MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Sänger1107]

Hi,Muskateller und alle anderen, die diese Krankheit haben.

Tja, Muskateller, die ersten Tage verliefen ohne Probleme. Dann aber... mörder Kopfschmerzen, Erbrechen, Schüttelfrost, noch nie so erlebt, Fieber,Schwindel.
Dazu geschwitzt wie Tier, lief aus wie aus einen Wasserhahn. Gewichtsverlust in 6 Tagen ( Ließt, ihr Diätfreaks): fast 6kg!!!

Ich habe dagegen ASS eingenommen, hat die ganze Geschichte einigermaßen gedämpft, aber nicht beseitigt. Nun war ich ungeplant in der Klinik, der Doc
( übrigens sehr gut, habe echt Glück ) hat erstmal die Medikamente abgesetzt
und meinte, das müsste tags darauf eine deutliche Besserung geben. So war`s auch. Fühle mich noch ein wenig schlapp, die Rübe brummt noch ein wenig nach, schwitzen ist auch immer noch, aber der Rest ist Geschichte.
Empfohlen hat er mir aber Ibu 400, wäre besser. Habe ich auch genommen, der Unterschied war aber nicht groß, Ibu hält aber länger vor.

Fazit: Ich bekomme wohl die " Richtigen " ( Zuckerbieni, dein Wunsch für mich hat geklappt, dafür vielen Dank ), weil die Nebenwirkungen bei Plazebos wohl ja nicht sind. Der Doc meinte das auch.
Ein Teil der Nebenwirkungen hatte ich nun auch, auch dafür Dank, Zuckerbieni,nur waren die nicht so "mini" für mich. Aber erträglich, ich denke, bei all den Geschichten, die ich hier schon gelesen habe. Da haben andere schon mehr mit gemacht.

Nun soll es wohl nächste Woche wohl weiter gehen, mit geringerer Dosis und Cortison dazu, um die Nebenwirkungen zu vermeiden. Ist halt eine Studie. Und da wird dann auch probiert.

Vielleicht hat ja einer von Euch noch ein gutes Mittel gegen Erbrechen, da habe ich noch nichts Richtiges. Und nach so`n mörder Schüttelfrost: wie bekommt man am Besten die ganze Spannung aus den Körper? Meine Muskeln ( die paar, die ich habe ), fühlen sich wie Beton an. Dauert ewig, bis das wieder Locker ist, bis dahin sind das ganz schöne Schmerzen.

So,das war`s erstmal,melde mich wieder.

Liebe Grüße

Der Sänger

[Jürgen1969]

Hallo Sänger,

ein Mittel gegen Übelkeit, was oft bei Chemos gegeben wird ist Emend( Aprepitant). Kenne das vom Lesen und vom Erzählen. Frag da mal die Ärzte, denn die werden wissen ob es zur Studie passt und auch keine Wechselwirkungen mit Deinen Medikamenten hat.

Viele Grüße

Jürgen

[muskateller]

Hallo Sänger

Mit den Nebenwirkungen bei Dir ist schon heftig.Hoffentlich wird das besser.
Ich weiss das nach reduzierung der Medis. es besser werden kann.

Bei mir waren die Nebenwirkungen bis jetzt ganz wenig.
Bin jetzt in Woche 68 der Studie.
Hatte letzte Woche wieder MRT Kopf und Hals und CT Thorax.
Bekam gestern tel.Bescheid alles soweit stabil.

[zuckerbieni 199]

Hallo Sänger,

das hört sich ja gar nicht gut an...
Da machen wir schon bei der Studie mit und hüpfen wie Versuchskaninchen durch die einzelnen medizinischen Abteilungen und dann hauen uns die Nebenwirkungen um.
Aber es wäre doch gelacht, wenn die sich nicht auf ein Minimum schrumpfen lassen!
Halte durch und du wirst gewinnen....

Ich fange am Freitag mit der ersten Vorsorgeuntersuchung an und habe jetzt schon die Buchse gestrichen voll...
Das wird bestimmt ein Drama mit mir und der Studie!!

Alles Gute für dich und das die Reduzierung der Dosis das Richtige für dich ist!

Bis denne,
Zuckerbieni

[Sänger1107]

Moin,moin

@Jürgen1969: Vielen Dank für den Tipp, habe ich mir in mein kleines "Doc-Buch" aufgeschrieben und werde ich erfragen. So richtig Übelkeit hatte ich eigentlich nicht, aber halt Erbrechen. Kam irgendwie ganz schnell und ging auch wieder.

@Muskateller: Auch dir Dank, aber es ist halt so, das es wohl jeder anders durch macht mit der Studie. Hauptsache, es schlägt an. Und dein jetziges Ergebnis:. Da freue ich mich sehr für dich, gibt mir ja auch Hoffnung, das das zumindest genauso gut laufen kann. Gut ich hatte eh` nur 2 Metastasen ganz zu Beginn, danach nichts mehr, 2 Sentinels auch frei, also, ist es bestimmt schon einfacher als bei dir. Du hattest da ja schon ein wenig mehr, wie ich bisher las.

@Zuckerbieni: Nicht in die Büchs machen. Wenn das passiert, solltest du dich nicht auf den CT-Tisch legen, da wird dir auch ohne Haufen in der Büchs warm. Du kriegst das hin. Und sehe dich nicht als Versuchskaninchen, sondern als Krebspatient mit einer riesen Chance, über diese Studie wieder gesund zu werden. Viele haben das nicht!!!

War ja gestern noch nicht ganz fertig.
Musste ja heute wieder hin, nochmal Blut abzapfen, da die Laborergebnisse vom Montag einen rapiden Anstieg von Bakterien in meinen Blut ergaben. Nun wollen die in der Klinik nochmal gegen checken. Mir geht`s wieder sehr gut, alle Nebenwirkungen sind fort, kein Fieber mehr, deswegen meinte die Arztin, dann kann das auch eigentlich nicht sein. Kann auch durch das Dabrafenib ausgelöst worden sein, was ich ja abgesetzt habe, erstmal. Geht auf jeden Fall weiter nächste Woche. Hattest du das auch mal, Muskateller ?

Und nebenbei: Ich hatte Grad der Behinderung beantragt auf Anraten des Sozialdienstes. Hat ein wenig gedauert, aber gleich GdB 50 bekommen. Das erleichtert auch ein wenig, da ich dann zumindest meinen Arbeitsplatz etwas sicherer habe.

Gut, dann wünsche ich Euch allen einen schönen Tanz in den Mai, keinen Boch schießen, vielleicht einen kleinen Bock trinken und das Maigrün nicht anknabbern...könnte ein Hund gegen gestrullt haben. Und meine lieben Damen, es ist zwar auch Walpurgisnacht, aber mit Besen kann man heute nicht mehr fliegen.

Liebe Grüße

Der Sänger

[heilen]

Hallo liebe Gemeinde.

Zu meiner Person.

45 Jahre alt, verheiratet und stolzer Papa.

Seid 11/2014 (Entdeckung) im Stadium IV Cup-Syndrom.
Seiddem unzählige OPs hinter mir.
Immer noch Metas in der Leber, Niere, Lunge etc.
Trotz Theraphien mit Ipi und Nivo hat sich die Krankheit
weiter entwickelt.
Wurde dann für die Pacmel Studie vorgeschlagen, doch leider
ist beim Kopf MRT eine fragliche Meta gefunden worden, die zum
Auschluss geführt hatte.
Ich weiss, dass es sehr dunkel aussieht, aber da sich meine Uni-Klink
immer sehr für mich eingesetzt hat, habe ich Mekinist (Trametinib) 2mg
verschrieben bekommen.
Siehe da: Nach 3 Tagen Einnahme waren meine kompletten Schmerzen
verschwunden, die wohl sicher von den Metas verursacht wurden.
Mir kann allerdings kein Arzt erklären, was da passiert.
Nach 2 Wochen die ersten Nebenwirkungen. Starke Akne im Gesicht
und dann Ausschlag am Rücken. habe dann Epiduo verschrieben bekommen
und später ein Antib. Noch kein Erfolg.

Frage an Sänger: Wie lange wurde das Medikament ausgesetzt?

und gibt es wohl einen Austausch während der Studien zwischen
den Unikliniken?

Liebe Grüsse und hoffe auf Antworten

[JaRi93]

Hey hey,

ich nehme auch Mekinist und hatte auch starken Hautauschlag im Dekolleté und auf dem Rücken. Allerdings wurde bei mir das Medikament nicht abgesetzt, sondern ich habe eine Salbe bekommen...ruckzuck war der Ausschlag weg. Die hieß Infectokortisept.

Liebe Grüße

[Sänger1107]

Moin,heilen

Na, ja, ich hatte die Medies eher dann abgesetzt, wenn starke Fieberschübe, Krämpfe,Kopfschmerzen auftraten. Hautprobleme hatte ich auch, die waren aber für mich erträglich. Ich hatte die Medies ( Dabrafenib und Tranetinib ) meist nicht länger als ein paar Tage abgesetzt, einmal waren es 2 Wochen. Bei den Hautproblemen waren es meist sehr schmerzhafte Pickel, am meisten um die Nasenregion und Rückenbereich.
Dagegen bekam ich Advantan-Milch, eine Creme, die mir etwas Linderung brachte.
Ich weiß nicht, ob die Unis bei den Studien miteinander vernetzt sind, um ihre Ergebnisse auszutauschen. Ich selber bin noch immer in der UKSH Lübeck in Behandlung im Rahmen der Studie, im Bereich Hautklinik.

Liebe Grüße
der Sänger