Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

Hallo, Elisasgirl. Vielleicht habe ich einfach zuviel gegoogelt. Eigentlich bin ich nämlich ein positiv denkender Mensch und warte erst mal ab was kommt. Aber die Diagnose kam dermaßend überraschend, dass sich erst mal Panik breit gemacht hat. Mittlerweile bin ich schon wesentlich gelassener und warte erstmal die PET nächste Woche ab. Aber vielen Dank. Gruß, mywu

[Elisasgirl]

Hallo mywu, tja, die Diagnose kam wohl für alle von uns überraschend. Ich glaubte an ein Überbleibsel meiner Angina 2 Wochen vorher...

Wie meinte meine (tolle) HNO-Ärztin damals: "Augen zu und durch". Und dieser Satz begleitete mich durch die Op und die Bestrahlung und hat mir unglaublich viel geholfen, so komisch das klingt.

Ich wünsch Dir jedenfalls alles alles Gute und ganz egal ob Du heulen oder blödeln willst: Hier kannst du jederzeit alles loswerden.
(Und ich denk da sprech ich im Namen aller Forumsmitglieder)

Herzliche Grüße
Elisa

[mywu]

@Elisa
Einen ähnlichen Spruch hatte mein Gynäkologe, als mir 1985 die Gebärmutter entfernt wurde. "Wenn Sie sich jetzt hängenlassen, haben Sie verloren. Denken Sie an Ihre Familie, die braucht Sie." Recht hatte er. Heute funktioniert der Spruch mit Enkeln auch noch gut.
Grüße, mywu

[Spatz70]

Hallo,
ich bin neu hier. Bei meiner Mutter (58) wurde kurz vor Ostern Zungen und Zungengrundkrebs festgestellt. Am 11.05. wurde In München Großhadern per 12-stündiger OP ein fast 6 cm großer Tumor entfernt und 2/3 der Zunge. Da eine Transplantation des Oberschenkellappens an die Zunge beim ersten mal nicht funktionierte, wurde sie am 25.05. nochmals 15 Stunden operiert. So wie es aussieht, hat sie nochmal Glück gehabt. Der Krebs ließ sich überraschend gut entfernen und hat nichts wichtiges beschädigt (mal abgesehen von der Zunge). Beim 2. Versuch hat es auch mit der Transplantation geklappt. Allerdings ist dieses Trachiostoma die Hölle für meine Mutter. Sie hatte Tag und Nacht Angst zu ersticken; weil sich so viel Schleim bildet (nach 30 Jahren RAuchen). Aber auch das wird jeden Tag besser. Nun hat sie Angst, weil sie nächste Woche mit Magensonde und diesem Ventil am Hals entlassen werden soll und nicht sprechen kann. Schlucken kann sie schon wieder. Gott sei Dank. Sie schlürft gerade ihren ersten Tee. Ich bin eigentlich ganz zuversichtlich, aber es fällt mir schwer zu verstehen warum meine Mutter immer noch völlig niedergeschlagen ist (trotz Antidepressiva), obwohl auch die Ärzte ganz positiv sprechen. Ich versuche sie aufzumuntern, das das Schlimmste geschafft ist, aber sie nimmt das kaum an. Aber wir sind uns so nahe wie noch nie. Allerdings macht mir die Bestrahlung Sorgen. Was ich hier so gelesen habe, läßt nichts gutes verheißen. Wie lange bekommt man denn Bestrahlung. Verbrennt ihr da das Gesicht? Meine Mutter wohnt allein über 100 km weit weg von mir. Bekommt sie dann einen Pflegedienst? Vielen Dank im voraus und haltet alle die Ohren steif! Gibt es in Garmisch-Partenkirchen eine Selbsthilfegruppe?

[Atlan]

hallo freunde,
ich melde mich ersteinmal von meinem fürchterlichen infekt zurück, der mich fast drei wochen im griff hatte, und von dem mir immer noch reste in den knochen stecken. dieses jahr ist es echt verhext und so schlimm wie noch nie.
aber zuerst einmal willkommen allen neuen:mywu und spatz 70.
@mywu: wann steht denn deine operation an. drei cm tumor ist ja schon relativ groß und die op sollte jetzt zügig erfolgen. ich habe recht schlechte erfahrungen mit schmerzen gemacht, aber das ist bereits fünf jahre her und heute gibt es andere standards. selbst wenn du morphin bekommen solltest, solltest du dir darüber keine sorgen machen. wichtig ist, dass die schmerzen durch medikamente abestellt werden, damit sich kein schmerzgedächtnis ausbildet. morphin in der heutigen form hat auch keinen suchtcharackter mehr wie früher. dafür müsste man es sich über einen langen zeitraum intravenös spritzen. alles alles gute für deine op.
@spatz 70: gegen depressionen kann man zwar tabletten einenhmen aber der schock der diagnose und die persönliche betroffenheit, die angst zu sterben und was einem so alles durch den kopf geht, das können die tabletten eben doch nicht heilen. von daher hilft nur ganz ganz viel verständnis. viele begleiten die depressionen eine leben lang nach der erkrankung.
alles alles gute für deine mutter. es wäre gut wenn sie jemanden für die zeit nach der entlassung hätte. einen pflegedienst, der ihr tracheostoma versorgt, wäre bestimmt sehr gut.
grüsse an alle
euer atlan

[mywu]

Hallo, Atlan. Meine OP war am 13.5.2009. Morgen gehe ich zur "Vorberetungswoche in die Klinik (PET, PEG, Bestrahlungsplan). Ich hoffe, dass die Behandlung schon Ende der Woche beginnen kann, damit ich möglichst schnell alles hinter mir habe und hoffentlich nach den Sommerferien ab September wieder meine Schüler nerven kann.
Dir weiterhin alles Gute, Gruß, mywu

[Atlan]

hallo mywu,
ich will dir keine angst machen, aber stelle dich lieber darauf ein, dieses jahr nicht mehr zu arbeiten. die bestrahlung im kopf-hals bereich ist die anstrengenste bestrahlung, die es gibt. wenn du einmal ältere beiträge liest, siehst du, dass es kaum jemanden gibt, der das so weggesteckt hat. sicher gab es einzelfälle, aber ich rate davon ab, weil die radatio einen echt fertig macht und man braucht die kraft, sich von der bestrahlung zu erholen. und dann hast du ja auch noch anspruch auf eine reha. mindestens drei wochen, die aber immer auf vier wochen verlängert werden. schlag dieses angebot nicht aus. wenn der körper einmal versagt hat, wie in unserem fall, hat das seinen grund und man sollte sich auch die ganze auszeit nehmen, denn man braucht die dringend. man sollte die krankheit nicht versuchen mit arbeit zu übertünchen, das bringt nichts.
lg
atlan

[Elisasgirl]

Hallo atlan, hallo mywu, also ich persönlich sehe das ein klein wenig anders: hätte ich nicht meine Arbeit gehabt (ich hab durchgearbeitet, auch während der Bestrahlung. Na gut, ich arbeite von zu Hause aus und konnte mir hin und wieder ein Schläfchen gönnen), ich weiß nicht, ob ich das Ganze so relativ "locker" (im Verhältnis zu anderen) weggesteckt hätte. Ich glaube, dadurch, daß ich mich auf meine Arbeit konzentrieren mußte, hatte ich viel weniger Zeit, an Wehwehchen zu denken, ergo hatte ich auch weniger. Denn an Tagen, an denen nicht so viel anlag, grübelte ich viel mehr und horchte mehr in mich hinein, und das war gar nicht gut... Plötzlich zwickte es an solchen Tagen hier und krabbelte da...

Eins allerdings kannst Du Dir abschminken: daß Du dieses Jahr wieder vor Schülern stehst. Selbst wenn Du es körperlich können solltest, die Zunge würde nicht mitspielen. Längeres Sprechen strengt mich auch heute, 1 Jahr nach der OP und Bestrahlung noch sehr an. Insofern hat Atlan schon recht: take it easy, überstürz nichts, aber such Dir für die "Daheim"-Zeit eine sinnvolle Beschäftigung, sonst taugt die ganze Genesung nix...

Herzliche Grüße an alle
Elisa

[Pinky39]

Hallo zusammen!
Meine Mutter weiß seit 3 Monaten, das sie Zungengrundkrebs hat. Bis vor 2 Wochen wußten wir nicht mal, was das für ein Typ von Tumor ist. Nur durch ein Gespräch mit der Ärztin erfuhr ich, das es ein Typ T3 N2c ist. Meine Mutter ist inoperabel, da sie auch seit 11 Jahren eine Spenderniere hat. So bis jetzt die Aussage von den Ärzten. Seit 3Wochen ist meine Mutter im Krankenhaus und bekommt Bestrahlung. Eine Chemo kommt wohl nicht in Frage. 6 Termine mußten sie schon absagen, da meine Mutter viel bricht. Am Wochenende war sie zu hause, ihre Tabletten kann sie nicht mehr so nehmen, muß sie auflösen. Mit dem Essen ist es ganz schlecht, nur flüssige Nahrung oder schön pürrierte. Jetzt bekommt sie eine Magensonde, wovon sie nicht so begeißtert ist.

Heute haben wir erfahren, das meine Mutter wohl Wasser im Bauch hat, leider habe ich bis jetzt nichts gefunden, was diese aussage für meine Mutter bedeutet. Meine Mutter hat schon wieder abgenommen.(wiegt nur noch 43kg)

Wer kann mir sagen, was noch auf uns zu kommt? Ich kann dieses wischi waschi nicht mehr hören, denn vor 4 Jahren haben wir unseren Vater auch an krebs verloren.

Ich wäre dankbar, wenn Ihr mir Tipps, Ratschläge gebt bzw klar und deutlich mit mir sprecht, was uns erwartet. Liebe Grüße Pinky39

[Chilihead]

Hallo Pinky,
schnell mal in aller Kürze: Deine Mama wird wohl ne PEG-Sonde zur künstlichen
Ernährung bekommen; das ist nicht sonderlich schlimm und tut auch nicht wirklich weh...damit wäre dann das Ernährungs-/Gewichtsproblem erstmal in trockenen Tüchern.
Ich hab so ein Ding seit fast einem Jahr und ohne würde das ganz übel z.Zt. für mich aussehen. Ich kann immer noch nix essen und in meinem Mund herrscht die Wüste Gobi

Wenn die PEG erstmal liegt, dann geht's sicherlich auch medizinisch mit der eigentlichen Tumorbehandlung weiter----ist schon ein Wunder, was die Doc's da so drauf haben... euch alles Gute!

Detlef

[Atlan]

hallo pinky,
das klingt alles nicht gut. der tumor deiner mutter ist schon relativ groß, die lympknoten sind in größerem umfang befallen und es fehlt die aussage ob auch schon fernmetastasen vrohanden sind. das ist die letzte angabe in der TNM-Klassifikation, wobei M für Fernmetastasen steht. Hierzu aber noch zwei fragen. warum ist keine neo-adjuvante chemotherapie möglich? das heißt, der tumor wurde vor der op mit einer chemo verkleinert. wegen der transplantierten niere? würde die dadurch geschädigt? dann soll der tumor wohl durch die bestrahlung verkleinert werden. meistens hat das doch aber das ziel den tumor dann zu operieren. ist damit über euch gesprochen worden?
das wasser im bauch, die sogenannte Ascitis (Bauchwassersucht) ist allerdings kein gutes zeichen, sondern deutet auf eine schwere erkrankung hin. häufig betrifft es leider die leber, die erkrankt sein kann. ist denn keine ultraschallluntersuchung des bauches bei deiner mutter gemacht worden? wurde das bauchwasser "abgelassen". man kann den bauch punktieren und das wasser ablassen und auch auf krankhafte zellen untersuchen. es tut mir leid für deine mutter und dich, dass sie so krank ist und ich wünsche euch ganz viel kraft für den weiteren weg.
das wichtigste sind aber weitere informationen, die du in gesprächen eiholen solltet.
liebe grüsse
atlan

[Pinky39]

Hallo Chilihead!

meine Mutter hat schon direkt von der Behandlung an den PEG bekommen, doch reicht es wohl nicht. Mit dem Sprechen wird es bei Ihr auch immer schlimmer. Es gibt bei Ihr gute und schlechte Tage. leider können wir sie nicht jeden Tag besuchen, denn sie ist über 100km entfernt und ich gehe arbeiten. Aber wir telefonieren jeden Tag mind. 2 mal, das gibt ihr Kraft.
Liebe Grüße Nancy

[Pinky39]

Hallo Atlan!

Danke, das Du mir so offen schreibst! Einiges habe ich ja im Forum vorher schon gelesen und die Ärzte gefragt, doch die reden nur drum herum.
Meine Mutter ist schwach auf den Beinen und sehr müde. Sie hat Schmerzen hinten am Kopf, so das Sie viel liegt, denn da geht es ihr besser.
Ja, durch die Spenderniere wird keine Chemo erstmal angesetzt, denn diese würde dann in Mitleidenschaft gezogen werden und dann muß meine Mutter wieder an die Dialyse,was sie garnicht möchte.

Von der Op sehen die Ärzte ersmal von ab, weil ihr Gesundheitszustand von anfang an schlecht war. Bis die Ärzte gemerkt haben, das Sie den Krebs hat, verging bald ein halbes Jahr. Durch zufall, weil die Werte der Spenderniere zu schlecht waren, wurde meine Mutter in die Chatité eingewiesen. Dort hat man sie dann auf den Kopf gestellt und den tumor entdeckt.
Sie wollten auch bei ihrer Eigenniere eine Biobsie machen, doch meiner Mutter ging es so schlecht, das man davon erstmal zurückgetreten ist, denn sie konnte kaum essen. Darum fingen sie auch mit der Bestrahlung an

Wasser im Körper hat meine Mutter seit 14 Tagen und bekommt auch Tabletten. Die Ärzte meinten, es wäre normal.
Das Wasser im Bauch haben die wohl gestern festgestellt und wissen nicht woher es kommt. So die Aussage der Ärzte zu meiner Mutter. Am Donnerstag fahren meine Schwester und ich wieder zu Ihr, da werde ich mich mit den Ärzten wieder unterhalten und Fragen was sie vorhaben.

Liebe Grüße Nancy

[Lydia]

Liebe Pinky,
deine Mutter braucht jetzt ganz viel Unterstützung. Ich hatte sehr viel Glück, da ich eine große Familie habe und während der gesamten Radiochemotherapie und auch noch 2 Wochen danach jemand bei mir war. Sie haben mich jeden Tag gezwungen mindestens eine Stunde spazieren zu gehen und mich zu sämtlichen Arztbesuchen und Therapien begleitet. Das hat mir viel Kraft gegeben und heute - 4 Monate nach der Radiiochemotherapie - geht es mir gut. Ich kann daher nur empfehlen, während der heißen Phase (ca. 8 - 10 Wochen) möglichst eine Rundumbetreuung für deine Mutter zu organisieren. Ich weiß, dass dies oft nicht möglich ist aber man sollte alle Möglichkeiten prüfen und Angebote nicht ausschlagen. Ich war erstaunt und glücklich erfahren zu dürfen, wieviele Menschen aus meiner Familie - auch weit entfernte Verwande und Bekannte - Hilfe angeboten hatten. Ich wünsche Euch und jedem Erkrankten ähnliche Erfahrungen machen zu dürfen.
Deiner Mutter und Dir viel Kraft.
Liebe Grüße
Lydia

[Pinky39]

Hallo Lydia!
Danke, für Deine aufbauende Worte. Wie es mit der Betreuung bei meiner Mutter aussieht, weiß ich noch nicht. Morgen habe ich mit dem Sozialdienst vom Krankenhaus einen Termin. Sie wird uns sagen, was auf uns zu kommt,denn wir wissen noch garnichts. Nur unsere Familie kann leider nicht eine Rundumbetreuung durchführen. Ich bin vollzeitbeschäftigt, alleinerziehend mit 2 Kindern, meine Schwester hat ein Baby und ihr Freund ist arbeiten. In unserem Fall werden wir wohl ein Pflegedienst holen. Natürlich sind wir für unsere Mutter da.
Es ist schön zu hören, das es Dir jetzt gut geht.
Meine Mutter sollte eine Magensonde bekommen, dies fällt wohl wegen den häufigen Verstopfungen bei Ihr flach.

Liebe Grüße Nancy