wer hat recht ???????

Hallo ,ich habe gerade das Forum entdeckt und habe gleich eine wichtige frage.
Seit 2001 bin ich an NHL erkrankt .6 mal Chemo (CHOP)danach geheilt.Erstmal !Nun fangen meine Probleme an .Vor ca 3 Wochen bekam ich Atemnot und mir ging es auch seelich nicht so gut .Ich konnte nicht erklären warum .Mein Mann flog mit mir in die Türkei damit es mir wieder besser gehen sollte.(meine letzte Untersuchung war am 21.1.).Angekommen in der Türkei ging es mir immer schlechter .Am 2.Tag suchte ich den Hotelarzt auf .
Der sagte mir ich hätte eine leichte Lungenentzündung .
Damit ich nicht im Ausland in eine Klinik mußte ,blieb ich schön brav im Zimmer .Das Wetter war sowieso schlecht .Nach einer Woche flogen wir wieder zurück .Vom Flughafen aus fuhren wir direckt in eine Klinik.Die Diagnose ,Lymphdrüsenflüssigkeit
im Bauch ,hochgetrückt bis in die Lungen .Es wurde eine Trainage angelegt ,die farbe der Flüssigkeit sah aus wie Multivitaminsaft .Ich bekam eine ganz schmerzhafte Pleurodese gemacht (VERKLEBEN DES BRUSTFELLS).Es wurde kein Krebsarzt dazugezogen ,ich war auf der Toraxchirugie .Der Arzt meinte ,meine Krankheit wäre zurückgekommen .Das einzige was ich machen soll ist ,Diät !Als ich entlassen wurde ging ich sofort zu meinem Onkologen .Der sagte ,kein Rückfall aber was es ist ??? (nur keine Diät machen).Er weiß es nicht .Jetzt soll ich bis 8.4. warten um dann ein neues CTzu machen .Ich finde es eigendlich zu lange bis dahin .Gestern wurden die Fäden gezogen ,5 Stunden später kam diese orange farbene Flüssigkeit herraus .Bis um 12 UHR heute nacht habe ich Tücher und Schlafanzüge gewechselt .Es war schlimm .Nun weiß ich nicht was ich tun soll .Zu welchem Arzt soll ich gehen ?Wem kann ich vertrauen ?Ich wohne in Wiesbaden ,kann mir jemand raten ????

Hallo Elke,
hat der Onkologe einen Ultraschall gemacht?, ein Blutbild ?, bestimmte Blutwerte (LDH) abgenommen? Damit hat man ja auch schon mal erste Hinweise, ob es sich um einen Rückfall handeln kann oder nicht. Spürst Du irgendwo geschwollene Lymphknoten? Liegt die Drainage noch? Ist die Flüssigkeit untersucht worden?
Wenn ich kein Vertrauen zu den Ärzten hätte würde ich zu einer Abteilung gehen, die sich mit Lymphomen wirklich auskennen, ich weiß es nicht genau, aber an der Uni Mainz müßte es doch jemanden geben.
Gibt es einen Grund mit dem CT bis zum 8.4. zu warten, oder gab es nur früher keinen Termin? Wenn das Terminprobleme waren, würde ich versuchen notfallmäßig ein CT zu kriegen.
Man kann über die Studiengruppe NHL (www.kompetenznetz-lymphome.de) auch Adressen von Spezialisten im Rhein-Main-Raum bekommen.
Alles Gute, nur nicht lockerlassen, Hartnäckigkeit lohnt sich
anna

Hallo Anna ,nein es wurde kein Blutbild gemacht ,nein von der Flüssigkeit
gibt es angeblich keine Befunde .
Den Termin zum Ct ging nicht früher (habe heute morgen bei einem anderen
Röntgologen für den 1.4. bekommen )en Schlauch habe ich seit Samstag vor 8
tagen nicht mehr .Aber jetzt der Hammer
Habe gerade beim Arzt angerufen und gefragt ob ich heute kommen kann .Mir
wurde ausgerichtet das ich wieder in die Klinik soll .Ich rief in der Klinik
an ,ich soll zum Arzt gehen ,der wäre für die Nachsorge zuständig .
Gruß Elke

Hallo Elke,
also das finde ich mehr als merkwürdig, wie das ganze gelaufen ist. Jedenfalls nicht standardgemäß.
Zitat aus den Leitlinien für NHL (allerdings aus dem Kindesalter, da es für Erwachsene noch keine Leitlinien gibt, aber das ist trotzdem gleich!)
Überwachung der Remission nach Therapieende: Blutbild, LDH, klinische und bildgebende Kontrollen des Lokalbefundes. Untersuchungsintervalle sind
gestaffelt nach Entitäten: bei Patienten mit lymphoblastischen Lymphomen alle 2 bis 4 Wochen in den ersten beiden Jahren, alle 4 bis 8 Wochen im 3.
Jahr und alle 3 Monate im 4. Jahr nach Therapiebeginn, danach nur bei Verdacht. Bei Patienten mit B-Zell Lymphomen und großzellig anaplastischen
Lymphomen alle 2 bis 4 Wochen im ersten Jahr, alle 2 Monate im 2. Jahr, danach nur bei Verdacht. Die Hauptrisikoperiode für Rezidive dauert bei
Patienten mit B-NHL und bei Patienten mit großzellig anaplastischen Lymphomen 1,5 Jahre ab Therapiebeginn, bei Patienten mit lymphoblastischen
Lymphomen etwa 3 Jahre. Untersuchungen des Knochenmarks und des Liquors sind nach Therapieende nur bei Rezidivverdacht angezeigt, nicht als
Routinekontrollen.

Das heißt schon bei einer normalen Kontrolle ohne Auffälligkeiten wären Blutbild, LDH, Sono, evtl. CT angemessen gewesen, aber erst recht bei deinen Symptomen um ein Rezidiv auszuschließen. Ich würde den Onkologen mal fragen, nach welchen Kriterien er behandelt. Welchen Ruf hat die Klinik, in der du warst?? Du brauchst auf jeden Fall ein hämatologisch-onkologische Abteilung, denn ohne den Thoraxchirurgen nahe treten zu wollen, scheint mir, daß diese keine Ahnung von NHL haben.
Gruß
Anna

Hallo Anna ,ich bin noch mehr als erstaunt über Deine Antwort .Habe ich bis vor kurzem geglaubt ,in den besten Händen zu sein .Heute morgen habe ich an die Deutsche Krebshilfe geschrieben .Meine ganze Geschichte in Kurzform .Ich habe um Beratung gebeten .Gestern hatte ich wieder einen Tag der mir fast ,aber nur fast den Mut nahm .
Vorgestern bekam ich die Fäden gezogen .Alles ok ! Nach ca.5 Stunden tropfte ich wie ein Wasserhahn .Da ich angst hatte ins Krankenhaus zu fahren ,versuchten mein Mann und ich die Flüssigkeit zu stoppen .Es gelang uns um Mitternacht .2 Handtücher und 2 Schlafanzüge waren durchtränkt .
Am morgen rief ich sofort bei meinem Arzt an .Ich bekam ihn natürlich nicht ans Telefon .Seine Sprechstundenhilfe richtete mir aus ,ich soll in die Klinik.
Als ich da anrief sagte man mir ,ich soll zu meinem Arzt .Ich fragte dann noch nach meinen letzten Befunden ,und siehe da es gibt welche .Meine Tochter holte sie mir sofort .
Ich hatte dann so die Schnautze voll das ich niegendwo hin bin .
Jetzt warte ich auf Antwort von der Deutschen Krebshilfe .Ich glaube das ich den Arzt wechseln werde ,vieleicht wäre eine Klinik mit Onkologie besser ,oder ??
Viele Grüße und herzlichen Dank
Elke

Hallo Elke,

wie geht es dir? Das ist ja echt der Hammer, kann man sich denn heutzutage auf keinen Arzt mehr verlassen? Welche Art des Non Hodkgin hast du? Ich habe es auch geschafft und während der Bestrahlungszeit ist mir aus der Achsel auch eine Flüssigkeit ausgetreten. Aber da soll sich durch die Bestrahlung Gewebe zersetzt haben und deswegen wurde ich ausgeschabt und das Schlammige Gewebe wurde entfernt und nach ein paar TAgen war es dann besser.
Aber in Deinen Fall ist das schon komisch. Ich würde auf jeden Fall mich mit dem Onklogen nochmals in Verbindung setzen und nach weiteren Kontrolluntersuchungen verlangen. Lass nicht zu viel Zeit verstreichen.... jede Minute zählt in unserem Fall.
Lass den Kopf nicht hängen Simone

Hallo Simone ,ich habe Niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphon Stadium 4 b
ich weiß das die Zeit läuft ,aber was soll ich tun wenn ich keinen Termin bekomme.??
Deshalb überlege ich ,wo anderst hinzu gehen .Ich weiß nur nicht wohin ???
Gruß Elke

Hmh, gibt es bei Euch vielleicht noch einen anderen Onkologen in der Nähe? Oder hast du ein grösseres Klinikum mit Onkologischer Abteilung in der NÄhe? Wenn nicht, dann geh zu Deinen Onkologen in die Praxis und dräng auf ein Ultraschall. Das gibt es doch nicht, das er dir nicht einen frühren Termin geben kann.... in so einen Fall.
Ist vielleicht ein Tumorzentrum bei dir in der Nähe? Meine Onkologin ist auf Zack, aber leider bin ich zu weit weg von dir.
Gruss Simone

Hallo Sabine ,ich wohne in der nähe von Mainz und Wiesbaden ,genau in der mitte .
Meine Hausärztin hat mir eine Ultraschalluntersuchung gemacht .Das war ok !Mehr kann sie nicht tun .Meinen Arzt bekomme ich ja nicht zu sprechen .Da bekomme ich erst mit den aktuellen CT und Röntgenbilder einen Termin .
Die Sprechstundenhilfe wimmelt mich ab ,da ist kein durchkommen möglich .Ich glaube ich gehe erst gar nicht mehr hin .Habe vor ein paar min.ein schreiben von einer Brieffreundin bekommen .Ich soll mal in der Uni anrufen ,ich werde das tun .
Nur werde ich bis morgen früh warten ,denn ab 12 und dann noch Mittwoch .Aber ich glaube das reicht auch bis dahin .
Gruß Elke

Ja, vielleicht können sie dir dort helfen... Ich wünsche und hoffe es für dich, das dir geholfen wird und das es nichts so schlimmes ist. Ich werd sicher öfters wieder hier reinschauen, denn ich bin eigentlich durch Zufall auf die Seite gestossen, aber es tut gut, wenn man sich mit Gleichgesinnten unterhalten kann.
Ich drück dir ganz fest die Daumen.
Bis bald Simone

Danke Simone,es hat gut getan endlich mal ernst genommen zu werden .
einen schönen Tag noch
Elke

ja, so etwas tut gut. Wenn du möchtest kannst du mir auch gerne einmal mailen. So kann man im Kontakt bleiben. Dir alles Gute.... bis bald

eidfrau@web.de
das ist meine Adresse .Wir können gerne in Kontakt bleiben .
Gruß Elke

Liebe Elke,
ich glaube, daß es eine sehr gute Idee ist, zu einem hämatologisch-onkologischen Zentrum zu wechseln, ehrlich gesagt was verlierst du schon dabei, außer einem Arzt, der sich offensichtlich nicht wirklich um dich kümmert und der dich in einer so unklaren Situation völlig alleine läßt????
Ob die Deutsche Krebshilfe Dir schnell antwortet weiß ich nicht, aber die Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe hat zwei Ärztinnen, die man anrufen kann und die telefonisch beraten, einschließlich Adressen, guck da mal
http://www.leukaemie-hilfe.de/
und dann weiter bei Kontaktinformationen.
Alles Gute
anna

Hallo Anna ,gerade hat mich eine Ärztin angerufen von der Deutschen Krebshilfe .Sie ist der gleichen Meihnung .Endlich kam ich mir einmal ernstgenommen vor.
Das heißt, von den Ärzten ernst genommen .Im Forum hatte ich die ganze Zeit schon ein gutes Gefühl .
Ich werde am Montag bei einem anderen DR.vorsprechen ,am 1.4. mein Ct machen und dann mit Ruhe entscheiden ob ich noch einmal zu diesem Arzt gehe .
Ich möchte mich an dieser Stelle bei allen bedanken
Mit lieben Grüßen Elke