Chondrosarkom in der schädelbasis

[Pansch]

Moin Anke,

wer länger schläft sitzt auch länger in der Wartehalle.

Als ich allerdings am Samstag "vor dem Aufstehen" im HIT ankam, hat's doch etwas länger gedauert, bis die Geräte zufriedenstellend liefen. Solche kleineren Verzögerungen ziehen sich dann natürlich über den Tag hin. Deshalb fangen sie halt auch so gerne früh an, damit nach hinten raus noch genug Zeit ist alle Patienten zu bestrahlen.

So, auf in die nächste Bestrahlungswoche, gestern hatte ich frei, Nebenwirkungen bislang keine, am Donnerstag ist Halbzeit.

Bis bald

Jens

[Gurke72]

Zitat von Pansch

Nebenwirkungen bislang keine, am Donnerstag ist Halbzeit.

Das ist für mich die Nachricht des Tages.
Weiterhin alles Gute für dich

[xxFarina]

Hallöchen,

ja schön dass du keine Nebenwirkungen hast, wenn du Donnerstag Bergfest hast dann zünde ich Dir eine Kerze an
Ich bin froh wenn es los geht. Die Warterei ist für eine Miss Ungeduldig, wie ich es bin nicht gut. Mein Mann ist aber guter Dinge, er hat mir einen Reiseführer geschenkt und betrachtet die ersten 2 Wochen als Urlaub. Du hast bestimmt auch ein paar Heidelbergtips.

lg Anke

[Jill1207]

Glückwunsch zum bevorstehenden Bergfest ich habe auch jede Bestrahlung abgestrichen im Kalender! Ist zwar wirklich unspektakulär und ich hatte auch keine (keine nennenswerten) Nebenwirkungen aber ich war trotzdem heilfroh als es endlich rm war!
Wir hatten von den 20 bestrahlungstagen gerade mal 3 Termine bei denen wir mal länger warten mussten! Ansonsten kam ich immer sehr pünktlich - manchmal sogar vor der Zeit - dran!

Heidelberg ist auch echt schön , selbst im November

LG
Bärbel

[Pansch]

Ich sehe es auch eher als "Bestrahlungsurlaub". Ich kann zwar in diesem "Urlaub" auch ein wenig per Computer und Internet weiterarbeiten, aber mein Chef hat mir die Freiheit gelassen soviel zu arbeiten, wie es sich für mich richtig anfühlt.

Dadurch enststeht für mich eine schöne Mischung aus Sightseeing und dem Gefühl die Bindung zur Firma nicht zu verlieren. So eine Art "entspannte Normalität". Überhaupt nicht arbeiten zu können und zu dürfen war bei meiner OP vor einem Jahr wirklich die Hölle für mich.

Heidelberg Tipps...................der beste Tipp ist "Heidelberg", die Stadt ist einfach nur knuffig. Bei gutem Wetter und am Wochenende kann man zwar vor Touristen nicht treten, aber was solls. "Menschen gucken" kann ja auch sehr entspannend sein. Ich gehe am liebsten einfach nur viel spazieren und schaue mir alles an.

Nebenwirkungen sind ohnehin ein eigen Ding. An den Bestrahlungstagen fühle ich mich etwas abgeschlafft und müde. Nebenwirkung? Ich denke bei mir zumindest keine echte durch die Bestrahlung. Vor Bestrahlungstagen kann ich nur mieserabel schlafen, mein Frühstück besteht aus einer Kanne Kaffee, weil ich kein Brötchen runterbekomme.............das sind reine Stressreaktionen. Die Situation ist halt von Anfang bis zum Ende NICHT normal, auch wenn ich mir das Ab und Zu recht erfolgreich einrede (siehe oben. Aber auch Selbsthypnose hat ihre Grenzen.:

Viele Grüße

Jens

[moni23]

Hallo, bin ein neuer Nutzer und nicht selbst betroffen.
Mein Sohn (22 Jahr) liegt mit unterbrechung seit dem 23.9. in der Uni Aachen.
Hatte Doppelbilder und Kopfschmerzen und wurde von der Augenärztin notfallmäßig eingeliefert. Er studiert in Aachen und ich ließ mich sofort beurlauben (wohne in Bonn) und bin hin.
Untersuchungen Ct Spekulationen usw. Der Chef der Neurochrirugie war nicht da, aber es sollte eine offene Biopsie gemacht werden. Phil hatte nach den Untersuchungen 7 Tage frei und wir fuhren kurzerhand mit seiner Freundin nach Holland zur Ablenkung. Am 6.10. dann OP. 7.10. erneute OP wegen Nachblutung, da er wohl eine nicht bekannte Gerinnungstörung hat. 5 Tage Intensiv. Dann Normalstation. Hat viele Gerinnungsfaktoren bekommen. Dann doppelte Lungenembolie - wieder 3 Tage Intensiv. Jetzt geht es ihm gut. Er wird aber nicht entlassen - soll heute auf die Hämatologie.Gespräche mit den Ärzten teilweise unbefriedigend. Diskutieren vor meinem Sohn als wäre er nicht da, er versteht nur Metastasen ausschließen, wenig entfernt usw. Hat große Angst. Ich beschwere mich. Kenne mich medizinisch recht gut aus und setzte mich mit Heidelberg in Verbindung. Phil kann evtl in die Studie. Die brauchen Befunde. Frage den Oberarzt danach. Der ist ungehalten, hätte doch gesagt, dass heute Tumorkonferenz ist und dann entschieden wird, was gemacht wird. Ich will endlich ne Entscheidung und das man mich in meinen Bemühungen unterstützt.
Muss sagen, dass ich auch ziemlich sensibilisiert bin. Mein Mann ist vo 16 Jahren an Krebes gestorben, ich hatte vor 4 Jahren Brustkrebs und meine beiden Kinder sind alles was ich habe.
So, nun habe ich mir mal (fast alles) von der Seele geredet. Dank fürs Zuhören.
Liebe Grüße
Moni

[moni23]

Hallo nochmal,
mein Sohn ist jetzt auf die Hämatologie verlegt worden und ich muss sagen, kein Vergleich. Pflegepersonal, Ärzte usw. sind ausgesprochen nett und einfühlsam. Morgen ist jetzt die Besprechnung und ich hoffe inständig, dass mein Sohn für die Studie in Heidelberg in Frage kommt. Soll wohl die Adresse schlechthin sein.
Hat eigentlich einer von euch noch andere Therapieoptionen genannt bekommen oder durchgeführt? andere Bestrahlungen, Chemo o.ä Und wie sind eure Erfrahrungen?
Würde mich über Antwort freuen .
LG