Unsere etwas andere Geschichte

[Pai]

Hallo die Herren und wohl eher wenigen Damen,

ich hab hier in der letzten Zeit auch viel still mit gelesen und da ich nun das Ok von meinem Freund habe, darf ich seine etwas andere Geschichte nun auch los werden...

Los ging alles vor ca. einem Jahr, da wurde vom Hausarzt fest gestellt, dass die Blutwerte meines Freundes nicht ok sind und er wurde ins Krankenhaus überwiesen. Dort wurde beim Röntgen dann ein Schatten auf der Lunge fest gestellt. Wir natürlich in heller Panik und sind dann direkt in eine Lungenklinik...

Dort war dann leider alles mega chaotisch und es wurde keine Aussage getroffen was es nun genau sein kann und mein Freund hat dann die Nerven verloren und ist gegangen.

Haben dann einen neuen Termin in einer anderen Klinik gemacht. Da kam er dann erst auf die Lungenstation, um eine Biopsie zu machen. Und wie ihr euch denken könnt kam dann (zu unserem Glück) etwas ganz anderes heraus als Lungenkrebs. Das gute Ding entpuppte sich als ein Hodenkrebstumor, der sich kurioserweise in der Brust befand. Also weiter zur Urologie- Station. Im Hoden selbst war kein Tumor nachweisbar, allerding ein Sternenhimmel. Uns wurde geraten die Spermien einfrieren zu lassen und uns dann zur Chemo zu melden.

Im Kinderwunschzentrum lief es dann leider nicht so wie gedacht. Es waren keine Spermien vorhanden, also konnten wir uns die Konservierung sparen. Man hätte jetzt noch lange Ursachenforschung betreiben können, aber die Chemo bald zu starten war dann doch wichtiger. Also ist das erst einmal verschoben, kann man ja immer noch machen.

Ich hab dann hier auch mal die genaue Diagnose für euch:
Primär extragodadaler Keimzellentumor
(EGCT): mediastinales Seminom,
good Prognosis (IGCCG), max Durchmesser 14,5 cm
Keine viszeralen Metastasen
Kein Hodentumor nachweisbar

Und ja, das Ding ist riesig... Chemo wurde dann am 24.11. begonnen. Da das Ding so nah an der Lunge sitzt wurden 4. Zyklen PEI empfohlen und nicht PEB. Wir sind jetzt soweit, dass der 4. Zyklus begonnen hat. Bisher ist mein Freund relativ Nebenwirkungsfrei, bis auf einige Tage nach dem Zyklus leichte Übelkeit und er ist sehr müde. Haarausfall blieb leider auch nicht aus, aber das ist ja echt das kleinste Problem (witzigerweise hat der Ziegenbart aber gehalten ) Wir hoffen jetzt beide, dass das blöde Ding verschwunden ist nach den 4 Zyklen. Genaues kann man da aber wohl erst in 5-6 Wochen sagen.

So viel dann erst einmal von uns. Vielleicht kennt das ja jemand, dass der Tumor nicht im Hoden nachweisbar war, sondern wo anders.

Viele liebe Grüße
Pai

[b45]

Hi,

mir gings ähnlich, im Hoden war nichts konkretes, ein grosser Tumor war aber im Zwölffingerdarm und es hat ein paar Monate gedauert bis es identifiziert wurde. Man ging vom extragonadalen HK aus. Ich bin aber dennoch skeptisch weils doch Verdachtsmomente in einem der Hoden gab und lasse es höchstwahrscheinlich rausnehmen, möchte dem Krebs keine Chance mehr bieten. Es kann auch ein ausgebrannter Tumor sein, der gehört trotzdem entfernt. Es gibt auch die Möglichkeit den Hoden per MRT zu untersuchen, sollte das Gewebe inhomogen sein ist es auch oft ausreichend. Auch ist es möglich den Hoden zu biopsieren. Am besten holt ihr euch ein Paar Zweitmeinungen.

Alles Gute!

[Pai]

Zweit Meinung werden wir definitiv noch einholen. Mrt wurde gemacht. Da ist wohl tatsächlich nur dieser Sternenhimmel aber kein Hinweis auf einen Tumor.

[Tomba36]

Hallo Pai,

das ist wirklich eine außergewöhnliche Geschichte.
Habe schon gehört das sich ausgebrannte Hodentumoren so äußern und Keimzelltumore im Bauchraum. Von einem primären Tumor in der Lunge hab ich noch nie gehört ,soll es aber geben.

Wie soll man sagen, Glück im Unglück?
Mich würde die Tumorformel mal interessieren und den Typ der Zellen.

Die Sache mit dem Sternhimmel ist schon verzwickt, hatte das auch bei beiden Hoden. In einem war ja der Tumor - Mikrolithiasis testis wird ja häufig mit einem Hodentumor zusammen diagnostiziert. Aber mein Arzt sagt es sei keine Vorstufe und müsste nur regelmäßig kontrolliert werden mittels Ultraschall.

Ich wünsche euch alles Gute.

Tomba

[Pai]

Ach ich hab ganz vergessen zu schreiben, dass der tumor nicht in der Lunge, sondern davor sitzt. Auf einem Röntgenbild sieht man das ja nicht so genau, das kam dann beim CT raus, hat uns aber auch erst lange niemand gesagt.

Irgendwie waren wir über die Diagnose Hodenkrebs dann sehr froh.

Wo finde ich denn die Tumorformel? Hab hier nur einen Entlassungsbericht, wo das drauf stand, was ich geschrieben hatte.

[Tomba36]

Hallo ,

also die Tumorformel ist TNM ... Meist steht dann T1 N0 MX oder so ...
Und die Art des Tumors (Embryonalkarzinom,Teratom etc.)

Meist ist dies 1 Woche nach Biopsie bekannt.

Grüße Tomba