Kraftpakete, denn ich hab ja welche übrig)

[Äpfelchen]

Liebe Katinka,

ich habe gelesen, dass Du Dich auch noch mit Psoriasis beschäftigen musst.
Wir kennen das auch, mein Sohn hat es seit seinem 18. Lebensjahr, vorher nie, nur als Baby recht trockene Haus so dass ich immer Oelbäder machte. Da musste ich aufpassen, dass er mir nicht wie ein nasses Seifenstück durch die Finger flutschte .

Er hat kürzlich eine Kur deswegen gemacht, 5 Wochen in Bad Salzschlirf.
Als er zurück kam, war seine Haut echt klasse. Man sah zwar noch die rosa Flecken, aber alles war ganz glatt. Dort wurden u.a. regelmässig Bäder in Salz aus dem toten Meer gemacht.
Er leidet wirklich sehr, er hat auch keine Freundin, ist mit dieser Krankheit nicht so einfach.

Liebe Grüsse
Beate

[Linnea]

liebe katinka

für deine morgigen untersuchungen beim kardiologen möchte ich dir alles gute wünschen! ich hoffe, dein herz wird sich als rundherum gesund, kraftvoll und in seinem takt unbeirrbar erweisen!

da du wohl schon etwas zuviel jasmin-geruch in deinem leben riechen mußtest, versuche ich meine bildwahl heute für dich nasenfreundlicher zu gestalten magst du rosenduft?

mein mann hat mir zum geburtstag einen bildband über labyrinthe geschenkt unter anderem waren darin bunt bepflanzte blumenlabyrinthe, aber auch ein lavendel-labyrinth abgebildet. was muß das für ein sinnenerlebnis sein!




alles liebe und gute für dich!
deine linnea

[Katinka 59]

Liebe Linnea,
herzlichen Dank für diese wundervollen Rosen. Ich habe den Eindruck den Duft durch den Computer zu riechen.

Musste heute im Konzert meines Sohnes an Dich denken. Er wurde verabschiedet und die Tochter seiner Chorleiterin hat ihm den Madrigalchor in Jena empfohlen (Sie singt da selbst). Genau die Musik, die mein Karl gern mag.
Mit einem Mal ist dieser Abschoied so nah. Es zerreißt mein Herz, wenn ich daran denke, obwohl ich ja nun schon einige Monate mit dem Wissen schwanger gehe.

Mein Herz ist ja leider nicht mehr so im Takt, aber nachdem ich nun die richtige Schilddrüsenhormoneinstellung gefunden habe (hat ein gutes Jahr gedauert) soll nun die Herzmedidosis angepasst werden. Ich muss ja in einer Überfunktion der Schilddrüse sein und deshalb schlägt mein Herz zu schnell.
Außerdem soll überprüft werden, ob meine Halsschlagader nicht weiter zuwächst (nehme ja seit einem Jahr Cholesterinsenker, mein erblicher extrem erhöhter Lipid a- Wert kann ja nicht mit Medis beeinflusst werden)
Ich hoffe außerdem, dass meine Aortenklappeninsuffizenz sich nicht verändert hat und auch keine Granulome der Sarkoidose auf dem Ultraschall zu sehen sind.

Ein BelastungsEKG wird dann am Dienstag geschrieben.

Danke für Deine lieben Gedanken und Dir einen stressarme Bestrahlungswoche.

Herzlich grüßt Dich Katinka

[Linnea]

liebe katinka

entschuldige bitte, mir war nicht bewußt, daß du dich bereits seit langem mit herzproblemen herumschlägst. trotzdem wünsche ich dir natürlich die denkbar besten untersuchungs-ergebnisse und eine komplikationslose medikations-anpassung!

den jenaer madrigalkreis habe ich vor eine paar jahren öfter gehört. wie er jetzt singt, kann ich nicht sagen, aber damals war er ziemlich gut besetzt! vor allem hatten sie dort tenöre, denen man ihre thomaner-vergangenheit anmerkte - zum dahinschmelzen (ich verliebe mich ziemlich schnell in stimmen) und alte musik ist etwas wunderbares! meine jüngste schwester, die demnächst ihr gesangsstudium abschließen wird, ist auch ganz renaissance-verrückt

mit bestem dank für deine guten wünsche
grüßt dich herzlich
deine linnea