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#1
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chron. lymp. Leukämie
Hi @ all,
ich habe zwar ein follikuläres Lymphom, trotzdem habe ich gerade eben in diesem Forum ausführlich mitgelesen. Mich würde es sehr interessieren, ob mir jemand zu dem Blutbild-Wert "lymphatische Reizformen" etwas "sagen" kann. Vielen Dank bereits im Voraus :-). Ich wünsche Euch allen alles Liebe Ingrid |
#2
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chron. lymp. Leukämie
die Bezeichnungsvielfalt ist von Labor zu Labor und von Krankenhaus zu Krankenhaus groß....Ich habe den Ausdruck noch nicht gehört, obwohl ich mich eigentlich ganz gut auskenne. Spekulativ könnten hier (Gumprechtsche)Kernschatten gemeint sein, das sind sehr empfindliche Lymphozyten die bei der Untersuchung "platzen", bei der CLL ist dies häufig.
Gruß Thomas |
#3
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chron. lymp. Leukämie
Hi Thomas,
danke für Deine Antwort. Aber ich glaube, diese Gumprechtsche Kernschatten sind bei mir nicht gemeint, sondern wirklich diese lymphatischen Reizformen. Übrigens erscheinen diese Werte auch beim Ebstein-Barr-Virus oder dem Pfeifferschen Drüsenfieber. Leider habe ich darüber auch etwas zu der Leukämie gefunden. Auf alle Fälle habe ich jetzt einen Termin in der Hämatologie am 7.4.05. Liebe Grüße Ingrid |
#4
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chron. lymp. Leukämie
auch bei mir (79 jahre-weiblich) wurde 1-2004 anhand der lymphozytendifferenzierung cll diagnostiziert
die leukos steigen langsam an, im moment 11,8 bei nur noch 9% granulozyten, die lymphozyten waren im märz 2004 um 6000 und sind jetzt bei 11000,erys knapp unterhalb vom normbereich, allgemeinbefinden aber ok ist dies ein schneller anstieg? muß ich mir wegen den granulozyten ( 9% = 1100) sorgen machen ? angeblich sind doch die leukos entscheidend, da die lymphozytenzahl verfälscht sein kann und damit auch die errechnete granulozytenzahl |
#5
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chron. lymp. Leukämie
Hallo Oklie,
aus meiner Sicht würde ich mir da keinerlei Sorgen machen, da ja Deine Leukos fast im Normbereich sind. Auch die Granulozyten (vermutlich die segmentkernigen) sagen wenig aus, zumal hier auch die Meßgenauigkeit des Labors schwanken kann. Meine sind meist bei 4 %, wobei dieser Wert den Hämatologen kaum interessiert. Wenn ich dann Dein Alter sehe würde ich mir über diese Krankheit keine Sorgen machen, da die CLL sehr langsam oft über Jahrzehnte verläuft. Gruß Thomas |
#6
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chron. lymp. Leukämie
Oldy was dich betrifft, kann ich Thomas voll und ganz beipflichten. Haben dir die Hämatologen nicht gesagt, dass du dir keine allzugrossen Sorgen machen brauchst ?
Geniesse dein Leben, mach was dir Freude macht und wenn du müde bist ( kommt oft vor bei CLL ) gib deinem Körper die nötige Ruhe. Bewege dich soweit es dir möglich ist, viel an der frischen Luft ! Frage deinen Arzt was er von einer Grippe bezw.Impfung gegen eine Lungenentzündung hält. Liebe Grüße aus der Steiermark sendet dir Priska ! |
#7
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chron. lymp. Leukämie
hallo priska
habe geradedeinen beitrag gelesen ich selber habeNHLmöchte gerne auch so eine cd kaufen ,da ich sehr viel um die ohren habe,ich kann mich nicht richtig entspannen ,kannst du mir bitte schreiben wo man diese cd bekommen kann .viele grüsse kleine wolke |
#8
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Margot
Liebe Margot ich hab dir ein Mail geschickt !!
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#9
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chron. lymp. Leukämie
Hallo Thomas und andere CLL Betroffene.
Wie ich schon berichtet habe, stiegen bei mir die Leukozyten seit 1994 bis Okt. 2004 fast linear an. Von 5600 L. bis über 20000 L. Vor 5 Jahre wurde bei einer Knochenmarkpunktion CLL festgestellt. Bei einem linearen Anstieg, wurde mir gesagt (habt Ihr auch zum Teil geschrieben), soll man warten bis starke Leidenssymptome kommen, bei manche mit 50000 L. und bei manche mit über 100 000 L. Um ein verdrängen der Thrombozyten und gute Blutzellen zu verhintern, werden dann durch Chemo- oder Stammzellentherapie ein Teil der Leukozyten zwangsweise abgetötet, dabei auch die Guten. Deshalb das schlechtere Immunsystem. Bisher, Wenn ich es recht verstanden habe, einigermaßen nachvollziebar. Aber jetzt. Bei einem starken schwanken der L., erst in den letzten Monate, nach unten bis 9900 L. (jetzt wieder 12000 L.) müssen doch ein großer Teil der angeblichen unreifen und unsterblichen Leukozyten (B-Lymphozyten) wieder selbstänig ausreifen und absterben. Dabei muss doch irgend ein Körberteil oder Organ verantwortlich sein. Zumindest muss es doch auf irgend einer Weise beeinflussbar sein. Ich habe immer wieder offene Fragen. Soweit ich mich noch zurück erinnern kann, hatte ich damals 1994 bei Anstieg der Leukos öfter Darmbeshwerden und Grippe. Mit freundlichen Grüße Eberhard. |
#10
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chron. lymp. Leukämie
Hallo Eberhard,
irgendwo habe ich gelesen, dass die CLL nach neuesten Erkenntnissen nicht durch "unsterbliche" Lymphos gekennzeichnet ist, sondern einige Stammzellen einfach viel zu viel produzieren, wenn das stimmt sind die bisherigen Theorien völlig falsch. Für mich ein Hinweis, dass die Medizin diese Mechanismen (des Immunsystem) noch nicht durchschaut hat. Übrigens bei mir fallen die (Leukos)Lymphos und steigen die Thrombos bei einem Infekt. Ich habe z.Zt. wieder einen starken Schnupfen, und bin mir relativ sicher, dass nächste Woche die Blutwerte wieder wesentlich besser sind, so spar ich mir schon seit rd. zwei Jahren einiges an Kortison. Es ist ja toll, dass Deine Leukos wieder so weit unten sind, Glückwunsch ! Es bestätigt auch meine Theorie, dass erst dann mit Therapien begonnen werden sollte wenns wirklich Probleme gibt und nicht schon vorbeugend, es sei denn man hat gute Heilungschancen, aber die sind ja leider (noch) gering. Gruß Thomas |
#11
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chron. lymp. Leukämie
jetzt muß ich euch nochmals um hilfe bitten:
1) was für granulozytenzahlen habt ihr denn so? ab 500 soll die infektanfälligkeit ja stark zunehmen und man muß dann auch mit der ernährung aufpassen (kein rohkäse,biotonnen meiden usw.) 2) ihr habt mir geschrieben, daß mit 79 jahren und leukos von 11,8 ( und normalen thrombos, keine lymphknoten) ich mir keine sorgen machen soll, aber der granulozytenanteil istnur noch 7%, also ca. 900 granulos 3) letzte woche habe ich aus heiterem himmel plötzlich für einen tag 39 grad fieber bekommen - zufall oder aufgrund meiner niedrigen granulos was macht ihr in einer derartigen situation? immer gleich zum arzt, antibiotika schlucken, welches? 4) wie schnell haben sich eure werte verschlechtert im juli 2003 hatte ich 6,9 leukos, 4000 lymphos,2300 granulos im märz 2004 hatte ich 7,3 leukos , 6000 lymphos und 1500 granulos im april 2005 sind es jetzt 11,8, 10600 und 812 granulos irgendwie habe ich angst,daß es plötzlich schneller zunimmt auf der anderen seite haben manche 50 mill. leukos, aber wieviele granulos sind dann noch da, wenn jemand 3% absolute granulozyten hat,sind dies immer noch 1500 und ich hab nur 812 |
#12
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chron. lymp. Leukämie
Hallo Oldie,
ich hab mal in meinen Akten nachgeschaut, dabei festgestellt, dass es schwierig ist die Frage nach den Granulozyten zu beantworten, da sie in "neutrophile,eosin.- und basophile" aufgeteilt sind. Die "Neutros" schwanken bei mir zwischen 12 und 28%, die anderen sind oft auf 0 % oder ganz wenig. Für die Infektgefahr sind eigentlich die Gluboline ein wichtiger Maßstab, bei mir sind zuletzt die IgG 430mg/dl und eine Hypogammaglubolinämie von 6 %. Es ist aber schwierig die Werte zu vergleichen, da oft andere Parameter angelegt werden. Wenn tatsächlich ein Immunmangelsyndrom vorliegt, d.h. schlechte Laborwerte und eine hoffentlich überstandene Lungenentzündung kann eine regelmäßige Infusion menschlicher Gluboline infektvorbeugend sinnvoll sein. Bei mir wird dies seit Jahren gemacht, eine Infusion pro Monat, kostet ca. 10.000.- Euro im Jahr. Da dies teuer ist, und die Medikamente auch knapp sind, wird dies wohl nur nach strenger Indikation gemacht, ich würde aber mal meinen Hämatologen ansprechen ! Bei 39 Grad Fieber würde ich sofort möglichst den Hämatologen konsultieren, sobald Fieber da ist, nehme ich viel schneller Antibiotika als früher, ist doch ein Infekt die Haupttodesursache bei der CLL. Allerdings hat Antibiotika den Nachteil, dass Pilze besser wachsen können (ich hatte schon eine Lungenentündung durch Pilze) deshalb bin ich doch vorsichtig, evtl. wird zusätlich zum Antibiotika gleich ein Pilzmittel eingenommen. Leichtere Infekte ohne Fieber erzeugen bei mir übrigens immer eine Remission, toll ... Ansonsten lebe ich normal, d.h. ich arbeite im Garten, einschl. Komposthaufen versetzen usw., Besuche alte Leute im Pflegeheim, bin in meiner großen Familie immer wieder mit Erkältungskeimen konfrontiert, da versuche ich etwas vorsichtig zu sein, hin und wieder packt michs dann halt doch. Da ich weiß dass 80% des Immunsystems im Darm siedelt, versuche ich da was zu tun (z.B. Pneumovaxom ) und dann täglich zwei Stunden Waldwandern... Gruß Thomas |
#13
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chron. lymp. Leukämie
bei mir wird im diffentialblutbild zwischen
eosinophilen basinophilen lymphozyten und granulozyten unterschieden eos und basinos sind auch beim gesunden zwischen 1 und 2 ------- welches pilzmittel bekomsmt du, diflucan? ------- bekommst du bei jeder infektion mit fieber sofort antibiotika +pilzmittel (hast du einen präpartenamen für mich)? ab welcher leukozahl wurde damit begonnen? |
#14
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chron. lymp. Leukämie
Liebe Betroffene,
meine Mutti hat mit der Diagnose CLL 20 Jahre gelebt - ich möchte Euch allen Mut machen!!! Sie hatte nicht viele Behandlungen, einmal Bestrahlungen, als die Lymphknoten im Bauchraum zu groß wurden, ein paar Mal Chemo, aber hauptsächlich hat sie sich homöopathisch behandeln lassen und kam damit ganz gut zurecht. Sie ist 2003 an einem Pilz im Gehirn gestorben. Gebt nicht auf!!!! |
#15
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chron. lymp. Leukämie
Ich hätte eine Frage, die nicht mich sondern meine Freundin betrifft.
Sie hat Brustkrebs,wurde brusterhaltend operiert, die Lymphknoten waren nicht befallen. Nun bekommt sie 6 Chemos im Abstand von 3 Wochen, anschliessend sind noch bestrahlungen vorgesehn.Bei meiner Freundin tritt ca. nach 10 Tagen der erhaltenen Chemo hohes Fieber auf,wie sollte man das sehen? Nachdem meine freundin sehr weit weg von der Spezialklink wohnt, hat sie gebeten, dass sie die Chemo im örtlichen Krankenhaus bekommen kann.Die Ärzte haben ihrem Vorschlag zwar zugestimmt, waren aber nicht unbedingt begeistert .Heute Nacht wurde sie wieder mit 39,5 eingeliefert.Vielleicht kann mir hier jemand zu dieem Thema etwas sagen. Wünsche allen schöne Pfingstfeiertage. |
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