Erfahrungen mit dem Granulosezelltumor

[etküttwieetkütt]

Hallo Rita,
vielen Dank für deine liebe Antwort. Ja auch ich habe das Internet durchforstet. Im Vergleich zu anderen Eierstockkrebsarten war es wirklich sehr übersichtlich die Informationen zu sammeln, da wie du schon sagtest der Granulosa so wenig erforscht ist. Auch mir macht die große Unberechenbarkeit dieses Knilches die meiste Angst. Sowohl in den medizinischen Abhandlungen, als auch in den Studien und Fallberichten findet sich doch leider kaum eine Frau, bei der es nicht zu Rezidiven kam :-(
Habe auch das Buch "Rosetten und Girlanden" von Laura Doermer gelesen in dem sie ihren Kampf gegen den Granulosa beschreibt.
Auf Grund der Seltenheit ist es sogar schwierig einen ansässigen Gyn. für die Begleitung und erst recht für die Nachsorge zu finden. Fühle mich aber im behandelnden Krankenhaus und der Ambulanz dort zur Zeit gut aufgehoben.
Wird der Inhibinwert wirklich erst nach der OP erhoben, warum nicht vorher um zu schauen ob er fällt ? Brauche es für mich, in der Sache gut informiert zu sein. Irgendjemand hat mal gesagt, es sei wichtig sich selbst zum Experten für seinen Krebs und nicht zum Angestellten der Krankheit zu machen - das fand ich gut.Habe beschlossen den Kampf aufzunehmen und bin froh über jeden Erfahrungsaustausch .
Liebe Grüße Anne

[Rima60]

Hallo Anne,

ich bin nur Laie und erkläre mal so.....solange du noch funktionsfähige Eierstöcke hast, ist der Inhibinwert über 10. Hast du keine Eierstöcke mehr, sollte dieser Wert nicht überschritten werden. Steigt der Inhibinwert, kann es sein, das wieder ein Grnulosazelltumor oder eben Metastasen vorhanden sind. Darum ist es wichtig diesen Wert nach einer OP in Abständen von 3 Monaten zu prüfen. Mein Wert lag bei einem Rezidiv immer über 20. Ein Arzt kann dir das aber besser erklären.
Oder gib doch mal bei google Inhibin als Tumormaker ein, dort kann man sich informieren. Ich google viel um mehr Informationen zu bekommen.

Die Behandlung ist sehr schwierig, aber eine OP ist immer die erste Wahl. Was raus ist, kann mich nicht mehr ärgern. Chemo habe ich nicht gemacht, aber ich wurde bestrahlt. Und jetzt mache ich eine Antihormontherapie, weil mein Tumor hormonabhängig ist. Die soll bei einem Rezidiv einen höheren Stellenwert haben als eine Chemo.

Ich habe dir noch mal eine Nachricht geschrieben mit meiner Mailadresse.......

Liebe Grüße und melde dich mal wieder
Rita