Lymphknotenschwellung

[xane]

Lieber Luke,

das tut mir so unendlich leid! Verdammt, wann stoppt den endlich mal dieser scheisskrebs?!!
Was war denn mit dem italienischen Professor, der sich Jonas schon mal angenommen hatte? Das klang doch damals so vielversprechend.

Kann man sagen, wieviele Lebermetastasen es sind? Ich hab doch schon mal erzählt, es gibt die Behandlungsmöglichkeit der Thermoablation von Metastasen, auch Lebermetastasen.
Das Verfahren wurde letztes Jahr im Sommer bei mir durchgeführt, Pleurametastase mit Impression des Zwerchfell und der Leber, also schon schön größ. Das Ding konnte weggebrannt werden mit der Thermoablation(Charite Berlin) Soll auch bei mehreren Metastasen machbar sein.

Luke, ich drück euch die Daumen, das die Kosten übernommen werden können und ihr eine Behandlungsmöglichkeit in Indiana für Jonas bekommt!

Mir geht es soweit gut.
Ich denk an Euch,
liebe Grüße Susanne

[eva weiss]

Lieber Luke!
Denke oft an Euch und hoffe,dass es so halbwegs gut geht...
Wünsch Euch von Herzen ein schönes Osterfest,ganz liebe grüße Eva

[hope4us]

Hallo zusammen,

es ist 5:54 Uhr, ich kann wieder mal nicht schlafen, geht mir die letzte Zeit öfter so. Hab meinen Job aufgegeben, brauche jetzt erst mal Zeit für mich.

Meinem bro geht es den Umständen entsprechend. Er hat mehrere Metastasen. Er trägt eine Morphiumpumpe mit sich rum um den Hals. Die Behandlung mit den Antikörpern hat er zwar noch nicht bewilligt bekommen, aber sie hatten noch eine Packung von einem anderen Patienten, der die Therapie erst gar nicht angetreten ist. 4 Wochen lang jeden Tag eine Pille. Nebenwirkungen eigentlich gering, aber natürlich bei ihm wieder nicht. Übergibt sich viel, naja, solange es was bringt.

Susanne, das mit dem Arzt in Italien hat sich erledigt, da der Haupttumor fast verschwunden ist mit der Bestrahlung. Es sind jetzt hauptsächlich die Metastasen in Lunge u. Leber die symptomatisch sind. Das mit der Thermobehandlung werde ich mal ansprechen, danke Susanne.

Er wird von einem ambulanten Palliativ-team bei Bedarf zu Hause betreut, die 24 h Bereitschaft haben. Er braucht sie kaum, nur zum Morphiumbeutel wechseln u. manchmal bei Übelkeit oder so.

Im Juli gehts zum Hockenheimring ins Fahrerlager, wir sind beide grosse Formel 1 Fans. Über Beziehungen ist es uns möglich das Rennen im Fahrerlager + Boxengasse zu sehen. Darauf freuen wir uns schon sehr.

Ich wünche euch auch frohe Ostern und alles liebe mit euren Familien

lg

Luke

[xane]

Lieber Luke,

ich bin erleichtert, wieder von dir etwas zu hören.
Über ein Jahr schon gehst du mit Jonas nun schon gemeinsam diesen schweren undd steinigen Weg, ich denke, da kann man es sehr gut nachvollziehen, das du auch mit deinen Kräften am Ende bist, und du dir eine Auszeit nimmst!

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft und Zuversicht , und wenn es dann im Juli soweit ist,auf dem Hockenheimring, die Idee find ich hervorragend,viel Spass dann!

lg susanne

[Beba]

Hallo Luk
Du hast Deinen Arbeit aufgegeben,
mench das tut mir alles so leid.
Ach Luk alles ist soo schreklich,
ich wünche Dir @Jonas
sowie auch gesamte Familie
weiter hin viel Kraft,mit aller beste wünche .
LG,Beba

[hope4us]

Hallo,

es sind jetzt fast 1,5 Jahre seit dem ich das erste mal hier reingeschrieben habe. Lange Zeit war ich jetzt nicht mehr hier gewesen, so lange Zeit, dass ich es nicht mal mitbekommen habe mit Beate im März.

Ich weiß garnicht wo ich anfangen soll, so viel ist zwischenzeitlich passiert. Mein Bruder hat zwischenzeitlich Metastasen in der Leber, im Knochenmark, in der Halswirbelsäule, in der Wirbelsäule, in der Lunge. Der Primärtumor im Brustkorb wächst wieder, da dort schon bestrahlt wurde soll das nicht nochmal bestrahlt werden. Weiss jemand ob man nicht trotzdem ein zweites mal eine Stelle bestrahlen kann? Sein Hals, Gesicht u. Nacken schwellen wieder an, so wie am Anfang. Die Beine sind auch etwas taub u. geschwollen, laufen geht kaum, er braucht ein Rolli wie die Omis. Er ist noch zu allem Überfluss gestürzt und hat sich einen Wirbel gebrochen, das musste operiert werden. Wahrscheinlich kann er deswegen auch nicht so gut laufen. Die Schmerzen sind gross, die Morphiumpumpe tut ihr bestes. In 3 Wochen ist das Formel 1 Rennen am Hockenheimring, es soll auch ins Fahrerlager gehen über Beziehungen. Irgendwie muss er fit werden bis dahin, sollen sie ihn halt trotzdem nochmal da bestrahlen!!! Am MOntag machen sie neue Bilder, da es wächst usw. Diese bescheuerten Antikörper für 4.500,- monatlich (zahlt Kasse) nimmt er schon seit 3 Monaten, voll fürn Arsch irgendwie. Bei meiner Mutter hat man jetzt auch etwas gefunden in der Gebärmutter, sie wurde am Mo operiert, es wird untersucht u. mal schauen was da raus kommt. Grrrrrrrrrrrrrr!!! Als ob wir nicht schon genug Sorgen hätten, tssss!

Es freut mich zu sehen, dass hier trotzdem noch so viele andere da sind. Oft habe ich an dich Ina u. Beate gedacht.

Ich wünsche euch eine gute Nacht.

Luke

[struwwelpeter]

Hallo Luke

Da bin ich noch einmal. Nun, ich bin schockiert darüber wie es Deinem Bruder geht! Gerade hatte ich in einem anderen Thread gelesen dass es im schlechter geht, aber es gibt bei schlecht und schlechter auch immer eine Steigerung, die man erst erlesen muss/kann. Es tut mir so leid, dass für Deinen Bruder alles so miserabel abläuft. Zur Bestrahlung kann ich Dir nur das sagen, was mir einst die Ärzte sagten: eine Stelle kann einmalig oder mehrmalig bestrahlt werden, allerdings richtet es sich nach der Höchstdosis. Ist diese erreicht, wird für lange Jahre die gleiche Stelle nicht mehr bestrahlt werden. Habt ihr eigentlich seinerzeit eine Zweitmeinung eingeholt, z.B. Essen oder Köln? Ein Versuch wäre doch evtl. wert, oder ist eine Zweitmeinung schon eingeholt?
Zu Beate: bis kurz vor ihrem Tod hatte ich ja regelmäßig Kontakt mit ihr. Sie fehlt mir sehr. Sie hat im letzten Jahr auch sehr vieles durchleben müssen, hat gekämpft und leider doch dann im März diesen Kampf verloren. Ich denke sehr oft an Beate, die Gespräche und ihr Lachen sowie ihr Humor waren einfach unverwechselbar und einmalig, eben unser Äpfelchen. Lange Zeit hat mich das völlig aus der Bahn geworfen, die Trauer hat sich bei mir irgendwie sehr breit gemacht. Dennoch, das Leben geht weiter und so versuche auch ich jetzt wieder meinen Weg zu gehen. In ca. 11 Tagen bin ich im Schwarzwald stationär für eine Herzbehandlung. Ich hoffe natürlich sehr, dass mir die in Köln angesagte große OP erspart bleiben wird. So geht es also auch hier bei uns wie gewohnt weiter, man kann nur hoffen, dass alle recht gut durch die Therapien kommen.
Deinem Bruder wünsche ich natürlich von Herzen, das er in drei Wochen mit zum Hockenheimring fahren kann. Ist ein Transport nicht evtl. über das rote Kreuz oder dem MHD machbar? Es wäre doch auch für seine Psyche gut, wenn er dieses Erlebnis vor Ort mitbekommten könnte!
Luke, ich wünsche euch das Beste, und ich hoffe für euch dass sich da doch noch irgendwie etwas machen lässt.

LG Ina

[eva weiss]

Hallo,lieber Luke!
Freu mich sehr,wieder von Dir zu hören,weniger allerdings freuen einen diese schlechten Nachrichten.....das darf nicht wahr sein..
Gut,dass ein Ereignis ansteht,auf das sich Jonas freuen kann.Will nur kurz erwähnen,dass meine ältere Tochter kurze Zeit bei einer Cateringfirma gearbeitet hat die diese Formel-I Lager betreut.Ich müßte allerdings einmal Rücksprache mit ihr halten,ob sie noch Verbindung zum Chef der Firma hat,meiner Meinung nach lebt er in Zürs......wenn Du da eventuell Hilfe bräuchtest,oder geht das eh klar?
Ansonsten wünsche ich Euch echt das Bestmögliche in Eurer schwierigen Situation,alles Gute vor allem Deiner Mutter,sowieso Euch allen,liebe Grüße Eva

[hope4us]

Danke Eva,

leider wird die Formel 1 Aktion abgeblasen am Wochenende, ihm geht es garnicht gut, er ist im Krankenhaus, morgen werden neue Bilder gemacht. Hoffentlich können die ein zweites Mal die gleiche Stelle bestrahlen, damit es etwas Linderung gibt für ihn. Scheiß Krebs!

[struwwelpeter]

Hallo Luke

Es tut mir wirklich sehr sehr leid dass es Deinem Bruder so schlecht geht. Ich hoffe sehr, dass die Ärzte noch eine gute Option für euch finden. Schade dass es nun mit der "Formel 1" nicht klappt. Ich drücke euch dafür viel mehr die Daumen, dass Deinem Bruder geholfen werden kann und er nicht so leiden muß.


Dickes Daumendrücken für euch

Liebe Grüße
Ina

[hope4us]

Hallo,

während ich hier diese Zeilen schreibe, liegt mein Bruder friedlich 2 meter weiter in seinem Krankenhausbett. Ohne Infusionen, Beatmungsschläuche oder dieser blöden Morphiumpumpe, die ein ganzes Jahr lang an ihm klebte. Eine schwere Lungenentzündung hat ihn letztendlich die letzten Kräfte geraubt. Es wurde immer schwerer für ihn zu atmen u. dann ist er in meinen Händen gestorben und hat nicht mehr geatmet.

Ich weiß gerade nicht was ich denken soll, aber ich wußte es ja immer, dass es irgendwann kommt. Jetzt ist es gekommen u. trotzdem bin ich überhaupt nicht darauf vorbereitet. Er hat seinen Kampf verloren, der von Anfang an ein unfairer Kampf war. Er hat trotzdem diesen Kampf angenommen, hat nie lamentiert, war stets guter Dinge. Am Sa wollten wir zur Formel 1, bis gestern haben wir ein bisschen noch gehofft gehabt. Er hätte sogar sein Idol Lewis Hamilton getroffen, alles war arrangiert, die Karten liegen zu Hause. Sein letzter Wunsch wurde ihm trotzdem verwehrt! Ich hasse im Moment einfach nur noch die Welt, das Leben und Gott, wenn es ihn überhaupt gibt! Er nimmt uns alles was uns lieb ist, erst meine geliebte Schwester u. jetzt meinen Bruder!

Danke euch allen für die Unterstützung und hilfreichen Tips in den letzten 1,5 Jahren. Euch allen viel Kraft für euren Weg.

lg

Lu

[eva weiss]

Lieber Luke!
Mein herzlichstes Beileid,ich bin wirklich zutiefst erschüttert
hab die letzten Tage ein paar Mal an Euch gedacht und hätte es Jonas so sehr gewünscht,dass er es noch erleben hätte können..
Ich weiß auf Deine Fragen auch keine Antworten und verstehe Deinen Hass...man kann soetwas nicht begreifen...
Du hast für Deinen Bruder soviel getan und ich kann Dir nur wünschen,dass der Schmerz mit der Zeit weniger wird und die Wunden langsam verheilen können.Mein Mitgefühl gilt besonders auch Deinen Eltern
Von Herzen viel Kraft für diese schwere Zeit,sehr traurige Grüße Eva

[Beba]

Lieber Luck
habe erst jezt mit bekomen
über Deine Traurige Nachrichten,
es tut mir unendlich Leid
das Johnas nicht geschaft hatt.
Dir und gesamte Familie
wünch viel Kraft mit die Trauer wertig zum werden.
Fuhl Dich ganz Lieb Umarmt
Beba
Deine Lucy

[xane]

Lieber Luke,

was ich jetzt hier lesen muss, das wollte ich nie und nimmer lesen müssen. Ich bin sehr betroffen und es tut mir so unendlich leid für Dich und Deine Familie, das ihr Jonas an den Krebs verloren habt.

Ich weine mit dir, und ich wünsche dir ganz viel Kraft den Verlust deines geliebten Bruders Jonas zu überwinden.

Liebe Grüße Susanne

[hope4us]

Hallo Hans, Angelika, Eva, Beba u. Susanne,

danke für euren aufrichtigen Worte.

Susanne, danke dass er dich anrufen konnte, dass du ihn beruhigt hast u. als Beispiel voran gegangen bist, dass man mit einem Thymom leben kann. Danke für dein Mitgefühl. Jonas und ich haben oft an dich gedacht und uns gefragt wie es dir wohl geht.

Die Besuche im PalliativZentrum waren immer angenehm, weil es sehr besucherfreundlich war und sie es den Patienten u. Angehörigen so gut wie möglich machten einen Tod zu begleiten. Womit ich aber niemals klar kam war die Tatsache, dass da nur alte Menschen lagen, alle dort verweilt um irgendwann, bzw. bald zu sterben. Das hat mich immer wieder wütend gemacht wenn ich da war, wütend, dass er so jung in diesem "erlesenen" Kreis verweilen musste.

Ich arbeite seit Montag wieder und das ist gut so. Es ist einfach nach Außen den Eindruck zu erwecken dass es einem gut geht, viel zu einfach. Abends jedoch wenn man alleine ist und nicht im Stande ist über irgend etwas anderes nachzudenken, macht es einen sehr traurig, eigentlich ist es unerträglich u. es gibt keine Möglichkeit dass es nicht so ist.

Ich bin froh, dass ich bei ihm war, als er starb, aber diese Bilder haben sich in meine Gedanken gebrannt u. ich will sie nicht mehr sehen.

Gute Nacht

Lu