Mycosis Fungoides---Erfahrungen?

[Stephan123]

Hallo, ich bin 15 Jahre alt und bei mir wurde vor 3-4 Jahren die Diagnose Mycosis Fungoides gestellt, leide jedoch schon 1-2 Jahre länger darunter, jedoch erst dann war ich bei einem kompetenten Arzt.
Im Moment habe ich Lymphknotenschwellungen und einmal waren bei einer probe auch negative Zellen dabei. Zur Zeit nehme ich 6x tägl. eine Tagretin(oder Targretin) kapsel.
Ich würde gerne eure, wenn einige hier denn auch daran erkrankt sind, Erfahrungen hören.

Mit freundlichen Grüßen
...

[struwwelpeter]

Hallo Stefan,


gerade habe ich gesehen das leider (sorryup-click-here.gif) so gar niemand auf Deinen Beitrag geantwortet hat. Ich möchte Dich an dieser Stelle doch erst einmal recht herzlich Willkommen heißen.
Leider ist diese Form von Non - Hodgkin Lymphom - der Haut hier recht selten und die meisten hier in der Runde können Dir wenig ratsam zur Seite stehen. Dennoch hoffe ich sehr, dass Du Dich nicht entmutigen lässt. Es ist eine sehr nette "Truppe" hier und man kann sich insgesamt gut austauschen. Für die anderen habe ich etwas von Wikipedia hier reingestellt, damit jeder einmal nachlesen kann, welcher Form von Lymphom Du hast. Schade, ich hätte Dir gerne weiter geholfen, das kann ich leider nicht. Erfahrungsberichte würdest Du evtl. über die Suchfunktion finden, diese ist jedoch derzeit außer "Betrieb" da es Server Probleme gibt.

Dir wünsche ich weiterhin ein schönes Wochenende und ich hoffe doch, Du findest entsprechende Information , vielleicht hier:

http://www.1-onkologie.de/hautveraenderungen/

http://de.wikipedia.org/wiki/Mycosis_fungoides


Viel Glück und alles Gute
Ina

[dOOd]

Hy,ich leider leider auch schon seit etlichen Jahren an dieser veränderung der Zellen.Momentan bin ich im letzten Stadium angekommen,alle gängigen Therapieformen habe ich schon testen düfen,bisher leider ohne eine wirkliche Remission zu erlangen.
Bei mir sieht es momentan so aus,daß es in diesem Jahr wohl eine Stammzellentransplantation geben wird.Das wird dann der letzte Schritt sein den ich gehen kann und werde.Unterschrieben is von meinerseite aus schon alles und es wird momentan ein Spender gesucht.
Ich hoffe das es bei Dir nicht soweit kommt,es gibt schon sehr viele Möglichkeiten diese Krankheit zu behandeln,leider hab ich von einer vollkommenen,lebenslangen Heilung noch nie gehört.
Bei mir wurde die Diagnose vor ungefähr 8 Jahren gestellt,da war ich 23 Jahre alt.Also hast du noch viel Zeit das ganze Spektrum an Medizin und Therapien nutzen zu koennen.

Ich wünsch Dir auf jedenfall alles Gute & viel Kraft für die nächsten Jahre.

MFG dOOd

[Stephan123]

danke erstmal für eure Antworten!
Ich bekomme ab nächster Woche zusätzlich zu den Targretin Kapseln, da man die nicht mehr wegen der Blutfettwerte steigern kann, 3x wöchentlich eine Spritze---weiß aber noch nicht genau, welcher Wirkstoff darin enthalten ist.