Starke Langzeitfolgen nach Chemotherapie von einem hochmalignen T-Zell-NHL!?!

[Menuett]

Hallo meine Lieben!!
Endlich weiss ich mehr, ich hätte ja wirklich nicht damit gerechnet, dass es diese Woche noch losgehen soll. Aber siehe da, etwas Druck und jetzt hab ich endlich einen Termin für den Beginn meiner Chemo. Am Donnerstag um 10 Uhr muss ich in die Klinik und dann gehts los, gleich am ersten Tag ne Chemo die über acht Stunden läuft.. Dann folgen 14 weitere Tage Chemo, danach 14 Tage Pause, dann wieder 15 Tage Chemo, wieder 14 Tage Pause und dann drei Wochen Bestrahlung. Dann wird weiter entschieden!
Das ist der Stand von heute. Ich bin sehr froh, dass es endlich losgeht, denn je eher wir anfangen umso schneller sind wir wieder fertig mit dem Schei....
Ich werde Euch weiterhin auf dem Laufenden halten.
Ganz liebe Grüße und weiterhin alles, alles Gute für Euch.
die Patty

[Katinka 59]

Hallo Patty,
ich freue mich mit Dir, dass es nun einen festen Termin gibt.
Werde am Donnerstag genug Zeit haben , um an Dich zu denken.
Bleibst Du dann während der Chemotage in der Klinik, oder darfst Du wieder am Abend nach Hause? Wie weit entfernt ist denn die Klinik?

Fühlst Du Dich da wohl? (denn Prof. ausgenommen)

Einen guten Abend wünscht Dir Katinka
Denk immer dran:Wir schaffen das.

[Eisbaer*1]

Liebe Patty,

auch ich wünsche Dir für die bevorstehende Therapie alles erdenklich Gute!
Vor allem keine Nebenwirkungen und natürlich einen großen Erfolg!

Alles Liebe,

Anja.

[Menuett]

Liebe Anja,
vielen Dank für deine wünsche, wird schon klappen.
Liebe Grüße und alles Liebe für dich!!

Liebe Katinka!!
Was ein Zufall, dass jetzt bei uns beiden am Donnerstag der große Tag ist. Ich darf Gott sei Dank am Abend wieder nach Hause, das ist das Wichtigste für mich, zu Hause zu sein und sei es nur über Nacht. Und die darauffolgenden Tage genau dasselbe, ich darf danach immer wieder nach Hause. Das Gute ist ja auch, dass die Klinik nur etwa 25 Kilometer von uns entfernt ist. Also sind wir schnell wieder zu Hause.
Gute Frage, ob ich mich da wohl fühle... ich glaube davon kann man auf so einer Station nicht sprechen. Es ist einfach immer wieder ein Horror dahin zu müssen, die ganzen anderen, zum Teil ganz kleinen Kinder noch, alle mit Glatze, Schmerzensschreie aus den Arztzimmern, dagegen ist ein Horrorfilm pillepalle. Meine Mama und ich sind jedes Mal wieder froh, wenn wir da raus sind. Ein Gutes ist, dass in der "Tagesklinik" die Schwestern sehr nett sind. Die Ärzte kannste da zum Großteil auch vergessen aber wenigstens die Schwestern sind nett.
Aber wir sind uns ja sowas von einig, dass wir es beide schaffen werden!! Und dann wird das Leben wieder schön.
Ich denk an Dich, ganz liebe Grüße
deine Patty

Aus Steinen werden Stufen

von Annegret Kronenberg


Auf jedem deiner Wege
wirst du Steine finden.
Du kannst sie umgehen,
überspringen oder darüber
stolpern.
Du kannst aus ihnen
aber auch Stufen bauen,
Stufen, die dich weitertragen.

[Äpfelchen]

Liebe Patty,

ich kann von einer merkwürdigen Wandlung erzählen. Mein allererster Kliniktag, Horror, obwohl wenig passierte, ich war 3 Tage dort. Als ich dann wieder für mehrere Tage hin musste, hatte ich fast so etwas wie ein Heimatgefühl. Ich kannte alle Schwestern, der ein oder andere Patient...ich finde die Atmosphäre auf einer Krebsstation ist eine besondere.
Ja, auf der einen Seite der Schrecken, aber auf der anderen Seite die besonders netten Schwestern und alle Patienten haben Krebs, das verbündet.
Es war auch so zwanglos dort, es gab eine Teeküche wo man sich selbst was machen konnte, alles ganz lockisch-flockisch...

Naja, besser ist es trotzdem zu Hause

Lieben Gruss
Beate

[Menuett]

Liebe Beate!
Da hast Du recht, ist bei uns nicht anders, wir haben auf der Kinderonko auch eine "Küche" wo in dem Fall die Eltern, auch mal was kleines kochen können für ihre Kiddys. Egal wann, wenn man in diese Küche kommt, ist immer jemand da und man wird im Nu eine große Familie. Das ist schon toll.
Trotzdem war es für mich bei meiner Ersterkrankung jedes Mal ein Grund mich umzubringen, wenn es spontan hieß, du musst leider auf Station bleiben, deine Werte sind zu schlecht. Ich bin regelmäßig durchgedreht wenn sowas war. Dann haben sie mich mit Beruhigungsmitteln abgeschossen und nachdem der erste Frust verflogen war, gings wieder. Es ist wirklich so, dass man sich recht schnell an diese Situationen gewöhnt. Naja, ich hoffe, dass ich diese Chemo jetzt, wie versprochen, ambulant durchführen kann.
Ganz liebe Grüße und alle Liebe für Dich,
deine Patty

[Menuett]

Hallo meine Lieben!!
Gestern ging es nun also bei mir los. War den ganzen Tag in der "Tagesklinik" aber Hauptsache abends wieder nach Hause.
Wie fast immer sind natürlich auch wieder Pannen passiert, die einfach nicht hätten sein müssen. Zum Beispiel wurde mir vor Chemobeginn vergessen ein Mittel gegen Übelkeit zu spritzen, so wie es eigentlich immer sei muss, bei der Chemo, die ich bekam. Ich hab natürlich nicht so aufgepasst (ist ja auch schon ne Weile her, dass ich das Zeug bekam) und dann am Abend kam die Rache meines Körpers dafür. "Zofran" sei Dank, ging es mir nach kurzer Zeit schon besser. Heute Nacht fing es dann allerdings wieder an, sodass ich nochmal ne Tablette nehmen musste. Also beim nächsten Mal, wenn ich diese Chemo bekomme, werde ich drauf achten, dass ich das Zeugs da kriege..
Nun sitze ich wieder in der Klinik, allerdings nur für zwei Stunden heute. Das geht noch bis einschließlich Montag so, jeden Tag, aber "nur" für zwei Stunden.
Naja, ansonsten hänge ich momentan wieder son bissel in einem Tief. Ich schlafe sehr viel, hab schon wieder knapp 2 Kilo abgenommen (trotz Kortison, was bei mir aber normal ist, ich nehme immer ab unter Kortison ) und ansich könnte ich den ganzen Tag nur weinen. Das fängt morgens an, wenn ich aufstehe, und kann manchmal den ganzen Tag gehen. Ein Hoch auf Diazepam und Co. wenn ich ganz durchdrehe, nehme ich das Mittel und dann wirds besser.
Hoffe, dass es heute besser wird.. wobei vom Wetter her... Regen, Regen, Regen.
Seid alle lieb gegrüßt,
die Patty

[Katinka 59]

Liebe Patty,
es tut mir Leid, dass Du seelisch so im Tief hängst.
Ich hatte gehofft, dass Du nun, wo es los geht, langsam unter der Tischkante
hervorschauen kannst. Das Wetter tut ja sein Übriges, da kommt man auch als Gesunder nicht so richtig in die Pötte.

Hast Du eine psychologische Betreuung? (ich glaube, dass ich schon mal gefragt habe, aber die Antwort habe ich vergessen)
Mir helfen oft Tagesaffirmationen. Die Kreisen dann den ganzen Tag in meinem Kopf und können mich aus dem Loch ein wenig anheben.

Ich drücke Dir die Daumen, dass die angekündigte Sonne für morgen und Sonntag, Deinen Gemütszustand verbessern können.

Toi, toi toi.
Denk bitte immer dran: Wir schaffen es , auch wenn es viele trübe Tage gibt.

Ganz lieb denk an Dich Katinka
Auch gestern habe ich viele Stunden an Dich gedacht, dass hat mich ein wenig abgelenkt.
Herzlich grüßt Dich Katinka

[Menuett]

Liebe Katinka!
Danke für Deine lieben Worte! Zu meinem seelischen Hänger kommt jetzt noch dazu, dass ich die mir noch so bekannten Schmerzen von dem Medikament "Vincristin" wieder da sind. Das heißt, ich habe schreckliche Kieferschmerzen, kann gar nichts mehr kauen, nur Getränke ohne Sprudel und mit ganz wenig Geschmack nur zu mir nehmen. Alles andere tut höllisch weh. Bekomme jetzt zwar von meiner Hausärztin seit zwei Tagen Morphin, aber nicht mal das beseitigt die Schmerzen vollständig. Ich könnte nur noch heulen..
Deshalb schreibe ich auch nie sehr viel, habe die letzten Tage nur mal drübergelesen und wieder ausgemacht, ich bin einfach zu schlapp und müde.
Ja, wir schaffen das hoffentlich meine Liebe.. auch wenn erste Zweifel bei mir aufkommen.
Ich hoffe es geht Dir heute gut?
Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende,
deine Patty

[Katinka 59]

Liebe Patty,
Deine Zeilen hören sich gar nicht gut an. Ich wünsche Dir, dass das Morphin bald seine Wirkung zeigt, oder vielleicht doch noch erhöht wird. Geht das?

Ich hatte damals bei der Bestrahlung auch solche Probleme mit dem Kiefer.
Ich habe viele Gläschen Kindernahrung verdrückt. Was ist Du denn so?
Hast Du überhaupt Appetit und Hunger? Ich musste mich immer zum Essen zwingen.

Hast Du heute gemerkt, dass ich besonders viel an Dich gedacht habe?
Mein Lottchen hatte doch heute Vorspiel und in jeder Suite gibt es 2 Menuette.
Da alle 6 Cellosuiten gespielt wurden habe ich also 12x an Dich gedacht und überlegt, ob Deine Chemo schon durchgelaufen ist.

Wieviel Zeit nach der Chemo musst Du eigentlich dann immer noch in der Klinik bleiben?
Wer entscheidet, wann Du nach hause kannst/darfst?

Ich kann verstehen, dass Du in Deiner jetzigen Situation ein wenig an unserem gemeinsamen Ziel zweifelst. Aber vielleicht steigt der Pegel ja wieder, wenn Du die kurze Pause hast.
Dein Körper hat gerade schwer zu kämpfen und war ja nicht fit, als Du mit der Chemo begonnen hast.

Wenn Du Dich erinnerst, haben viele hier schon geschrieben, dass es ihnen so ging. Bitte vertrau darauf, dass es auch wieder besser wird, wenn auch nicht gleich. Das ist ja gerade dieser anstrengende Kampf gegen das Schalentier, den man manchmal glaubt physisch und psychisch nicht zu bestehen, aber Du Kämpferseele stehst das durch.

Ich w+üsch Dir eine erholsame und schmerzarme Nacht und drücke Dich ganz herzlich Deine Katinka

[Menuett]

Meine liebe Katinka!!
Danke für deine Worte. Irgendwie hab ich es gespürt, dass jemand an mich denkt. Schon interessant, oder?
Meine Mama hat gestern mit meiner Hausärztin gesprochen und sie meinte ich könnte das Morphin ruhig sogar auf 20 mg erhöhen (bisher nahm ich immer 10 mg). Ich soll es nur langsam steigern. Also hab ich gestern dann eineinhalb Tabletten genommen woraufhin es schon besser wurde. Zum Essen muss ich mich auch regelrecht zwingen. Alles worauf ich mal Appetit hätte, kommt sofort die Angst drüber, dass mir jeder Bissen wehtut.. also muss ich mich zwingen und die ersten Bissen unter Tränen runterschlucken.. Naja, ich lebe nach wie vor in der Hoffnung, dass das Morphin in der höheren Dosis bald wirkt.
Im Moment sitze ich wieder in der "Tagesklinik" seit 9.45 Uhr. Die Chemo läuft jetzt noch bis Viertel vor Zwölf, dann kommt noch zehn Minuten Nacl (Kochsalzlösung) hinterher um die Leitung wieder frei zu spülen und dann darf ich wieder nach Hause. Meine Blutwerte bekomme ich gleich noch in die Hand gedrückt, mal schaun, was die so machen.
Ich finde es sehr schön, dass Du mich so verstehst. Natürlich werde ich nicht aufgeben, im Moment ist nur die Gesamtsituation einfach beschissen. Ich bin sehr froh, meine Hausärztin zu haben, denn nur dank ihr habe ich das Morphin. In der Uniklinik werde ich ja schon fast ausgelacht, so nach dem Motto, ach das kennen wir ja gar nicht.
Naja, jetzt bring ich noch die letzte halbe Stunde hinter mich und dann düse ich mit meiner Mama wieder nach Hause.
Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag, meine Liebe!
Viele Grüße,
deine Patty

[Katinka 59]

Liebe Patty,
nun ist der Sonntag fast vorüber und Du hast die nächste Chemo hinter Dir und der freie Tag rückt näher.
Deine Zeilen klingen heute schon wesentlich positiver. Die Aussicht, dass Du die Schmerzen eventuell doch los werden kannst machen das ja auch verständlich.

Pflege Dich gut, trink genüsslich Deinen Tee und ruh Dich aus.

Ich wünsche Dir eine gute Nacht und enk dran......
Herzlich drückt Dich Katinka

[Menuett]

Liebe Katinka!
Wie war dein Sonntag? Bei uns nich so dolle, die versprochene Sonne hat sich leider nicht blicken lassen, im Gegenteil, am Nachmittag hatten wir sogar Gewitter. Naja..
Heute bin ich wieder in der Klinik, der letzte Tag von diesem "Fünf-Tages-Plan" und dann muss ich erst in zwei Tagen wieder hin. Gegen die Schmerzen bekomme ich jetzt endlich auch IV-Morphin. Das wirkt dann noch schneller und besser. Endlich glauben sie mir mal. Meine Blutwerte gestern waren soweit alle okay, bis auf den Kalium-Wert, der ist etwas zu niedrig, was aber davon kommt, dass die eine Chemo (Doxorubicin) Kardiotoxisch ist, also das Herz angreift. Naja, jetzt soll ich Tabletten nehmen und nach Erfahrung hat sich das dann in ein, zwei Tagen wieder eingerenkt.
Ich melde mich dann wieder, wenn ich was Neues weiss.
Wie gehts Dir denn? Denke trotz allem ganz oft an Dich.
Wünsche Dir noch einen schönen Montag und ganz liebe Grüße,
deine Patty

[Katinka 59]

Liebe Patty,
heute und gestern hat die Sonne versucht viel zu scheinen, aber die Wolken haben sie immer wieder verdeckt. Mein Mann und ich waren gestern in Berlin im Tierpark. Ich war hinterher mächtig geschafft, aber zwischendurch hatte ich auch mal wieder andere Gedanken. Am Abend beim gemeinsamen Tatort mit meiner Tochter bin ich einfach eingeschlafen. Die Nacht war sehr unruhig, weil ich auch mmer wieder Schmerzen habe, von denen ich aufwache.

Heute nachmittag werde ich dann mal in der Klinik nachfragen, ob und was entschieden wurde. Ich habe an die Stationsärztin einen Brief geschrieben und ihr den Ablauf der Tage mal geschildert. Ob die da so abgestumpft und betriebsblind sind? Vielleicht bewirkt meine Schilderung ja was.
Ansonsten bin ich innerlich total unruhig, habe keinen Appetit und möchte mich nur ins Bett verkriechen. Da kann ich dann aber noch genug liegen und deshalb nehme ich mich immer am Kragen und zieh mich hoch.
Meine Kinder gehen seit heute wieder studieren und so bin ich den ganzen Tag allein. In so einer Situation einfach schrecklich.

Du hast nun Deine 5. Portion auch schon geschafft und bist eventuell schon wieder zu Hause. Wann musst Du wieder hin? Was machen die Schmerzen?
Konntest Du mit der iv- Gabe nun etwas genussvoller essen?

Ich denke viel an Dich und wünsche Dir wenig Schmerzen, dass Dein Optimismus wiederkehrt und Sonnenstrahlen, denn dann kann man die Situation ein wenig besser ertragen.

Denk bitte immer dran......
Herzlich umarmt Dich Katinka

[Menuett]

Liebe Katinka!
Na, Dein Wochenende scheint ja auch nicht so besonders gewesen zu sein. Ich kann mir vorstellen, dass es schön war im Tierpark aber auch, dass es mächtig anstrengend ist. Ich möchte den Berliner Tierpark sowie den Zoo auch gerne mal sehen, war da noch nie, ist aber ein großer Wunsch von mir.
Diese nächtlichen Schmerzen habe ich momentan auch sehr oft, dann wälzt man sich hin und her und kann nicht schlafen.. bis ich dann endlich was nehme, ist die halbe Nacht vergangen, aber manchmal habe ich einfach keine Lust aufzustehen und mir was zu holen, zu Mal ich die Tabletten ja auch wieder mit Wasser nehmen muss und sogar stilles Wasser tut weh. Eine einzige Qual.
Was hat denn dein "Auftritt" in der Klinik gebracht? Haste diese Pfeifen (sorry ist aber so) mal so richtig auf Trab gebracht? Ich hoffe nach wie vor, dass es sich noch zum Guten wendet, und über die Behandlung und die Art mancher dieser Ärzte kann ich dir Romane erzählen.. Als ob man in so einer Situation nicht schon genug Sorgen hätte.
Ich habe jetzt die Option jeden Tag in die Klinik zu kommen und mir eben eine Runde IV-Morphin geben zu lassen. Heute habe ich richtig gespürt wie es war, als die Wirkung endlich einsetzte, ich war zwar nicht hunter Prozent schmerzfrei aber ich konnte etwas essen.
Ich hoffe, dass es Dir sonst den Umständen entsprechend gut geht, denke jeden Tag an Dich.
Schönen Abend noch und liebe Grüße
deine Patty