Therapieende... und nun?

[Petra+Sarah]

Hallo,
ich hatte vor einiger Zeit schon ein paarmal hier geschrieben.
Meine jetzt 3 1/2 jährige Tochter ist letztes Jahr an einem embryonalen Rhabdomyosarkom erkrankt, sie wurde nach CWS/2002 Vaia III therapiert, ihr geht es supergut!!! Beim letzten MRT, das war am 31.1. wurde eine winzig kleine Gewebeansammlung entdeckt, man weiss aber nicht worum es sich dabei handelt, ob es Tumorrest ist oder Vernarbung. Sarah hat am Dienstag Ihre letzte Vinblastin-Spritze erhalten, das nächste MRT, sowei alle weiteren ABschlussuntersuchungen stehen in nächster Zeit an. Der Arzt sagte mir wenn sich die Gewebeansammlung nicht verändert, bzw. nur ein bisschen verkleinert hat, geht man davon aus, das es eine Vernarbung ist und wird engmaschig kontrollieren, sollte es gewachsen sein, wird man versuchen per OP dranzukommen (was aufgrund der Lokalisation fast unmöglich erscheint), er meinte aber auch, das man nicht erwartet das es gewachsen ist, er aber auch nicht glaubt das das MRT 100 % in Ordnung ist... Ich hab keine Ahnung wie ich diese Zeit des Wartens rumkriegen soll, ich kann nicht glauben, das da noch was ist an Tumor, es geht ihr sooooooo dermassen gut, sie lacht soviel, geht jetzt in den Kindergarten... oh man, ich hab solche Angst das der Sch... Tumor wiederkommt!!!
LG
Petra

[daju]

Liebe Petra

Mein Sohn hatte im Alter von 13 Monaten ein alveoläres RMS. Er wurde nach cws-96 / VAIA behandelt, das ist das Vorgänger-Protokoll von eurem.

Ich kenne diese Gedanken nach Ende der Chemo sehr gut , und ich kann dir sagen die Angst wird immer ein Bestandteil eures Lebens bleiben, ganz los werdet ihr sie sicher nie, aber sie wird im Laufe der Zeit weniger werden bzw. ihr werdet lernen damit umzugehen.

Und ich möchte mal versuchen dir Mut zu machen..... Mein Sohn hatte sein Chemo-Ende im März 02 und ist jetzt seit 3 1/2 Jahren in Remission und seitdem Rezidivfrei.

Er war fast noch ein Baby als alles begann und jetzt ist er seit gestern ein Vorschulkind und kommt wenn alles so weitergeht nächstes Jahr in die Schule. Etwas an das ich damals im August 02 nie gedacht hatte, das lag in in weiter Ferne .

Auch ich werde die Angst nie ganz los, aber sie kommt immer erst zu den Kontrollterminen hoch die wir alle 6 Monate haben. Das Warten auf das Ergebnis nach dem MRT, ja, das ist auch heute noch eine grauenvolle Zeit, aber sobald das MRT hinter uns liegt und alles okay ist fällt das wie eine Last ab und das normale Leben hat uns wieder für die nächsten Monate.

Einen lieben Gruß und alles Gute
Dani

[katrin_v]

Liebe Petra, auch ich hatte schon vor einiger Zeit Austausch über das Krebs-Forum gesucht. Mein Sohn Felix (jetzt 2 Jahre) hatte ebenfalls ein embryonales RMS und bekam vor 2 Wochen seine letzte Vinblastin-Spritze.
Das ersehnte Therapieende ist nun endlich da – ein wenig mulmig ist mir alleridngs schon, weil eben jetzt die „Zeit der Bewährung“ so richtig losgeht.
Felix geht es ebenfalls sehr sehr gut – und man mag gar nicht über ein Rezidiv nachdenken.
Mich wundert, dass euer letztes MRT schon so lange her ist. Felix hatte im März und im Juli MRT Termine und soll nun im Oktober wieder „in die Röhre“. Ich persönlich finde diese engmaschige Überwachung sehr positiv – auch wenn jeder Termin mit starken Ängsten verbunden ist und natürlich auch für den Kleinen sehr belastend ist.
Wo seid ihr in Behandlung? Wir sind in der Medizinischen Hochschule Hannover.
Für euch nur die besten Wünsche
Katrin

[Petra+Sarah]

Hallo Katrin,
ja, ich fand es auch sehr merkwürdig das wir kein weiteres MRT hatten, aber die Ärzte meinten das nächste kommt nach Therpaieende, bei uns ist halt nur das Problem das eine kleine Gewebeansammlung ca. 2 MM festgestellt wurde von der man überhaupt nicht weiss was es ist, ob es Tumorrest, aktiv oder nicht oder halt Vernarbung ist. Der Arzt meinte letzte Woche das er nicht glaubt das das MRT 100 %ig sein wird, was mir große Angst macht. Sie wird auch alle 2 MOnate zum MRT müssen, statt alle 3.
Wo sass denn bei Deinem Sohn der Tumor? Bei Sarah war das alles so kompliziert, da der Tumor einen ungewöhnlichen Sitz hat, er sass links Thorakal, hatte die Lungenspitze infiltriert, eine Rippe wurde halb weggenommen und das schlimmste war das er intraspinal sass, also das Rückenmark komplett verdrängt hatte und Sarah querschnittgelähmt war, die Ärzte sagten damals, sie wird nie wieder laufen können, aber sie hats gepackt und lässt kein Klettergerüst aus...
Wir sind an der Uni-Klinik Kiel, leider bin ich momentan sehr sehr unzufrieden dort, da ständig neue Ärzte da sind, keiner kennt ihre Akte genau...
Wenn bloss das 1. Jahr erstmal um ist, die meissten Rückfälle passieren ja im ersten Jahr (wurde mir zumindest so gesagt)
Man kann sich gar nicht vorstellen momentan wo alles so gut ist, das es jemals wieder anders sein könnte....
Liebe Grüße aus dem ganz hohen Norden
Petra

[daju]

Hallo Petra

Mir wurde mehrfach gesagt die Rückfallrate sei in den ersten beiden Jahren nach Therapieende (ab Chemo-Ende gerechnet) am höchsten und je länger man rezidivfrei ist umso geringer sei das Risiko dass der Krebs wieder auftritt.

Wir haben jetzt genau 4 Jahre seit Erstdiagnose und Chemo-Beginn hinter uns und 3 Jahre und 6 Monate redivfrei seit Chemo-Ende.

Viel Glück
Daniela

[katrin_v]

Bei Felix war der Tumor im Bereich Blase/Prostata, wobei sich während der OP raustellte, dass diese beiden Organe nicht mit dem Tumor in Kontakt standen, so dass auch zum Glück beides nicht entfernt werden mußte. Allerdings weiß man eben auch nicht von welcher Struktur der Tumor ausging, was wohl untypisch ist. Eventl. hängt das damit zusammen dass mein Sohn nur eine Niere hat und hier in der embryonalen Entwicklung was schief gelaufen ist - mit meinem Laienverstand würde ich "Tumor statt Niere" sagen.
Ganz blöd war bei uns, dass der Tumor unter der IVA Therapie nicht wesentlich kleiner geworden ist. So waren wir anfangs im Standard-Risiko Arm eingruppiert. Letzlich wurden wir dann sozusagen hochgestuft und Felix hat nach den OPs (glücklicherweise im 2. Anlauf eine R0- Resektion) die Second-Line Therapie mit Topotecan und Carboplatin erhalten.
Die Wahrscheinlichkeit, dass ein Rezidiv aufftitt nimmt mit der Zeit nach Therapieende ab und ist in den ersten 1, 2 Jahren natürlich am höchsten. Jedes unaufällige MRT bringt einen somit auch ein wenig mehr auf die sichere Seite.
Ich drück euch die Daumen, dass sich die Strukturen vom letzten MRT als irgendwas harmloses erweisen.... wann ist denn euer nächster MRT-Termin?
Liebe Grüße
Katrin

[daju]

Letztendlich können wir uns doch auf diese Zahlen eh nicht verlassen.

Es sind vielleicht Ziele auf einem langen Weg die wir erreicht haben wenn ein, zwei oder mehr Jahre vergangen sind, aber zurückkommen kann der Tumor auch noch nach 10 Jahren und mehr, also sind wir nie wirklich sicher vor ihm.

Und auch ich werde nach 3 1/2 Jahren die Angst vor einem rezidiv gerade wenn ein MRT ansteht nicht los , aber ich habe gelernt damit umzugehen und die Zeit zwischen den MRT`s zu genießen und ganz normal zu leben. Da ist auch oft die Angst dann sehr sehr weit weg.

Und wie ich schon schrieb , schau uns an, meinem Sohn geht es gut und er war noch in der cws-96 Studie und konnte wegen seines jungen Alters nicht die eigentlich vorgehene Bestrahlung bekommen und hatte auch keine Erhatungstherapie wie es jetzt bei cws-2002 der Fall ist. Die Studie wurde weiter entwickelt und bestimmt verbessert.

Ihr werdet das bestimmt auch genauso gut schaffen wie wir

Liebe Grüße
Daniela