Monophasisch-fibröses Synovialsarkom Fuß

[kathi68]

Hallo ihr Lieben,

wir sind gerade noch Essen.
Die OP meines Schatzes war letzten Mittwoch, jetzt warten wir auf das Ergebnis der Pathologen und hoffen natürlich, dass alles restlos entfernt wurde und nicht nochmal aufgemacht werden muß.

Seit Freitag humpelt er auch schon wieder auf Krücken umher; die Nachmittage verbringen wir meist auf meinem Zimmer, da ist es doch schöner, als im Krankenzimmer. Und es tut ihm auch gut.
Ich habe - wie letztes Mal auch - ein Zimmer im Schülerinnenwohnheim der DRK-Schwesternschaft und bin in 5 Minuten bei ihm.

Ich melde mich, wenn wir das Ergebnis haben.

Liebe Grüße,
Kathi

[Thusnelda]

Hallo Kathi, weiterhin alles Gute für dich und deinen Mann - in dem Schwesternheim war mein Mann auch, als ich auf Station war in der Uniklinik! Gruss Thusnelda

[kathi68]

Hallo ihr Lieben,

wir sind noch in Essen.

Mittlerweile wissen wir, dass es keine R0-Resektion war, da diese (lt. Aussage) am Fuß nicht möglich ist. Man kann den benötigten Sicherheitsabstand dort nicht einhalten.
Mein Schatz soll heimatnah noch Bestrahlungen machen. Die genaue Anzahl und Dosis würde der Strahlenexperte ausrechnen.
Ich denke mal, das wird aber noch 2 - 3 Wochen dauern, denn die Narbe muß ja geschlossen sein.
Der Tumor hatte G3, aber auch das sagt - lt. Aussage eines Arztes - nicht immer etwas aus, da es hier stark auf die Lokalisation ankommen würde.

Eigentlich sollte morgen die dynamische Naht geschlossen werden, d.h., die Klammern entfernt und dafür genäht werden. Das ist jetzt aber nicht sicher, da wir heute erfahren haben, dass mein Schatz morgen nicht auf dem Plan stehen würde. Naja, wir warten mal ab und hoffen, dass sie ihn doch noch irgendwie dazwischenschieben können.

Auf alle Fälle sind wir heilfroh, dass die OP um ist, und schauen positiv in die Zukunft!
Auch dass er durch die ILP bisher keine Nebenwirkungen hat - einige wenige Haare sind ihm an den Beinen ausgegangen, und durch die Entnahme eines Lymphknotens schwillt sein Bein etwas an, wenn er länger sitzt - aber ansonsten ist alles topp!

Wir haben wirklich ein Riesenglück, dass wir an diese Ärzte hier geraten sind!

Alles Liebe,
kathi

[kathi68]

Hallo ihr alle,

bevor wir demnächst weiter berichten, wie es meinem Schatz weiter ergangen ist, habe ich kurz noch eine Frage: hattet ihr nach den Bestrahlungen auch sehr große Wasserblasen an den und um die bestrahlten Stellen?

Wenn ja - habt ihr diese irgendwie behandelt, damit sie schneller abheilen?

Danke und liebe Grüße,
kathi

[conquerer]

Wasserblasen hatte ich keine. Man sollte auf jeden Fall, wenn etwas nicht stimmt bei den Bestrahlungen Bescheid geben. Ich bekam während der Bestrahlung so eine Jodtinktur wo ich zur Beruhigung drauftupfen konnte.

Grüsse
Con

[kathi68]

Danke Con, für Deine schnelle Antwort.

Die Wasserblasen sind erst nach Ende der Bestrahlungen aufgetaucht, er hatte am 19.08. seine letzte.

Nachdem er deshalb nochmal hingefahren war, meinten sie, das wäre eine der Nachwirkungen der Bestrahlungen, die könnten 4 - 6 Wochen danach noch auftreten.
Und wenn´s geht, soll er sie halt nicht aufstechen.

Wir haben halt gedacht, dass jemand von euch ähnliche Erfahrungen hat und einen Tipp, wie sie schneller verschwinden, denn es ist momentan sehr schlecht, einen Schuh zu tragen.

LG
kathi

[Thusnelda]

Hallo Kathi, ich hatte auch eine große Blase gegen Ende der Bestrahlungsserie. Hab immer viel Luft dran gelassen, dann ist sie ziemlich schnell abgeheilt. Gruss und alles Gute weiterhin für Euch Thusnelda

[kathi68]

Hallo ihr Lieben,

jetzt mal ein kleiner Bericht, wie es weiterging bzw. -geht.

Nachdem wir am nach Entfernung des Tumors und Schließung der dynamischen Naht am 20.04. nach Hause durften, war soweit erstmal alles gut.
Leider lief es zu Hause nicht mehr so gut - aus der Wunde trat nach einer Weile Lymphflüssigkeit aus, die sich bakteriell entzündete (ich denke mal, mein Schatz hätte den Fuß mehr hochlegen sollen - aber dass das so extrem sein wird, hätten wir beide nicht gedacht).
Die Wunde schloss sich danach nicht, und so fuhren wir montags, 13. Mai, nach Essen in die Notaufnahme, damit Dr. P. sich das mal anschauen sollte.
Mittwochs erfuhren wir, dass mein Schatz donnerstags (16.05.) zur stationären Aufnahme nach Essen kommen sollte.
Nachdem er dann dort war, wurde ihm eine WAK-Pumpe angehängt, die die Bakterien aus der Wunde ziehen sollte.
Nachdem das Schwämmchen in der Wunde einige Male erneuert wurde, wurde ihm Anfang Juni aus der hinteren Wade ein Suralislappen in die Wunde verpflanzt und aus der seitlichen Wade Schabhaut, um die Entnahmestelle des Suralislappens zu decken.
Die Heilung verlief diesmal zum Glück gut, und am 16. Juni durfte ich ihn mit nach Hause nehmen.
Lymphdrainagen sollte er immer noch nicht machen, und so legte er ständig seinen Fuß hoch - denn sobald er dies nicht machte, schwoll sein Bein und sein Fuß an (seit der Entnahme eines Lymphknotens im Oberschenkel im Januar war das so).

Am 17. Juli begannen dann die täglichen Sicherheitsbestrahlungen, die am NW-Krankenhaus in Frankfurt durchgeführt wurden. Zum Glück hatte er damit anfangs keine Probleme, bis nach Beendigung die Wasserblasen aufgetaucht sind (siehe weiter oben).
Er durfte dann auch endlich Lymphdrainagen machen lassen, was eine große Hilfe ist.

Jetzt ist er seit 03. September auf Reha - erstmal für 4 Wochen, wir werden sehen, sich alles entwickelt. Dort kriegt er Krankengymnastik, Lymphdrainagen usw. - alles, was ihm guttut.
Wir hoffen, dass er dann endlich ohne Krücken laufen kann, was momentan noch nicht möglich ist.
Seine Achillessehne ist verkürzt, (auch dadurch, dass er sein Entfernung des Tumors Anfang April auf Krücken läuft), und da der Fuß (wegen der Riesenwasserblasen) erst länger verbunden war und oft anschwillt, wenn er ihn nicht hochlegt, sind Gehübungen momentan nur eingeschränkt möglich.
Aber ich weiß, dass es wird und er wieder "richtig" wird gehen können, davon bin ich fest überzeugt!

Unser Nachsorgetermin in Essen ist am 31.10. - und auch der wird gut verlaufen!

Alles Liebe für euch und weiterhin viel Kraft und Zuversicht wünscht euch
kathi

P.S.: sorry, wenn ich vielleicht mal etwas durcheinandergeworfen habe - ich hoffe, dass ich nichts vergessen habe

P.S.2: wir wären gerne zum Sarkomforum nach Essen gefahren - da er aber dienstags erst auf Reha kam, konnte er da leider nicht freitags schon wieder weg.

[kathi68]

Hallo ihr Lieben,

unser erster MRT-Kontrolltermin in Essen am 31.10. war erfolgreich - alles ist bestens, und der Arzt sagte, dass er es für unwahrscheinlich hält, dass ein Lokalrezidiv auftreten wird.
Diese Aussage hat uns sehr beruhigt, und ich wäre dem Doc am liebsten um den Hals gefallen!

Auch CT Lunge und Bauchraum, was wir einige Tage vorher heimatnah machen ließen, waren absolut sauber!

Mein Schatz geht mittlerweile ohne Krücken - er hinkt zwar noch, aber da wir fast täglich abends gehen "üben" wird das besser, und auch die Schmerzen im Fuß werden langsam weniger.

Das Jahr, das so schlimm begonnen hat, nimmt jetzt ein gutes Ende.

Ein großes DANKE an euch hier - für die Ratschläge und auch die Hilfe, die wir hier erfahren durften! Ohne dieses Forum wären wir nie an so erfahrene Ärzte bzw. in ein Sarkomzentrum gekommen!

Nächste Kontrolle ist am 30. Januar, und auch da wird alles bestens sein.

Liebe Grüße,
kathi

[Ilona 2010]

Schöne Nachrichten hört man immer gerne, hach...

[kathi68]

So, jetzt melde ich mich hier auch wieder.
Wir waren heute zur Nachsorge in Essen - alles ist in Ordnung!

Ein Jahr nach Entfernung des Tumors ist um! Mein Schatz geht mittlerweile wieder "normal" arbeiten, und der Alltag hat uns wieder.
Aber wir sind dankbarer geworden - um vieles, was manchen selbstverständlich ist.

Jetzt können wir beruhigt Ostern feiern und in den Sommer gehen - nächste Nachsorge ist Ende Juli.

Es grüßt eine glückliche kathi!