Malignes fibröses Histiozytom

[SisterStar]

Ein freundliches Grüß Gott an alle User hier,

ich bin neu hier im Forum und freue mich auf einen Austausch mit Betroffenen. In meinem Fall ist mein Mann betroffen: bei ihm wurde Ende Dezember 2008 ein Weichteilsarkom am rechten Oberschenkel vermutet. Hier in den "gewöhnlichen" Krankenhäusern hat man sofort abgewunken und gemeint: "wir können das hier wohl nicht so gut", auch die Uni Mainz sei wohl nicht die richtige Adresse und man empfahl uns die Uni Heidelberg. Die Biopsie Mitte Januar 2009 ergab dann:
malignes fibröses Histiozytom G3
Da der Tumor schon recht ausgedehnt war, dazu nahe am Knochen sitzt, schlug man uns eine neoadjuvante Chemotherapie vor. 4 Zyklen à 4 Tage nach EIA (= Etoposid, Ifosfamid, Adriamycin), dann die OP, danach wieder 4 Zyklen Chemo. Mein Mann hat nun diese 4 Zyklen Chemo hinter sich und er hat sie mehr oder weniger - mit nur wenigen Nebenwirkungen - ganz gut weggesteckt. Ein Zwischenstaging nach dem 2. Zyklus brachte uns sehr viel Hoffnung: der Tumor hat sich vom Volumen her auf ein Achtel verkleinert, ist auch nicht mehr durchblutet; so konnte ich Udo immer wieder neu motivieren, die weiteren Chemos über sich ergehen zu lassen.

Nun kommt bald die OP. Zuvor ist am 4.5. noch eine MRT, am gleichen Tag dann die OP-Besprechung. Obwohl wir noch nichts Genaueres wissen, hat der Onkologe angedeutet, dass möglicherweise 2 Muskeln entfernt werden müssen (was ich schon als grossen Fortschritt sehe, weil zunächst auch schon mal eine Amputation im Raum stand).

Und was passiert nach der OP? Muss Udo wieder richtig laufen lernen? Gibt es ein grosses OP-Feld und womöglich Wundheilungsstörungen, weil Udo Diabetiker ist. Fragen über Fragen. Die treiben mich um. Udo teilt kaum seine Ängste mit und läßt eher alles auf sich zu kommen. Und ich muss mich eher "lautlos" mit diesen Fragen beschäftigen.

Vielleicht gibt es ja jemanden in der Gemeinschaft hier, der etwas Ähnliches hinter sich hat und wir können uns austauschen. Das würde mir sehr helfen.

LG Heidrun

P.S.: Wir beide sind der Meinung, dass wir in Heidelberg gut aufgehoben sind - auch wenn wir dafür schon "eine Ecke" fahren müssen!

[sanne2]

Hallo Heidrun,
herzlich Willkommen in unserer kleinen Runde, auch wenn der Anlass sehr unschön ist!
Schade, dass Dir noch niemand geantwortet hat, aber wie gesagt, der Kreis hier ist relativ klein.
Es tut mir leid dass Dein Mann betroffen ist, aber wenn inzwischen eine OP möglich ist, ist es schon einmal ein sehr gutes Zeichen.
Mit dem Tumor Deines Mannes kenne ich mich leider nicht aus, mein Mann hatte ein überwiegend myxoides Liposarkom G3. Du kannst alles in der "Mutmacherecke" nachlesen.
Es kommt darauf an, welche Muskeln entfernt werden. Meinem Mann wurde ein Muskel entfernt, müsste noch mal nachlesen welcher genau.
Durch Krankengymnastik und Lymphdrainagen hat er kaum Einschränkungen, kann eigentlich alles machen.
Da Dein Mann Diabetiker ist, kann es schon zu Wundheilungsstörungen kommen. Aber da werden die Ärzte schon entsprechend vorsorgen. Vielleicht dauert der Wundheilungsprozess etwas länger, aber das muss man erst einmal abwarten.
Schade das Dein Mann sich nicht zu der Erkrankung äußert, wenn ich Dich richtig verstanden habe, aber jeder Mensch geht damit anders um.
Vielleicht schreibt Dir ja noch jemand, mit etwas mehr Erfahrung bei dem malignen fibrösen Histiozytom.
Hast Du die Erkrankung schon mal bei der Suchfunktion eingegeben?
Vor einiger Zeit schrieb hier jemand (J.B.) mit der gleichen Erkrankung. Dort kannst Du seinen Werdegang nachlesen.
Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Mann und Dich,
Sanne

[SisterStar]

Hallo Sanne,
dankeschön für Deine liebe Antwort. Ich schaue gleich mal nach in der "Mutmacherecke" und suche auch mal nach J.B. s Beitrag. Ich bin sehr dankbar für jede Info. Klar, beschäftige ich mich seit dieser Diagnose mit der Erkrankung, man findet jedoch vorrangig nur wissenschaftliche Publikationen. Menschlich als auch medizinisch (so weit wir es eben beurteilen können) fühlen wir uns an der Uni Heidelberg wirklich gut aufgehoben.
Ich werde weiter berichten von Therapie und Heilung.

Danke Dir,
Heidrun

[Kerstin N.]

Hallo,

möchte dich auch kurz hier willkommen heißen!


Ich kenne mich leider auch nicht mit der Krankheit deines Mannes aus. Ich hatte einen Riesenzelltumor am rechten Knie.

Ich hoffe, du findest hier genügend Berichte und Hinweise, die euch weiterhelfen.

Ganz liebe Grüße an dich und gute Besserung an deinen Mann!

Kerstin

[SisterStar]

Ein Danke an Kerstin in meine "alte" Heimat"!
Die Histologie des Tumors beschreibt ebenfalls die Art der Zellen als pleomorphe Riesenzellen. Also ist da eine Parallele zu Deiner Erkrankung.

Ich muss mich noch mal durch"wurschteln" - hast Du auch einen eigenen Thread über Deinen krankheitsverlauf hier drinnen?

GLG Heidrun

[Kerstin N.]

Hallo,

schau mal bei "Riesenzelltumor". Das ist Klaudias Thread, da schreibe ich auch ein wenig.
Eigentlich bin ich aber zum Krebskompass gestossen, weil meine Mutter an Brustkrebs erkrankt war.

He, du bist aus Hannover? Cool!

Wünsche dir und deinem Mann das Beste!

Ganz liebe Grüße
Kerstin

[Aurora71]

Hallöchen,

will nur mitteilen, dass ich 1997 ebenfalls an einem malignen, fibrösen histiocytom erkrankte. mein dippel wuchs am unterarm. ich wurde drei mal operiert und bekam ebenfalls Ifosfamid, Adriamycin. Ich hab die chemo relativ gut verkraftet- bis auf die wirklich elendigen übelkeit :-(((((

mir wurde ebenfalls ein kleiner teil der muskulatur entfernt- die hand ist nun etwas geschwächt.
und auch mir wurde empfohlen den unterarm zu amputieren - war damals undenkbar für mich!!!!! und iuch bin froh, dass ich dem nicht zugestimmt habe.

was ich sagen möchte ist: ich hatte diesbezüglich nie ein rezidiv - ist ja mittlerweile schon 12 jahre her :-))
allerdings bin ich hypohondrisch geworden. kommenden dienstag muss ich auf dem op tisch - hab nen dippel in der brust. schon zum 2.mal - leider. :-((

alles liebe für euch bzw deinen mann!!
LG
Aurora71

[SisterStar]

Danke, Aurora, für Deinen mutmachenden Zeilen.
Mein Mann hat mittlerweile die OP hinter sich - eine Muskelgruppe im Oberschenkel ist entfernt worden. Teilweise ist er noch immobil, aber es wird von Tag zu Tag besser. Wundheilungsstörung war auch (die Narbe ist 30 cm lang), aber seit vorgestern ist dies auch Geschichte. Nächste Woche kommen noch 25 Bestrahlungen (er hat bereits während der OP - direkt in das freiliegende Gewebe Bestrahlung bekommen). Danach noch mal 4 Chemozyklen. Und dann Reha.
Hoffentlich ergeht es ihm so wie Dir - kein Rezidiv!!!

Für Dich alles alles Gute für Deine Brust-OP. Melde Dich, wenn Du es überstanden hast! Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüße nach Wien (wo meine liebste Freundin im 13. Bezirk wohnt) -

LG Heidrun

[esprit]

Liebe SisterStar

Die Diagnose Deines Mannes klingt genau gleich, wie die bei meinem Mann.
Sicherlich hast Du meinen kurzen Bericht im Mutmacherthread gelesen.
Nur, dass es bei ihm am linken und nicht am rechten Oberschenkel sass.

Ich habe gelernt, dass die Bezeichnung malignes fibröses Histiozytom für Weichteilsarkome steht, die man vorab noch nicht explizit einordnen kann. Es also nicht als Liposarkom, Leimyosarkom, Rhabdomyosarkom oder ä. einordnen kann. Auffällig sind wohl nur die verschiedenartigen Zellen die der Tumor bildet. Als ich den Arzt nach einer genauen Definition des Tumors fragte, nach Entfernung und histologischer Untersuchung, hat er mir erklärt, dass man es trotzdem noch nicht eindeutig einordnen kann und er deshalb in seinen Berichten von einem malignen fibrösen Histiozytom schreibt.

Bei meinem Mann verlief die OP auch sehr komplikationsfrei. Ihm wurde allerdings aus dem Unterschenkel Muskel transplantiert und die Wunde mit Haut aus dem Oberschenkel verschlossen. Nach OP hatte mein Mann für ca. 3 Wochen ein Vakuumpad in der Wunde, der die Wundflüssigkeit rauszieht.
Leider entzündete sich die Wunde (wohl im KH infiziert...) und die Wundheilung verzögerte sich dadurch massiv. Der Arzt wollte meinen Mann dann auch so schnell wie möglich aus dem KH entlassen und befand, dass er sich zu Hause viel besser erholen kann.

Was ihm unwahrscheinlich gut tat waren die anfangs täglichen und später alle 2-3 Tage Lymphdrainagen, die er gegen das geschwollene Bein bekam.

Die OP war im Januar 09. Heute läuft mein Mann ohne Probleme. Er hinkt kein bisschen. Kann Treppensteigen, ja sogar Fahrradfahren. Einzig das Beugen des Beines geht nicht mehr 100% - hier ist noch eine Blockade und er würde wohl auch keinen Sprint mehr hinlegen geschweige denn nen Marathon laufen. Darüber hatte uns der Arzt aber vor OP informiert, dass die Bewegungsradius zukünftig eingeschränkt sein würde. Ein Spitzensportler würde damit ein ernsthaftes Problem haben, aber nicht ein Mensch, der normal läuft, wandert und sich mässig bewegt.

Die Narben behandeln wir immer noch mit Bienensalbe und Schwedentropfen, damit gerade dort, wo die transplantierte Haut ist, die Haut weich und geschmeidig bleibt.
Wir waren zur Wundbehandlung auch bei einer Wundspezialistin. (Der Arzt machte das Grobe, sie das Feine ) Sie empfahl, dass die ersten 1-2 Jahre keine Sonne auf die Narben kommen soll, ansonsten sich die Narben verfärben würden und auf immer und ewig sichtbar blieben.

Ich wünsche Euch und vor allem Deinen Mann weiterhin einen so poitiven Verlauf.
Persönlich höre ich immer mehr Geschichten von Menschen, die ebenfalls betroffen waren. Aber zum Glück, wie auch bei sannes Mann, hoffentlich einmalig und ohne wiederkehrende Tumore.

ALLES WIRD GUT!
Und das wünsche ich Euch auch!

Grüesslis vom See
esprit

[syjodie]

Hallo, alle miteinander! Mein Mann hat mich auf dieses Forum aufmerksam gemacht und nachdem ich nun eine Weile stiller Mitleser war, möchte ich aktiv werden. Vielleicht kann ich mit meiner Geschichte auch Hilfesuchenden und Mitbetroffenen Mut und Kraft geben.
Ich bin selbst betroffen und kenne seit Mitte Dezember 2008 die Diagnose: hochmalignes myxoides pleomorphes Sarkom,(T1b,N0,M1a,G3, Stadium 4A UICC).
Das sind diese Sarkome die sich nicht richtig zuordnen lassen in eine der bekannten Gruppen.
Angefangen hat alles im August 2008, da bemerkte ich einen Knubbel oberhalb des Knies. Er wuchs langsam und nach einer schon länger geplanten Knie-generalreparatur Anfang November auf der gleichen Seite wuchs der Knubbel sichtbar schneller und die Raumforderung machte sich bemerkbar. Ich ließ das "Ding" vom niedergelassenen Chirurgen mittels MRT, Ultraschall und Dopplersonographie betrachten. Da er sich nicht erklären konnte,was er da vor sich hatte, schickte er mich wieder in chirugische Abteilung vom KKH Dresden-Friedrichstadt. Dort wurde der Knubbel in kürzester Zeit entfernt. Leider wussten die Chirurgen auch nicht so richtig, was sie vor sich hatten und entfernten nicht im Gesunden. Nachdem das Ergebnis von der Histologie da war ging alles ganz schnell. Nachdem was ich hier so gelesen habe, ist es ganz wichtig die Anfänge bis zur Diagnose zu berichten. Sofort, noch vor Weihnachten in die Nuklearmedizin, CT mit Kontrastmittel und dann wurde im Tumorboard des KKH Dresden Friedrichstadt entschieden mich zu Dr. Tunn nach Berlin-Buch zu schicken. Nachdem was ich von "Schmatte" über die Uniklinik Dresden gelesen habe, kann ich nur froh und dankbar sein über die verantwortungsvolle Entscheidung vom KKH Dresden-Friedrichstadt.
Nun ganz kurz den weiteren Verlauf:
- Ende Januar 2008 in Berlin-Buch weite Resektion des Tumorgebietes im Gesunden, keine Metastasen
- Anfang März 2008 Überweisung an das Krebszentrum der Uniklinik Dresden zur Bestrahlung
-eine Woche später war schon ein Rezitiv da, welches so schnell wuchs, das ich den März in wilder Panik verbrachte(Beruhigungsmittel, wie Rudotel sind hier ok, denke ich)
-die beiden Ärzte des Krebszentrums haben sehr schnell gehandelt und 2 Wochen später mich zurück überwiesen mit neuen CT- und MRT-Befunden nach Berlin-Buch,auf den Bilder zeigte sich ein zweiter Tumor weiter oben am Oberschenkel, keine Metastasen
-Dr. Tunn hatte sich schnellstmöglich gekümmert und für Anfang April alle notwendigen Ärzte für eine örtliche Chemotherapie (Isolierte hypertherme Extremitätenperfusion) am Bein zusammen bekommen
-Ergebnis: der große Tumor ist komplett gekillt, der Kleinere nur langsam weitergewachsen, dieser elende Wicht
-7 Wochen später Mitte Mai 2008 sollten eigentlich die Tumore in Berlin-Buch entfernt werden, aber es zeigten sich leider 2 Lungenmetastasen, der kleinere Tumor hatte doch gestreut
- um weitere vagabundierende Krebszellen zu erwischen, heißt es jetzt Ganzkörperchemo, statt OP
-nächste Woche steht die zweite Chemo an und ich hoffe so sehr, das es hilft
Ich werde Euch, wenn Ihr mögt weiter berichten und möchte hier in diesem Forum noch mal unterstreichen, das es unbedingt wichtig ist, mit diesen Tumoren in ein Sarkomzentrum zu gehen. Leider können manche Ärzte nicht zugeben, dass sie nicht alles können und pfuschen dann an ihren Patienten herum. Für alle die zwischen Ostsee und Erzgebirge wohnen kann ich nur das Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg empfehlen. Bei den Ärzten um Dr. Tunn und Dr. Reichhardt seit Ihr mit Sarkomen bestens aufgehoben.
Bis zu nächsten Mal

[Golden]

Hallo ich bin neu hier und ich hoffe sehr das mir einer von euch weiterhelfen kann! Ich weis garnicht wo ich anfangen soll...
Meine Mutter ist mittlerweile das 4. Mal an einem Histiozytom erkrankt.
Wir sind regelmäßig zu den Nachsorgeuntersuchungen gegangen.
Bei den Nachsorgeuntersuchungen wurde jedoch die Lunge über 2 Jahre nicht geröntgt und das macht mich mehr als wütend!

Vor 2 Monaten wurde eine große Metastase in der Lunge gefunden, die mittlerweile schon entfernt wurde. Heute haben wir wieder einen Befund von einer entfernten Lymphknoten in der Weiche erhalten, diese war leider wieder befallen.

Wir wissen nicht mehr weiter!!! Kann uns bitte irgendjemand Namen,Adressen oder Therapie (Chemo) vorschläge nenne??? Unsere Ärzte sagen es gäbe für diese Krebsform keine Therapie... Aber das wollen wir so nicht hinnehmen.

Bitte helft uns!
Danke

[syjodie]

Hallo Golden,
natürlich gibt es für das Histiozytom Therapien. Wo wohnt denn Deine Mutti?
Schau mal im Forum unter Adressen von Ärzten. Nur ein Sarkomzentrum kann hier richtig helfen. Die erste Wahl für mich wäre das Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg in der Heliosklinik in Berlin-Buch (ich bin selbst dort in Behandlung) oder Essen. Die Klinik in Bad Saarow gehört mit zur Heliosklinik Berlin-Buch. Dort wird unter anderem vorallem die Chemotherapie unter Dr. Reichhardt durchgeführt.Die Adresse findest Du auch unter Ärzteverzeichnis im Forum oder frage "Schmatte". Sie ist glaube ich in Essen in Behandlung. Am besten, Du googelst unter den angegebenen Adressen. Da findest Du auch die Telefonnummern der Sarkomfachärzte, für Berlin-Buch ist das Dr. Tunn. Dort rufst Du einfach an und Du bekommst schnellstmöglich einen Termin.
Wie gesagt, nur in einem richtiges Sarkomzentrum wissen die Ärzte, wie man diesen Sarkomen Herr werden kann. Leider ist das für die meisten mit viel Fahrerei verbunden. Aber es lohnt sich.
Gruß Syjodie

[Golden]

Hallo Ihr Lieben, ich bedanke mich rechtherzlich für eure schnelle Antwort! Es hat gut getan mit Leuten zu reden die Ahnung haben Nicht so wie manche Ärzte!!! Uns wurde ja immer gesagt es gibt keine Behandlung und Ihr habt uns eines besseren Belehrt, ich Danke euch dafür!!!
Ich habe heut Nachmittag eine Email an Herrn Dr. Reichardt geschrieben und promt eine Rückmeldung erhalten. Wir können einen Termin ausmachen und uns bei Ihm vorstellen. Ich werde euch auf dem laufenden halten, wenn ich wollt ...

[Golden]

Schmatte und syjodie, kann man irgendwo eure Krankheitsgeschichte nachlesen Würde mich mal interessieren! Vorallem wie eine Nachbehandlung (Bestrahlung/Chemo) bei euch aussah???
Dank euch

[syjodie]

Hallo Golden,
scroll mal etwas zurück, ich bin auch erst seit ein paar Tagen im Forum. Da kannst Du meine Krankengeschichte lesen. Ich bin bis jetzt vor allem operiert
worden und hatte diese hypertherme Extremitätenperfusion am Bein. Das ist eine örtliche Chemo mit richtig viel Zellgift und einer gleichzeitigen Überwärmung
um die Krebszellen zusätzlich zu schwächen. Dieses Verfahren ist unheimlich aufwändig, es müssen etliche Spezialärzte bei der OP dabei sein und es dauert etwa 6-7 Stunden. Es war für mich eine Ochsentour, aber es hat gewirkt. Der große Tumor ist vollständig erledigt worden. Er hatte ja schon zur Hälfte das Knie umschlossen und wollte durch die Haut brechen, gewachsen in nur 4 Wochen. Der kleinere ist wenigstens aufgehalten worden. Nun habe ich die erste Ganzkörperchemo hinter mir, am kommenden Montag ist die zweite fällig. Der kleine Tumor hat gestreut und 2 kleine Metastasen in der Lunge abgelegt. Nach dem es mir ca. 9 Tage nicht so gut ging, wurde es dann langsam besser. Die Chemo wird von speziellen Chemoärzten genau auf den Patienten zugeschnitten. Da spielen wohl viele Faktoren mit rein. Es ist auch ganz gut, wenn man ein paar Kilo mehr auf den Rippen hat. Ich bin jetzt fast kahl auf dem Kopf, aber das kann man verkraften. Es sind bei mir 6 Serien angesetzt worden zu je 3 Tagen Krankenhausaufenthalt. Du wirst sehr gut überwacht und die Ärzte und Schwestern haben auch ein paar seelische Streicheleinheiten für ihre Patienten.
Noch Fragen? Gerne, wenn ich kann
Syjodie