AML M5a => möchte Mut machen

[Jolulli]

Hallo,
möchte auch Mut machen, auch wenn ich noch nicht "über den Berg" bin, so gehts mir eigentlich prima!

November 2012 AML M1 Diagnose, eine Induktions- und 3 Erhaltungschemos innerhalb von ca 5 Monaten. Übliche variantenreiche Nebenwirkungen durchgemacht. Aber nachdem ich mich von der letzten Chemo erholt hatte, ging es mir gut. Keine Medikamente. Gelte als Low-risk, wegen einer günstigen Mutation. Nur halbjährliche Kontrollen (erst eine gehabt). Lebe in Schweden, aber vieles sollte wohl ähnlich sein wie in Deutschland.

Also, gesundheitlich gehts mir super gut. Besser als vor der Krankheit. Ich achte jetzt auf eine gesündere Ernährung und mache regelmässig Sport. Und höre viel besser in mich rein. Erlebe eine ganz neue Lebensqualität.

Da ich momentan vor einer beruflichen Neuorientierung stehe (wurde leider während der Rehabilitationsphase gekündigt), ist mein Problem zur Zeit eher mental - welche Entscheidungen ich mit dieser Erfahrung im Gepäck eigentlich treffen soll. Das bedrückt mich phasenweise.

Aber das wichtigste ist ja die Gesundheit, und da bin ich so glücklich, dass es mir so gut geht!!

[lela1974]

Hallo Jolulli,

Es ist so schön, Positives zu hören....ich habe auch ein neues Lebensgefühl, auch wenn nicht immer ganz so positiv wie Du es schilderst. Aber ich habe auch meine Ernährung umgestellt und versuche jeden Tag zu genießen und meinem Körper Gutes zu tun.....allerdings ist das manchmal gar nicht so einfach, wenn Dich der Alltag wieder hat!
Das mit Deinem Job tut mir unendlich leid, aber vielleicht gehört es einfach zum Neuanfang dazu.....ich habe nach 2 Jahren auch meinen Job gewechselt und bin echt happy...

Drücke Dir die Daumen, dass das auch klappt!

Wie war denn die Therapie in Schweden? Was hättest Du für Chemos? Ich hatte Cytarabin und Daunorubicin als Induktion, danach 4 Hochdosischemos mit Cytarabin. Danach dann noch für 1 Jahr Tabletten Dasatinib zur Erhaltungstherapie.

Lg
Lela

[Jolulli]

Hallo Leila, entschuldige, dass ich so spät antworte.
Ich weiss ehrlich gesagt nicht, welche Chemos ich bekommen habe, aber die Namen klingen bekannt. Mir wurde versichert, dass die Behandlung in Deutschland und Schweden vergleichbar ist.
Erhaltungstherapie krieg ich nicht. Und Knochenmarksproben scheint man auch nicht zu machen. Macht man das in Deutschland, oder auch nur in gewissen Fällen?
Ich habe in einigen Wochen meine zweite Kontrolle (alle 6 Monaten) aber ich vermute, dass das nur eine Blutprobe wird....

Ich habe versucht, herauszufinden, wie eigentich eine Nachsorge in Deutschland bei AML (M1?) aussieht, aber ohne Erfolg. Weiss das jemand?

Ganz so positiv wie vor drei Wochen bin ich momentan auch nicht drauf, es geht halt auf und ab :-).

[lela1974]

Hallo Zusammen,

Ich hatte heute meine Kontrolle....alles okay! Juhu!

@Jolulli: also ich muss alle 6 Wochen zum Blutabnehmen und alle 3 Monate wird Knochenmark entnommen. Heute hat mir mein Doc mitgeteilt, dass das insgesamt die ersten 5 Jahre nach Leukämie gemacht wird. Ich weiß aber von anderen, dass die auch nicht so oft und so lange punktiert werden...keine Ahnung, wonach sich das richtet!

Liebe Grüsse
Lela

[Meiki]

Hallo zusammen,

nach fast genau einem Jahr möchte ich mich hier an dieser Stelle mal wieder melden.

Es geht mir gut !!! Sehr gut sogar !!!

Die Diagnose AML M5a jährte sich nun zum dritten Mal (15.04.11). Alle drei Monate steht noch ein Checkup-Termin im Klinikum an, bei dem eine Blutabnahme und eine kurze Untersuchung durchgeführt wird. Die Blutwerte, die mir immer nach wenigen Minuten vom Zentrallabor ausgedruckt werden, sind bei mir, bis auf die Trombos, immer recht stabil im Sollbereich.

Auf eine regelmäßige Knochenmarkbiopsie zur Kontrolle im follow up wird hier bei mir, wie auch bei anderen, verzichtet. Darüber bin ich sehr froh, da die Entnahme nicht gerade zu den wirklich schönen Dingen auf der Welt zählt... Die Kontrolltermine sind aus Erfahrung für die meisten Betroffenen, wie auch bei mir, trotz einer gewissen Routine eine nervliche Höchstbelastung. Daran hat sich bis jetzt noch nichts geändert.

Ich freue mich sehr, dass es da draußen noch viele andere gibt, die die AML überlebt haben. Ich spreche bewusst von "Überlebt", sehr wohl wissend, dass es leider immer wieder Rückfälle geben KANN. Aber solange dieser Fall nicht eintritt sind wir nun einmal Survivor. :-)

Auch freue ich mich über die, die Ihre Erfahrungsberichte hier gepostet haben. Meinen Dank an alle und meldet Euch bitte hier ab und an !!!!


!!!Ein Motivations-Tip noch!!! Über Facebook kann man sich der folgenden amerikanischen Gruppe anschliessen:
AML LEUKEMIA SURVIVORS. Hier gibt es sehr viele positive Berichte von Leuten, die diese Krankheit überstanden haben.


Meiki

[Jolulli]

Ich hatte auch letztens meine Halbjahreskontrolle - alles prima!
Habe mich bei der Facebook Gruppe registriert, danke für den Tipp!

Grüsse!

[Max7]

Hallo Meiki,

ich habe vor einigen Wochen die Diagnose ALL bekommen und morgen beginnt meine Chemo. Ich weiß, AML ist noch anders als ALL und jede Diagnose läuft eh anders ab, aber ich wollte dir einfach sagen, dass du mir wirklich viel Mut gemacht hast mit deinem Beitrag!
Man merkt auch, dass du eine unglaublich starke Person bist. Davor habe ich Respekt!
Ich freue mich mit dir, dass es dir heute gut geht!

Liebe Grüße,
Max