Geschwollene Lymphknoten und Kollagenose?

Hallo, ich habe lange überlegt, bevor ich mich nun doch überwunden habe diesen Beitrag zu schreiben. Es geht darum, dass ich nun schon seit 1 1/2 Jahren krank bin, und man immer noch nicht so recht weiß,was mir fehlt und mir vor allem nicht helfen kann! Auf der Suche nach Informationen, die mir meine Symptome erklären könnten, bin ich nun immer wieder bei Lymphknotenkrebs hängen geblieben und vielleicht kann mir ja doch jemand helfen???
Also wie gesagt, vor 1 1/2 Jahren hat es bei mir damit angefangen, dass ich unglaublich geschwollene Beine bekam, auch das Gesicht und die Hände waren immer wieder geschwollen. An den Füssen waren keine Knöchel mehr zu sehen, Schuhe passten nicht mehr usw. Beim vorne überbeugen bekam ich keine Luft mehr und bin deswegen auch einmal bei der Arbeit umgekippt. Also ging eine lange Arztrennerei los. Man hat eine Gelbkörperschwäche festgestellt, die lange Zeit erfolglos mit Hormonen behandelt wurde. Nach einem Jahr, also letzes Jahr im August wurde mir dann nach einer Woche stationärem Aufenhalt in der Hautklinik mitgeteilt, dass ich die progessive systemische Sklerodermie habe. Eine Autoimunkrankheit, die recht selten, aber auch recht gemein ist, ich habe ein starkes Raynaud-Syndrom und musste deswegen auch meine Arbeit aufgeben. Meine Leistungsfähigkeit hat extrem abgonommen und ich fühle mich oft als hätte mich ein LKW überfahren, jede Bewegung ist super anstrengend. Manchmal habe ich am ganzen Körper Schmerzen, gegen die auch starke Schmezmittel kaum helfen. Da man mir zwar eine Diagnose, aber keinerlei Hilfe in der Klinik gegeben hat, habe ich mir schließlich eine Internistin/Rheumatologin gesucht.Die hat mich dann erstmal gründlich untersucht und Blut abgenommen. Bei meinem zweiten Besuch teilte sie mir dann mit, dass ich ihrer Meinung nach die Kriterien für eine Sklerodermie nicht erfülle. Ich habe zwar die Antikörper, aber meine Organe seien nicht betroffen und das Raynaud-Syndrom reiche nicht aus. Gut. Ich hatte in der Zeit einen Knoten in meiner Brust und einen winzigen am Hals entdeckt und zeigte sie ihr. Überweisung in die Frauenklinik und zum HNO Arzt. Meine Lymphknoten am Hals, Nacken, Achseln und Leiste waren alle geschwollen, ich hatte etwa seit zwei Wochen immer wieder morgens erhöte Temperatur (bis 37,5C) und mittags bzw. abends dann wieder normal (zwischen 35.2C - 36.2 C)Der Knoten in der Brust war etwas 2x2 cm groß. In der Frauenklinik wurde ein Ultraschall gemacht, der Chefarzt kam und meinte das sei ein fibromes Adenom, das komme von der Sklerodermie. Ich solle in einem halben Jahr wieder kommen, wenn die Knoten aber schneller wachsen, soll ich sofort wieder kommen. Der HNO-Arzt erklärte mir, dass der kleine Knoten über dem Kehlkopf ein Lymphknoten sei und empfahl mir ein CT vom Hals machen zu lassen. Die Rheumatologin meinte dann, der Knoten in der Brust sei keines Falls von der Sklerodermie und ausserdem war er inzwischen extrem gewachsen und es waren auch in der anderen Brust welche dazu gekommen. Wegen den Lymphknoten meinte sie, man solle es beobachten, ein CT sei unnötig ich solle mal eine Temperaturkurve anlegen und in einem Monat wieder kommen. In der Frauenklinik sagte man mir auf einmal, dass meine letzen Blutwerte extrem hoch seien (also die Hormone), und dass das in meiner Brust keine Knoten seien, sondern dass meine Brust wegen der Hormone wohl wächst (ich bin 23). Das war jetzt kurz vor Sylvester. Meine Lymphknoten sind vor allem am Hals sehr gewachsen, ich kann sie nicht verschieben und sie tun mir auch nicht weh. Ich war die ganze Zeit über nicht krank oder so (keine Erkältung/Grippe) EBV negativ. Meine Temperatur liegt morgens immer noch bei 37 C. Nachts ist mir immer total heiß, dachte aber auch das kommt von der Sklerodermie. Fühle mich sehr schlapp und müde. Gewicht habe ich aber nicht verloren, eher wieder Wasser im Gewebe, jetzt kann man da auch bleibende Dellen reindrücken. Ich habe in ein paar Tagen wieder einen Termin bei der Rheumatologin. Nun meine Frage: Sind meine Sorgen unberechtigt, oder sollte ich mich doch wieder dahinter klemmen, dass das abgeklärt wird? Ich habe dieses ganze Krankseintheater satt, mal kriegt man eine üble Diagnose um die Ohren gehauen, dann ist man wieder Simulant....am schlimmsten ist für mich, dass ich immer noch keine Hilfe in irgendeiner Form bekommen habe.....manchmal verliere ich wirklich meinen Lebensmut, weil ich bei so vielem eingeschränkt bin.....ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antworten würde. Ach ja, vielleicht hilft es ja, wenn ich meine aktuellen Blutwerte beifüge:

29.09.04 30.11.04
Leuk. /nl 9.93 5.97
Eryth. /pl 4.6 4.54
Haemogl. g/dl 13.6 14.2
Haemato. 0.41 0.41
MCV 89 90.6
MCH 29 31.2
Throbo. /nl 236 204
Neutro. G. % 75.2 68.7
Lympho. % 17.0 23.4
Monozy. % 3.8 3.1
Eosinoph. % 2.4 2.7
Basoph. % 0.4 0.6
Neutroph.G./nl 7.47 -
Lymph. /nl 1.69 -
Monoz. /nl 0.38 -
Eosinoph. /nl 0.24 -
Basoph. /nl 0.04 -

am 30.11. wurde noch IgA g/l 0,0 gemessen, und Kopmpl. C3 und C4 mg/dl zu niedrig (75.6 bei norm: 88-201 und 10 bei norm: 16-47)

Ich bin wirklich für jeden Rat und jede Antwort dankbar!!!

Hi Ella,


also wenn bis jetzt noch niemand geantwortet hat, dann sicher, weil alle genauso überfordert sind wie ich. Die ganzen verschiedenen Bausteine zu einem sinnvollen Bild zusammenfügen, kann sicher kein Laie.

Aber ich kann Dir folgendes erzählen. Bei meiner Mutter wurden ein Jahr vor der endgültigen Diagnose NHL auch diverse Autoimmunkrankheiten diagnostiziert (Sklerodermie ist, wenn ich mich recht erinnere ja auch eine solche, oder?) und man hat meinen Einwand, daß es auch ein Lymphom sein könne, immer nur ignoriert.

Ich habe mich dann wenigstens wegen der ganzen anderen Diagnosen an Spezialisten gewandt, die sofort abgewunken haben.

Ohne daß ich Pferde scheumachen will: Deine Lymphknoten gehören untersucht und Deine angebliche Sklerodermie gehört entweder verifiziert oder ausgeschlossen. Aber das hat sicher mehr Zeit als ein CT und notfalls auch eine histologische Untersuchung der diversen LKs.

Und wie man das alles im Zusammenhang mit den Hormonen werten soll? Keine Ahnung. Ich finde, in so einem komplizierten Fall wie dem Deinen wäre es ganz besonders wichtig, an ein Ärzteteam zu gelangen, in dem verschiedene Fachrichtungen miteinander kooperieren. (Also in Deinem Fall Rheumatologen, Hämatologen, Endokrinologen, Gynäkologen) Sonst gibt jeder seinen Senf zu etwas ab, von dem er nichts versteht.

Vermutlich sind dafür Unikliniken am ehesten geeignet? Vielleicht hat ja jemand Tips, wenn Du uns schreibst, wo Du herkommst....


Alles Gute,


Christina

Hallo Christina,
vielen vielen Dank für deine Antwort, ich war schon ganz verzweifelt, weil mir wieder keiner helfen konnte :-(
Habe inzwischen auch von einem anderen Patienten erfahren, der über ein Jahr wegen Rheuma behandelt wurde, bevor bei ihm NHL diagnostiziert wurde. Das gibt mir schon zu denken.....
Du wirst es nicht glauben, aber ich bin in der Uniklinik Heidelberg in Behandlung (das sollen absolute Spezialisten sein) leider war als ich dort stationär war, sowohl der Chefarzt als auch der Oberarzt im Urlaub....Dort bin ich auch vierteljährlich in der Immunologischen Ambulanz in Behandlung, wegen der Sklerodermie. Meine Rheumatologin arbeitet in der Praxis von Dr. Ino K. Gao, der einer der besten auf dem Gebiet der Autoimmunerkrankungen sein soll und auch mit der Uniklinik zusammen arbeitet (allerdings hat er sie bei mir eher schlecht gemacht).Wegen den Hormonen bin ich in der Frauenklinik Uniklinik Heidelberg in Behandlung, dort wurde ich bisher jedesmal von einem anderen Arzt behandelt und kaum einer hat sich vorher mal die Akte angeschaut, so dass ich jedes mal alles von vorne erzählen musste :-( Meiner Erfahrung nach, endeckt jeder etwas anderes und schickt mich zu jemand anderem und jeder erzählt mir dann, das sei nicht seine Baustelle. Von Zusammenarbeit keine Spur. Ich habe den Eindruck, dass Ärzte absolut nicht damit umgehen können, wenn sie nicht genau wissen, was einem Patienten fehlt, aber zugeben würden sie das nie, da ist dann immer der Patient der Simmulant/Hypochonder! Nachdem was du mir nun auch geschrieben hast, werde ich mich auf jeden Fall weiter dahinter klemmen und das abklären lassen, auch wenn es mich viel Kraft und Nerven kostet....
ich danke dir noch mal ganz herzlich für deine Antwort und wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße, Ella.