Und plötzlich war alles anders

[Simone48]

Hallo; ich heiße Simone, bin verheiratet, habe eine Tochter und bin neu hier im Forum. Bis jetzt war ich nur "Leser ". Im Februaur 2010 wurde bei mir ein diff., foll., B-NHL Grad 2 Stadium 3a ( Bauchraum und Thorax) diagnostiziert---UND PLÖTZLICH WAR ALLES ANDERS!!!!
Meine Onkologin meinte auch, es sei alles nicht so schlimm--- 98% Heilungschancen und im November, nach der Reha, könne ich wieder uneingeschränkt arbeiten gehen. Daraufhin war ich sehr optimistisch. Es folgten 6 Zyklen Bendamustin und Mabtherea. Dann erfuhr ich das, womit niemand gerechnet hatte----Tumorprogress.
Für mich brach eine Welt zusammen. Im September erhielt ich einen Zyklus R-DHAP, im Oktober einen Zyklus DexaBEAM--- beides brachte nicht den gewünschten Erfolg. Der Versuch einer autologen Stammzellenspende schlug fehl-- am 2.11.2010 wurde eine Fremdspendersuche eingeleitet.

Um nicht nichts zu tun, sollte ich 20 Bestrahlungen bekommen. Nach der 15. wurde abgebrochen, da sich mein BB nicht mehr erholte und es mir schlecht wie noch nie ging. Da ich nicht ins Krankenhaus wollte, beschwatzte ich meine Ärzte- mit Erfolg. Alle nötigen Behandlungen wurden in der Tagesklinik ambulant gemacht--- Dank an OA Dr. Opitz. So konnte ich den ganzen Dezember, mit Hilfe meiner Familie, zu Hause verbringen. Vielen Dank an dieser Stelle an meine Tochter und meinen Mann--- beide hatten es gewiss nicht leicht mit mir----Danke!!!!!!!

Im Januar habe ich erfahren, das 3 Spender gefunden seien. Vor 2 Wochen war ich in der Uni-Leipzig zur Transplantationsvorbereitung. Der Termin ist der 15.3.2011, am 7.3. werde ich stationär aufgenommen. Ich habe eine Sch...angst, Angst in der Isolation zu....., denn als Krankenschester weiß ich mehr über die Risiken, als manch anderer----leider.
Hoffentlich finde ich auf diesen Wege einige nette Leute, denen ich helfen kann und die mir durch ihre Erfahrungen und aufmunternden Worte Mut und Hoffnung geben können---- ich habe noch soviel vor und ohne Transplantation bleibt mir maximal noch ein Jahr.

Aber noch etwas schönes--- meine Tochter hat morgen ihren 21. Geburtstag und ich bin zu Hause!!!!!!

Liebe Grüße
Simone

[Cindy Stenzel]

Hallo Simone,
schön das Du jetzt ein eigenen Thread hast.
Herzlich Willkommen hier im Forum, hier sind wirklich sehr nette
Menschen mit viel Erfahrung die Dich bestimmt hilfreiche Tipps geben
und Dir Mut zusprechen.

Ich selber hatte eine autologe ( also meine eigenen Stammzellen
transplantiert bekommen )
Wenn Du mehr wissen möchtest dann frag einfach

Das mit Deiner Onkologien .........
Zitat von Dir : "....Meine Onkologin meinte auch, es sei alles nicht so schlimm, ... "



ist einfach nur unfassbar, wenn ich das höre.........ich glaub
manchmal wissen die gar nicht was die reden
und denen fehlt wirklich das einfühlungsvermögen und die Psychologie.
Du kannst Ihr ja beim nächsten mal ein dazu Kurs empfehlen ; )


Zu Deiner Transplantation und Nebenwirkungen
die jetzt bei Dir im Kopf rumschwirren...
ich hatte auch eine scheiß Angst und wie, mir ging der Arsch auf Grundeis,
ich war drauf und dran und wollte das gar nicht machen.
Und warum ? Weil mich man gar nicht richtig Aufgeklärt hat
bis eine nette Schwester mit mir und meiner Mutter ein sehr gutes
Gespräch hatten, was mir wieder Hoffnung und Mut
gab es auf jeden Fall zu machen.

Ich kann Dir nur den Tipp geben, es ist kein Spaziergang,
da brauchen wir uns nichts vormachen.
Du solltest Dir aber immer und immer wieder sagen:
das ist Deine Chance, Deine einzige und Du mußt die nutzen.
Über Nebenwirkungen macht Dir jetzt darüber keine Gedanken,
das ist auch bei jeden unterschiedlich.
Versuche Dir gute Gedanken mitzunehmen und Du hast Telefon,
nimm Dir schöne Fotos mit. Ne Kuscheldecke ........
und und .....Alles das was Dir in der Zeit gut tut.
Denke daran Du bist nicht alleine und schaffst das.

Das ist Deine Chance allso greifst Du jetzt mal an !!!

Ich drücke Dir die Daumen




LG

[Simone48]

Hallo Cindy;

danke für deine netten und aufmunternden Worte. Vor 15 Minuten hatte ich einen Anruf aus der Klinik - ich muss schon Freitag " einziehen". Was ich über das Wochenende da soll wußte der Arzt auch nicht- Freitag ist nur die Vorbereitung für die Bestrahlung, da habe ich schon vor der ganzen Prozedur eine Krankenhausmeise. Aber was soll es, trotz Angst- Augen zu und durch.
Meiner Onkologin habe ich die Meinung schon klar und deutlich gesagt- ich habe mir damit mächtig Luft gemacht- aber du weißt ja, helfen tut es nicht.
Ich habe auch immer mehr den Eindruck, dass viele Ärzte meinen, sie seien Halbgötter in Weiß. Von Psychologie haben nur sehr wenige Ahnung, deshalb nehme ich auch eine Psychologin und die Seelsorge in Anspruch. Das hat mir bisher ganz gut getan- auch weil meine Familie nicht täglich kommen kann. Meine Familie würde auch täglich kommen, aber meine Tochter steckt in den Abschlußprüfungen zur Kinderkrankenschwester und mein Mann arbeitet bis 17.00 Uhr, plus eine Stunde Autofahrt.....dass möchte ich beiden nicht zumuten.

Liebe Grüße Simone

[Andorra97]

Hallo Simone,
Du hast ja wirklich schon einiges hinter Dir. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für die anstehende allogene SZT. Dass es kein Zuckerschlecken ist, weißt Du ja selbst, aber wir alle hier werden an Dich denken und Dir viel Kraft schicken!

Ich bin auch sprachlos über die Aussage der Onkologin. Bei einem foll. Lymphom von 98% Heilung zu sprechen ist einfach eine Unverschämtheit. Wir hatten inzwischen schon mit vielen Ärzten zu tun, aber bisher haben wir relativ viel Glück gehabt was so etwas anging. Die Ärzte haben uns immer einfühlsam behandelt. Sie haben meistens die Prognose auch ein bisschen runtergespielt, aber so derart "gelogen" wie Deine Onkologin hat dann doch keiner!

Irgendwie hört man immer nur von zwei Fällen. Die einen knallen einem auf dem Flur vor den Kopf, dass man nur noch so und so lange zu leben hat, die anderen spielen das Risiko runter. Wirklich ehrlich sind die Ärzte meistens nicht, oder erst, wenn man eine Weile bei ihnen in Behandlung ist.

[Simone48]

Hallo, Nicole;

auch dir vielen Dank für deine lieben Worte.
Ich komme gerade von der BB- Kontrolle-- alle Werte an der aller untersten Grenze-- mein Knochenmark funktioniert einfach nicht mehr. Ohne Transplantation wird es ebend nicht--- und alle machen mir Mut--- und ich verspreche zu kämpfen--- ich will einfach leben!!!
Meine Tasche ist fast fertig gepackt und morgen geht es in die Klinik, aber heute feiern wir erstmal Geburtstag.

Liebe Grüße
Simone

[Simone48]

Hallo,Ihr Lieben;

nun sitze ich am Haupteinganag der Uni- Leipzig und bin den Tränen nahe.
Heute früh wurde ich stationär aufgenommen, hatte wieder sämtliche Untersuchungen, war zum Anzeichnen in der Radiologie, dann kam die Nachricht, dass mein Stammzellenspender einen Virus hat und nicht mehr in Frage kommt--- für mich ein Schlag ins Kontor. Ihr wießt ja wieviel Angst ich vor der Transplantation habe. Und es wird wirklich für mich nicht leicht. Ich muss mich auch noch für, oder gegen die eigentlich nötige Bestrahlung entscheiden--habe ich auch erst vorhin erfahren. Da ich im Bauchraum vorbestrahlt bin, kommt es mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit durch die Bestrahlungen zur Dialysepflichtigkeit-------hat jemand einen Rat?! Bin für jede Meinung dankbar. Was ist besser Tumor im Bauch und gesunde Nieren, oder Tumor weg (hoffentlich) , aber dialysepflichtig.
Der 2. Spender wurde jetzt informiert und ich hoffe, dass es klappt.
Jetzt warte ich hier auf meinen Mann, dann noch Arztgespräch und dann nach Hause.

Liebe Grüße an Euch
Simone