Morbus Hodgkin seit kurzem!

[Mina]

Hi...
ich bin neu hier und eher zufällig auf dieses Forum gestoßen...
Seit ungefähr 4 Wochen stand bei mir der Verdacht auf Morbus Hodgkin und naja vor nicht ganz zwei Wochen hat es sich dann bestätigt...
ich glaub ich hab noch relativ Glück, weil ich "nur" Stadium 1 bin...aber es war trotzdem nen ganz schöner Hammer von einem auf den anderen Tag krank zu sein....
Vielleicht hat ja jemand von euch schon ein paar Erfahrungen mit der Krankheit...ich hab zwar schon so einiges gelesen und wurde auch von den Ärzten recht gut informiert, aber wie das Leben mit der Krankheit ist, das kann einem irgentwie keiner sagen...
LG Mina

[Noddie]

Hallo Mina,
erstmal wikommen im Klub .
Sch.. Diagnose .
Also wie ist das Leben damit, das kann Dir glaube ich keiner Beantworten
1. kommt es darauf an wie du auf die Therapie reagierst und das istbei jedem
anders. Also ich als älteres Semester hatte da etwas mehr mit zu kämpfen
da ich als Nebenwirkung mir einen Herpes angelacht hatte.
2. kommt es auf Deine Einstellung an , entweder ok ich will das Ding loswerden und lass mich davon nicht kleinkriegen oder ohje ohje ich arme Sau.
3. Hollst Du dir bei Freunden ect. Hilfe oder machst Du die Sache mit Dir alleine aus.

So hoffe ich konnte Dir ein kleines bischen helfen.
Wenn Du spezielle Fragen hast oder mal abko.. willst nur zu dafür sind wir da und sitzen im gleichen Boot.
Alles liebe und dicken Kraftknuddler
Ulli

[Mina]

Danke für die schnelle Antwort!

Ich hab, glaub ich, im Großen und Ganzen viel Glück, weil ich nicht allein bin, d. h. ich hab eine Familie, die mich sehr unterstützt und einen großen Freundeskreis, auf den ich mich 100 % verlassen kann...und das hilft echt schon ne ganze Menge!!

Zur Chemo kann ich nur sagen, das ich an der HD 14 Studie teilnehme und ABVD bekomme...Meine erste hatte ich vor 14 Tagen und die nächste folgt jetzt am Freitag... Ich hoffe das mir nicht wieder so schlecht wird wie beim ersten Mal...

Ich glaub mein größtes Problem ist im Moment, das ich noch nicht genau einschätzen kann, wie ich das ganze so verkraften werde...Naja ich bin schon eine Kämpferin und hab gern die Kontrolle vielleicht macht mir diese Ungewissheit deshalb auch ein wenig Angst..Von den Ärzten wurde ich schon aufgeklärt, das ich mit aller Wahrscheinlichkeit meine Haare verlieren werde und es sein kann das mir schlecht ist und das ich wohl sehr müde sein werde.
Aber ich hab zum Beispiel noch nicht herausgefunden, ob und welche Dinge es gibt, die man lieber nicht machen soll...angefangen beim Essen bis hin zum unter Leute gehen....

Vielleicht habt ihr ja ein paar Tips für mich!
LG Mina

[Lucie]

Liebe Mina...
willkommen hier..

wie ist das Leben mit der Diagnose.. tja.. die Frage wird dir wohl kaum einer beantworten können.. die Diagnose Krebs ändert alles... und es wird nie wieder so wie vorher.. Die Therapie ist zu schaffen.. mit Höhen und Tiefen.. der Berg ist zu bezwingen.. das Leben mit der Diagnose Krebs,das wird sich erst zeigen.. wir schaffen es bisher recht gut.. mein Mann hat ein NHL und befindet sich seit Okt 06 in Remission und gilt seit März als geheilt aus der Behandlung entlassen.. und trotzdem.. es vergeht nicht ein einziger Tag an dem man nicht daran denkt...
Es hat sich bei uns letztendlich viel geändert dadurch.. wir leben anders.. nicht nur jeder für sich,sondern auch in der Beziehung und in der Familie ist einiges anders, intensiver geworden.. und ich würde lügen,wenn ich darüber nicht froh wäre... so hat die ganze Schei.. letztendlich für UNS auch was positives gebracht.. aber das kann nur jeder einzelne für sich sehen und empfinden..
Ich wünsche dir für deinen Weg der vor dir und deinem Umfeld liegt,alles Liebe und Gute.. er wird hart,aber er ist zu schaffen..

Lucie

PS..
hier ein paar Antworten auf Fragen die wir unserm Onkologen gestellt haben..
.. essen sie das worauf sie Lust haben..( bei Kortison auf Schokolade achten..g)
.. ein Bierchen in Ehren kann niemand verwehren.. auch mal ein Glas Wein,da spricht nix gegen..
.. Mundhygiene ist sehr sehr wichtig.. Chemo greift gern die Schleimhäute an... frischen Salbeitee besorgen und immer schön damit spülen.. hilft wirklich!!
.. tu das wozu du Lust hast und was du schaffst.. frische Luft ist immer gut..
.. erklär dem Umfeld,das Besuch was tolles ist,aber nur,wenn niemand erkältet ist... (ein Körper muß genug aushalten,da braucht er nicht noch Bakterien und Viren von anderen..)
.. versuch dich auf das was mit dir geschieht einzulassen und hilf deinem Körper so wie du kannst.. bist du müde..dann hau dich hin.. bist du fit..dann mach das wozu du Lust hast..
.. stell dich deinen Ängsten. du mußt nicht immer die Starke sein.. es steht dir zu auch mal einen miesen Tag zu haben...( ich kann nur jedem empfehlen sich psychologischen Beistand zu suchen.das tut nur gut)
.. verlass dich auf dein Gefühl...das ist das Beste.. und hör auf deinen Körper..und deinen Bauch..

sind einfach nur so Tips und Gedanken die wir bekommen haben,bzw Erfahrungen die wir gemacht haben...

[struwwelpeter]

Hallo liebe Mina,

auch natürlich von meiner Seite her ein herzliches Willkommen!
Die Diagnose selbst ist immer "Bescheiden", es kommt letztendlich darauf an, wie man mit der gesamten Krankheit umgehen kann. Und Du schreibst selbst, im Ganzen hast Du noch "Glück" gehabt! Wichtig finde ich, dass Du ein gutes Umfeld hast, mit dem Du Dich gut austauschen kannst. Nun, die Chemo schlägt insgesamt auch bei jedem unterschiedlich an - das heißt schon, Du wirst damit rechnen müssen, das sich die Nebenwirkungen wieder bemerkbar machen. Aber, es muß nicht zwangsläufig so schlimm sein. Es gibt gute Medikamente wie Navoban z.B. die Dir die Übelkeit nehmen.
Nun, wie soll man ( in dem Fall Du) mit dem Ganzen umgehen?! Nun, ich denke Dein Körper wird Dir seine Grenzen aufzeigen. Jeder, jeder einzelne von uns wird mit der Krankheit anders umgehen, sehr schnell wirst Du für Dich selbst den richtigen Weg finden! Tue das, wonach Dir ist, genau die Tipps die die anderen Dir gegeben haben, treffen zu!

Für Freitag wünsche ich Dir jetzt schon alles Gute, möge es Dir nicht ganz so schlecht gehen. Lass Dir vorallem etwas gegen die Übelkeit verschreiben - unnötig leiden braucht man in keinem Fall

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Alles Gute für Dich

et struwwelchen - Ina

[Mina]

Hallo Lucie und Ina!

Danke für die lieben und aufbauenden Worte! Und danke Lucie für die Tipps...Morgen hab ich wieder einen Termin zur Chemo und mir sind jetzt auch noch ein paar Sachen eingefallen, die ich da fragen werde!
Hoffe, das ich die Chemo einigermaßen vertrage und nicht das ganze Wochenende flach liege...
Naja als Balsam für die Seele werd ich heut Abend noch mit meinem Freund essen gehen...das hab ich in der kurzen Zeit auf jeden Fall schon gelernt...es ist wichtig sich auch mal selbst zu verwöhnen!
Freue mich auf jeden Fall, das ihr mich so lieb aufgenommen habt und bewundere wie stark ihr seid!

Seid lieb gegrüßt
Mina

[Noddie]

Hallo Mina,
genau das ist das wichtigste , tue Dir was gutes.
Chemo ist zwar nicht angenehm aber zu schaffen.
Also ich war die ersten 4 Tage immer als Murmeltier unterwegs .
War aber auch nicht schlecht so hab ich nie mitbekommen ob mir schlecht ist oder nicht.
So ich halte dir für morgen die Daumen.
Alles liebe
Ulli

[struwwelpeter]

Liebe Mina,

daumendrueck.giffür Morgen möchte auch ich Dir alles Gute wünschen, möge es insgesamt nicht zu stressig werden und Dir nicht zu schlecht gehen! Wie bereits die anderen sagen:
wenn es möglich ist gönne Dir etwas Gutes! Gute Erlebnisse bauen auf und geben Zuversicht in den Momenten wo es mal nicht so toll ist!

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Dir eine gute Nacht

et struwwelchen - Ina

[muffelhase]

Hallo Mina,
ich hoffe Du hast den Tag gut überstanden Ich bin auch seit kurzen zu diesen tollen Forum zugestoßen. Also ich bin immer sehr schlappi nach der Chemo und leg mich danach immer hin. Das empfehl ich Dir auch und lass Dich von den anderen ordentlich betütteln ( schön wenn man mal nichts machen muss ) Mit meinen Haarausfall hab ich 2 Wochen gekämpft ( sie fielen langsaaaaam aus, Montag hatte ich die Schnauze voll und mein Mann durfte den Rasierer zücken), das ist wirklich nicht schlimm und auch sehr pflegeleicht Du kannst Dir von deinen Arzt ja ein Perückenrezept holen und die Krankenkasse zahlt auch noch was dazu (meine hat 300 € bezahlt). Ach ja mit dem Essen, iss warauf Du Lust hast und genieße es!!
So ich wünsche Dir noch viel Kraft und Kampfgeist (Mach ihn platt )
Alles Liebe
Muffelhase

[Mina]

Hallo ihr Lieben!
Danke für die lieben Grüße und die aufbauenden Worte!
Hab den Tag gestern eigentlich ganz gut überstanden, nur gestern abend war echt zum ko...im wahrsten sinne des Wortes...
Aber heute gehts schon wieder ein bisschen besser und ich lass mich ein bisschen verwöhnen!
Ja, das mit den Haaren wird bei mir laut den Ärzten wohl auch diese Woche noch losgehen..naja, dann rasier ich sie eben ab...spart das ständige Haare waschen! Und am Donnerstag hab ich nen Termin beim Perückenmacher, mal sehen, was der so anbietet...Wieviel ist denn meist so der Eigenanteil den man bei Perücken zahlen muss? Und gibt es etwas auf das ich unbedingt achten sollte?
Naja werd mich jetzt noch ein bisschen hinlegen...
bis bald Mina

[Kämpferin]

Hallo Mina,

ich wünsche dir viel Glück bei deiner Therapie. Ich merke richtig, dass du Kraft und Mut hast und dem Hodgkin-Monster an den Kragen gehen wirst.
Ich kann dir nur Tipps geben bezüglich Kopftücher. Es gibt sehr schöne, in vielen Farben und Mustern, es muss nicht immer eine Perrücke sein :-) Aber jeder so, wie er es will und für richtig hält.
Alles Gute
Kämpferin

[birgit14]

Hallo Mina,

auch ich kann Dir nur viel Glück wünschen und Deine Kampfkramft bewundern. Mach bitte, bitte so weiter.
Zur Perücke kann ich Dir nur einen Rat geben: Nimm am Besten eine, die Deinen Haaren entspricht - fällt gar nicht so auf. Und nimm keine echten Haare, die brauche sehr viel Pflege und sind ziemlich teuer. Und sooooooo lange willst Du sie doch gar nicht tragen. Ich habe übrigens schon sehr früh wieder ganz kurze Haare in der Öffentlichkeit getragen. Das hat mit sehr geholfen. Iich habe das Ding nämlich immer sehr ungern aufgesetzt.

Machs gut
Birgit

[Mina]

Hallo ihr Lieben!

Gestern war ich nun endlich beim Perückenmacher...Man ist das schwierig, entweder sehen die alle ganz blöde aus oder sind super teuer...Aber ich hab mir dann doch drei Stück ausgesucht und nächste Woche ist dann Anprobe...
Bin ja echt mal gespannt, wie die Dinger dann aussehen! Und auch ein bisschen darüber welche meinem Freund dann am besten gefällt!
Danke euch noch einmal für die lieben Tipps und das ihr mich hier so lieb aufgenommen habt!

LG Mina

[Skipper_48]

Mina,
meine Frau hat sich auch eine Perücke gekauft, Kunsthaar und sieht nicht schlecht aus, ist aber nach ihrer Meinung etwas unbequem und drückt. Meistens aber trägt sie einen Strohhut oder diese Tuchkappen mit Schal. Zu Hause läuft sie "oben ohne" rum weil sie nicht dauernd etwas auf dem Kopf haben möchte. Ich finde das meinem kleinen Kojak die Tücher und Hüte besser stehen.

Grüßle Peter