Schwere Entscheidung,Total-OP oder Schwangerschaft?

[Anja S.]

Hallo, mein Name ist Anja und komme aus Düsseldorf. Bin 31 Jahre alt. Im November letzten Jahres wurde bei mir Eierstockskrebs diagnostiziert. Es wurde rein "zufällig" entdeckt, der Tumor war schon ca. 10-11 cm gross. Das ganze Ausmaß wurde dann letztendlich bei der OP erst bemerkt. Es gab mehrere kleinere Tumore, auch am Darm, mir musste ein Stück vom Enddarm und vom Dickdarm entfernt werden.

Es wurden bei der OP alle Tumore entfernt. Im Januar begann dann die Chemo. Gestern hatte ich den letzten Zyklus.

Bei der ersten OP wurden meine Gebärmutter und die Eierstöcke nicht enfernt aufgrund meines Alters und weil bei den Schnellschnitten während der OP nichts negatives gefunden wurde.

Nun sollte die 2. OP folgen wo mir die Gebärmutter und die Eierstöcke entfernt werden sollten. Gestern hatte ich ein intensives Gespräch mit dem Professor.

Ich muss dazu sagen, das mein Mann und ich schon immer einen sehr großen Kinderwunsch hatten, und die Diagnose schon so schlimm genug war, aber das ich keine Kinder mehr kriegen sollte fast noch schlimmer gewesen ist. Ich weiss nicht ob das jemand verstehen kann.

Zumindest habe ich das dem Professor gestern auch so vermittelt und gefragt ob die Gebärmutter unbedingt mit raus müsse.

Er meinte das die Gebärmutter und die Eierstöcke unauffällig waren und das das Risiko minimal höher wäre als wenn er alles entfernen würde. Letztendlich würde er das während der OP entscheiden. Vielleicht müssen die Eierstöcke entfernt werden oder nur einer oder beide nur zur Hälfte etc.

Es war für mich und meinen Mann schön zu hören das es evtl. doch noch eine Chance gibt Kinder zu bekommen. Trotzdem stehe ich hier vor einer schweren Entscheidung. Soll ich das minimale Risiko eingehen oder nicht? Der Professor hörte sich zuversichtlich an, ich denke wenn das Risiko enorm höher wäre, hätte er mir auf jeden Fall davon abgeraten.

Wer kann mir hir Rat geben???? Ich weiss, die Entscheidung liegt letztendlich bei mir, aber ich wäre froh unabhängige Meinungen zu hören.

Lieben Gruss
Anja

[basuhexe]

Liebe Anja,

ich (26) stand auch vor dieser Entscheidung, nur hatte ich weniger Zeit wie Du um zu entscheiden....

Welches Stadium hast Du?

Bei mir war Figo 3c und mir hat man von vornherein gesagt "es geht hier um Ihr leben"

Ich hatte Montag morgen im Januar 2007 Aufnahme im KH mit Untersuchung und hatte einen Ovarschutz verlangt. Da kam dann der OA rein und sagte genau das "es geht hier um Ihr leben". Er war mir sofort unsympathisch, weil ich davon ausgegangen bin, dass ich wenigstens noch einen Eierstock behalten kann. Ich hatte auch bis zum Schluß den Zettel wegen OP-Aufklärung nicht unterschrieben, weil es mir wichtig war. Der Assistenzarzt, der mich untersuchte hat verstanden, dass es mir ernst war und organisierte ein Gespräch... Also kamen dann am späten Abend der Chef der Klinik, der Assistenzarzt, sowie der "unsympathische" OA sowie ein weiterer OA. Und wir berieten die Möglichkeiten die ich hatte. (Man brauch ja nicht unbedingt eine Gebärmutter....in Deutschland verboten!)
- Eizellen einfrieren = zu spät
- Eierstock behalten, auch wenn er unaufällig ist = Gefahr, dass es später ausbricht
- Eierstockgewebe einfrieren (um Eizellen zu produzieren reicht Gewebe) = wer läßt sich "krankes" Gewebe einpflanzen und das muß seperat konserviert werden (lt. den Ärzten mußt Du das selber tragen)
Bei der Möglichkeit Eierstock behalten sowie Eierstockgewebe einfrieren = wer läßt sich eine "kranke" Eizelle einpflanzen/ Kann ich nicht verantworten!

Ich hatte jeden Arzt einzeln nach seiner Meinung gefragt und jeder riet mir ab. Einer (der mich eingehens untersuchte) brachte es auf den Punkt und fragte:Ist Ihr Kinderwunsch so groß wie Ihr eigenes Leben?

Ich hätte alles dafür gatan um einen Eierstock zu behalten, wollte immer 2 Kinder haben. Ich bin mit meinen Freund schon über 10 Jahre zusammen. Nach dem Studium sollte es losgehen...mit der Kinderplanung
Was nicht sein soll....soll nicht sein!

Die Entscheidung kann Dir niemnd abnehmen!

GLG Basuhexe

[reni06]

Hallo Anja!
Es tut mir leid,das du zusätzlich zu deiner Erkrankung dich noch mit solchen wichtigen und emotionalen Dingen beschäftigen mußt.Ich weiß, wenn die Erkrankung überstanden ist,möchte man ein normales Leben leben und dazu gehören bei den meisten Kinder.Ich würde meinen Arzt fragen, wie hoch eigentlich die Chance ist nach der Chemo überhaupt noch Kinder zu bekommen und danach würde ich entscheiden.Eine andere Frage wäre für mich ob es eigene Kinder sein sollen oder ob ich in der Lage bin auch ein Kind zu adoptieren.Ich wünsche dir viel Kraft beim Treffen der Entscheidung,denn ich glaube das diese Entscheidung eine der schwersten im Leben einer Frau ist.Und niemand kann dir sagen, was die Zukunft bringt und deine Entscheidung heute die richtige ist.Alles Gute für dich und deinen Freund
reni

[basuhexe]

Wie reni06 schon geschrieben hat, zwecks schwanger werden nach Chemo - Hattest Du wärend der Chemo einen OVARSCHUTZ?

[Marmit]

Hallo Anja, die Entscheidung kann dir wohl niemand abnehmen. Jedoch kann ich dir von mir berichten: ich habe mich bei FigoI für den Erhalt von Gebärmutter und einem Eierstock entschieden. Ab Sommer dürfen wir uns dann an die Familienplanung machen. Ich habe es lange mit Professoren und Ärzten diskutiert und sie standen voll hinter meiner Entscheidung.

Meine Chemo war eine Monotherapie Carboplatin, sodass mein verbliebener Eierstock auch weiterhin aktiv ist. Frag, wenn du noch weiteres wissen willst!

Liebe Grüße

[Anja S.]

Hallo, von einem Ovarschutz höre ich heute zum ersten mal. Ich weiss es nicht, ich muss nachfragen ob ich automatisch einen hatte oder hätte einen verlangen müssen!

Ich war im Stadium 3 C, das noch zum Zusatz.

Um auf die Frage zu kommen, ob mein Kinderwunsch so hoch ist wie mein Wunsch zu leben! Ja, es ist Gleichgestellt! Können vielleicht viele nicht verstehen, es ist aber einfach so.

Ich vertraue diesem Professor sehr. Und ich denke wenn die Möglichkeit einer Schwangerschaft nach der Chemo so gering wäre, hätte er mir auch davon abgeraten.

Er meinte ja auch, das evtl. ein Eierstock eingefroren werden könnte etc. Wenn er das Risiko wirklich für soviel höher hält hätte er mir das nicht vorgeschlagen, das glaube ich zumindest. Die Wahrscheinlichkeit das sich erneut Tumore bilden liegt bei ca. 40 %, das ist schon sehr hoch.

Ich sage mir, wenn der Krebs wieder kommen sollte, kommt er so oder so, einen Weg wird er sich bahnen, mit Eierstöcken und Gebärmutter oder ohne!

Im Moment sage ich mir zu 80% ich will es versuchen, der Rest in mir ist immer noch am hadern. Es ist nicht leicht. Vielleicht werde ich es später bereuen. Aber mit Sicherheit werde ich es bereuen wenn ich die Total-OP machen werden. Dann wird in mir immer die Frage auftauchen was wäre wenn........

Danke und Gruss
Anja.

[Seeigelein]

Ich weiß nicht, es ist sehr schwer, aber die Erkrankung kann so hart und unfair sein, dass man dann für Kinder auch nicht da sein kann. Und ob man es dann nicht bereut? Eine Schwangerschaft bedeutet zumindest einen totalen Hormonschub. Da kann alles passieren, gut oder schlecht.

Hör einfach auf deinen Bauch. Du musst ja mit den Konsequenzen leben.

Ich drück dir die Daumen und wünsche dir alles Gute.

Netti

[Anja S.]

Liebe Christine,

ich möchte mich kurz vorstellen ich bin der Ehemann von Anja und heiße Markus (28J). Danke für deine deutlichen aber etwas unpassenden Worte.

Um hier nicht den Gedanken weiter aufkommen zu lassen das wir nur gefrustet sind, weil wir keine Kinder bekommen können, und hier eine "abenteuerliche" Geschichte erzählen, melde ich mich kurz Wort.

Vieleicht hätte meine Frau etwas ausfürhlicher von Ihrer Krankengeschichte schreiben sollen. Dies möchte ich nun gerne tun.

Anfang Nov. 06 ging meine Frau zum Hausarzt wegen einer Erkältung. Nebenbei erwähnte Sie das Sie zeitweise einen Druckempfindlichen Unterbauch hat. Darauf hin hat der Hausarzt einen Ultraschall gemacht und uns mit dem Befund eines großen Gebildes hinter der Gebärmutter, zur Frauenärztin geschickt. Diese hat dann auch nach einem vaginalen Ultraschall nicht sagen können ob es sich bei dem Gebilde hinter der Gebärmutter um eine mit flüssigkeit gefüllte Zyste oder etwas anderes handelt. Sie hat uns sofort eine Einweisung ins Evangelische Krankenhaus Düsseldorf gegeben. Im EVK sind wir auch weiterhin in Behandlung. Das EVK hat nach diversen Untersuchungen (Ultraschall, CT, Vaginale Untersuchung, Darmspiegelung) auch nicht sagen können was es ist. Laut CT war ein ca 10-11 cm großer Tumor hinter der Gebärmutter zu sehen. Aufgrund des CT Befundes wurde dann eine Bauchspiegelung gemacht, mit der evtl. möglichkeit direkt das Gebilde zu entfernen. Nach der Bauchspiegelung wurde uns mitgeteilt das es wie Eierstockskrebs aussehen würde und es wurde bei der Bauchspiegelung eine Probe entnommen.
Das Ergeniss dieser Probe war gutartig.
Es wurde entschieden eine Bauchop zu machen um das Gebilde zu entfernen.
Diese Bauchop wurde dann eine große Bauchop mit einem Schnitt vom Schambein bis zum Brustbein. Bei dieser OP wurde das große Netz (Bauchfell) aufgrund eines masiven Befalls von sehr vielen kleinen Tumoren entfernt. Auch wurde der große Tumor hinter der Gebärmutter entfernt. Dahinter befand sich dann nochmals ein großer Tumor welcher mit dem Dick- und Enddarm so Verwachsen war( der Darm stand kurz vor dem Verschluss) das ein Teil des Dick- und Enddram (insgesamt ca 20cm) entfernt wurden und zum Glück wieder zusammengetackert werden könnte und Sie keinen künstlichen Darmausgang benötigte. Ebenfalls wurden bei der OP ein Geschwür an der Milz entfernt und Geschwüre aus den Lymphknoten im kleinen Becken.
Während dieser OP wurden Schnellschnitte gemacht welche Unauffällig waren.

Da bei dieser OP die Gebärmutter und Eierstöcke unauffallig aussahen, entschied man sich beides, auch wegen des Kinderwunsches, nicht zu entfernen. Man ging hier zunächst von Bauchfellkrebs aus.

Nach der OP lag meine Frau 2 Tage auf der Intensivstation.

Nach 6 Tagen bekammen wird das feingewebliche Ergeniss. Es ist Eierstockskrebs Figo 3c.
Wir haben 4 Wochen im Krankenhaus verbracht und im Januar wurde mit der Chemo Carbo/Taxol 6 Zyklen begonnen. Am Mittwoch war die letzte Chemo und wir hatten danach ein Gespräch beim Prof. der Gyn im EVK. (Dieser hat einen sehr guten Ruf, so wie auch das EVK bei EK).

In diesem Gespräch haben wir dann nochmal alle Möglichkeiten besprochen.

1. die Standard OP ist eine Total-OP
2. haben wir dann gefragt wie die Möglichkeit wäre noch Kinder zu bekommen. Hier wurde dann erwähnt das die Möglichkeit einer individuellen behandlung unseres Falles so möglich wäre, das man wenn bei der nächsten OP die Eierstöcke und Gebärmutter weiterhin unauffällig aussehen, die Gebärmutter und je nach dem dann ein/beide/oder Teile der Eierstöcke zu erhalten. Auch gibt es die Möglichkeit die Gebärmutter zu erhalten und Eierstöcke zu entfernen und einzufrieren. Hier wäre eine spätere künstliche Befruchtung noch möglich.

Es ist allein unsere Entscheidung wie wir verfahren wollen. es gibt keinerlei Prognosse wie hoch bei welcher MÖglichkeit auch immer die erneute wahrscheinlichkeit einer Krebserkrankung ist.

Kein Arzt würde uns eine Methode empfehlen. Auch nicht der Prof des EVK. Er hat uns nur die Dinge des Machbaren aufgezeigt.

Das Krankheitsbild meiner Frau sieht auch nach Aussage aller beteiligter Ärzte nicht nach dem typischen "Standart" EK aus. Es hat sich nunmal nicht direkt an den Eierstöcken gebildet sondern überwiegend im großen Netz und im Bauchraum.

Wir entschuldigen uns gerne wenn wir hier in diesem Forum jemanden auf den Schlips getretten sind. Das war nicht unsere Absicht. Wir sind im Moment nur etwas überfordert eine Entscheidung zu treffen, da es bis Mittwoch die option noch ein Kind zu bekommen nicht gab.
Auch sind wir niemand der ein "Münchhausen" ist um aufmerksamkeit zu erhalten. Bis her fanden wir dieses Forum recht informativ und es hat uns viele Fragen beantworten können.

Bitte entschuldigt diese ziemlich lange Antwort aber ich fand die Antwort von Christine als eine Art Angrif und musste mich zu Wort melden.

Liebe Grüße

[Mosi-Bär]

Hallo Anja,
Hallo Markus,

ich kann euch sehr gut verstehen, weil ich weiß, wie sehr man sich ein Kind wünschen kann. Ich habe es selber erlebt. Wie unglücklich war ich, als wir erfuhren, daß wir kein gemeinsames Kind haben könnten, weil mein Mann zeugungsunfähig ist. Ich habe sehr lange gebraucht, um mich mit diesem Gedanken abzufinden. Wenn ich im Fernsehen Geburten oder glückliche Mütter oder schwangere Frauen gesehen habe, dann mußte ich heulen. Ich hatte mir schon immer Kinder gewünscht.

Und meine Schwester hat in dieser Zeit 3 Kinder bekommen, das war gar nicht einfach für uns.

Eine künstliche Befruchtung hatten wir auch eine Weile diskutiert, es aber dann verworfen, weil die psychische Belastung einfach zu hoch ist und es normalerweise bei den ersten Versuchen nicht klappt.

Und das mit der Adoption hat sich für uns jetzt auch erledigt. Ich bin jetzt 45 und ich habe Krebs. Keine Chance!

Ich werde in der nächsten Zeit versuchen, als Tagesmutter zu arbeiten.

Ich muß noch etwas zu Anjas OP sagen: das Große Netz ist nicht das Bauchfell! Das Große Netz umschließt den Darm und hält ihn sozusagen zusammen, ist meist bei EK befallen, vor allem bei FIGO 3c. Das Bauchfell kleidet den gesamten Bauchraum von innen aus und ist oft befallen, das nennt man Peritonealcarcinose, das hatte ich auch. Darum ist es immer angeraten, das Große Netz und das Bauchfell zu entfernen, aber ich denke, daß beides bei Anja entfernt wurde.

Ich würde, wenn ich in Anjas Lage wäre mit FIGO 3c, mich - so schwer es mir fallen würde - gegen einen Verbleib der Gebärmutter und der Eierstöcke entscheiden, denn das Überleben sollte das Wichtigste sein. Außerdem, wenn du keinen Ovarschutz hattest, wovon ich ausgehen, weil vorher niemand mit euch darüber geredet hat, dann wird es verdammt schwierig, überhaupt schwanger zu werden.

Man muß sich vor Augen führen, daß es Eierstockkrebs ist. Eierstockkrebs geht nunmal von den Eierstöcken aus, also würde ja der Verursacher im Körper verbleiben und Christine hat Recht, wenn sie sagt, daß Eierstöcke und Gebärmutter nicht krebsfrei sein können bei einem solchen Befund.

Anja, denke an dein Leben. Es ist das höchste Gut.

Mit Kinderlosigkeit kann man weiterleben und glaube mir, irgendwann tut es nicht mehr so weh!

Ich wünsche euch alles Gute und daß ihr die richtige Entscheidung trefft.

Viele Grüße
Mosi-Bär

[Nicola]

Hallo Markus und Anja.

Ich habe diese Zeilen verfolgt und möchte euch kurz meine Geschichte erzählen, vielleicht hilft es euch!
Ich gehöre eigendlich zu den Cervix Ca. Patienten.
Im Dec. 2005 bekam ich die Diagnose Cercix Ca. 1b. Der Tumor war 4 cm groß.
Das VOrgehen wäre eine Hysterektomie gewesen. Also dir Entfernung der Gebärmutter. Ich habe mich strikt geweigert. Nachdem mein behandelnder Arzt (Dysplasiezentrum) festgestellt hat, dass ich mich nicht von der Medizinischen Maschinerie überrollen lassen, unterstützte er mich. Er erzählte mir von der Möglichkeit der Trachelektomie. (Gebärmutter erhaltende Op) Es gibt allerdings nur 3 Proffessoren in Deutschland die so opérieren.
Der Erst, dem mein Fall vorgelegt wurde, lehnte direkt ab. Die Trachelektomie ist aus Sicherheitsgründen (SChnittrand) nur bei Tumoren bis 2 cm möglich. Meiner war 4cm. Dann schrieb er an Berlin und Prof. SChneider aus dem Charite lud mich ein. Er machte mir ganz klar deutlich, dass das Risiko, sehr hoch wäre. Aber ich war bereit das in Kauf zu nehmen. Also bot er mir an, zuerst einmal eine Lymphadenektomie zu machen um zu sehen, ob der Tumor bereits gestreut hatte. Wenn die o.B wäre, dann sollte ich eine Chemo machen in der Hoffnung, dass der Tumor sich verkleinert und die Trachelektomie durchführbar wird. So war es auch. Chancen 20% laut Prof. Schneider. Lymphknoten waren nicht befallen, nach zwei Zyklen Cisplatin/Taxol unter Ovarschutz wurde der Tumor auf 0,8mm geschrumpft. Im Mai 2006 bekam ich die Trachelektomie. Letztes Jahr war ich noch die Einzige Frau in EUropa, die so behandelt wurde. (Ich denke inzwischen gibt es mehr). DIe Ärzte waren extrem vorsichtig, weil das Risiko sehr hoch war und ist und die Chancen nur 20%. Es hat geklappt. Mein Zyklus hat wieder eingesetzt und ich kann noch Kinder bekommen.
Jetzt, ein Jahr danach bin ich völlig fit, bisher waren die Nachuntersuchungen i.o. Und ich kann euch nur sagen, dass ich es nicht bereue. Ich würde dieses Wangnis wieder eingehen. Bewusst ENtscheidungen mit zu treffen, anstatt sich nur in sein SChicksal zu fügen, hilft mir auch gesund zu werden. Vorrausgesetzt man kann mit dieser Last leben. Ich kann es sehr gut
Ihr lest also, dass es auch gut ausgehen kann. Ich wünsche euch jedenfalls alle Kraft, die ihr braucht um für euch eine gute Entscheidung zu treffen!

[myrte]

.....ich bin schockiert von den agressiven Zeilen gegenüber Anja und Markus. Ohne mal nachzufragen wird gleich geurteilt. man sollte doch bitte sachlich bleiben.
Es ist soweit ich weiss durchaus möglich eierstockkrebs bzw bauchfellkrebs zu haben. Der geht in seltenen Fällen vom Bauchfell aus und nicht von den Eierstöcken; wird aber Eierstockkrebs genannt (wie auch immer).
ich wünsche anja und markus viel kraft für ihre Entscheidung und viel glück für die Zukunft.

myrte

[himmelblau]

Liebe Anja,

das EV Krankenhaus führt jährlich zahlreiche mehr als 400 gyn. onkologische Operationen durch. Der Prof. (Meier?) bei dem du in Behandlung bist, gehört zu den EK Spezialisten Deutschlands. Trotzdem sollte man auf eine Zweitmeinung nicht verzichten, um die Diagnose 100%ig feststellen zu können, ob es sich hierbei tatsächlich um Ovarialkarzinom handelt. Eine gute Adresse vor Ort wäre die Uni-Klinik Düsseldorf

Denn unauffällige Ovaren sind nunmal nicht typisch an dieser Krebsart.

Im Nov. 2006 bin ich an Eierstockkrebs Figo 1a erkrankt. Theoretisch ist eine Total-OP bei diesem Tumorstadium im Falle eines Kinderwunschs kein MUSS, trotzdem habe ich mich dafür entschieden.
Es geht für mich nicht in erster Linie um das Überleben.
Allein der Gedanke, dass das Kind ohne Mutter aufwachsen muss, ist für mich unerträglich. Mutterglück bedeudet für mich nicht nur, das Kind zur Welt zu bringen, sondern ihn den Weg so lange wie möglich zu begleiten. Diese Aufgabe mit großer Verantwortung kann ich mir als Krebspatient nicht leisten.
Was die Zukunft bringt, weiß keiner von uns.

Der eine kämpft verzweifelt gegen den Krebs, der andere hat Angst vor einem Rezidiv, ich verschwendere Zeit für meine Narbenbehandlung und du willst ein Kind. Dazu ist dieser Forum da, damit wir uns gegenseitig helfen und unterstützen können. Du brauchst dich für nichts zu entschuldigen.
Ich hoffe nur, dass du die richtige Entscheidung triffst, die du später nicht bereust.

Liebe Grüße

[Anja S.]

Hallo Zusammen, vielen Dank nochmal für die vielen Reaktionen.

Auf Christines "Bemerkungen" möchte ich nicht antworten, dann würde ich mich herablassen, das habe ich weitaus nicht nötig. Ich muss hier nichts beweisen.

So, nun zum eigentlichen Thema. Habe mittlerweile mal mit meinem Hausarzt darüber gesprochen und er hat mir auch geraden zumindest die Gebärmutter zu behalten sofern sie nicht betroffen bzw. wie der Professor sich ausdrückte unauffällig ist. Ich denke das ich das auch so machen werde.

Die vielen Antworten von euch haben mir wirklich sehr geholfen. Ich war schon lange nur "Stiller Leser" und habe lange überlegt ob ich mich hier anmelden soll oder nicht. Ich bin froh das ich es getan habe. Es ist wirklich toll, dass es solche Möglichkeiten mittlerweile gibt.

Für Tipps oder Ratschläge bin ich jederzeit offen.

Vielen Dank und liebe Grüsse Eure
Anja