C-ALL bei meinem Sohn (16 Jahre)

[Angie2010]

Hallo liebe Susi!!!!!


Ich kenne diese Seite auch erst seid kurzem.Es ist aber sehr schön zu wissen das man in dieser Situation nicht alleine da steht.Bei meinem Sohn wurde am12.01.2010 die Diagnose gestellt.Er hatte die Hochrisiko-ALL (akute lymphoplastische Leukämie).Für meine Familie und mich war es auch ein sehr grosser Schock.Zu dem Zeitpunkt war ich im 4 monat Schwanger und habe eine Tochter von 10 Jahren.Das allerwichtigste ist erstmal das die Familie zusammenhält.
Meine Erfahrungen die ich nun gemacht habe ist das mein Sohn nach der Diagnose ganze 6 Wochen leichte Chemos bekam die ihn vorbereiten sollten auf die HR Blöcke.Das schlimmste war er stand auf der Knochenmark Spenderliste und die behandelnde Ärztin versicherte uns aber das er so gut auf das neue Medikament Glivec anschlägt das er keine Spende bräuchte.Wir haben aber dann einen Aufruf im Juli gestartet weil wir merkten das es sicher ohne nicht geht.Die heilunschancen lagen laut Arzt bei 80%.Mein Sohn bekam dann nun die HR-Blöcke die er alles andere als vertragen hat.Das schlimmste ist er lag in Erfurt was alles andere für Krebspatienten geeignet ist.Da mein Sohn nie allein und steril lag.Dann kam ein schockierender Anruf am 20.07.2010 er mußte verlegt werden nach Jena.Nun fällt es mir absolut schwer weiter zu berichten was mit ihm geschah.Weitere Chemos gingen nicht mehr seine ganzen inneren Organe waren kaputt,sein halbes Gesicht war abgestorben und Augenlicht hat er auch verloren.Die Ärzte in Jena konnten nichts mehr tun und mein Grosser Sonnenschein DOMINIK verstarb leider am 19.08.2010 im alter von 15 Jahren.
Ich kann dir nur als Tipp geben psychologische Hilfe weil allein packt man das nicht.In Thüringen gibt es da einen Verein für Krebs und Tumorerkrankter Kinder und Jugendlicher.Da sind auch geschulte Kräfte die einen auch bei Behördengängen unterstützen.Du müßtest einen Behindertenausweis beantragen.
Auf diesem Wege möchte ich dir ganz viel Kraft wünschen denn die brauchst du.Dir und deiner Familie auch ganz viel Glück.

Ganz liebe Grüsse Angie

[Juicy]

Liebe Susi,

wie geht es euch???

Bei Meinem Freund wurde im Jan07 Hochrisiko ALL diagnostiziert...mit einer Überlebenschance von 2%. Es folgten mehrere Chemoblöcke, Kopf-, Thorax- und Ganzkörperbestrahlungen...dazu noch eine Hochdosischemo und eine SZT.

Es waren schlimme 1,5 Jahre...aber er hat es geschafft.

Er geht wieder Arbeiten und hat keinerlei Einschränkungen mehr.
Ein Haus haben wir inzwischen auch gebaut.

Du siehst also, dass auch alles gut werden kann. Es kostet sehr viel Kraft und man muss sich wirklich verteilen, aber es geht irgendwie!!!

Viele Tipps kann man in einer solchen Situation leider wirklich nicht geben. Vielleicht hilft es dir psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Ich wünsche euch alles erdenklich Gute!!!
Ihr schafft das!

Liebe Grüße
Corinna

Der Körper ist viel, viel stärker als man denkt.

[Belek07]

Zitat von Angie2010

Hallo liebe Susi!!!!!


Ich kenne diese Seite auch erst seid kurzem.Es ist aber sehr schön zu wissen das man in dieser Situation nicht alleine da steht.Bei meinem Sohn wurde am12.01.2010 die Diagnose gestellt.Er hatte die Hochrisiko-ALL (akute lymphoplastische Leukämie).Für meine Familie und mich war es auch ein sehr grosser Schock.Zu dem Zeitpunkt war ich im 4 monat Schwanger und habe eine Tochter von 10 Jahren.Das allerwichtigste ist erstmal das die Familie zusammenhält.
Meine Erfahrungen die ich nun gemacht habe ist das mein Sohn nach der Diagnose ganze 6 Wochen leichte Chemos bekam die ihn vorbereiten sollten auf die HR Blöcke.Das schlimmste war er stand auf der Knochenmark Spenderliste und die behandelnde Ärztin versicherte uns aber das er so gut auf das neue Medikament Glivec anschlägt das er keine Spende bräuchte.Wir haben aber dann einen Aufruf im Juli gestartet weil wir merkten das es sicher ohne nicht geht.Die heilunschancen lagen laut Arzt bei 80%.Mein Sohn bekam dann nun die HR-Blöcke die er alles andere als vertragen hat.Das schlimmste ist er lag in Erfurt was alles andere für Krebspatienten geeignet ist.Da mein Sohn nie allein und steril lag.Dann kam ein schockierender Anruf am 20.07.2010 er mußte verlegt werden nach Jena.Nun fällt es mir absolut schwer weiter zu berichten was mit ihm geschah.Weitere Chemos gingen nicht mehr seine ganzen inneren Organe waren kaputt,sein halbes Gesicht war abgestorben und Augenlicht hat er auch verloren.Die Ärzte in Jena konnten nichts mehr tun und mein Grosser Sonnenschein DOMINIK verstarb leider am 19.08.2010 im alter von 15 Jahren.
Ich kann dir nur als Tipp geben psychologische Hilfe weil allein packt man das nicht.In Thüringen gibt es da einen Verein für Krebs und Tumorerkrankter Kinder und Jugendlicher.Da sind auch geschulte Kräfte die einen auch bei Behördengängen unterstützen.Du müßtest einen Behindertenausweis beantragen.
Auf diesem Wege möchte ich dir ganz viel Kraft wünschen denn die brauchst du.Dir und deiner Familie auch ganz viel Glück.

Ganz liebe Grüsse Angie

hallo Angie
ich danke dir für deine Antwort!Entschuldige das ich mich erst jetzt melde!Aber mein Sohn hat es auch nicht geschafft!Die 3 Hauptorgane haben versagt!Er verstarb am 11.2.2011 im alter von 17 Jahren!Weiß gar nicht wie ich ohne ihn weiterleben soll!er fehlt mir so sehr!
Über eine antwort würde ich mich freuen
Liebe Grüße
Susanne

[Mellanie]

Hallo liebe Susanne,

mich zerreißt es wenn ich deine Einträge lese. Es tut mir so leid, dass dein Sohn es ist nicht geschafft hat. Doch er wird immer noch bei dir sein.
Ich wünsche euch alles alles gute für diese schwere Zeit

Mein Sohn ist auch im Alter von 16 Jahren an ALL erkrankt, er kämpft jetzt seit zwei Jahren gegen diesen Mist. Laut den Ärzten hat er keine Heilungschancen doch er kämpft so sehr. Er bekommt mittlerweile auch eine sehr starke Chemo, die weltweit noch kaum eingesetzt wurde. Die Chemos davor hat er sehr schlecht vertragen, so dass Organe stark angegriffen wurden bzw. schon entfernt werden mussten. Aber ich gebe die Hoffnung nie auf...

Liebe Grüße von Mellanie

[Mitch]

Sorry wenn ich da mal nachfrage. Ihr schreibt, die Organe gehen kaputt... welche gehen da kaputt? Die Nieren oder was anderes?
Und was is das für ein Medikament, das Eure Kinder da gekriegt haben?

Wenn man es hier so liest macht es den Eindruck die Ärzte pumpen die Patienten manchmal einfach nur voll, damit sie ein klein wenig länger leben, aber bei welcher Lebensqualität?
Mellanie wie geht es z.B. Deinem Sohn? Was kann er noch machen? Liegt er quasi nur noch rum oder kann er noch etwas aktiv sein? Ich sehs bei meiner Frau, die ist auch ziemlich kaputt von den harten Chemos aber immerhin kann es gut ausgehen. Zur Zeit sieht es ja relativ gut aus, aber manchmal stellt man sich ja doch vor, wie es wird, wenn es nicht gut endet...

[Mellanie]

Zitat von Mitch

Sorry wenn ich da mal nachfrage. Ihr schreibt, die Organe gehen kaputt... welche gehen da kaputt? Die Nieren oder was anderes?
Und was is das für ein Medikament, das Eure Kinder da gekriegt haben?

Wenn man es hier so liest macht es den Eindruck die Ärzte pumpen die Patienten manchmal einfach nur voll, damit sie ein klein wenig länger leben, aber bei welcher Lebensqualität?
Mellanie wie geht es z.B. Deinem Sohn? Was kann er noch machen? Liegt er quasi nur noch rum oder kann er noch etwas aktiv sein? Ich sehs bei meiner Frau, die ist auch ziemlich kaputt von den harten Chemos aber immerhin kann es gut ausgehen. Zur Zeit sieht es ja relativ gut aus, aber manchmal stellt man sich ja doch vor, wie es wird, wenn es nicht gut endet...

Hallo Mitch,

jeder verträgt die Chemo anders und man kann nicht pauschal sagen welche Organe am stärksten angegriffen werden. Meinem Sohn wurde die Milz entfernt und seit Beginn der Chemo ist seine Herzleistung sehr schwach, er wurde deswegen auch schon höufiger operiert und die Chemo zieht sich jetzt wegen den ganzen Unterbrechungen schon zwei Jahre.

Ich werde die Hoffnung nie aufgeben, aber du bringst es schon ein wenig auf den Punkt. Manchmal denke ich auch, Oliver muss das jetzt alles durchstehen und was hat er danach für ein Leben wenn er es schafft. Alles andere als ein einfaches. Aber er wäre über ein paar schöne Jahre noch so dankbar, da würde er jeden Preis für bezahlen.
Momentan ist es aber nicht so gut, weil er nach einer schweren Herzoperation ins Koma gefallen ist und sich jetzt erst wieder zurückkämpfen muss, was schwer ist.

Liebe Grüße

[Mitch]

Oha, tut mir leid das zu hören. Muß eine sehr schwere Zeit sein für Dich, hast Du da irgendwie Unterstützung von einem Psychologen oder kannst Du des einfach so verkraften?

[Mellanie]

Mein Sohn bekommt psychologische Unterstützung und diese Hilfe kann ich auch jederzeit in Anspruch nehmen. Allerdings ist dies eher selten der Fall bei mir.