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  #1  
Alt 11.01.2010, 13:27
Sandbox Sandbox ist offline
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Standard Präventive Stammzellensammlung

Hallo zusammmen,

ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Florian, ich bin 26 Jahre alt. Im Oktober erhielt ich die Diagnose hochmalignes B-Zell Burkitt Lymphom.

Mittlerweile habe ich drei Chemotherapien hinter mir, Gott sei Dank kann ich berichten, dass die Therapie super anschlägt und ich sie auch sehr gut vertrage.

Jetzt haben meine Ärzte vorgeschlagen, demnächst Stammzellen von mir zu sammeln, damit man im Fall eines Rückfalles gerüstet ist. Ich habe gelesen, dass diese Stammzellen 6 Monate aufbewahrt werden.

Ehrlich gesagt weiß ich nicht so recht, was ich von dieser Prozedur halten soll. Die Ärzte betonen, dass es keinen Grund dafür gibt, sondern alles rein vorsorglich geschieht.

Wenn ich jetzt noch drei Monate Therapie vor mir habe, die Stammzellen insgesamt 6 Monate aufbewahrt werden, wie wahrscheinlich ist denn bitteschön ein Rückfall innerhalb der verbleibenden 3 Monate? Oder ist es sinnvoll, selbst für eine weitere Aufbewahrung zu sorgen?

Warum ist die Sammlung ausgerechnet zum jetzigen Zeitpunkt so wichtig? Man könnte doch auch vor einer weiteren Chemo - falls ich tatsächlich rückfällig werde, welche entnehmen, oder?

Gibt es hier User, die mit der Sache Erfahrung haben und mir eventuell einen Tipp geben können, ob ich die Sammlung machen lassen soll oder nicht? Mein Bauchgefühl sagt eher nein.

Vielen Dank im Voraus

Florian
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  #2  
Alt 11.01.2010, 14:02
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Präventive Stammzellensammlung

Hallo und herzlich Willkommen Florian

Schön dass Du die Therapie so gut verträgst und dass es so gut aussieht. Eine Stammzellensammlung hat erstmal nichts mit der Wahrscheinlichkeit eines schnellen Rückfalls zu tun. Tatsache ist, wenn die Stammzellen gesammelt werden und man diese in Reserve hat, ist eine Behandlung im Falle eines Rückfalls wesentlich einfacher und verkürzt. Und, jetzt wird wohl nicht das Knochenmark angegriffen sein, also ist dies der Günstigste Moment. Es ist rein Vorsorglich, nicht mehr und nicht weniger, ich würde Dir ganz ehrlich dazu raten. Soweit mir bekannt ist werden die Stammzellen auch nicht nur über 6 Monate sondern wesentlich länger aufbewahrt. Es gibt sicherlich auch bei einem Rezidiv verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, doch es könnte (theoretisch) so sein dass die Stammzellen benötigt werden.
Diese Stammzellensammlung als solches ist auch kein großer Akt, tut nicht weh und schadet dem Körper nicht!

Sodele, nun wünsche ich Dir Gesundheit, dass Du den Rest der Therapie noch gut packst und dann wirklich Schluss mit dem „Krustentier“ ist!!! Alles erdenklich Gute für Dich

LG ina
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  #3  
Alt 11.01.2010, 14:15
Sandbox Sandbox ist offline
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Standard AW: Präventive Stammzellensammlung

Liebe Ina,

erstmal herzlichen Dank für den warmen Empfang und deinen Ratschlag.

Naja, tut nicht weh, ist relativ. Nachdem ich am linken Arm sehr schlechte Venen habe, möchte mir der Arzt einen zentralen Venenkatheter legen. Das hat man zu Beginn der Therapie schon versucht und das hat weder links noch rechts funktioniert (war zudem richtig schmerzhaft).

Also Bammel hab ich vor dieser Sammlerei irgendwie schon, zumal ich jetzt jeden Tag zur Blutabnahme antanzen soll, damit man den Peak der Stammzellen abpassen kann.

Gruß
Florian
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  #4  
Alt 11.01.2010, 14:22
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Präventive Stammzellensammlung

Hallo Florian

Wieso hat man Dir keinen Port gelegt, der ist praktisch und schont die Venen (auf Dauer)
Richtig, für diese Aktion wirst Du mindestens eine ZVK benötigen, oder eine Shaldon Katheter. Dies kannst Du Dir auch machen lassen mit einer leichten Betäubung (ich kenne es eh nur mit örtlicher Betäubung). Ja, schön ist es nicht, habe ja bereits sämtliche Variationen durch, aber ........wat mutt datt mutt! Ein Katheter ist erforderlich da 3 Zugänge (lumen) benötigt werden. Ja, und es dauert dann auch einige Stunden. Aber ich bin mir sicher, Du packst das..........lass Dich beraten wie man den Katheter legen kann und vermieden wird dass Schmerzen da sind. Das Sammeln selbst ist "Pillle Palle" Kram, leider wirst du ruhig liegen müssen, das ist ätzend - aber Du kannst dabei



LG Ina
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  #5  
Alt 11.01.2010, 14:37
Sandbox Sandbox ist offline
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Standard AW: Präventive Stammzellensammlung

Also dass ich drei Zugänge benötige, hat an mir nicht gesagt. Die Spender, die dort für mich als "Vorführobjekte" auf den Stühlen lagen, hatten alle nur zwei.

Einen Port habe ich, der habe aber angeblich nicht genug Durchfluss und würde bei der benötigten Minutenleistung kaputt gehen.

Zum Thema "wat mutt dat mutt": Es muss ja eben nicht, soll ja alles nur präventiv sein. Ich vermute halt irgendwie dahinter, dass einfach Geld verdient werden soll.

Schön und gut, vielleicht nützt es mir auch was. Aber warum nicht, so wie bei anderen Leuten, vor der zerstörenden Chemo im Falle des Falles die Zellen sammeln?
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  #6  
Alt 11.01.2010, 14:44
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Präventive Stammzellensammlung

Sorry, habe mich wohl falsch ausgedrückt:

1 Zugang, ob ZVK oder Sheldon der 3 lumig ist!
Der Durchfluss in den Venen ist nicht gut, dauert in der Regel viel länger!
Ja, ich gebe Dir recht, es muß ja jetzt nicht sein.
Aber: die Ärzte haben bestimmt geäußert dass der Zeitpunkt der wohl Günstigste ist.

Zitat:
Aber warum nicht, so wie bei anderen Leuten, vor der zerstörenden Chemo im Falle des Falles die Zellen sammeln?
Bei manchen (so war es bei mir dann auch) konnten dann (beim 1. und 2. Rezidiv) keine Stammzellen mehr gefunden werden.

Wenn Du denkst die wollen nur Geld scheffeln irrst Du mit Sicherheit, aber...entscheiden darfst Du ja bestimmt selbst!

Frage mal, wo bist Du in Behandlung?

Lg Ina
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  #7  
Alt 11.01.2010, 14:55
Sandbox Sandbox ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Präventive Stammzellensammlung

Ich bin halt etwas ins Zweifeln geraten, dadurch, dass sehr viele Untersuchungen während der Behandlung gemacht wurden, von denen sich die Befunde niemand angeschaut hat. Ultraschall der Lunge (4x), Lungenfunktionstest (ich hatte keine Probleme mit der Lunge) usw...

Ich bin im Zentralklinikum Augsburg in Behandlug. Der Herr heißt Professor Günther Schlimok.
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  #8  
Alt 11.01.2010, 15:03
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struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Präventive Stammzellensammlung

Zitat:
Zitat von Sandbox Beitrag anzeigen

Ultraschall der Lunge (4x),
Lungenfunktionstest (ich hatte keine Probleme mit der Lunge) usw...

Ich bin im Zentralklinikum Augsburg in Behandlug. Der Herr heißt Professor Günther Schlimok.
Zitat:
von denen sich die Befunde niemand angeschaut hat
Das ist Deine Vermutung! Garantiert werden alle Befunde angesehen!

Der Lungenfunktionstest ist üblich und unter diversen Chemo's auch unbedingt erforderlich!

Die Klinik - die Ärzte auch in dieser Onkologie machen das Übliche was für Deine Gesundheit gut ist - nicht Dinge (Spielereien) , die den Geldbeutel der Herrschaften füllt.

Ein gesundes Misstrauen ist OK, doch ich denke hier ist es keineswegs gerechtfertigt.
Gehe hin und sage den Ärzten dass Du die Untersuchungen erst dann möchtest, "wenn das Kind quasi in den Brunnen gefallen ist"!

Aber ich denke einmal, auch die Idee findest Du nicht prickelnd.

Sorry für meine offenen Worte. Du bist krank und die Ärzte versuchen für Dich das Beste zu machen, nicht anders herum!

LG Ina
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  #9  
Alt 11.01.2010, 15:13
Sandbox Sandbox ist offline
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Registriert seit: 11.01.2010
Beiträge: 5
Standard AW: Präventive Stammzellensammlung

Du brauchst dich doch nicht entschuldigen. Um solche klaren Worte zu bekommen, hab ich mich hier ja angemeldet. Die beschleunigen ja die Entscheidungsfindung drastisch und ich bin dankbar dafür.

Ich glaub, du hast mich davon überzeugt, dass nichts dagegen spricht, es machen zu lassen
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