Nachdenklich.

[Sugarwork]

...

[Olli68]

Moin ihr Lieben!

Ich kann noch nix Neues berichten, weil ich erst morgen Bescheid bekomme. Also liebe Sugar, noch etwas Geduld. Sonst komm ich am 3.3. zu Dir !!!
Allen Anderen viel Mut und Kraft auf Eurem Weg!!

Liebe Grüße Olli

[Olli68]

Hallo Nicky!

Da hätte mein Dad auch Burzeltach gehabt. Aber der is schon vor gegangen. Und Sugar, könnte ich mir vorstellen, ist auch aus wichtigem Grund verhindert. Aber wenn Du nicht so weit weg wohnen würdest, wer weiß!!

Liebe Grüße Olli

[Sugarwork]

- da hat der liebe Olli völlig Recht!

[Olli68]

Moin ihr Lieben!

Tja, leider waren die Ergebnisse des Tests heute noch nicht da und so muss ich noch ein Wochenende mit warten dran hängen. Mein Doc konnte das auch nicht nachvollziehen und will im Labor Montag noch mal Dampf machen. Also erst mal keine Neuigkeiten. Ich wünsch Euch allen ein schönes Wochenende und viel Mut und Kraft auf Eurem Weg.

Liebe Grüße Olli

[Sugarwork]

@Olli: Na ja, der 03.03. ist ja nur der family vorbehalten, aber am 20.05. mach ich ne Riesenparty .... da kannst du gerne kommen

[Olli68]

Moin Sugar!

Schick mir die Addi und ich nehm dich beim Wort!

Liebe Grüße und alles Gute

Olli

[Sugarwork]

das nehm ich als Drohung ...hihi

sugarwork@gmx.net

[beast2106]

Hey Olli, wünsche Dir alles erdenklich Gute für deinen weiteren Weg....

[springassel]

Hallo alle zusammen,
nach einigem lesen Eurer Beiträge, fühle ich mich hier von der Einstellung her am wohlsten. Ich bin zwar etwas älter als Ihr 61, aber ich glaube wir werden uns gut verstehen und vielleicht können wir dem einen oder anderen helfen. Bitte erschreckt nicht, wenn Ihr meinen Krankheitspass im Anschluss lest, Ihr als Kundige werdet erkennen dass ich bin von der Diagnose her eigentlich schon nicht mehr hier weile. Aber ich bin noch da und wollte eigentlich andere schwere Fälle (ich weiss, dass jeder Fall MM schwer und schlimm genug ist) mit Chemo suchen, um mir Erfahrungen von anderen einzuholen. Bis jetzt ohne Erfolg, entweder schreiben die schon alle nicht mehr oder wollen nicht kommunizieren, oder ich bin. Vielleicht schaffe ich es mit Euch und wenn nicht, dann versuche ich eben mit meinen Erfahrungen vielleicht zu helfen. So und hier mein Patientenausweis:
> 12/2005 Entfernung einer kleinen Hautwucherung auf dem Rücken, Laborbefund
> SSM Level 2 Clark 4, 2,6 mm
> 01/2006 Nachschnitt 3cm Sicherheitsabstand, Befund ok
> 01/2007 Lymphknotenbefall rechte Axila,OP Entfernung 12 LK, 4 befallene
> 02/2007 Sicherheitsentfernung der restlichen LK, keine befallenen
> 04/2007 Beginn einer Interferon Therapie bis 8/2008, Abbruch auf eigenen
> Wunsch in Abstimmung
> 06/2010 MRT und CT zeigen 3 Metastasen, 1 am Hirn , 2 in der Lunge
> 07/2010 OP Entfernung Hirnmetastase
> 08/2010 OP Entfernug rechter Oberlappen und Entfernung einer Metastase im
> rechten Unterlappen der Lunge
> 09/2010 Kontroll MRT und CT Kopf und Lunge frei, beide Nebennieren
> befallen
> 10/2010 PET CT bestätigt die CT und mögliche weitere Herde am 10.
> Brustwirbel, am Magen, Anschluss Speiseröhre und in der Leber.
> Ich erkläre mich bereit an einer Studie von Roche teilzunehmen, habe aber
> nicht die geforderte Mutation. BRAF negativ
> Daraufhin bietet man mir eine normale Chemo mit Fotemustine, da CTLA 4
> erst nach einer erfolglosen anderen Therapie gegeben wiird. Auf eine
> normale Chemo habe ich keinen Bock, wegen der Nebenwirkungen und des
> geringen Effektes.
> Als Anhänger der Naturheilkunde lebe ich schon viele Jahre relativ gesund,
> täglich zwei Zehen Knoblauch und esse auch schon länger nicht ganz so
> regelmäßig alle bitteren Kerne. Mein gesundheitlicher Zustand ist bis
> jetzt gut , sportlich fit, keine Schmerzen und Beschwerden.
Viele werden jetzt fragen, was will der eigentlich. Stimmt eigentlich nur Hilfe suchen und Hilfe geben.
Herzliche Grüsse

[Sugarwork]

WOW!!! Das ist ja der Horror! Aber schön das du schreibst!

[Olli68]

Hallo Springassel!

Auch wenn der Grund nicht der Beste ist, erst einmal herzlich willkommen hier im Forum. Deine Geschichte und Befundliste liest sich wie ein schlechter Horrorroman, aber das Leben schreibt bei dieser Erkrankung nun mal keine besseren Bücher. Schön, das Dir unsere Einstellung hier in "meinem" Tread gefällt und du so den Mut und die Lust gefunden hast, hier zu schreiben. Wir reden hier alle recht offen über unsere Probleme, Gedanken zur Krankheit, aber auch über die normalen Dinge des Lebens. Wir sind hier an anderen Erfahrungen genau so intressiert, wie wir versuchen Hilfesuchenden Hilfe und Antworten zu bieten,sofern uns dies möglich ist. Also, auch wenn Du schon etwas älter bist, frag, wenn Du Fragen hast, denn man lernt ja bekannter Maßen nie aus. Gleichzeitig würden wir uns auch freuen, über Deine Erfashrungen mit den unterschiedlichen Therapien und Ärzten zu hören. Fühl Dich hier also bitte wie zu Hause. Dir und allen Anderen wünsche ich ein schönes Wochenende und viel Mut und Kraft bei Eurem Kampf.

Liebe Grüße Olli

[Jenny B.]

Hallo Springassel

Auch von mir ein Herzliches Hallo und ein ernst gemeintes "HUT AB"
Wenn ich das richtig verstanden habe Verzichtes du momentan komplett auf eine Therapie ?
Hast du seit dem schon mal ein neues Staging gehabt um zu schauen ob die Metas wachsen ?
Ich war, aufgrund von anderen gründen, auch 4 Monate ohne Behandlung und meine Metas sind weniger gewachsen als unter der Chemo mit Dacarbazin

Ich habe mich allerdings nach 8 mehr oder weniger nutzlosen OP's gegen die Entfernung meiner erneuten Metas entschieden und habe wirklich das Glück die Mutation zu besitzen
Nun bin ich seit 5 wochen mit PLX in Behandlung und der Kampf hat begonnen.

Öhm......... Sugar , Olli
Hab ich hier was verpasst ??????
03.03 / 04.05. wird hier etwa ein Familien treffen ohne mich geplant
wweeeeeeeeeeeeeeehhheeeeeeeeee

Glg Jenny

[springassel]

hallo alle zusammen,

danke für die freundliche Aufnahme, fühle mich schon nicht mehr fremd. Es ist wohl auch so etwas wie ein Markenzeichen unserer Krankheit, dass wir uns sehr gut in die Lage eines anderen versetzen können und vieles gleich verstehen. was ein Gesunder gar nicht kann. So und nun scheibchenweise meine Erfahrungen zu den einzelnen Komplexen, auch wenn das eine oder andere schon gesagt wurde und bekannt ist, einfach überlesen.
Selbstkontrolle und Kontrolluntersuchungen- ganz wichtig, nicht nur die Haut, auch die Organe, wenigstens 1x im Jahr MRT und CT, am besten PET CT, denn Früherkennung ist Leben. Auch jede Veränderung dem Arzt mitteilen, denn bei uns hängt fast alles mit dem MM zusammen. Ich gehe z.B. mit jedem Wehweh nur zum Hautarzt oder Onkologen, wegen Medikamentenauswahl usw. Für Gesunde falls das jemand liest- mit jeder Hautveränderung ohne Zeitverzug zum Hautarzt. Bei mir sah es auch nur aus wie eine Warze, rot nicht scwarz! Da hab ich auch gewartet, bis es gestört hat und dann war es sehr spät, es begann ein neues Zeitalter. Der Hautarzt sagte beim Entfernen noch, wahrscheinlich nichts gefährliches. Nach dem Befund konnte er nur noch trösten, dass das nicht sofort das Aus ist. Seitdem "studiere" ich MM, da fällt es leichter mit den Ärzten zu reden und mitzubestimmen.
Für heute Tschüss

[Olli68]

Hallo ihr Lieben, hallo Springassel!

Da hast du recht, mit dem, was du schreibst. Ich hab meine aktuell entfernten LK auch durch Selbstuntersuchung gefunden. Ichh denke jeder, der mit der Krankheit zu tun hat, wird seine Methode haben "Eigenvorsorge" zu betreiben. Ich selber taste mich 2 mal die Woche ab und meine Frau Jutta begutachtet meine Rückseite. Am Anfang war das komisch für sie, denn sie wusste zwar das ich die Krankheit mal hatte, aber als sie wieder kam, war es schon schwer für sie. Ich hab eine hausärztliche Gemeinschaftspraxis, in der auch ein Onkologe ist, von daher hab ich bei meinen "Hausärzten" Glück. Ich muß nicht jedes mal nach Hamburg und vieles kann ich auch per Telefon mit Hamburg klären, da mein Arzt weiß, dass ich weiß wovon ich spreche.
Natürlich sollte jeder "Gesunde" mit auffälligem Leberfleck oder sonstigen Hautveränderungen sofort zum Arzt gehen und auch Vorsorgeuntersuchungen wahr nehmen. Allein, die Kassen machen es einem nicht immer leicht, bei Erkrankungen in der Familie früher daran teil zu nehmen, obwohl dies der Gesetzgeber ausdrücklich erlaubt.
Bei mir war es letztendlich ähnlich wie bei dir, meine Hautärztin war auch erst der Meinung, das es harmlos ist was sie mir da entfernt hatte. 10 Tage später war dann Alarm in der Hütte. Ärzte sind auch nur Menschen und können nicht zaubern. Die meisten machen einen richtig guten Job, aber es gibt leider auch immer wieder schwarze Schafe. Aber die sind eher die Ausnahme, nur wird deren Verhalten all zu oft auf die gesamte Ärzteschaft übertragen.
So, nun aber Schluß für Heute! Ich wünsche allen noch einen schönen Sonntag und viel Mut und Kraft bei ihrem Kampf.


Liebe Grüße Olli