Mpnst, danach Chemo?

[aw31]

Hallo,

"Viele Grüße und weiterhin Kopf hoch" der Kopf bleibt oben oder hoch, ich muss ja noch in die Zukunft gucken.

Der Prof. Hartmann ist für viele Chemoprotokolle, -studien und begleitende Protokolle mit verantwortlich, von denen ein Teil von uns "Sarkomerkrankte" derzeit profitiert.
Ein Zitat aus meinem Arztbrief:
Insgesamt bleibt bei einem G3-Sarkom die adjuvante Chemotherapie zu empfehlen. Dies war die Meinung des Universitätsklinikum Mainz und dies ist auch die Meinung des Zentrums für Weichteilsarkome an der Universität Tübingen (Prof. Hartmann).

Ich freue mich darüber, daß ein Teil der Ärzte sich heutzutage in Netzwerken (egal ob regional oder überregional) organisieren, sich untereinander austauschen (Telefonkonferenzen, E-Mail-Verkehr,...) und nach einer optimalen Behandlung streben, so daß ich als Patient davon proftiere(n kann).

Viele liebe Grüße
Ansgar

SCHNITT

DAS gab's am Wochenende auf einer Weide am Rheinbacher Wald zu sehen.

Wer hat die schönste Zähne im Land?

Gehört hier nicht wirklich rein, aber es musste mal sein...

[bon]

Hallo Ansgar,

habe dir auch eine PN geschickt. Bist Du in Mainz in Behandlung?

Gruß

Ibo

[Shakira]

Hallo Ansgar und Ibo und alle anderen,

ich lese mit Interesse diesen Link, seit einiger Zeit etwas schweigsam, denn wir haben gerade wieder eine schwere Zeit...mein Mann erkrankte vor 4 Jahren an einem epitheloiden Sarkom im Oberschenkel, was schon in die Lunge metastasiert hatte.... damals hatte er 6 Zyklen Doxorubicin/Adriamycin erhalten.
Ich schrieb schon mal, dass er dann mit Hyperthermie weiter versuchte, diesen Mist-Krebs zu bekämpfen. Im Bein zumindest mit dem Erfolg, dass es nicht zu weiterem Wachstum kam.
Aber nun - nach 4 Jahren - hat er plötzlich wieder Lungenmetastasen.
Er liegt inzwischen in der Veramed-Klinik in Meschede (www.veramed-klinik.de) Er scheint mit dort gut aufgehoben zu sein, da sie dort eine ganzheitliche Tumortherapie betreiben.
Ab heute Abend bekommt er wieder Chemo - diesmal "Docetaxel und Gemcitabin" - daher meine Frage an Ibo:
Ist das Taxotere das gleiche wie Docetaxel? Was macht ihr gegen diese Nervenschmerzen? Der Arzt in Meschede sagte, man könne dann Vitamin B12 spritzen? Wie übersteht dein Mann die Chemo sonst?
Die Erinnerungen an die Chemo vor 4 Jahren sind so entsetzlich, dass mein Mann schon allein beim Gedanken daran übel wird. Angeblich soll das Docetaxel / Gemcitabin aber nicht sooo schlimm sein wie damals das Adriamycin...??? Und es soll bessere Wirkungen auch am Tumor im Bein haben...? Zunächst muss ja mal wieder die Lunge frei werden...

Ansgar, ich weiß durch meinen Mann ziemlich genau, was du durchmachst - Kopf hoch, du meisterst das ganz hervorragend. Interessanterweise siehst du auf deinem Bild meinem Mann wirklich ähnlich! Ihr müsst in etwa im gleichen Alter sein... mein Mann wird diesen Juni 37 Jahre alt.... momentan schwanken wir auch zwischen Heulkrämpfen und zaghaftem Lächeln, Optimismus und Angst... aber es ist gut zu wissen, dass man nicht allein ist.

Viele Grüße,
Anja

PS: Manchmal schreibe ich schneller als ich denke.... habe mir eben erst diesen Link nochmal von Anfang an durchgelesen...ja, da wird mir einiges klarer:
a) die entsetzlichen Erinnerungen an die Doxorubicin Chemo rühren wohl daher, dass mein Mann sie ambulant bekam...Wartezimmeratmosphäre, Infusionen am Fließband, dann noch ein paar Tabletten oder Tropfen "gegen das Kotzen" und ab nach Hause... das war nix.... 6 Zyklen Höchstdosis hat er durchgehalten, es waren sicherlich 1-2 Zyklen zu viel...
die 6. Infusion hat er kaum ertragen können, er fing schon an zu spucken, bevor die Nadel überhaupt im Arm saß....
b) Ansgar, du muss wohl etwas jünger sein als mein Mann...aber ich habe sein Bild noch immer so vor Augen, wie ich ihn kennenlernte, da war er 29.... ich schmunzelte über dein "Wirkungsgrad"-Gerede, da könnte mein Mann auch noch mitreden, er ist auch Ingenieur und wir haben hier mit Photovoltaik zu tun... der Wirkungsgrad der Solarmodule könnte auch höher sein nach unserem Empfinden, wie die Chemo auch.... ;-)
c) habe mir notiert, was ihr zu Mundschleimhautentzündungen, Knochenschmerzen etc. geschrieben habt... ich habe wirklich Angst, was meinem Mann die nächsten Wochen wieder bevorsteht..... aber jetzt bekommt er die Chemo stationär und da in Meschede geben sie ihm nebenbei Behandlungen wie z.B. Fußreflexzonen-Massage, Mistel-Spritzen, Ozon-Eigenblut-Therapie, heute kommt jemand und macht Atemübungen mit ihm, etc... also das ist wirklich etwas anderes dort, als damals in Bremen... daher sollte ich beruhigter sein...

Alles Gute!

[aw31]

Zitat von Shakira

b) Ansgar, du muss wohl etwas jünger sein als mein Mann...aber ich habe sein Bild noch immer so vor Augen, wie ich ihn kennenlernte, da war er 29.... ich schmunzelte über dein "Wirkungsgrad"-Gerede, da könnte mein Mann auch noch mitreden, er ist auch Ingenieur und wir haben hier mit Photovoltaik zu tun... der Wirkungsgrad der Solarmodule könnte auch höher sein nach unserem Empfinden, wie die Chemo auch.... ;-)
c) habe mir notiert, was ihr zu Mundschleimhautentzündungen, Knochenschmerzen etc. geschrieben habt..

Hallo Shakira,

ich bin 31, bald 32 Jahre alt. Die Sache mit dem Wirkungsgrad ist für einen Ingenieur nicht so einfach. Ich habe doch einiges an Zeit gebraucht mich davon zu lösen, daß 10-15% nicht viel sind.

Gegen das Problem mit meiner Mundschleimhaut habe ich bis jetzt ein recht wirkungsvolles Mittel (Salviathymol) gefunden, damit spüle ich mir nach den Mahlzeiten den Mund und zwischendrin. Auf 5-7 Mundspülungen am Tag komme ich.

Meine Knochenschmerzen kommt von der Neulasta-Spritze, seitdem nehme ich Neupogen, da fällt bei mir der Knochenschmerz schwächer aus.

Mein Onkologe wollte nicht, daß ich die Chemo ambulant bekomme, wegen dem einen Wirkstoff (Doxorubicin), den ich über 24-Stunden an 4 Tagen bekomme... UND was viel wichtiger ist, die Abfederung der Nebenwirkungen mit Medikamenten, bei Ausfallerscheinungen medizinisches Personal vorhanden ist.

Manchmal mag ich nicht an die nächsten 3-5 Jahre denken aber vielleicht gelingt es mir doch die tickende Zeitbombe in meinem Körper zu entschärfen.

Viele liebe Grüße und alles Gute für deinen Mann.

Ansgar

[bon]

Liebe Shakira,

Docetaxel ist Taxotere (second line Therapie bei Sarkomen)

Mein Mann hat insgesamt acht Zyklen dieser Therapie erhalten und jetzt zum Schluss sind die Nervenschmerzen doch recht schlimm gewesen, aber es wird langsam besser. Am Anfang ließ sich das wirklich gut mit Paracetamol in einem erträglichen Maß halten.
Ansonsten war diese Chemo für meinen Mann weitaus verträglich als die Therapie mit Doxorubicin/Ifosfamid. Ich will damit nicht die Nebenwirkungen herunterspielen, aber er mußte zum Beispiel zwischendurch kein einziges Mal stationär aufgenommen werden. Es war keine Bluttransfusion notwendig. Die Schleimhäute sind weitestgehend intakt geblieben.
Die gesamte Therapie konnte ambulant durchgeführt werden, was meinem Mann sehr wichtig war und das ist für ihn ein wichtiges Stück Lebensqualität.

Ich hoffe Dir mit diesen Auskünften erst einmal ein bißchen weitergeholfen zu haben und wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute für die kommende Zeit


Ibo

[Shakira]

Hallo liebe Ibo und lieber Ansgar,

danke für eure Antworten - mein Mann hat vor ein paar Stunden das erste Mal die Chemo bekommen (ich vermute, Gemcitabin?) und hat die Ärzte ganz verrückt gemacht - offensichtlich funktionierte erst die Nadel nicht, dann dieser Apparat zum Tropfen-Zählen nicht, dann noch irgendwas nicht und mein Mann - vor lauter Nervosität und Angespanntheit - wurde immer gereizter und kann dann in ziemlich Lautstärke seiner Angst Luft machen (die dann als Ärger rüberkommt) - ich kanns mir gut vorstellen, dass die Ärzte heute nachmittag gut mit ihm zu tun hatten...
Nun sagte man ihm, dass der 2. Teil morgen und dann näcshte Woche (abstand 6-7 Tage) der letzte Teil käme... und es wäre eher nächste Woche nach dem letzten Teil mit bemerkbaren Wirkungen zu rechnen...ich gehe daher davon aus, dass es nächste Woche das Docetaxel sein müsste.... ?
Er will aber nicht so lange stationär da bleiben, das ist gar nicht sein Fall - er will unbedingt nach Hause (bei uns ist es ja auch viel schöner... )
Aber diese Fahrerei - wir müssen 3 Stunden fahren, um ihn hinzubringen und wieder abzuholen... mal sehen, wenn es auch ambulant geht, wie Ibo ja schreibt, dann wäre es vielleicht sinnvoll, den 3. und 4. Zyklus ambulant in Bremen machen zu lassen..... hm, man ist noch so unwissend und planlos, dabei hassen wir es, planlos zu sein...
vor allem will er unbedingt noch den Urlaub, den wir schon seit längerem gebucht hatten, mitmachen - am 24.05. sollte es losgehen, 14 Tage Spanien - mit viel Ruhe und Schatten, meint ihr, das könnte gehen?

@ Ansgar: Mein Mann hatte damals Doxorubicin ambulant bekommen, die Infusion dauerte lediglich 2 Stunden, dann konnte er wieder nach Hause - es wurde damals auch vom "Wirkungsgrad" von 10-20% gesprochen...es hat immerhin bewirkt, dass die Lunge danach frei von Metastasen war und es ihm recht gut ging - also, die Wahrscheinlichkeit von 10-20% reicht aus, um auf der "Winner"-Seite zu sein!
Wenn ich mich recht entsinne, hattest du noch keine Metastasen gehabt, richtig? Dann hast du ja sogar eine noch bessere Prognose und Ausgangssituation als mein Mann - also think positive!

Im Endeffekt versetzt der Glaube die Berge - glaube daran, dass es hilft und die erwünschte Wirkung hat - dann wird es das bestimmt auch!

Alles Liebe!

[aw31]

Hallo Shakira, Sanne und Ibo,

Shakira hat es auf den Punkt gebracht,... Planlosigkeit und das Nicht-Einhalten von Zusagen/Terminen ist das Letzte, was ich in meiner jetzigen Lebenssituation gebrauchen kann. Obwohl ich keinen festen Zeitplan habe, vergehen die Tage recht schnell... die Hausarbeit geschieht im Zeitlupentempo... wenn die Kondition weiter schwindet, muss ich mir ein Haushaltshilfe zulegen...die eigene Autonomie sinkt weiter und knabbert am Ego.

Heut' vormittag ging es mir prächtig, ich habe Kuchen für meinen Besuch am Nachmittag geholt. Es fing erst wieder mit einem kleinen Ziehen im mittleren Rücken an,... aha die Neupogen-Spritze beginnt zu wirken... jetzt sind die Schmerzen wieder so richtig fies, als ob der Rücken gedehnt wird, das Brustbein kam heute auch dran. Noch ein paar Stunden, dann ist der Spuk (hoffentlich) vorbei. Eigentlich sind es ja positive Schmerzen, da die Leukos neugebildet werden. Meine Gesundheitspolizei wird verstärkt

@ Ibo und Sanne vielen lieben Dank für eure PNs ich hoffe, daß ich sie morgen beantworten kann, jetzt erst einmal

Bis jetzt bin ich (noch) frei von Lungenmetastasen... und arbeite dran, daß es auch so bleibt, für die Metas ein dickes

Viele liebe Grüße
Ansgar

[bon]

Lieber Ansgar,

nicht sauer sein, wenn ich Deinen Thread missbrauche um Shakira zu antworten.

Liebe Shakira,

Bei meinem Mann erfolgte die Gabe so, dass er an Tag 1 eine Monogabe Gemcitabin erhalten hat und dann an Tag 8 eine Kombigabe Gemcitabin / Taxotere. Ich vermute mal, dass das bei Deinem Mann auch so geplant ist. Nach der ersten GAbe Gemcitabin sind die Leukos stark abgesunken, lag nach Auskunft unserer Onkologin mit Sicherheit auch an den Vorbehnadlungen. Mein Mann hatte ja 2005/2006 Chemo gehabt und dann Ende 2006 gings ja wieder los. Daher wurde ab der zweiten Gabe die Dosis auf 75% gesetzt.
Die Gliederschmerzen kamen erst nach der Kombigabe, ca. 4-5 Tage später und hielten am Anfang so 2-3 Tage an. Jetzt zum Schluss ist es länger. Ab Tag 22 erfolgt die Wiederholung des Ganzen. Da sind also leider keine kompletten zwei Wochen Pause drin. Ihr müßtet, wenn es dieses Behandlungsprotokoll ist zumindest ein bis zwei Tage eher zurück.
Wenn Du noch FRagen hast, melde Dich.

Liebe Grüße

Ibo

[Shakira]

Hallo Ibo,

danke für die Info - ja, so langsam blicke ich etwas mehr durch, es scheint sich tatsächlich um die gleiche Therapie zu handeln, gestern war Tag 1 = Gemcitabin und Dienstag (= Tag 8) gibts die Kombi Gemcitabin + Docetaxel.
hm, mal sehen. Noch gehts ihm recht gut.
Mal sehen, ob wir das mit dem Urlaub Ende Mai tatsächlich noch realisieren oder halt doch stornieren müssen. Wobei heute ein Psychologe der Klinik ihm zustimmte, dass es ganz wichtig ist, auf solche "Lichtpunkte" hinarbeiten zu können und die Erholung zwischendurch mit dem Tapetenwechsel sicherlich auch gut tut - naj, wir müssen abwarten, wie sich das entwickelt.
Ich habe die Hoffnung, dass seine Blutwerte nicht gleich so abstürzen, da die letzte Chemo fast 4 Jahre her ist und er sonst in guter Verfassung war... aber das weiß man wohl nie...
Bekommt dein Mann auch noch nebenbei sowas wie Vitamin C - Infusionen, Mistel-Präparate o.ä.?

@ Ansgar: Wie siehts aus mit den Knochenschmerzen? Wieder etwas besser?
Weil du Thema Hausarbeit etc. ansprachst - also da solltest du dir bestimmt mal Hilfe holen (könnte deine Mutter nicht evtl. mal einspringen? Sorry, wenn das die falsche Frage sein sollte...) - ich erinnere mich, dass mein Mann auch immer wieder die guten Phasen erlebt hat, selbst am Schluß im wieder recht kräftig war, aber dann auch genauso stark abfiel und auch mal ein paar Tage nur im Bett bleiben musste. Ich denke, das sollte man dem Körper auch gönnen, oder? Der braucht schließlich all seine ganze Kraft, um gegen die Biester anzukämpfen!
tja, und zu dieser Planlosigkeit: es kann einen schon verrückt machen. Daher sind wir per Telefon ständig dabei, zu planen und Termine abzusprechen - nur, um sie dann wieder zu verwerfen... es geht manchmal halt nicht. Einiges muss man wohl doch einfach kommen lassen.

Also bis dann - weiterhin viel Kraft!

LG!

[sanne2]

Hallo Ansgar,
mein Mann bekam damals gegen seine Rückenschmerzen nach der Neupogenspritze Novalgintropfen!
Sie halfen sehr gut.
Die nachlassende Kondition während der Chemo bemängelte mein Mann ebenso. Wird bei Dir regelmäßig ein EKG geschrieben? Wir hatten ja schon einmal geschrieben, glaube ich zumindest, dass sich die Chemo negativ auf das Herz auswirken kann. Als mein Mann dann noch unter Kurzatmigkeit litt und das Herzecho verändert war, wurde der 5 Zyklus nicht mehr vollständig gegeben.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag und alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne

[aw31]

Hallo Sanne, Ibo und Shakira,

die Knochenschmerzen habe über Nacht nachgelassen, ich habe gestern zur Nacht eine Voltaren- Tablette genommen. Ich persönlich komme mit den Voltaren- Tabletten besser klar, als mit den Novalgintropfen. Seit meiner letzten Chemo habe ich ein echtes Problem mit flüssigen Medikamenten und in Wasser aufgelöste Medikamente. Es bereitet mir Schwierigkeiten, sie drin zu behalten. Tja seit der zweiten Chemo weiß ich, daß ich nicht Paracetamol vertrage (Allergie!).

Heute geht es mit den Schmerzen. Bei der Blutbildkontrolle waren die Leukos ok ...also waren die Schmerzen nicht umsonst.

@Ibo: Warum sollte ich sauer sein, bevor Ihr beiden noch einen neuen Thread aufmacht...hier sind schnell ein paar Zeilen zusammengeschrieben. Es ist nicht an der Thematik, so wie ich es überblicken kann , vorbei geschrieben. Es kann mich vielleicht auch mal treffen.

Zur Hausarbeit, ich versuche mich um eine Haushaltshilfe zu kümmern...der Wäschekorb mit der nassen Wäsche und das Wäsche aufhängen ging mir nicht so leicht von der Hand. Keine falsche oder doofe Frage Shakira: Meine Mutter ist in der Zeit der stationären Chemo da, sie kümmert sich um mich und um meine Wohnung. Meine Eltern wohne in der Nähe von Hannover und können nicht immer kommen, da sie beide berufstätig sind. Es gibt manchmal auch Tage, an denen ich keinen sehen möchte...

Zu meinem Herzen und EKG, bis lang gab es noch keine Ausfallerscheinungen...nach der vierten Chemo weiß ich mehr. Das Hauptrisiko ist wirklich die Herzschwächung (z.T. dauerhaft), die durch meine Chemo auftreten kann (Doxoxrubicin/Ifosfamid).

Viele liebe Grüße
Ansgar

[bon]

Hallo Shakira,

nein, mein Mann bekommt kein Extra-Vitamin C und keine Mistelpräpararte. Er hatte mal überlegt Mistelpräparate zu nehmen, wenn keine Chemo oder Strahlenbehandlung ist, aber leider war die Zeit dazwischen nur sehr kurz. Wir sind nur sehr wenig zu Atem gekommen zwischen den einzelnen Behandlungsphasen. Zwischen der ersten Chemo und der jetzigen lag ja auch noch die Strahlenbehandlung.
Er nimmt fast die ganze Zeit ein gemischtes Vitaminpräparat und ein Selenpräparat. Ansonsten versuchen wir uns gesund zu ernähren und trotz allem einfach zu leben. Das ist oft nicht leicht.

Lieber Ansgar,

ich hoffe sehr, dass Du die Informationen, die ich Shakira gebe, nie brauchen wirst. Deine Ausgangssituation ist aber zum Glück weitaus besser als es bei meinem Mann der Fall war.

Liebe Grüße

Ibo

[Shakira]

Hallo Ibo,

da ich noch nicht so lange hier im thread dabei bin, habe ich versucht herauszufinden, was genau es am Anfang bei deinem Mann war - habs aber irgendwie nicht gefunden... wäre es schlimm, wenn du mir nochmal erzählst, was die Ausgangsdiagnose bei deinem Mann war?

Zu der Mistel etc: wir haben gelernt, dass vor allem Mistel möglichst zeitgleich zu einer Chemo oder auch Strahlentherapie verabreicht werden kann oder sollte, denn die Mistel soll die Wirkungen der Chemo teilweise verbessern, parallel dazu den Körper (bzw. Immunabwehr) stärken und die Nebenwirkungen der Chemo nicht so stark werden lassen.
Vielleicht wäre es ja für euch doch auch interessant.

Wie du ganz richtig sagst, man versucht täglich einfach zu leben, aber das ist nicht immer so einfach.....

Morgen kommt mein Mann nach Hause, ich bin sehr gespannt - am Telefon hört er sich ganz munter an.

@ Ansgar: Da du ja noch so jung bist und - wie ich vermute - sportlich, wird dein Herz das bestimmt gut durchhalten. Wie gesagt, mein Mann hatte die Höchstdosis an Doxorubicin erhalten, mehr darf er in seinem Leben nicht, aber das Herz ist topfit und in Ordnung.
Du hast mir übrigens (ungewollt) Mut gemacht mit deiner Aussage, dass du manchmal auch keinen sehen möchtest .... ich vergehe hier nämlich fast vor schlechtem Gewissen, dass ich nicht bei meinem Mann sein kann. Es ist in 4 Jahren das erste Mal, dass ich nicht die ganze im Krankenhaus oder bei den Ärzten dabei bin. Damals habe ich alles stehen und liegen gelassen und bin mit ihm 10 Tage in die Klinik nach Berlin gefahren, habe mir ein Zimmer nebenan genommen etc.... jetzt ging es nicht und ich fühle mich ganz blöde.... aber in der Tat hat auch mein Mann gesagt, es ist in Ordnung so, was soll ich da sitzen und kann eh nichts tun?

Jetzt wünsche ich Euch allen erstmal schöne Ostertage, ich werde die Feiertage über nicht ins Internet gehen (muss ich mir selbst verbieten, ich finde, manchmal saugt es einen zu sehr fest) und bin ab nächste Woche wieder dabei.

Alles Liebe,
Shakira

[aw31]

Hallo zusammen,

ich wünsche Euch und euren Familien ein frohes und erholsames Osterfest.

...es gibt schöneres als die bunten hartgekochten Eier

Viele liebe Grüße und bis bald

Ansgar

...bitte nicht in den Monitor beißen

[bon]

Hallo,

allen die hier lesen und/oder schreiben wünsche ich ein schönes Osterfest.

Shakira und Ansgar,

ich hoffe ich habe euch nicht erschlagen mit den langen Nachrichten.

Macht´s gut und bis bald. Ich habe nächste Woche Urlaub. Wenn das Wetter sich hält werden wir viele Ausflüge machen.

Liebe Grüße

Ibo