Alltag nach der Darm-OP

[teddy.65]

Hallo Luna-Tina und die anderen,

schön, dass du wieder da bist.

Kurz vor deiner OP hatte ich dir von meinen Blasenproblemen berichtet. Bei mir war (wie bei dir Meliur) nach der OP nichts zu spüren bzw. es kam kein Tropfen heraus. Ich hatte wahnsinnige Schmerzen und die Blase war mehr als doppelt so voll wie sie hätte sein dürfen. Ich bin 7 Wochen mit Dauerkatheter herumgelaufen und -gelegen bis mir der Urologe diesen entfernte um mir das Kathetern mit Einmalkathetern gezeigt wurde. In den 7 Wochen hatte ich einige Infekte.

Leider besserte sich die Blase auch unter Medikamten nicht. Mir wurde damals gesagt, dass sich die Blase bis zu einem Jahr brauchen kann bis wieder alles "normal" funktioniert. Das war bei mir nicht der Fall. Erst nach 20 Moaten konnte ich den ersten Strahl lassen. Das hat alle Ärzte, und auch mich, total verwundert. Damit konnte niemand mehr rechnen. In den 20 Monaten, in denich selbst katheterisierte hatte ich KEINEN einzigen Infekt.

Daher kann ich nur unterstützen, dass es jeder mit Einmalkathetern ausprobieren sollte. Solange sich dort keine Infektionen bilden ist diese Methode weit aus angenehmer als ein Bauchdeckenkatheter. Sollte man mit dem Kathetern nicht klar kommen, kann man immer noch einen Bauchdeckenkath. bekommen, oder?

Meine Blase ist heute wieder so weit funtkionstüchtig, dass ich mit Medikamenten (Tamsulosil) die Blasenmuskulatur so weit entspannen kann, dass ich Wasser lassen kann. Oftmals entleert sie sich zwar nicht vollständig, aber der verbleibende Restharn ist nicht weiter schlimm, da es nur kleine Mengen sind.

Luna-Tina, ich finde es klasse, dass du dich bei den Ärzten durchgesetzt hast und mit den Einmalkathetern so gut klar kommst.

Genießt heute alle dieses schöne Frühlingswetter

[Luna76]

Hallo Ihr ,

ich hatte heute mein Termin bei meiner Onkologin. Sie ist ganz anderer Meinung wie das KH ! Die Ärzte konnten wieder alles entfernen und sie sieht nicht den dringenden Grund für eine Chemo.Außerdem ist es nicht belegt das mir die Chemo was bringen würde.Es kann sich mit oder ohne Chemo wieder was neues bilden.Die Garantie das nix mehr kommt kann mir keiner geben ! Das Einzige was Sie mir sagen kann ist das die Chemo mir Nebenwirkungen geben wird die nicht ohne sind. Jetzt muss man abwägen was sinnvoller ist........mich weiter aufpäppeln oder mein Körper schlapp machen,den das mit der Chemo könnte auch nach hinten losgehen......ich habe vor den OP`s 20 Zyklen Chemo ( ziemlich heftige) bekommen und dann jetzt 5 OP`s ! Sie meint das reicht erstmal.
Dann steht die Frage noch offen was mit der Lunge ist. Sie würde mir jetzt empfehlen ab zu warten was das Lungen CT in 4 Wochen ergibt und bis dahin erstmal nix weiter zu machen. Ich finde das sich das nach einer guten Lösung anhört. Ich war ja eh nicht so begeistert eine Chemo zu machen.
Entscheiden muss ich das aber alleine......und ich sag`s Euch , es ist eine verdammt schwere Entscheidung. Wer will nicht alles tun um gesund zu werden !!!!!! Gleichzeitig muss ich mir aber nicht unnötig ( nicht gut gewähltes Wort) eine Chemo reinkippen!
Meine Ärztin bespricht mein Fall , der wirklich nicht einfach ist , auf ihrer Tumorkonferenz in ihrer Praxis ( insgesamt 6 Ärzte) und wir sprechen dann am Dienstag. Wie gesagt , entscheiden muss ich dann....oh man !
Ich habe sie darauf angesprochen das wenn die LK befallen sind das dann doch auch schon was in den Lymphbahnen sein kann. Ja , kann sein muss aber nicht sein. Kann mir wieder keiner sagen! Was ganz wichtig ist , alle 3 Monate CT und Tumormarker. Eine Chemo kann man jederzeit machen.

Ich war heute auf der einen Seite froh zu hören das ich wohl keine Chemo brauch und auf der anderen Seite bin ich verzweifelt......was soll ich tun. Meine Ärztin meinte noch das es keinen richtigen und falschen weg gibt.

Was ich heute gelernt habe ist das ich den Krebs nie los werden werde.......er kann muss aber nicht jederzeit ausbrechen , ob mit oder ohne Chemo !!!!! So nah wie heute habe ich den Krebs nie an mich ran kommen lassen.......die Krankheit kann tödlich sein! Ich lass mich nicht unter kriegen.

Ich wünsche Allen ganz viel Kraft......

Lieben Gruß
Luna-Tina

[Jimbo]

Hallo Tina,

ich denke genau das ist auch das Tückische am Krebs. Im Gegensatz zu anderen schweren Krankheiten, weiss man einfach nicht ob man geheilt ist oder doch immer ein chronisch Kranker bleibt, für den diese Krankheit oder ihre Folgen tödlich enden. Man wird sich wahrscheinlich nie wieder so ganz gesund fühlen, egal wie es läuft. Bei anderen Krankheiten (MS, HIV, Epilepsie etc.) muss man sich damit arrangieren, dass man sein Leben lang "Kranker" bleibt, aber man weiss woran man ist - so bitter das auch sein mag.

Ich weiss auch an Deiner Stelle nicht, ob ich schon wieder eine Chemo machen würde. Hast Du mal an ein PET/CT gedacht? Damit lassen sich die Krebsherde vielleicht besser aufspüren...

Gruß
Jimbo

[nobbidobbi]

hi luna-tina!
ja, die entscheidung, ob chemo ja oder nein ist sicherlich eine der schwersten überhaupt. ich habe mich dafür entschieden, aber meine optionen sind auch ganz andere.
egal wie Du Dich entscheidest würde ich Dir vorschlagen, eine naturheilkundliche ärztin, welche sich mit biologischer krebsabwehr oder traditioneller chinesischer medizin wirklich auskennt mit ins boot zu holen. danenben wie schon so oft ein gutes ausgewogenes sportprogramm + eine gute ernährung können (meiner meinung nach!) im einzelfall besser funktionieren, als dass man einen op-geschwächten körper noch einer chemo aussetzt. dabei will ich gar nicht von der kurzfristigen minderung der lebensqualität anfangen sondern eben eher die wirkung auf das immun- + selbstheilungssystem sprechen.
als literatur-tipp empfehle ich Dir die bücher von andrew weil, "spontanheilung" + "mein weg zur optimalen gesundheit". ersteres klingt esoterischer als es ist. weil ist selbst schulmediziner + wandte sich im laufe der jahre mehr + mehr der ganzheitlichen medizin zu. ein kapitel beleuchtet denn auch "krebs als sonderfall". in diesem buch sind einige bemerkenswerte fälle beschrieben von personen, welche es ohne chemo versucht haben. dabei ist das buch wohltuend pragmatisch geschrieben... "spontan" meint dabei nicht den sofort ins auge springenden begriff sondern eher die übersetzung "aus sich selbst heraus".
der 2. titel behandelt gänzlich das thema ernährung + seine auswirkungen auf den körper... dabei stellt er keine ernährung als buhmann hin sondern wägt klug ab!

Dir alles gute,
Yours truly
norbert

[tronic]

hallo tina!

ja, die entscheidung kann dir leider wirklich niemand abnehmen.

es ist schon ein schock, wenn man gesagt bekommt, das der krebs wiederkommen wird, wann und wo ungewiß, aber er kommt wieder.
vor 3 monaten war ich in derselben situation.
bei mir ging es dann recht schnell, nur 6 wochen später war klar, das dort wieder metas sind.

ich persönlich denke auch, das es ausreicht, noch diese 4 wochen bis zum ct abzuwarten.
danach fällt dir die entscheidung bestimmt auch leichter.

zu den nebenwirkungen zum folfox hab ich dir schon einiges gesagt und andere auch.
finde, das deine onkologin dir da ganz schön angst macht.
obwohl natürlich auch nicht zu verharmlosen!

also, fühl dich erstmal ganz doll geknuddelt.

vlg nach hamburg, auch vom christian

[tronic]

das fällt mir noch was ein!

vor 1 1/2 jahren stand ich auch vor der entscheidung chemo ja oder nein.
der nutzen war damals auch unsicher. bin für eine weitere meinung bis nach heidelberg ins tumorzentrum gefahren. doch die haben mir die entscheidung auch nicht abnehmen können.
ich habe mich dafür entschieden und diese 6 monate mit folfox durchgezogen.

mein onkologe sagt im nachhinein, das es gut war, diese chemo gemacht zu haben.
die metas die im november aufgetaucht waren, sind durch diese chemo sehr wahrscheinlich aufgehalten worden und ohne chemo sehr viel schneller zum vorschein gekommen.

mit dem alles entfernen ist ja immer so ne sache bei krebs.
leider kann man nicht alles sehen, wenn´s nicht groß genug ist.
wie war das mit den 10 krebszellen, die nen neuen tumor wachsen lassen können?!

ok, nochmal nen knuddler zu dir rüber

[Luna76]

Hallo Tina, Norbert und Jimbo,

ich finde auch das mir die Onkologin mehr Angst gemacht hat vor den Nebenwirkung der Chemo als vor den Krebs ! Er kann wieder kommen muss aber nicht ! Man weiß ja auch nicht ob die Tumorzellen bei der Darmop übersehen wurden sind also schon da waren oder neu entstanden sind.
Ich hatte gestern mit dem Arzt der meine Leber operiert hat gesprochen und der meint das es es erstmal eine gute Lösung ist abzuwarten was das Lungen CT in 4 Wochen sagt. Von dem Ergebnis hängt es dann ab ob Chemo oder nicht.
Ich könnte das Oxaliplatin auch splitten......da ich ja das 5-Fu als Tabletten nehmen würde , kann man das Oxaliplatin an Tag 1 und 8 nehmen. Ich würde dann noch weniger in der Praxis sitzen ! Ich fand das als gute Option.

@Norbert
musst du deine Heilpraktikerin selber bezahlen? Ich glaube auch das ein Sportprogramm und eine ausgewogene Ernährung gut helfen kann! Sport darf ich aber erstmal nicht.Was ich die ganze Zeit auch sage , die Psyche muss auch mitspielen ! Ich hatte vor ein paar Wochen gesagt das ich keine Chemo machen möchte....kann ich einfach nicht.....schüttelt sich alles bei mir ! Jetzt sehe ich das mit den ganzen Optionen die ich haben könnte ganz anders. 6 Zyklen stehen im Vergleich zu 20 auch in einem ganz anderen Licht......ich glaube das ich das schaffen könnte.
Ich warte jetzt das CT ende Mai ab und bis dahin werde ich mich aufpäppeln. Wenn sich dann rausstellen sollte das ich eine Chemo brauch , gut dann ist es so. Wenn nicht freu ich mich !

@Jimbo
zu deinem Vorschlag mit dem Pet-CT
beim Rektumcarzinom kann sich eigentlich nur was in Lunge und Leber absiedeln und da habe ich ganz engmaschige Kontrollen! Die Ärzte hatten mich ja auch grad auf dem OP-Tisch und ziemlich weit auf gehabt......die haben sich bestimmt alles genau angeguckt!
Zum anderen muss man beim Pet-CT was ziemlich ekliges trinken und das kann ich nicht......

Ich wünsche euch ein schön Tag......

Lieben Gruß
Luna-Tina

[Luna76]

Hallo Tina,

ich werde jetzt diese 4 Wochen bis zum Lungen CT abwarten und mich dann entscheiden! Wenn es dann immer noch unsicher ist werde ich wohl auch die Chemo durch ziehen......6 Zyklen sind wie gesagt ne überschaubare Zeit !
Du hast recht mit dem "ALLES" entfernen. Keiner kann einem die Garantie geben das alles weg ist und wie auch keiner sagen kann ob eine weitere Chemo ein "neu" enstehen verhindern kann!
Ich bin froh das ich die letzte OP jetzt gemacht habe und nicht wie die Onkologin meinte " erst mal abwarten" vielleicht ist ja gar nix los ! Ich finde das sie das ganz schön gelassen nimmt! Was wäre wenn ich wirklich noch 3 Monate gewartet hätte ?! Dann hätte es wohl keine Entscheidung gegeben ob Chemo oder nicht !
Ich fühle mich zum Glück ganz fit und bin gut drauf......nur mein Bein nervt.

Lieben Gruß und knuddler zurück
Tina

[minimops]

Zitat von Luna76

Hallo Tina,

ich werde jetzt diese 4 Wochen bis zum Lungen CT abwarten und mich dann entscheiden! Wenn es dann immer noch unsicher ist werde ich wohl auch die Chemo durch ziehen......6 Zyklen sind wie gesagt ne überschaubare Zeit !
Du hast recht mit dem "ALLES" entfernen. Keiner kann einem die Garantie geben das alles weg ist und wie auch keiner sagen kann ob eine weitere Chemo ein "neu" enstehen verhindern kann!
Ich bin froh das ich die letzte OP jetzt gemacht habe und nicht wie die Onkologin meinte " erst mal abwarten" vielleicht ist ja gar nix los ! Ich finde das sie das ganz schön gelassen nimmt! Was wäre wenn ich wirklich noch 3 Monate gewartet hätte ?! Dann hätte es wohl keine Entscheidung gegeben ob Chemo oder nicht !
Ich fühle mich zum Glück ganz fit und bin gut drauf......nur mein Bein nervt.
Lieben Gruß und knuddler zurück
Tina

hi tina,
bei mir ists auch so, da steht eine 5 monatige chemo an,
zur sicherheit. da tut man sich nicht gerne für entscheiden. wenn die
verträglichkeit nicht so toll ist, kann ja immernoch was weggelassen
werden sag ich mir.

"erst mal abwarten" halte ich auch nicht für gut ! wenn rezitive oder metas
mal da sind sind sie viel schwerer in den griff zu bekommen wie diese von
vornerein mit einer sicherheitschemo präventiv zu bekämpfen.

meine mutter hatte brustkrebs, nach OP und chemo standen dann immer
blutkontrollen an, nach ca. 4 jahren waren die blutwerte dann am grenzwert
d.h. knapp schlecht. da meinte die frauenärztin auch, erst mal abwarten ob
sichs verschlechtert. beim nächsten mal wars dann zu spät !

naja irgendwie schaffen wir das schon ....

Gruss Ulli

[nobbidobbi]

Hi Luna!
was mich immer wieder + die anderen wohl auch, ziemlich nervt ist ein arzt, der selbst nicht eine klare meinung vertritt, zur chemo rät aber gleichzeitig das angsgespenst nebenwirkungen malt. könnte ich gleich loskotzen!!! gerade in solch schwerwiegenden lebensverlängernden entscheidungen braucht man doch ein team, das klare fronten aufstellt. entscheiden muss man sich eh selbst! aber dieses wischiwaschi verstärkt ja noch die eigene unsicherheit...

was die nebenwirkungen angeht: ich habe durch mein team das oxaliplatin gut im griff, was eher nervt ist der antikörper, fühle mich zurück in die pubertät + schlimmer. aber ich gehe ja auch einen recht schrägen weg, zumindest, was diese breitengrade angeht. ich gehe neben meiner ärztin (sie hat eine allgemeinzulassung, von daher brauche ich die nicht zu bezahlen, einige medis sind natürlich nicht verschreibbar, die mistel aber zum beispiel schon) mit naturheilmethoden zu meiner heilerin. seitdem existiert kein handfußsyndrom + auch kein kältegefühl + das nach 5 zyklen (letztes mal konnte ich nach dreien die zahnbürste kaum halten) natürlich bin ich geschwächt, aber gegen die blutzerstörung ist halt so kein kraut gewachsen. aber wenn ich daran denke, dass ich letzte woche noch am abend der chemo (den chemoplayer hatte ich noch um) essen war + ich die anderen patienten sehe, die nicht mal einen trockenen keks von mir annehmen ("würde ich ja sehr gerne, aber ich weiß nicht obs drin bleibt") oder noch vor der chemo im sitz aufwürgen weiß ich, dass ich auf dem richtigen weg bin.
jeder verträgt die chemo ja doch anders. ich bin sehr sensibel was das angeht. vor meiner heilerin spürte ich die nebenwirkungen schon während der chemo, ein anderer mitpatinet hatte nach 12 zyklen noch kaum probs...
während der 4 wochen bis zum ct würde ich mein heilungsteam aufstellen + alles herrichten damit Du am start so fit bist wie möglich + auch die komplementärmedizinischen sachen ins tagesprogramm einbauen. ein gutes buch um die selbstheilung zu fördern empfinde ich: "auf dem weg der besserung" von carl simonton.

Dir alles gute,
Yours truly
norbert

[agnes73]

Hallo nobbidobbi und ihr alle anderen!

Am 1.Mai ist meine Mutter gestorben. Sie hat gekämpft und gelitten.
Sie hat nie aufgegeben. Wir waren bis zum schluss bei ihr.
Auch wenn sie nichts mehr sagen konnte glaube ich dass sie wusste dass
wir da sind. Es ist ein unendlich grosser schmerz und es wird für uns morgen
auch sehr schlimm seit wenn wir zu Beerdigung müssen aber wir wissen
dass sie zwar aus unseren Augen gegangen ist aber in unseren Herzen wird
sie immer bleiben.
Ich wünsche Euch allen viel Glück und viel Kraft. Gebt nicht auf und kämpft gegen diese scheiß Krankheit!!!

Liebe Grüsse von Agnes.

[hope38]

Liebe Agnes!
Es tut mir aufrichtig leid, daß Deine Mutter verstorben ist...

Ohne Worte eine dicke Umarmung,

hope

[hope38]

Liebe Luna-Tina!
Uff! Was für eine auf und ab. Aber Deine Vorgehensweise halte ich für richtig: In 4 Wochen dann mit dem gesamten Ergebnis eine Lösung zu finden, ist sicher dann "einfacher". Weißt Du, ich glaube, Du wirst jetzt viel nachdenken und irgendwann wird Dir dann Deine innere Stimme genau sagen, was Du tun wirst.
Daß Du gesagt hast, Du würdest keine Chemo mehr machen, kann ich gut verstehen. Mir geht es auch so, aber weißt Du, wenn man dann vor der Entscheidung steht, ist genau die, die man dann trifft, die richtige.
Wenn Du Interesse an meiner Onkolgin hast, dann melde Dich per PN, ja? Ich fand sie sehr kompetent und wirklich menschlich. Sie hat mich immer gut beraten. Trotzdem habe ich mich entschlossen, zur Nachsorge zu meiner Hausärztin zu gehen, die viel mit Tumorpatienten zu tun hat. Da fühle ich mich gut aufgehoben. Ich hoffe natürlich auch, daß ich meine Onkolgin nie mehr als Patientin sehen werde...

Ich würde auch gern zur Heilpraktikerin gehen, kann mir das aber leider nicht leisten. Eine Versicherung kann ich nicht mehr abschließen, mich nimmt keiner mehr!

Dir alles Gute!

Deine Leena

[Luna76]

Hallo Ihr ,

@ Ulli
ist das deine erste Chemo ? ich hatte vor den OP`s 20 Zyklen Chemo und dann 5 Tumor OP`s , daher meint die Ärztin das es erstmal genug sei. Wenn aus dem Lungenbefund eine Metastase raus kommt , werde ich ich eine Chemo machen. Es sei nur jetzt nicht angebracht bezw. sinnvoller das CT abzuwarten. Sonst halte ich auch nix vom "warten wir mal"
Was meinst du mit weglassen ?

@Norbert
ich hatte vor meiner jetzigen Onkologin ein Onkologe der richtig geil drauf war Chemo`s zu geben und jetzt habe ich eine die lieber abwartet und wenn Chemo die Nebenwirkungen dramatischer sieht als neue Herde! Die im KH waren sich nicht sicher wie sie bei mir nun weiter vorgehen sollen , ich bin ein "Sonderfall" und meine Onkologin sieht es auch schwer. Am ende muss ich mich entscheiden was ich will. Ich war gestern in der Tat ziemlich verwirrt......und auch verunsichert!
Weiß du wo ich eine Heilpraktikerin finde die auch Kassenpatienten so behandelt? Danke für deine Büchertipps.....werde mal schauen ob das was für mich ist.

@Leena
ja, es ist wirklich ein auf und ab......und auch ja , ich denke momentan viel nach. Ich glaube das ich eine Lösung finden werde mit der ich leben kann oder besser gesagt mich arrangieren kann! Ich werde mal schauen ob ich eine Heilpraktikerin finde wo man nicht extra bezahlen muss , denn das kann ich mir auch nicht leisten. Wenn ich was gefunden habe sage ich dir wenn du magst bescheid.

@Agnes
das mit deiner Mama tut mir wirklich sehr leid........

Ganz Lieben Gruß
Luna-Tina

Ps.: ich darf nähste Woche mal wieder in meinem Nebenjob ein paar Stunden arbeiten......konnte mir nie vorstellen das ich mich mal aufs arbeiten freuen werde das wird mir ganz gut tun.

[nobbidobbi]

hi luna-tina!
tja, mit der frage ob chemo ja oder nein hast Du ja anscheinend einen nerv bei uns allen getroffen, hm?!
falls das etwas falsch rübergekommen ist: ich habe eine allgemeinpraktische ärztin, welche sich mit TCM + biologischer krebsabwehr beschäftigt hat. mein vater fand sie im branchenbuch, es waren ganze drei stück in hannover, die so etwas anboten (die erste war ein reinfall, verkaufte mir gleich nahrungsergänzungen + wollte mir teure urin- + speicheltests aufdrücken + lymphdrainagen zum ausspülen der chemo... sowieso sollte ich die chemo abbrechen. hätte ich die genommen, ich weiß nicht wie das ausgegangen wäre...!) zu finden sind diese ärzte unter den stichworten biologische krebstherapie + dann der ort auch beim googeln oder (bei uns) unter "ärzte" in den gelben seiten unter naturheilverfahren.
meine heilerin ist zwar auch heilpraktikerin, aber diese nehme ich eigentlich gänzlich in ihrer arbeit als heilerin in anspruch. ich habe es was die kosten angeht gut getroffen. für eine woche mit einer sitzung + täglichen fernheilungen (klingt schräg, aber die wirkung ist enorm) bezahle ich 75,-€, mit das preiswerteste wenn ich an die sonstigen medis denke... aber meine eltern unterstützen mich, mit hartz IV seit dem krebs könnte ich das alles nicht bezahlen...

Dir + natürlich Euch allen hier wünsche ich alles gute + weiterhin viel kraft,
Yours truly
norbert
p.s. agnes, mein herzliches beileid auch von mir, danke für Deine worte der kraft in dieser schweren zeit!