Tumor oder Sarkom Sofort vollständige Op?

[pipsie]

Hallo ich bin neu hier und habe gleich gaaaaanz viele Fragen.

Seit Oktober 2009 habe ich im Oberschenkel nähe der Kniekehle ein ca. 4 cm großes Geschwür.

Laut MRT-Befund wurde mir verkündet, es könne sich um ein Weichteilsarkom handeln. Was ich noch weiß, das das Knochengewebe nicht betroffen ist, und der Tumor wohl in der Fettschicht liegen soll.

Gestern war ich zur "Begutachtung beim plastischen Chirurgen" im KRankenhaus und er sagt mir:

Man könne nicht die Gut oder Bösartigkeit des Geschwüres auf dem MRT erkennen.

Er möchte sofort eine vollständige Entfernung dieses Tumors vornehmen, untersuchen lassen und dann im Fall der Bösartigkeit gegebenfall weiter ausschaben.

Muss das wirklich alles so sein?

Ich bin total fertig und weiß überhaupt nicht mehr weiter.
Würde nicht auch eine Biopsie reichen vor der Totalentfernung???

Dieser Arzt hat mich weder über Risiken noch über alternativen aufgeklärt.

Kann man so etwas nicht zur Begutachtung auch in einer Chirurgischen Tagesklinik klären lassen? Zumindest die Histologische Untersuchung?


Was mache ich denn jetzt?

Viele Fragen, hoffentlich kann mir jemand helfen

LG
Sandra

[Hoppie1]

Hallo Pipsie!
Erst einmal herzlich Willkommen auch wenn der Grund unseres kennennlernen nicht so schön ist.Ich kann dir nur ein Rat geben.
Sollte es sich auch nur um einen Anfangsverdacht handeln das es ein Sarkom sein könnte,solltest du dich umgehend in die Hände eines Spezialisten begeben.
Es ist lebenswichtig das von Anfang an der Therapie alles richtig gemacht wird,ansonsten kann es sehr schnell bitter für dich werden.
Von wo kommst du denn?
MFG Hoppie

[pipsie]

Hallo,

also ich wohne im hohen Norden.

Was ich bis jetzt so in diesen Foren gelesen habe, wären Münster oder Hamburg für mich eine erreichbare Alternative.
Welcher Arzt ist denn dafür zuständig, ein allgemeinChirurg oder Tumororthopäde?

Wie schwerwiegend ist solch eine OP.

Der Arzt gestern sagte mir, er müsste sogar neues Hautgewebe nach dem rausschneiden verpflanzen, oder ist das nur Angstmacherei gewesen?

Pipsie

[sanne2]

Hallo Pipsie,
kein schöner Anlass, Dich hier Willkommen zu heißen!
Ein guter Radiologe kann sehr wohl einen Verdacht auf ein Weichteilsarkom äußern.
Bei meinem Mann war es ebenso. Der Radiologe hatte bei ihm leider Recht.

Wichtig ist es jetzt, einen Sarkomspezialisten aufzusuchen, auch wenn bisher nur der Verdacht geäußert wurde.
Mein Mann wurde im UKE operiert und eigentlich waren wir soweit zufrieden.
Ob bei Dir eine Hauttransplation nötig ist, wird sich wohl erst während er OP entscheiden.
Bis zur OP erfolgte bei meinem Mann erst einmal eine Feinnadelbiopsie, da sie nichts ergab eine normale Biopsie und nach dem Ergebnis wurde erst operiert.

Wie gesagt, nur einen Spezialisten an die Sache heranlassen, aber das kannst Du hier ja auch überall nachlesen.
Ich wünsche Dir alles Gute, auch wenn ich mir sehr gut vorstellen kann welche Ängste Du zur Zeit durchstehst.
Viele Grüße,
Sanne

[Hoppie1]

Hallo!
Ich wohne auch im Norden genauergesagt in Wilhelmshaven.Habe mich im Dezember auf den Weg nach Berlin gemacht um mir dort eine Zweitmeinung einzuholen.War sehr begeistert von deren Kompetenz.Wenn du möchtest kann ich dir die Kontakt Daten zukommen lassen. Zu Münster und Hamburg kann ich nichts sagen. Es ist bei der Op-Methode sehr wichtig eine sogenante RO-Resektion zu ereichen heißt weit ins gesunde Gewebe schneiden.Wenn ich lese das dein Doc meinte erstmal schneiden und dann schauen wir mal gehen mir die Haare hoch.Wie umfangreich die op sein wird kann ich dir nicht sagen,mach dich diesbezüglich nicht verrückt das es sich ja noch nicht um ein gesichertes Sakom handelt.Sollte sich herausstellen das es leider so sein sollte werden dir die Spezies schon genau erklären was sie machen werden.
Gruß Hoppie

[Schmatte]

Hallo Sandra,

eigentlich ist alles gesagt. Du mußt es nur glauben, dass fällt manchmal schwer. Man nimmt ja an, dass alle Ärzte Ahnung haben. Dem ist aber bei Sarkomen nicht so. Deshalb gibt es Sarkomzentren und weil Sarkome so bösartig sind, ist der 1. Schnitt der Wichtigste. Damit kann durchaus über Leben oder... entschieden werden. Und das hast Du nun selbst in der Hand. Die wenigsten Patienten haben das Glück von Anfang an und rechtzeitig in einem Sarkomzentrum behandelt zu werden.

Ruf dort an und mach einen Termin, es geht ganz fix und ist unkompliziert.

Ich drück Dir die Daumen, faß Dir ein Herz.

LG Schmatte

[pipsie]

Aber wie kann es sein, dass ein ggf. Sarkom auf dem MRT so schlecht erkannt werden konnte.

Meine Sorgen oder Bedenken sind einfach nur, was ist, wenn es ein "Banales Geschwür" war und zu voreilig geschnitten wurde.

Deswegen auch die Frage, ob zunächst nicht auch eine Biopsie reichen würde.

Pipsie

[Schmatte]

Erstmal sind Sarkome sehr selten, dann muß auch der Radiologe erfahren sein. Manch ein Radiologe sieht nie ein Sarkom in seinem Leben_ kaum vorstellbar. Wie soll man dann wirklich etwas erkennen bzw. beurteilen, deshalb ist Erfahrung in dem Bereich so wichtig. Dann ist die Frage : wurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht?, wenn nicht wie bei mir läuft alles in die falsche Richtung. Wenn ein Sarkomzentrum feststellt, es könnte eins sein oder auch was anderes, dann werden sie auf jeden Fall alles in Betracht ziehen und alles Mögliche machen, damit dem Patient so wenig Schaden wie möglich entsteht. Besteht der Verdacht auf ein Weichteiltumor, sollte auch die Biopsie schon in solch einem Sarkomzentrum erfolgen. Dort sind sowohl die Radiologen, die Onkologen, die Pathologen und die Tumorchirurgen absolute Spezialisten auf ihrem Gebiet. Und alle freuen sich sollte es mal was anderes sein!!! und sind nicht böse darüber! Aber Patienten, die die erste falsche Behandlung hinter sich haben, sehn sie leider viel zu oft - und das ist sehr traurig, denn es geht um unser Leben!!!!!!


LG schmatte

[pipsie]

Also erst einmal vielen Dank für eure Mühe und entschuldigt, das ich so nerve.

Ich kann das ganze jetzt auch nachvollziehen.

Übrigens das MRT wurde mit Kontrastmittel gemacht. Trotzdem konnten weder der Radiologe noch der Chirurg etwas erkennen und wollen halt erst mal schnibbeln, deswegen auch meine unsicherheit

(Das war angeblich schon eine Fachklinik für Sarkome ).

Hinterher sagt man mir, man müsste einfach mal vom schlimmsten ausgehen, wenn es dann nicht so ist, könnte ich mich dann ja freuen... haha.

Diese Krankheit ist auf jeden Fall kein Spaß, so viel habe ich schon mitbekommen.

Ich werde mich auf jeden Fall nach einer passenden Klinik umsehen.
Das gestern war echt ein Reinfall.

pipsie

schönen Abend noch
pipsie

[Superminchen]

Hi bin auch neu hier.

Bei mir ist es ähnlich, letzte Woche wurde bei mir mit Hilfe des MRT ein Weichteiltumor in meinem Mittelfinger gefunden, zwischen Kochen und Muskelgewebe. Erst schmerzte es nur ein bißchen und seit einigen Wochen überstehe ich den Tag ohne Schmerzmittel garnicht, arbeiten geht nicht, bei jeder Bewegung wirds nur schlimmer. Jetzt habe ich in drei Wochen den Termin für ne Biopsie, die Ärzte sagten mal schauen ob gut- oder bösartig und falls möglich sofort entfernen. Können die einen echt so lange hinhalten?? Und wenn es bösartig ist geht denen doch ne Menge Zeit verloren oder sehe ich das falsch?? Ich versuche postitiv zu denken, das fällt mir aber mächtig schwer.

Ich sag hier dann bescheid was dabei raus gekommen ist

lg superminchen

[Schmatte]

Hallo Sandra,

welche Klinik ist das denn bzw. wo wohnst Du denn?

Hallo Superminchen,

Alle Empfehlungen der letzten Beiträge an Piepsi sind auch für Dich wichtig. Ich würde mir eine Zweitmeinung einholen, aber nur in einem ausgewiesenen Sarkomzentrum und die Op sollte nirgendwo anders gemacht werden.

LG Schmatte

[kira66]

Hallo,
möchte hier meine Erfahrung schreiben. Vielleicht hilft das euch. Es gibt verschiedene Ärzte (Gute und Schlechte). Ich bin erst mit meiner verharteten Wade zum einen Orthopäde gegangen. Er hat mein Bein 1 sek. angesehen, hat nicht mal gesagt, dass ich Strumhose ausziehen musste. Seine "klüge" Diagnosse war "Sehnenentzundung", weil ich gesagt habe, dass ich gerne joggen gehe. Nach 6 Monate bin zu dem anderen Orthopäde gegangen. Er hat sofort Röntgenbild gemacht, wo die Verkalkungen in betroffener Wade zu sehen war. Habe sofort Überweisung von ihm bekommen zum Radiologische Centrum für Bein MRT. Die Diagnose von Radiologe war "kommt ....Sarkom oder .....Sarkom oder Synovialsarkom in frage". Hat mein Orthopäd sofort eine Überweisung zu UKE Hamburg erstellt. In zwei Tage im UKE habe ich eine Biopsie gehabt ( sehr wichtig :Biopsie muss man von gleichem Chirurg machen lassen wenn möglich ist, der danach dich operiert wird). Es muss während OP vollständig Biopsiekanal rausschneiden lassen. Nach 7 Tage kamm die Diagnose : Synovialsarkom. Im UKE gibt es sehr erfahrene Phatologen, muss man nicht 4 Wochen auf Diagnose warten. (Dass was bei Sarkomen wegen Seltenheit sehr oft vorkommt). Dann waren noch die Untersuchungen : CT Lunge, Angiografie meines Beines). Und in 5 Tagen ein OP 8 Stunden. Die Chirurgen haben mein Muskel rausgenommen wo Sarkom saß und neue Gefäß konstruriert.
Schlüssfolge: Es sagt man , dass Chirurg darf "Sarkom niemals ins Gesicht sehen", sondern grossräumig operieren samt Kapsel, falls sie vorhandeln ist. Und das kann man nur in Sarkomzentrum machen lassen.
Und noch was, ich hatte Glück mit meinem zweiten Orthopäde gehabt nur weil sein Schwager hatte ein Liposarkom gehabt und der Orthopäde wüsste Bescheid was für ein "Sch....Krankheit das ist". Es gibt aber andere Ärzte, die überhaupt keine Ahnung über Sarkomen haben.
LG
Kira

[Schmatte]

So oder so ähnlich geht es den meisten Patienten zu Beginn ihrer Behandlung.

Und so war es bei mir:

Im Mai 2005 bemerkte ich eine ca. 1,5 cm große bewegliche Beule im Gewebe des rechten Knies außen, war zufällig bei meiner Hausärztin und sie überwies mich mit dem Verdacht Ganglion (Überbein) zum Orthopäden. Auf den Termin mußte ich natürlich wochenlang warten. Das ist bei einem Ganglion nicht so schlimm, aber da die Schmerzen dann doch größer wurden, ging ich doch etwas früher hin. Als Facharzt für Orthpädie hatte er sofort den Verdacht auf einen Tumor, da der Knuppel im Gewebe beweglich und scheinbar mit dem Gelenk nicht in Verbindung war. Er beruhigte mich aber, da es ja auch gutartige Tumore gibt und schickte mich mit Überweisung zum MRT und zu einer Tumorprechstunde der Orthopädie der Universitätsklinik in Dresden mit dem Hinweis: dort sitzen Spezialisten, die werden rauskriegen, was es ist. Ich machte Druck, bekam schnell das MRT und hatte dann zu dem Termin in der Uniklinik den schriftlichen Befund incl. CD des MRTs bei mir. Allerdings schaffte es der erste Spezialist ohne Untersuchung und nur mit anlesen des MRTs die Feststellung zu treffen, dass er nicht für Ganglien zuständig sei und der Kollege, der so etwas operiert, mich dann wieder aufruft. Also 2. Anlauf eine Stunde später: Ich dachte, blos gut, kein Tumor, sagte aber dann doch noch mal beim zweiten Arzt, dass sich die Beule im Gewebe verschieben läßt und daß keine Verbindung zum Gelenk besteht, so wie es mir der Radiologe erklärt hatte. Keine Reaktion bzw. die Aussage, das ist eben manchmal so. Also gut dachte ich, bist ja schließlich im besten Hause und dann noch bei Spezialisten, es ist eben ein Ganglion, OP irgendwann, wenn es mir passt. Glück gehabt, kein Tumor.

Termin 3 Monate später: die Beule ist inzwischen doppelt so groß, sieht nicht mehr aus wie ein Ganglion, sondern ist dunkel durch die Haut durchscheinend, es sind 3 kleine Huckel tastbar und sichtbar und ich war schon irgendwie etwas besorgt. Ich verwies bei der OP-Vorbereitung eine Woche vor der OP noch mal auf das Aussehen, noch mal vor der OP, niemand reagierte. Keine weiteren Untersuchungen oder etwa der Anschein, dass irgendjemand darüber nachdachte. Es wird also wie ein Ganglion operiert und trotzdem eigentlich kein Befund am Knie vorlag, gleich noch eine Athroskopie mit gemacht. Nach 3 Tagen Krankenhaus wurde ich wieder gesundgeschrieben und in der Firma legte ich das Bein auf den PC. Allerdings hatte man nach der OP auch nichts von irgendwelchen Auffälligkeiten berichtet.
Ein paar Tage später per Telefon in der Firma dann die Nachricht: ein ganz überraschender Befund - ein bösartiger Tumor, und wir möchten sie gern noch mal in der Hautklinik vorstellen, der Überweisungsschein liegt in der Anmeldung für sie bereit, keine weiteren Erklärungen. Ich dachte ich bin im falschen Film, richtig denken ging garnicht mehr. Nach dieser kurzen Information gehe ich also 2 Tage später zum Hautarzt in der gleichen Klinik, der mich kurz ableuchtet, keine Aussage zu meiner Erkrankung, nur dass für ein maliges Melanom kein Anhalt zu sehen ist. Nun doch aber sehr verwundert, fragte ich dann doch beim Verlassen der Klinik noch einmal nach meiner Diagnose und ließ sie mir von der Schwester aufschreiben.

Klarzellsarkom/DD Malignes Melanom.

Danach wollte man noch mal ein "wenig nachoperieren" - da war mir klar: Sie haben keine Ahnung!!!! Von der Uniklinik kam nicht die Empfehlung zur Überweisung in ein Sarkomzentrum!?

Kira hatte Glück im 2. Anlauf an den guten Orthopäden gekommen zu sein. Ich bin dann sofort ins Internet gegangen und hab mir ein Sarkomzentrum (Essen) gesucht, zu mal sich rausstellte, das schon Lymphknotenmetastasen da waren.

Vielleicht zusammenfassend
- verzögerte Behandlung
- unzureichende Diagnostik
- vor OP garkeine Überprüfung des Befundes
- keine R0, keine TumorOP
- keine persönliche Erläuterung des Befundes
- nach allem auch keine fachgerechte Strategie für solch eine bösartige Erkrankung

Resultat:
- ausgeschwemmte Tumorzellen
- 2 große OPs zur Herstellung von RO und Verschiebelappen +Hauttransplantation
- 3 x OP wegen LKMetstasen
- 1 OP Rezidiv am Knie
- 1 OP Metastase in der Oberschenkelvene
- nun UICC: pT2b pN1 M0 R0 V1, 100% Schwerbehindert, EU-berentet

Bei fachgerechter Diagnostik und sofortiger Überweisung in ein Sarkomzentrum hätte das höchstwahrscheinlich alles vermieden werden können. Und damit die Überlebenswahrscheinlichtkeit wesentlich erhöht, vielleicht wäre ich sogar gesund und arbeitsfähig!!!!!!!!!?

Kira hats sehr gut beschrieben: Absolut überlebenswichtig ist, die erste Behandlung von Spezialisten ausführen zu lassen. Wenn man es also beeinflussen kann, dann sollte man das schnellst möglich tun.

LG Schmatte

[pipsie]

Ihr Lieben,

man könnte heulen, wenn mann so eure Geschichten liest.

Da geht es einem als Patienten schon besch... und in der Hoffnung auf eine gute Behandlung, vertraut man sich einem Arzt an und was kommt dabei raus?

Ein verkorkstes Leben.

Man fühlt sich nur wie eine Nummer, welche ich übrigens am Mittwoch sogar bei der Patientenaufnahme ziehen musste.

Dann wird man aufgerufen, der Arzt sagt, sie sind so eine junge Mutter, diese Krankheit ist soooo selten.... blablabla...!

Dann verschwindet der Arzt für 20 min um mit dem Radiologen zu quatschen, lässt mich in einem sterilen Hochgepflasterten Zimmer zurück, kommt wieder drückt mir die CD in die Hand und sagt: Wir setzten sie auf die dringlichkeitsliste. Ein Sarkom ist es wohl nicht, aber schneiden kann ja nicht schaden.
Wiedersehen, wir melden uns.... Halloo was war das denn???

Keine Beratung und keine Aufklärung..... Nein nein nein ..... da gehe ich nicht hin.

Ich werde mich wohl nach HH aufmachen.... Kann man da selber einen Termin machen oder muss das über den Hausarzt gehen?

Ach was ich noch fragen wollte:
Mein Untermieter ist ja nun ca. 4 cm groß. ich habe aber keine schmerzen oder neurologischen Ausfallerscheinungen am Bein. Ist das ein gutes Zeichen?
Muss der Knubbel nicht verschiebbar sein??

Viele Fragen und Grüße

Pipsie

[susa212]

Hallo Pipsie,

erst einmal auch von mir ein hallo, auch wenn ich dich lieber bei einer erfreulicheren Angelegenheit kennengelernt hätte - aber das geht wohl allen hier so. Ich hatte ein Liposarkom im Oberschenkel und habe bei der Behandlung viel Glück gehabt, obwohl ich zuerst nicht in einem Sarkomzentrum war.

Ich kann dich auf jeden Fall nur bestärken, dich in einem Sarkomzetrum vorzustellen, den Termin kannst du selbst ausmachen. Du brauchst dann nur eine Überweisung vom Hausarzt, damit die dort das auch abrechnen können. Nimm alles mit, was du an Unterlagen, CDs und Bildern hast und mach dir eine Frageliste, was du wissen willst. Die Ärzte dort sind nicht nur fachlich sondern auch menschlich kompetent und werden sich für dich und deine Fragen/Ängste Zeit nehmen! Sie werden dir die Behandlung empfehlen, die nötig ist. Wenn möglich, fahr nicht alleine - 4 Ohren hören mehr als 2 und 2 Hirne können sich nachher an mehr erinnern!

Meine "unklare Raumforderung" war 16 cm lang und auch ich hatte keine Schmerzen und neurologischen Ausfallerscheinungen am Bein (im Nachhinein sage ich, dass mir der Fuß öfters mal eingeschlafen ist, aber wer denkt da schon an was Schlimmes?). Ob das ein gutes Zeichen oder nicht ist, kann man so leider nicht sagen. Die Sarkome werden oft sehr groß und machen eben keine Probleme. Verschiebbar oder nicht ist m. E. auch kein Zeichen für irgendwas ...

Ich möchte dir auf gar keinen Fall Angst machen (wahrscheinlich habe ich das aber schon ...). Dein Untermieter kann gut- oder bösartig sein, du musst es abklären lassen. Vor kurzer Zeit war hier auch so ein Fall und das hat sich nachher als Lipom rausgestellt, also harmlos. Aber wie Schmatte schon zu Recht geschrieben hat: die erste OP ist die Wichtigste und die muss unbedingt vom Spezialisten gemacht werden!

Frag weiter, wenn du noch Infobedarf hast, hier kann jeder nachvollziehen, wie es dir gerade geht! Wir sind durch diese Situation alle schon durch und wollen aufklären, damit die Fehler, die bei uns gemacht wurden, anderen erspart bleiben!

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, wir denken alle an dich!
Susanne