Mach mir Sorgen um meinen Vater MH IV

[katfrodo1]

Hallo,

ich habe irgendwie fast das Gefühl, schon einige im Forum zu kennen, weil ich hier reinschaue, seit wir vor einer Woche erfahren haben, dass mein Vater Morbus Hodgkin im Stadium IV mit B-Symptomatik hat. Der Schock war erst mal groß, obwohl das Erste, was man liest, ist, dass die Therapie- und Heilungschancen verhältnismäßig gut sind. Aber ich glaube, wenn es um einen geliebten Menschen geht, dann will man nichts unter 100% Heilungsgewissheit hören. Und die gibts nun mal nicht. Eigentlich wollte ich ja als allererstes loswerden, dass ich euch sehr bewundere für euren Mut und die Kraft, die ihr allen schenkt, die das Forum besuchen, ob Betroffene oder Angehörige (die ja auch betroffen sind).
Als zweites muss ich eine Frage loswerden, und ich habe das Gefühl, ihr wisst besser Bescheid als so mancher Arzt. Mein Vater ist nach wochenlangen unklaren Infektionen und mit anhaltendem Fieber in die Klinik gekommen. Das Fieber hat ihn auch trotz Antibiotika und jetzt 6 Tagen Cortisonbehandlung nicht ganz verlassen. Trotz Fieber hat er vor 2 Tagen seinen Port bekommen - eine der Gelegenheiten, wo wir uns wieder gefragt haben, ob die Ärzte da den vollen Überblick haben. Denn im Grunde wusste keiner recht zu sagen, ob man ihm den Port mit Fieber überhaupt machen soll. Auf seinen Wunsch wurde es dann doch gemacht, und gestern hat er die erste BACOPP-Chemo bekommen. BACOPP statt BEACOPP wohl deshalb, weil er bereits 70 ist und dies eine etwas "mildere" Ausgabe für ältere Patienten ist. Heute war ihm natürlich entsprechend flau, und obwohl er wirklich kein Jammerlappen ist und auf jeden Fall für seine Genesung kämpfen will, hat es ihn ganz schön niedergeschlagen, dass das Fieber heute auch pünktlich wieder auf der Matte stand, mit über 38 Grad.
Die Ärzte haben auf diese Info irgendwie nicht groß reagiert. Dabei habe ich (zugegeben, blutiger Laie ) gelesen, dass man während der Chemo sehr auf Fieber (sprich Infekt) achten und dies immer sofort mit dem Arzt abklären soll. Hm, ich weiß, da kann man wahrscheinlich nicht viel zu sagen ... aber die Onkologen in Karlsruhe sind wie Phantome, man bekommt sie nur aus dem Augenwinkel zu sehen, und wenn man sie sieht, halten sie sich mit klaren Aussagen zurück. Was meint ihr, hat jemand Erfahrung mit Fieber und Chemo?

Liebe Grüße von der Tochter-Front
Katja

[fischbone]

Hej Katja,

Leichtes Fieber nach den ersten 3 B(E)ACOPP - Tagen ist nicht ungewöhnlich, das kommt dann sozusagen direkt von den Medikamenten. In den ersten Tagen der Chemo ist das Immunsystem noch nicht wirklich angegriffen. Gefährlicher sind da die Tage ~10 - 14, da gehen dann die Leukozyten richtig runter und man ist anfälliger für Infektionen u.ä. In dieser Zeit muss man wirklich auf Fieber, Puls usw. achten.

Ich würde das jetzige Fieber zwar auf jeden Fall mit den Ärzten besprechen, aber ein besonderer Grund zur Sorge ist es in den ersten Chemo-Tagen erstmal nicht.

F.

[Noddie]

Hallo Katja,
erstmal willkommen.
Ansonsten schliesse ich mich fischbone an.
Das Fieber vorher kann auch als B Symtom gezählt werden.
So nun zu den Ärzten (mein Lieblingsthema) . Laß Dir von Deinem Vater eine Vollmacht geben das Sie Dir Auskunft geben dürfen.Dann schreibe dir alle Fragen auf die Du hast.Mache einen Termin aus und laß Dich nicht abwimmeln.
Deinem Papa bestelle schöne Grüße er soll kämpfen und diesem blöden Krebs zum Teufel schicken.
Alles liebe
Ulli

[katfrodo1]

Hallo Fischbone, hallo Ulli -

vielen Dank für eure Antworten, das hat mich etwas beruhigt. Irgendwie ist unser Vertrauen in den "Zauberkasten" Krankenhaus ein wenig belastet, weil man so oft den Eindruck hat, dass die rechte Hand nicht weiß, was die linke tut, aber das ist wohl Folge der lustigen Gesundheitsreformen und vielleicht auch der Tatsache, dass man hier so oft nur an den Körper und weniger an die Seele denkt. Ich werde jedenfalls deinen Rat, Ulli, umsetzen und so bald wie möglich einen Termin mit dem Chefarzt ausmachen, um mich über die Therapie zu informieren. Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt (auch für die kommende Zeit, in der sich bestimmt auch mein Papa aktiv hier einklinken wird).

Allen liebe Grüße
Katja

[fischbone]

Hej Katja,

fällt mir grad noch ein: Gleichzeitig mit mir bekam ein Bekannter meiner Eltern auch seine MH-Diagnose. Er war damals 75 und musste seine Chemo nicht mal bis zum Ende durchziehen, weil sich sein MH nach 2/3 der Chemo schon komplett vom Acker gemacht hatte. Das ist jetzt 3 Jahre her und er ist immer noch puppenlustig. Ich dagegen durfte meine 8 Zyklen BEACOPP komplett abreiten. Allerdings habe ich - im Gegensatz zu ihm - danach meine Haare wiederbekommen, während er immer noch mit Glatze herumläuft. Die hatte er allerdings vor MH auch schon...

Und was Karlsruhe angeht: Vielleicht guckst Du mal unter http://forum.hodgkin-info.de/ , von mindestens einem der dortigen Forenmitgliedern weiss ich, dass er auch in Karlsruhe in Behandlung war.

F.

[katfrodo1]

Hi Fischbone,

das ist aber echt lieb, wirklich eine gute Nachricht (passend dazu scheint hier endlich mal die Sonne). Vielen Dank auch noch für den Tipp mit den Karlsruhern im anderen Forum, ich mach mich mal auf die Suche

Dir alles Gute und liebe Grüße
Katja

Liebe Katja,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich lebe in der Nähe von Karlsruhe und kann Dir und Deinem Papa darum gerne "ortsnahe" Unterstützung anbieten. Allerdings habe ich mit den Ärzten in KA keine Erfahrung, da meine Therapie woanders statt fand. In welcher Klinik seid Ihr denn?

Wie Du in meiner Signatur entnehmen kannst, hatte ich auch MH Stadium, im Stadium IIB mit Risikofaktor - therapiemäßig gehört dies bereits ebensfalls zum fortgeschrittenen Stadium und wird ebenso therapiert wie Stad IV.
Zum Mutmachen:
Ich bin nach 6 Zyklen Beacopp eskaliert seit nunmehr 3 Jahren in Remission!

Viel Kraft für Euch alle und habt keine Scheu den wertvollen Rat von Noddie zu beherzigen!

Liebe Grüße
Bellinda

[katfrodo1]

Liebe Belllinda,

es ist wirklich ein schönes Gefühl, wie man hier im Forum aufgenommen wird. Vielen Dank für deine Worte und dein Angebot. Wir kommen gerne darauf zurück, vor allem, wenn mein Vater erst aus dem Krankenhaus ist. Er liegt in der Städtischen Klinik, die eigentlich eine ganz gute onkologische Abteilung hat. MH ist halt selten, aber ich hoffe, das Kompetenznetzwerk wird unter Ärzten gut genutzt. Am Montag haben wir einen Termin mit dem behandelnden Professor, hab mir schon mal eine kleine Liste mit Fragen gemacht .
Die Chemo muss ihn doch ziemlich schlauchen, aber ich hoffe, der alte Piratengeist im meinem Vater ist stärker als das miese Krustentier, wie ihr hier so schön sagt

Danke fürs Mutmachen und dir alles Gute.

Liebe Grüße
Katja

Liebe Katja,

hier ein Link zu Studienzentren in Karlsruhe, die mit dem Kompetenznetz Maligne Lymphome in Köln zusammenarbeiten. Bei allen Fragen, die vielleicht trotz Arztgespräch noch offen sein mögen, könnt Ihr Euch auch an den dortigen Konsiliardienst wenden.

Ich drücke Euch die Daumen für ein gutes Gespräch mit dem Prof. am Montag - dass ihr das Gefühl habt, in guten Händen zu sein.


Bellinda

[struwwelpeter]

Hallo Katja,

spät aber doch ein sehr herzliches Willkommen hier in unserer Mitte!
Im Groben und Ganzen kann ich mich den bereits gesagten Worten der Vorschreiber anschließen. Das mit der Liste ist eine klasse Sache: keine Frage sollte unbeantwortet bleiben!
Tja, und das die Chemo schlaucht liegt schon fast in der "Natur der Dinge", leider werden nicht nur kranke Zellen platt gemacht, insgesamt wird der Körper strapaziert. Aber ich hoffe mal, Dein Vater hat wirklich diesen "Piratenkampfgeist" und macht diesen Sch.............Hodgkin ganz Platt! Ich drücke euch die Daumen, wünsche Deinem Vater gute Besserung und denkt weiterhin positiv: es ist zu schaffen!!!

Schöne Grüße und gute Nacht

et struwwelchchen - Ina

[katfrodo1]

Hallo ihr,

@Ina: vielen Dank für deine Willkommensgrüße. Ja, ich denke, keiner kann sich in eine Chemo "einfühlen", der das nicht hinter sich hat, und selbst dann scheint es jeder anders zu verkraften und zu empfinden. Ist denn jeder Zyklus gleich oder werden sie problematischer? Ich glaube, im Moment ist mein Vater ein bisschen mutlos und zermürbt, aber ich schiebe es ein wenig auf die Krankenhausatmosphäre. Immerhin ist er schon seit 2 1/2 Wochen drin - vielleicht geht es zu Hause besser.
@Bellinda: danke für den Link! Immerhin steht das Städtische Klinikum mit diesem Prof. auch in den Adressen des Netzwerkes, fand ich auch beruhigend

Liebe Grüße
Katja

[Heike.S]

Hallo Katja,

bei mir hat es nach jeder weiteren Chemo ein bissel länger gedauert bis ich mich einigermaßen davon erholt habe. Aber es war auszuhalten.

Krankenhausatmosphäre trägt sicher nicht zum Wohlbefinden bei. Zuhause ist es doch gemütlicher und heimeliger.

[katfrodo1]

Hallo, da bin ich wieder - und mit einer neuen Frage, die uns gerade ziemlich beschäftigt. Die Chemo (6-8 x BACOPP) hat letzte Woche begonnen, musste gestern aber abgesetzt werden, weil die Leukos auf 800, heute auf 500 runtergingen. Er hat gestern schon eine dieser Aufbauspritzen bekommen (ich weiß nicht genau, wie die heißen), heute abend gibt es die zweite. Jetzt sind natürlich alle Schutzmaßnahmen angesagt (Mundschutz, Diät etc.) - für uns "Familie" erst mal ziemlich erschreckend, wahrscheinlich gewöhnt man sich daran?! Findet ihr die Werte extrem niedrig oder kann das schon mal sein, dass die so abrutschen? Mein Vater kam schon mit relativ schlechten Werten in die Klinik (zwischen 2000 und 3000, glaube ich). Gibt es Durchschnittswerte, wie schnell sich die Leukos erholen?
Wir sind doch ziemlich beunruhigt Und wie effizient kann man sich zu Hause schützen, wo das Risiko, sich irgendeine Infektion zu holen, noch größer ist (obwohl: ich glaube, größere Brutplätze für alle Arten von Infektionen als ein Krankenhaus gibt es wohl nicht)
Ich danke euch für Antworten.

Liebe Grüße
Katja

[fischbone]

Hej Katja,

Leukos von 500 - 800 sind bei BEACOPP an den Tagen 10 - 14 nicht ungewöhnlich. Ich hatte im ersten Zyklus sogar nur 100, in den späteren Zyklen immer so um die 600. Man muss natürlich ziemlich aufpassen wg Infektionen, aber ein Extragrund zur Panik ist es erstmal nicht. Immer fleissig die Spritzen reinhaun' (Neupogen, nehme ich mal an?), dann kommen die Leukos in ein paar Tagen ganz rasant wieder (mein Spitzenwert: 33 000)

Jason

[katfrodo1]

Hi Fischbone,

schön, wieder von dir zu hören
Ja, im anderen Forum hab ich auch schon gelesen, dass der Wert noch unterboten werden kann. Irgendwie kann ich mir gar nicht vorstellen, wie die kleinen weißen Wichte das machen: von 100 auf 33.000 - Respekt! Na, dann werden wir versuchen, jeden bösen Keim von meinem Vater fernzuhalten und ich hoffe, es geht bald weiter mit der Chemo.

Dir alles Gute und lieben Dank für die Antwort
Katja