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  #1  
Alt 15.08.2015, 13:49
Nikilala Nikilala ist offline
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Idee BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Hallo Ihr Lieben,

ich bin 28 Jahre alt und BRCA 2 Genmutationsträgerin. Eine prophylaktische bds. subkutane Mastektomie habe ich schon vornehmen lassen und bin sehr zufrieden. Durch den bei mir nicht vorhandenen Kinderwunsch beschäftige ich mich nun mit der weiteren prophylaktischen Maßnahme was die Eierstöcke und Eileiter angeht. In Amerika und Neuseeland sowie Kanada berichten schon einige betroffene Frauen von der neuesten noch nicht in einer Langzeitstudie nachgewiesenen Methode, bei der beide Eileiter und maximal ein Eierstock entfernt werden. Kurzzeitstudien legen offen, dass viele (!!!!nicht alle!!!!) Ovarialkarzinome von den Eileitern aus gehen (anscheinend auch überwiegend bei "Genmutantinnen"). Hat jemand hier schon eine Eileiterentfernung -prophylaktisch- hinter sich? ... Kann jemand etwas in diese Richtung berichten? Ich habe schon einige Gespräche mit Ärzten und der Leiterin eines bestimmten Netzwerkes hinter mir und würde mich sehr über einen Austausch freuen.
Nikilala
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  #2  
Alt 16.08.2015, 19:03
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tasajo tasajo ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??



Ja, das ist wohl der neue Trend, da dadurch die vorzeitigen Wechseljahre ziehmlich Risiko reduzierend umgangen werden können.
Angelina Jolies Ärztin hat darüber auf der FORCE Konferenz in Philli berichtet:

http://www.facingourrisk.org/get-inv..._Detection.pdf

ICH persönlich würde diese Technik als junge Frau wahrscheinlich wählen, zumal wir BRCA1-er mit spätestens 35 die OP machen sollten ( http://www.asco.org/press-center/lar...iers-should-be )

Mit 50 dann den anderen Eierstock noch raus.

Sehr komplex, deswegen ist das Selbststudium unverzichtbar.
Versucht so viel als möglich darüber zu lernen und diskutiert dann mit den Ärzten eure Entscheidung aus.

Viel Glück!!
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....wir stehen immer in der mitte.....
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  #3  
Alt 18.08.2015, 13:48
Nikilala Nikilala ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Hallo Tasajo,
dankeeee für Deine Antwort! Ich renne momentan von Klinik zu Klinik und bis jetzt hält leider kein Arzt etwas von dieser neueren Methode (München). Die reden mir das leider schlecht ... Manno, das ist frustrierend, weil ich so eine Hoffnung in diese OP gelegt hatte. Dachte mir: Juhuuu Risiko reduzieren ohne gleich in die Menopause zu rutschen! Und nun meinen die meisten Ärzte: Welche Reduzierung erhoffen Sie sich denn genau? Dann entsteht der Krebs eben am anderen Eierstock ... Wenn schon OP, dann gleich Alles heraus! Außerdem wird die Krankenkasse Schwierigkeiten machen!

Momentan schreibe ich sämtliche Oberärzte der großen Kliniken in Deutschland an ... 2 haben schon geantwortet und halten auch nichts von der Methode!



Naja, mal gucken was da noch so kommt!

Liebste Grüße
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  #4  
Alt 18.08.2015, 14:45
mmaajjaa mmaajjaa ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Hallo Nikilala,
warum hast Du es so eilig? Gab es bei Dir in der Familie Eierstockkrebs? Vielleicht kommt der Kinderwunsch ja noch ? Für mich waren Kinder kein Thema, bis ich mit Anfang 30 krank wurde (BK). Dann hat es mich aber so richtig erwischt. Ich konnte keine Frauen mit Kindern sehen... Mit 37 bekam ich dann zum Glück ein Kind und konnte mich mit 41 ganz entspannt von meinen Eierstöcken verabschieden. Meine Tochter möchte ich nicht missen.
Verstehe es bitte nicht falsch. Ich glaube durchaus, dass man auch ohne Kind glücklich sein kann. Nur bist Du ja noch sehr jung und Deine Uhr hat noch nicht angefangen zu ticken....
Ansonsten kann ich auch nicht recht verstehen, welchen Sinn eine "halbe" OP haben sollte.
Wünsche Dir die für dich richtige Entscheidung
Maja

ps
Habe übrigens brca1-defekt
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  #5  
Alt 18.08.2015, 19:05
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tasajo tasajo ist offline
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Beiträge: 731
Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Naja, die "halbe " Op ist eher eine "dreiviertel" OP:

2 Eileiter (von denen die meisten Ovarialkarzinome ausgehen) und 1 Eierstock.

Wenn nach jener Theorie dann der Krebs bei uns Mutanten eben im verbliebenen Eierstock ausbricht, dann kann ich mir auch die Mastektomie sparen (bleiben immer Restzellen).

Das ist Käse!

Der Krebs läuft nicht verbleibendem Gewebe hinterher, sondern er bricht dort aus, wo es zufällig schon vorgeschädigtes Gewebe gibt (erworbene Genmutationen).

Das kann zufällig in verbliebenen Eierstock sein (selten, da s.o.), oder wäre im entfernten der Fall gewesen, oder passiert im Bauchfell (selten, da s.o.).

Sorry, ich habe mich vielleicht verwirrend ausgedrückt...aber für mich hat das eine deutliche Logik.

Vorgezogene Wechseljahre sind sehr komplex und können sich sehr negativ auf die Lebensqualität auswirken.
Dieselbe steht mir persönlich zu oft im Hintergrund...

LG
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Geändert von tasajo (19.08.2015 um 13:49 Uhr)
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  #6  
Alt 18.08.2015, 20:32
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: BRCA+, neueste Methode: NUR Eileiterentfernung ohne bds. Ovarektomie??

Hätte man mir die Möglichkeit vor 5 Jahren genannt, hätte ich mich sicher dafür entschieden. So ein paar Hormone mehr gegen ein doch deutlich verringertes Risiko wäre genau meine Wahl gewesen.
__________________
lg
gilda
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