PNET

[manulorenzen]

WUNDERVOLLE NACHRICHT!! Sie macht mir sehr viel Mut! Danke für deinen Beitrag und weiterhin alles Gute für deine Tochter.

[anju]

Hallo Ihr fleißigen Antworter,

hat mich riesig gefreut so schnell so viele gute (das war das Beste!) Antworten zu bekommen. Bei meinem Mann hatte der Arzt auf die Frage nach den Chancen nur geantwortet, dass immer eine Chance bestehe. Er hat gesagt, dass dieser Tumor Stufe 4 der WHO hat und die Chancen eben unklar sind. Das war zunächst sehr frustierend, aber wenn ich jetzt lese, wie ihr es alle mit Höhen und Tiefen bewältigt habt, so gibt es mir doch viel Hoffnung. Ich werde dies direkt an meinen Mann "durchreichen".
Besonders wichtig, ist die Info, dass die erste Chemo die Schlimmste sein kann, denn der augenblickliche Zustand ist gerade sehr depremierend. Die Ärzte haben heute schon gesagt, dass die zweite Chemo wegen des Blutbildes nicht planmäßig durchgeführt werden kann. Da waren wir doch sehr verzweifelt bei dem Gedanken, dass er vielleicht jedes mal schwächer wird.

Er hat den Pnet am Ischiasnerv und die Behandlung ist genauso geplant wie bei Tanja Lietz.

Viele Grüße und nochmals vielen Dank für die schnellen und motivierenden Antworten

anju

[franca64]

Hallo an alle!!
Ich bin mal wieder hier und frage mich wie es euch allen wohl geht?? Meiner Tochter gehts sehr gut!!
Ich hab euch alle hier nicht vergessen!
Liebe Grüsse
Franca

[Tanja Lietz]

Hallo Franca,

freut mich dass alles wieder gut ist. Auch mir geht es bestens, meine OP ist ja auch schon 4 Jahre her, vergessen aber nicht, aber ich genieße mein Leben nun viel bewusster und bin total happy.

alles Liebe
Tanja

[franca64]

Hallo Tanja

Toll was von Dir zu hören! Und noch toller dass alles okay ist!
Nein, vergessen kann man sowas nie. Die Erinnerungen bleiben und prägen Dein weiteres Leben...
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!!
Ich grüsse Dich herzlich
Franca

[Johannes K]

Hallo alle miteinander!!

Ich bin der Johannes und ich hatte mit 20 jahren einen PNET diagnostiziert bekommen!
Der primäre Teil war rechts Temporal 16cm lang dabei noch 3 kleine metastasen in hypophyse , links temporal und im kleinhirn!

Hatte keine Ausfallserscheinung trotz der größe des tumores, mir wurden 12cm bei einer Notoperation in INNSBRUCK entfernt, danach folgte eine Woche tieflschlaf.
In Innsbruck diagnostizierte man den Pnet anbei wurde mir gesagt das diese Tumorart in meinem Alter extrem selten sei. Ca 7 vorfälle in 25 jahre.
Mein Onkel (selbst mediziener) erkundigte sich in allen 3 universitätskliniken Österreichs um herauszufinden welche Klinik die geeignetste Therapie machen würde.
Wir entschiedeten uns fürs AKH in WIEN, da Wien einen viel größeren Ballungsraum und dementsprechend mehr erfahrungen mit solchen seltenen Tumoren hatten.Trotzdem war ich ein Studienfall. Dort kam ich auf die KinderNeuroonkologie Station unter der Leitung von FR.Prof.DR. IRENE SLAVC.
Die Chemo Therapie laut HIT2000 Protokoll verlief problemlos ,selten übelkeit und recht gute lebensqualität trotz andauernden Krankenhausaufenthalt!

Nach gut 4,5Monaten begann die Strahlentherapie "CranioSpinalAchse"(Kopf+Wirbelsäule) insgesamt 68gy!!

Diese vertrug ich bei weitem nicht so gut!! Konnte so gut wie nichts essen, nahm rapide ab, und wurde deswegen künstlich ernährt!

Das ganze ist bald 2 Jahre her, kann jetzt behaupten da die Therapie erfolgreich beendet worden ist. Muss alle 3Monate nach Wien fahrn MR und Blutkontrolle. Bis jetzt verlief alles Tadellos!
Am meisten Half mir der Beistand meiner Familie meiner Freunde, Verwandten und bekannten. Das Motiviert am meisten!

Das einzige das noch immer sehr langsam nachwächst sind meine Haare, habn eine Dichte wie die eines Frischgeborenen Baby´s!

MFG JOhannes

[murmeltier]

hallo zusammen,

ich bin zufälli auf eure seite gestoßen, nachdem wir eine schlimme Vorweihnachtswoche hinter uns haben. Meine Tante 40 Jahre hat nach einer Lberbipsie die Diagnose neuroendokrines carcinom erhalten uns ist sofort operiert wurden, nach op wurde der im linken Becken liegende Tumor untersucht uns es stellte sich alm PNET anscheinend heraus.
Ich bin die Nichte und studiere selbst Medizin, bräuchte vielleicht Tipps, welche Ärzte bzw. Zentren auf diese seltene Tumorart spezialisiert sein könnten.
Über eine Rückmeldung wäre ich dankbar, bis dahin alles Gute euch allen!!!

[leseratte1281]

Hallo,

ich (29 Jahre) hatte im Mai letzen Jahres einen PNET in der rechten Niere ohne SICHTBARE Metastasen. Darauf folge soforte Nieren-Entnahme plus Einschluss in die Ewing2008 Studie, d.h. 6 Blöcke adjuvante Chemo mit VIDE, dann 3 mit VAI und im Anschluss 25 Bestrahlungen auf die Nierenloge. Leider versagt jetzt durch das Chemo-Medikament Ifosfamid meine andere Niere. Mir wurde gesagt das ich ein absoluter Einzelfall in Deutschland mit dieser Form der Erkrankung sei, da sich dieser "Kindertumor" eigentlich nicht in die Niere setzt... Ob das jetzt stimmt oder nicht weiß ich nicht, ich hoffe einfach nur das dieser Tumor nie wieder kommt und die bösen Zellen zerstört wurden. FAkt ist das die Chemo eigentlich 14 Blöcke umfasst, ich habe nur 9 erhalten, aufgrund der Gefahr der evtl. Dialyse. Vielleicht gibt es ja doch einen ähnlichen Fall? Mich würden die Prognosen interessieren. Mir wurde gesagt man könne bei mir nichts sagen, nur soviel das die Chemos gut im Knochenmark gewirkt haben müssen, da ich ziemlich starke Nebenwirkungen hatte und mit den Zellen auch immer ganz unten war. Stammzellen wurden auch entnommen, es wurde aber gesagt das diese nur für einen Rezidiv-Fall eingesetzt werden.

Liebe Grüße
Kathy