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  #646  
Alt 07.09.2012, 23:07
Diddy1707 Diddy1707 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo liebe Gemeinde, hallo Johannes,

was soll man Dir wünschen, Du bist ein einem Punkt angekommen vor dem wir alle Angst haben. Für dich wünsche ich mir, dass man Dir Deine Würde nicht nimmt und Dein Leben durch die Palliativmedizin noch lange lebenswert bleibt!
Jetzt habe ich Dich geduzt, mit der Hoffnung das Du mir das zugestehst, denn Du musst wissen, ich habe 10 Jahre im Bergbau untertägig als Steiger gearbeitet, da zählt der Mensch, die Kumpels eben und dass ist Dir gegenüber nicht despektierlich gemeint, ich fühle mich wie ein Kumpel unter Kumpel hier im Forum und im besonderen zu Dir und Kumpel sind eine verschworene Gemeinschaft die zusammen hält!

Geändert von Diddy1707 (08.09.2012 um 01:24 Uhr)
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  #647  
Alt 08.09.2012, 10:15
ellsan ellsan ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Guten Morgen Johannes,

ich kann mich den Worten von Liz nur anschließen und wünsche Ihnen das die Zeit so verläuft wie Sie es sich wünschen.
Ich drücke ganz fest die Daumen und denke an Sie.

Herzliche Grüße Ellen
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  #648  
Alt 08.09.2012, 13:08
Woodie Woodie ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Guten Tag Johannes und alle hier im Forum,
nun ist das Artesunate doch nicht das Kraut gegen den Krebs, was wir alle (besonders ich) gehofft haben.
Es tut mir so leid für Dich. Leider hat sich mein Pessimismus, was die Behandelbarkeit von Lebermetastasen dieser Krebsart anlangt, bestätigt. Aber man hofft ja immer, dass die Mediziner vielleicht doch noch den Durchbruch schaffen. ich wünsche Dir jedenfalls für die kommende schwere Zeit, aber doch hoffentlich noch lebenswerte Zeit, alles Gute!
An alle anderen: macht, was ihr immer rausgeschoben habt und macht es jetzt!
Ich fliege morgen für 4 Wochen mit Frau und Freunden nach Amerika. Zum Grand Canyon durch mehrere Nationalparks bis San Francisco.
Das ist ein Traum seit meiner Jugend, der sich in der DDR nicht verwirklichen liess, der jetzt aber realisiert wird. Wer weiss, wieviel Zeit uns noch bleibt.

Alles Gute

Woodie
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  #649  
Alt 10.09.2012, 18:07
ellsan ellsan ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo an Alle


Ich war heute in Tübingen, das Ergebiss:

Die Brachytherapie hat nicht angeschlagen. Die Ärzte konnten nicht viel oder fast gar nichts sehen. Zuviel Flüssigkeit und eine stark abgehobene Netzhaut.
Sie sahen nur eine Veränderung am Gewebe und das der Tumor wahrscheinlich noch gewachsen und näher zum Sehnerv gerückt ist. Das heiß der Tumor ist vielleicht noch aktiv. Es kommt sehr selten vor das eine Brachytherapie nicht anschlägt.
Die Option ist noch 8 Wochen warten und wieder eine Untersuchenung. Oder Auge entfernen, sofort wenn ich will.
Besserung unwahrscheinlich, Flackern kann auch nie verschwinden.

Aber erst gehe ich am 20.9. in meineZwangsreha

Bei der Oberbauchsone war alles OK.

Einen schönen Sommerabend
Ellen
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  #650  
Alt 10.09.2012, 21:05
Diddy1707 Diddy1707 ist offline
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Reden AW: Aderhautmelanom

Hallo Ellen,

wenn ich das lese, dann bin ich froh, das man mir das Auge entfernt hat.
Die meisten von euch haben nach der Brachytherapie doch mehr oder weniger Probleme, zudem ist man doch wohl immer unsicher, tut sich was oder nicht.
Zuerst war ich auch geschockt nach dem die OP- Brachyaltherapie abgebrochen werden musste, dachte, man jetzt geht ja gar nichts mehr und du kannst den Löffel bald abgeben. Dazu kamen schmerzen im opariertem Auge, nach einem Gespräch mit einer junge Ärztin, die mir verständlich erklärte, dass die OP wegen der größe des Melanoms abgebrochen werden musste. Zur Enukleation des Auges gibt es jetzt keine Alternative mehr. Positiv sei, das der Tumor noch nicht nach Außen gedrungen ist.
Fünf Tage später war ich glücklich, das der Tumor mit dem Auge entfernt war und das ich seit dem keine schmerzen und kein Augenflimmern mehr habe.
Bis heute keine Probleme und die Prothese sieht auch gut aus.
Das Fazit, mach dir keinen Kopf, laß das Auge entfernen denn man lebt auch mit einem Auge gut. Zusätzlich darfst Du Dir einmal im Jahr ein neues Auge anpassen lassen.
Mir geht es damit gut, denn Du kannst Dir sagen, was nicht mehr vorhanden ist, kann auch nichts mehr anrichten, dass stimmt so nicht, hilft einem aber.
Für mich war es zwangsläufig die richtige Maßnahme und ich bin zufrieden damit.
bis bald
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  #651  
Alt 11.09.2012, 13:16
ellsan ellsan ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Liz, hallo Diddy

so wie Diddy es geschrieben hat, sehe ich es auch.
Ich sehe auch nur Vorteile wenn das Auge entfernt wird-
Wer weiß was alles passiert ist in den vergangenen 9 Monaten.
Aber darüber denke ich nicht nach,
mein Entschluß das Auge mitsamt dem Tumor muss raus.
Diddy kannst du mir den Ablauf schildern, wie das Auge entfernt wird, bekomme ich sofort eine Protese in der Klink?
Entwerder hier oder per E-Mail wäre schön. Danke!

Liebe Liz, ich musste heute morgen zum Zahnarzt,
deswegen war ich so schnell wieder weg.
Ich habe einen Eiterherd unter meiner Brücke. Nun muss ich ein Antibiotikum nehmen damit mein Urlaub nicht gefährdet ist.
Brauche dann auch neue Beiserchen, ich weiss gar nicht wie ich das jetzt terminlich organisiere.

Baustelle über Baustelle.
Ich werde keine 3. Meinung mehr einholen, ich denke es ist besser so.
Vielleicht kann man nach der Entfernung feststellen ob er gewachsen ist.
Ich denke die werden das fiese Teil auseinandernehmen.

Lieber Johannes, auch von mir viel Glück und Erfolg bei der Therapie.
Ich denke an Sie.

Liebe Grüße an Alle
Ellen
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  #652  
Alt 11.09.2012, 13:27
lisa. lisa. ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo liebe Ellen,

ich bin zwar nur Angehörige, aber vielleicht kann ich Dir ein bischen die Angst vor einer Enukleation nehmen.

Mein Mann wurde am 10.Juni mit Verdacht auf akuten Glaukomanfall in die Uniklinik Münster noteingewiesen. Er hatte solch wahnsinnige Schmerzen, so habe ich ihn noch nie gesehen.

Nach zahlreichen Untersuchungen stand fest, es ist eine "Raumanforderung" im Auge und das ziemlich groß. Aufgrund der starken Schmerzen und sein Gesicht und Auge war dermassen angeschwollen konnte keine Größe festgestellt werden.

Am 15. Juni endlich entschlossen sich die Ärzte dazu, das rechte Auge zu entfernen.
Die OP dauerte auch gar nicht lange und ab dem Zeitpunkt wo mein Mann wieder wach war ging es ihm gut. Sogar sehr gut. Er hatte nicht ein bischen Schmerzen und körperlich ging es wieder aufwärts.

Eine kleine Umstellung war es schon nur noch auf einem Auge sehen zu können. Es fehlt das räumliche Sehen und auch Kaffee wird mal daneben gegossen.

Nach 4 Wochen bekam mein Mann dann ein Glasauge wo er sofort mit zurecht kam. Das Auge ist auch hervorragend verheilt und am 1. Oktober bekommt er ein neues Auge.

Auch mein Mann war der Ansicht, was raus ist kann kein Ärger mehr machen. Zumindest nicht offensichtlich.

Ach manno, Ihr habt Euch wirklich ein Schxxxx eingehandelt. Ich drück Euch ganz fest und hoffe dass Ihr nur noch glückliche Tage habt.

Ich hoffe Du empfindest mein Posting nicht als Einmischung. Wie schon oben geschrieben möchte ich Dir nur die Sicht eines Betroffenen der den ganzen Mist durchgemacht hat, schildern.

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung die Dir weiterhilft.

Liebe Grüsse
Marion
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  #653  
Alt 11.09.2012, 13:34
ellsan ellsan ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Lieb Marion,

ich habe mich sehr über dein Posting gefreut und empfinde es nicht als Einmischung.
So weiß ich jetzt ungefähr was mich erwartet.

Auch mein Mann war der Ansicht, was raus ist kann kein Ärger mehr machen. Dieser Meinung bin ich auch. Ich sehe nur noch ca. 20%und gieße auch schon mal etwas daneben.
Demnach wird es keine große Umstellung geben. Es kann nur besser werden.

Danke und liebe Grüße auch an deinen Mann
Ellen
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  #654  
Alt 11.09.2012, 19:58
Diddy1707 Diddy1707 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo liebe Ellen,
die Enukleation des Auges ist nicht so aufwendig wie die OP für die Brachytherapie, ist ja auch verständlich. Das Auge wird dabei komplett entfernt und es wird ein Platzhalter eingesetzt.
Da bei mir keine postoperativen Probleme auftraten, konnte, ca. 10 Tage nach der op, die erste Protese angepasst werden.
In der Regel kann man dann nach drei Monaten, wenn postoperativen Schwellungen abgeklungen sind, die zweite Protese anpassen, die muss dann ein Jahr halten.
Das einsetzen macht nur die ersten paar mal Probleme, ist aber eher die Angst man könnte was kaputt machen. Das einsetzen ist vielleicht zu vergleichen mit dem Einsetzen von Kontaktlinsen.
Ein bisschen aufpassen muss man beim reiben des Auges, die Augenprotese kann dabei schon mal herausfallen.
Aber keine Panik ich bin ein grobmotoriker und habe keine Schwierigkeiten das Auge herauszunehmen bzw. einzusetzen.
Das schönste nach der OP war, dass ich kein Flimmern mehr vor meinem verbliebenem Auge hatte, allein dafür hat es sich schon gelohnt.
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  #655  
Alt 11.09.2012, 21:46
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Gerlinde 1962 Gerlinde 1962 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Liebe Ellen,
auch ich kann mich nur den ERklärungen der anderen Leidensgenossen anschließen. Man gewöhnt sich sehr schnell an die Einäugigkeit und die Behinderung sieht einem auch niemand an. Desweiteren kann der entnommene Tumor sodann auf Monosoie drei untersucht werden. Unter Umständen ein Hoffnungsschimmer mehr.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich auch gerne an mich wenden.
Liebe Grüße auch an Johannes, dem ich ganz ganz doll die Daumen drücke, daß die Therapie anschlägt. Ganz liebe Grüße auch an unsere unersetzliche Liz.
Liebe Grüße von Gerlinde
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  #656  
Alt 12.09.2012, 16:29
ellsan ellsan ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Zusammen

Lieber Johannes, ganz liebe Grüße und eine erfolgreiche Therapie mit ganz ganz wenigen Nebenwirkungen.

Vielen Dank für euer feetback. Es tut gut, so viel Zuspruch und Verständnis zu bekommen.
Meine Entscheidung steht, ich lasse das Auge entfernen. Alle Betroffene haben mich nur bestärkt, das ich mich richtig entschieden habe.
Sonst lande ich noch weiß Gott wo (in der Klappse)! Mir geht es jetzt psychisch erstaunlich gut, ich denke, weil ich weiß das es nur besser werden kann.
Lieber gestern wie heute würde ich einen Termin machen, aber ich habe meinen Lieben versprochen ein paar Nächte darüber zu schlafen.

Allen denen es im Moment nicht so gut geht wünsche ich gute Besserung.
Alle die jetzt in Urlaub fahren, einen schönen erholsamen Urlaub.
Vor allem schönes Wetter.
Im Schwabenland sind die Temperaturen von Montang 32 Grad heute auf 14 Grad gesunken.

Liebe Liz, ich habe an der Ostsee auch einen Hühnergott gefunden.
Mein Mann hat einen Hühnergott mit 2 Löchern gefunden, bringt der doppeltes Glück?
Er hat ihn mir geschenkt.


Liebe Grüße Ellen
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  #657  
Alt 18.09.2012, 14:09
ellsan ellsan ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo Zusammen,

es gibt doch noch (Zahn)ärzte die dich als Mensch sehen. Ich habe meinem ZA erzählt was mir bevor steht. Er hat sich im Internet schlau gemacht und mir diesen Artikel ausgedruckt und zugeschickt. Man muss sich das mal vorstellen, ein ZA kümmert sich. Wenn ich in Tübingen Fragen stelle, die nicht grundsätzlich mit dem Tumor zu tun haben, heißt es lapidar "wir sind Augenärzte". Die sehen nur den Tumor mich(uns) als Mensch und die Ängste sind Nebensache. Mein ZA wußte nicht, das ich schon bestrahlt wurde. Ich habe mich sehr gefreut und auch ein paar Tränen vergossen, werde ihm ein Kärtchen schreiben oder persönlich danken wenn ich wieder hin muss.

Ihr könnt den Bericht under diesem Link nachlesen

http://www.welt.de/gesundheit/articl...strahlung.html

Jetzt habe ich noch ein Anliegen. Mein gesundes Auge zuckt seit ein paar Tagen immer wieder. Es ist nicht sichtbar ich spüre es nur und wenn ich in den Spiegel schaue, sehe ich es nicht. DAS HAT BESTIMMT JEDER SCHON MAL GEHABT. Ist es der Stress zur Zeit oder soll ich zum AA?


Liebe Grüße Ellen
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  #658  
Alt 18.09.2012, 15:06
Steffi-Maja Steffi-Maja ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo, ihr Lieben. Genauso wie es in dem Artikel von ellsan beschrieben worde, ist es bei mir gewesen. nun muß ich nur noch hoffen, das nichts nach kommt. Wir waren jetzt ein paar Tage in Urlaub und das hat mir gut getan. Heute hatte ich meinen ersten Termin beim Onkologen und war angenehm überrascht. Obwohl das Wartezimmer übervoll war, hat er sich Zeit für mich genommen und mir zugehört. Ist man garnicht gewöhnt. Ich soll mal auf die Bremse treten und er kümmert sich jetzt um mich. Wo gibt es denn noch sowas????? Ansonsten geht es mir gut, was ich auch von euch allen hoffe, besonders von Johannes.
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  #659  
Alt 21.09.2012, 20:14
Diddy1707 Diddy1707 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Hallo liebe Gemeinde,
nach einem Gespräch mit einem Vertreter der Rentenversicherung( Kostenträger meiner Reha) habe ich vor ca. 14 Tagen meine Augenärztin um eine Stellungnahme zu meiner eingeschränkten Sehfähigkeit nach der Enukleation des rechte Auges gebeten.

Da ich bis Heute noch kein Schreiben erhalten hatte, bin ich also persönlich erschienen um ihr die Dringlichkeit klar zu machen.
Als ich gerade an der Anmeldung mein Anliegen vortragen wollte! kam Frau B.... vorbei und ich konnte sie direkt ansprechen.

Sie wusste von dem Vorgang, Sie könne mir aber nicht bestätigen, das ich die Reha explizit nur an der Küste durchführen könne. Was mir von vornherein schon klar war. Sie solle mir nur meine eingeschränkte Sehfähigkeit nach der Entfernung des rechten Auges bestätigen und die sich daraus eventuell ergebenden Schwierigkeiten.
Muss erwähnen, das Sie noch sehr Jung ist, aus Polen kommt und zudem noch keine Fachärztin ist. Manchmal habe ich das Gefühl, dass Sie mich nicht richtig versteht.
Um etwaige Verständigungsproblemen auszuschließen, habe ich ihr zur gefälligen Nutzung , meine Begründung zum Widerspruch übergeben.
Jetzt hatte Sie mich verstanden und sie werde es mit einem der Fachärzte besprechen, ob Sie das so bestätigen darf.

Nur das hier nicht Irgend was falsch ankommt, Sie hat mein AD als erste diagnostiziert, Vertrauen meinerseits ist voll vorhanden. Nur hat Sie wohl ein wenig Angst etwas falsch zu machen oder Ihre Kollegen zu oft mit Fragen zu Nerven.

Jetzt hoffe ich das alles seinen geregelten Gang geht und ich doch noch zu meiner Reha an die Küste fahren darf. Den Sommer haben wir doch Super überbrückt, drei Monate von meiner noch verbleibenden Zeit haben wir dann mal eben so vertrödelt.

Übrigens die mir vorgeschlagene Reha- Einrichtung hat keine onkologische Abteilung für Patienten wie mich. Ich kann es nicht Glauben, wo sie doch angeblich, nach Auskunft der Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung in NRW, explizit für mich gebaut wurde.

Bin doch ein bisken enttäuscht.

Geändert von Diddy1707 (24.09.2012 um 19:26 Uhr)
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  #660  
Alt 22.09.2012, 11:28
Johannes Johannes ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

"was wurde aus Johannes?"

Liebe AM Gemeinde,
Danke fürs Daumendrücken und all die guten Wünsche. Vor ca. 10 Tage wurde an mir die TACE in Berlin durchgeführt. Hervorragende Angiologen und ein Superteam der Charitè haben den schwierigen Eingriff sehr gut durchgeführt. Zwei ca. 7 und 4 cm großem AM-Metastasen wurden embolisiert. Nach dieser Intervention hatte ich einige Tage heftige Schmerzen in der Lebergegend, jetzt aber geht es mir wieder ziemlich gut, Laborwerte kommen langsam in den Normbereich zurück. Natürlich ist das keine Heilung, sondern lediglich eine palliative Maßnahme bis zu den nächsten herangewachsenen Metastasen in der Leber oder auch sonst wo. Immerhin geht es mir gut, ich fliege morgen nach Spanien und erhole mich ansonsten:carpe diem, sorge dich nicht- lebe.
Euch -AM-Betroffenen- wünsche ich natürlich eine sehr, sehr lange metastasenfreie Zeit und ein wunderschönes Wochenende.
liebe Grüße
Johannes
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