hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Lemon007]

Liebe Angie,

meiner Mama geht es solala, sie kriegt momentan eine Strahlen/- Chemotherapie. Sorry, dass ich erst jetzt schreibe, war eine ganze Weile nicht mehr auf der Seite. Mir geht es momentan auch wieder besser, allerdings kann es auch sein, dass ich einfach versuche nicht dran zu denken und es etwas verdränge. Immer gelingt es mir auch nicht. Vor allem nicht, wenn ich bei meiner Mutter bin. Angst habe ich natürlich auch, dass sie völlig umsonst kämpft....Ein Versuch ist es aber wert. Das mit deiner Mama tut mir unheimlich leid. Wenn du jemanden zum Schreiben brauchst, dann kannst du dich gerne melden. Mir hat es auch sehr geholfen. Liebe Grüße zurück...

Melanie


P.S. Dein Nachrichtenspeicher ist voll, deshalb schreibe ich dir hier über!!! Kopf hoch!!!! Du schaffst das!!!!

[mimmi]

Hallo Melanie,

danke für deine Nachricht. Habe eben gemerkt, dass mein Postfach voll ist :-(
Ich drücke euch echt die Daumen, dass es was bringt! Aber versucht nicht alles was nur geht...damit meine ich Chemo etc vollpumpen lassen. Wenn es nicht mehr geht, dann sollte man die Chemo lassen... sprich, wenn man weiss, es bringt nichts mehr, es sind nur Quälereien....
Ich wünsche euch aber, dass es was bringt!! Wenigstens noch viel Zeit!
Meine Mama ist trotz allem noch ganz nah bei mir! Ich merke es in sehr sehr vielen Lebenssituationen. Auch wenn ich mir nicht sicher bin, aber ich spüre sie!

Alles Liebe!

Angie

[Heike Nagel]

Jetzt muss ich mich doch auch mal jemanden anvertrauen und hoffe das ich hier richtig bin!
Ich versuche jetzt mal eine super Kurzfassung! Mein Papa (77) hat seit Juni letzten Jahres ein kleinzelliges Bronchalkarzinom (Lungenkrebs). Nach ersten Untersuchungen wurden auch Metastasen im Kopf gefunden und sofort bestrahlt. Ausser Haarausfall hatte er keine Nebenwirkungen, er merkte laut eigenen Angaben nichts! Die Bestrahlungen waren erfolgreich und es war nach 10x bestrahlen kaum noch was da. Dann kam die erste Chemo für die Lunge (in Tropfform). Wieder alles super, keine Nebenwirkungen und die Tomore (Anfangs war einer fast schon 6cm gross) wurden kleiner und kleiner. Danach folgte eine 3 Monatige Pause. Leider sind die Tumore da aber auch wieder gewachensen Er wurde dann auf eine Chemo in Tablettenform umgestellt. Leider war diese nicht so erfolgreich wie die erste. Es wuchs alle 3Monate trotz der Chemo um 5-6mm, die Nebenwirkungen wie tageweise lustlos und schlapp waren aber auch durchaus erträglich! Leider hatte er nur stark abgenommen. Vor ca. 3 Wochen wurde mir dann gesagt das man nun nichts mehr tun könnte (nur mir, mein Vater wusste nur von einer Pause).
Da der Algemeinzustand meines Vaters (Lt. seinen eigenen Angaben merkt er garnichts, keine Luftnot o.ä.) aber sonst gut war und er einen wahnsinns Überlebenswillen hat, wollte ich das so nicht akzeptieren und mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen! Ich war noch bei der Krankenhausauswahl als er plötzlich Sprachaussetzer bekam. Es war mir natürlich klar das es nur wieder was im Kopf sein konnte! Am nächsten tag brachte ich ihn ins Krankenhaus. Und jetzt kommts: es ist wirklich wieder was im Koft und die Hirnhaut ist auch schon angegriffen Die Ärztin meinte es sei ein Wunder das er bei der Diagnose noch in so gutem Zustand sei. Aber das könne sich nur um Wochen handeln! Mann könne zwar noch eine Chemo machen, aber auch die würde nur Wochen bringen. Ob es das wert wäre? IN MIR BRACH EINE WELD ZUSAMMEN! Meine Mutter war selbst oft krank(deppressiv) und starb im Oktober vergangenes Jahr. Ich war immer ein Papakind. Ich kann an nichts anderes mehr denken und schlafen kann ich auch kaum noch! Die Diagnose war am Freitag! Meinem Vater hat sie nur gesagt das tatsächlich etwas im Koft ist und er erstmal Cortison bekommt. Er nimmt es wie immer ganz locker und ist gespannt was Sie ihm Montag wohl sagt! Sie hat das Wochenende frei und will es ihm dann am Montag (schon Morgen) sagen. Ich darf garnicht dran denken! Ihm geht es jetzt mit Cortison natürlich NOCH besser und man kann es echt nicht glauben. Er selbst behandelt seine Krankheit (immernoch) wie einen Schnupfen und plant bis weit in die Zukunft! Nun wisst Ihr im groben was passiert ist.
Meine Frage ist nun, meint Ihr es ist richtig ihm morgen die ganze Wahrheit zu sagen? Ich glaube dann bricht für Ihn eine Weld zusammen. Dann wartet man doch förmlich auf den Tag X, oder?
Ich hab das ganze Wochenende gegrübelt und ich würde fast sagen man muss ihm zwar sagen das man nicht mehr viel tun kann, aber die Aussage "nur wenige Wochen" denke ich sollte man vermeiden. Was meint Ihr? Ich hab so eine Angst vor Morgen
Esb wäre schön wenn mir jemnd antwortet und ich mich austauschen könnte!
LG
Heike

[mimmi]

Liebe Heike,

es tut mir sehr leid für euch, dass es nun auch deinen Papa treffen musste.
Es ist immer schwer für mich eine wirklich treffende Aussage zu machen, da ja meine Mama erst vor einem Monat gestorben ist und ich niemandem die Hoffnung nehmen möchte.
Meine Mama war immer eine Kämpferin und optimistisch.
Sie wurde vor 1 Jahr auch 10x Bestrahlt (Ganzkopfbestrahlungen). Wurde bei deinem Vater der gesamte Kopf bestrahlt oder waren es Punktbestrahlungen?
Meine Mama hat erst Monate nach der Bestrahlung angefangen abzubauen.
Es gab aber auch Zwischendurch wieder diese "Hochs", also es war nicht immer schlecht.
Sprachausfälle hatte sie nicht. Sie hatte Probleme mit dem Gleichgewicht und starke Sehstörungen :-(
Meine Mama wusste wie es um sie stand, sie war trotz allem optimistisch.
Ich sags mal so: Gehirnmetastasen sind das Endstadium. Das alleine hört sich schon furchtbar an und das ist es auch.
Aber keiner kann einem sagen wielange man noch hat. Setz dich nicht auf die "Wochen" fest, wie man es dir gesagt hat.
Mir sagte man damals, als die Gehirnmetastasen festgestellt wurden, ca noch 6 Monate mit Bestrahlung. Meine Mama hat 1 Jahr und 4 Monate geschafft!! Wir waren im Mai noch zusammen im Urlaub, den sie sehr genossen hat! Ich hatte zwar erst angst zwecks der Krankheit, aber im Urlaub dann gar nicht mehr.
Zudem ist es doch auch so, dass dein Vater ja schon etwas älter ist, wachsen die Metas da nicht auch langsamer? (Zwecks Stoffwechsel) Oder ist der Krebs so bösartig, dass sie rasant wachsen?

Was ich dir raten möchte: Sprich in Ruhe mit deinem Papa, aber sprich nicht von Wochen... Ich habe meine Mama immer damit aufgemuntert, dass es ja auch sein kann, dass sie noch Jahre hat und sogar ihre Enkelkinder noch miterleben könnte. Wir waren immer sehr optimistisch, das ist gut für alle beteiligten.
Denn, man weiss es ja wirklich nicht bei dieser Krankheit!!
Und zwecks Chemo oder Bestrahlung... also ganz ehrlich, das ist aber meine Meinung!, ich würde sie lassen. Durch die Chemo geht es ihm schlechter und die Therapie verschafft ihm vielleicht noch zusätzliches Leiden.
Dann hat er vielleicht 1 Monat weniger (auch keine Zahl an der du dich festhalten solltest), aber dafür hat er keine Qualen durch die Therapien!

Wenn du Fragen hast - du kannst dich jeder Zeit melden.
Berichte doch wie es weitergeht.
Ich wünsche dir/euch ganz viel Kraft!!!
Darf ich fragen wie alt du bist?


Alles Liebe

Angie

[Sammy34]

Hallo an Alle,

hätte eine kurze aber wichtige Frage: Mein Vater hat diese Woche eine Gehirnmetastase (sehr klein) bestrahlt bekommen. Der Arzt sagte diese Metastase wird nur einmal, aber deshalb heftig, bestrahlt. Die Strahlentherapie hat den nächsten Kontrolltermin für MRT auf den 25.09. gelegt.
Ist das normal das so lange Zeit dazwischen liegt bis nochmals kontrolliert wird, benötigt das so lange bis man sieht ob nun alles weg ist?? Für jede Antwort bin ich dankbar.

Liebe Grüße und weiter viel Kraft wünscht
Martina

[mimmi]

Hallo Sammy,

erstmal tut es mir sehr leid, dass dein Vater auch so ein blödes Ding im Kopf hat. Aber bei einer sind die Aussichten ja ganz gut.
Ich kann dir nur sagen wie es bei meiner Mama war...
sie hatte ja mehrere Metastasen. Daher wurde auch eine Ganzkopfbestrahlung durchgeführt. Man sagte uns damals auch, dass man die Nachuntersuchungen erst einige Monate nach der Bestahlung macht, da die Bilder sonst "verfälscht" sein können.
Durch die Ödembildung usw sieht es dann so aus, als seien entweder mehrere Metas da oder eine größere Metastase oder so. so ähnlich musst du dir das vorstellen.
Wobei ich aber wirklich nochmal nachfragen würde an eurer Stelle, warum die Untersuchung so spät stattfindet!!! Das ist wirklich wichtig, fragt was das Zeug hält!

Ich drück euch die Daumen;

alles Liebe

[iris1506]

hallo sammy

tut mir leid, das auch dein papa so eine blödzelle im kopf hat.

wie mimmi schon schrieb, ist eine noch gut behandelbar.

die bestrahlung wirkt noch eine zeit nach, daher wird nicht sofort kontrolliert.

kopf hoch

liebe grüße

iris

[Heike Nagel]

Hallo Mimmi!
Danke für deine Antwort! War ein paar Tage nicht online und schreibe deshalb erst heute! Und ich bin übrigens 39 Jahre!(Das galub ich selbst kaum!):-)
Der Medizinische Stand ist der gleiche geblieben.
Die einzige noch mögliche Chemo hätte sehr wenig Erfolgsaussichten und so starke Nebenwirkungen das er wahrscheinlich spätestens nach der fünften Gabe so starke Geschwüre in Bauch, Mund und Rachen bekommen würde das er nicht mehr essen könnte. Wenn man diese dann abbricht geht es dann ganz steil bergab! Ich denke das ist es nicht wert! Sie hat ihm auch davon erzählt und er hat es auch abgelehnt!

Also wir (die Ärztin, mein Mann und ich) haben versucht ihm klar zu machen
das es dann keine weitere Behandlung mehr geben wird und wollten (wenn auch nicht von Wochen) eigentlich auch noch ETWAS mehr sagen. ABER er will es nicht hören und das hat die Ärztin auch gemerkt. Er geht kaum auf Ihre Aussagen ein und wechselt dann rasant zu seiner Beruflichen Laufbahn (er war Ortopediemechanikermeister und mächtig stolz darauf) Daraufhin hat sie auch weiter nicht viel gesagt und ich denke das ist auch gut so.

Seit heute ist er wieder Zuhause, morgen kommt das erste mal der Pflegedienst. Er bekommt dann Cortison (gegen die Wasseransammlung im Kopf) und 500ml Kochsalzlösung, über den Port, weil er kaum Trinkt!
Seine Reaktion, na mal gucken wie lange die das wieder machen müssen. AUF DAUER NATÜRLICH und selbst das ist ja nur ein ganz kleiner Tropfen auf den heissen Stein!
Ich versuche damit um zu gehen. Wir können nur Warten und hoffen das das Leid am Ende nicht all zu gross sein wird!
LG
Heike

[mimmi]

Liebe Heike,

denke bei einer Metastase doch nicht so pessimistisch. Klar, man weiss nie, wie schnell es gehen kann, aber bei einer Metastase.... da können ihm noch sehr sehr viele Jahre bevorstehen.
Hat er denn sonst noch Krebs irgendwo??
Das hattest du nicht gesagt...
ich bin auch "schon" 20, bald 21...die Zeit rast.... du wirst lachen ;-)
Mir war noch als wär ich vor Kurzem noch 16 gewesen...naja...
Zumindest, denke jetzt noch nicht an das Ende.
Kann er denn noch laufen und alles?
Wie ist denn sein Allgemeinzustand?
Und wie geht es dir? Hast du jemanden, der dir bei alle dem zur Seite steht?

Alles Liebe

[Heike Nagel]

Hallo!
SCHON 20/21??????Hi, hi! Da könnte ich gut mit leben! Naja man ist so alt wie man sich fühlt, dann bin ich auch 20!!!!Grins!
Nee, mal im Ernst. Ich weiss garnicht genau ob es eine oder mehrere Metastasen sind. Ich denke wenigstens 2 oder mehr. Das Schlimme ist halt das die Hirnhaut betroffen ist! Und es ist ja nur eine Folge Erscheinung, eigentlich hat er Lungenkrebs und auch der ist sehr weit fortgeschritten! LEIDER!
Er hat schon seit er 5 Jahre ist eine Gehbhinderung (2 steife Hüftgelenke) trotzdem kann er noch mit Rollator (ich weiss ob man das so schreibt) laufen und auch nicht schlechter als noch vor Jahren. Der Zustand ist erstaunlich gut für 77 J. und der bestehenden Diagnose. Noch kann er alles! Das kann sich nicht mal die Ärztin erklären! Das macht es ja so schlimm, man kann sich nicht vorstellen das das inein paar Wochen schon ganz anders sein soll! Man wartet ja förmlich jeden Tag darauf. Total ätzend!
Ich hab einen lieben Mann, einen tollen Sohn (8) und eine Schwiegermutter die ich zu Unterstützung auch sehr gut gebrauchen kann!
Ich kann auch oft mit jemandem reden, ich hab ein Nagelstudio und viele nette Kundinnen (natürlich erzähle ich das auch nur bestimmten!). Trotz allem ist es doch eher mein Problem, wenn auch viele mental helfen wollen. Ich bin halt die Tochter darum kann keiner (ausser Ihr die es zum Teil selbst erlebt haben) das so nachempfinden!
LG
Heike

[mimmi]

Liebe Heike,

ja ich weiss, mit 20/21 sich über sein Alter Gedanken machen ist lachhaft ;-) es ist nur erschreckend wie schnell die Zeit vergeht!
Okay, dann ist die Situation natürlich eine andere...Lungenkrebs ist alles andere als nicht gefährlich.
Die Mutter einer Freundin von mir ist letztes Jahr im Winter an Lungenkrebs gestorben. Das war auch ganz schlimm für sie.
Wahrscheinlich geht es deinem Papa mit den Metastasen "so gut", weil sie eben "gut" sitzen. Sprich, sie beeinflussen nichts wirklich. Das Problem ist halt, dass sie irgendwann größere Raumforderungen einnehmen.
Wie schnell die wachsen, haben das die Ärzte untersucht?
Bei meiner Mama war es ja so, dass sie anfangs total schnell gewachsen sind. Dann kam die Bestrahlung, dann war erstmal knapp 1 Jahr ruhe. Dann fingen sie wieder an zu wachsen, erst sehr langsam. Und dann waren sie unaufhaltsam. Eine war sogar ca 5 cm groß und oval. Oval ist immer recht besch**** zu bestrahlen...
Berichte doch, wie es weitergeht. Ich drück euch die Daumen. Vielleicht kann man die 1-2 Metas ja einzeln bestrahlen und dann ist ruhe, man weiss es bei diesen Dingern NIE! In dem Fall verläuft die Krankheit immer anders, man kann es nicht vorherhsehen.
Finde ich aber gut, dass du Menschen hast, die dich unterstützen. Das ist sehr wichtig. Klar kann es dir keiner so wirklich nachfühlen.
Daher bin ich auch sehr froh, dass dieses Forum da ist. In "meiner Welt" hier mit meinem Freunden und Bekannten und Verwandten kann es keiner nachvollziehen, dass es für mich teilweise immer schlimmere Momente gibt. Die meisten denken, dass es ja jetzt schon etwas besser sein müsste, weil es mir nach außen hin immer besser geht.
Aber wie es tief in mir aussieht, wissen die Meisten aus diesem Forum, weil viele leider selbst betroffen sind,.

Also ich freue mich weiter von dir /euch zu hören!

Alles Liebe!

[Heike Nagel]

Also mein Vater war grade hier bei uns zum Essen. Es geht ihm nach wie vor gut. Nur das er heute Nacht nicht schlafen konnte, sonst merkt er lt. eigenen Aussagen garnichts! Die Ärzte machen (wegen der angegriffenen Hirnhaut) nichts mehr. Wir können nur warten wann die Beschwerden losgehen. Das ist echt Nervenkrieg! Mann weiss ja auch garnicht genau was da alles kommen könnte , das macht mir echt Angst!
LG
Heike

[mimmi]

Hallo Heike,

das tut mir leid :-(
Ich weiss genau wie du dich fühlst. Hatte diese ganzen Ängste ja selber.
Das einzige was du machen kannst ist, die Zeit genießen, die ihr zusammen habt und dabei möglichst nicht immer an die Krankheit denken. Außerdem solltest du nicht alles auf die Goldwaage legen. Sprich, wenn er sich mal verspricht oder so, das nicht gleich auf die Krankheit beziehen.
Hört sich leicht an, wir wissen beide, dass das nicht so einfach ist. Aber mit der Zeit kann man das wirklich lernen, auch wenn das nur ein schwacher Trost ist :-(
Aber wie gesagt, er ist ja nicht mehr so jung, sprich, seine Zellen dürften langsamer wachsen, wenn es kein aggressiver Krebs ist.

Und bevor ihr ihm den Strapazen aussetzt, macht es lieber so! Ich weiss wovon ich rede. Ich habe es mir bei meiner Mama angesehen und zum Schluss hätte ich mir gewünscht, dass sie sich den ehrlichen Arzt nimmt, ihm zuhört und nicht so eine Bestrahlung zulässt.
Aber ich habe mich nicht getaut ihr die Bestrahlung auszureden. Ich hatte Angst, würde sie sich gegen sie entscheiden, und das meinetwegen, und sie stirbt dann, dann hätte ich mich so unenedlich schludig gefühlt.
Das tu ich teilweise so auch. Ich denke immer: hätte ich sie doch davon abgehalten die Bestrahlung zu machen, dann hätte sie evtl noch etwas Zeit gehabt...

Aber man weiss eben nie was richtig ist. Wobei dein Papa eben schon über 70 ist, würde ich persönlich auch sagen, so ist es besser, bevor er sich wirklich quält! Am Anfang ist eine Bestrahlung nicht schlimm. Die Auswirkungen treten erst Monate später auf.

Ich wünsche euch alles Liebe!!

[Heike Nagel]

Ich danke Dir! Es ist schön sich mit Dir auszutauschen!
Das aller schlimmste ist die Angst, Morgens auf zu wachen, zu merken es ist kein Traum und sich zu fragen: Passiert heute was? Und was kommt da auf uns zu? Das ist wirklich Folter und ich wünsche es meinem ärgsten Feind nicht!
LG
Heike

[mimmi]

Hallo Heike,

entschuldige, ich hatte bis gestern kein Internet...
das mit dem ständigen grübeln ob heute wieder was passieren könnte kenne ich nur zu gut.. wie gesagt, daher bin ich auch in psychologische Therapie gegangen. Weil das einfach so nicht weitergehen konnte. Ich habe damals nicht mehr gelebt.
Zum Schluss war es nun bei mir so, dass ich nicht ständig Angst hatte dass heute etwas passieren könnte. Es gab sicherlich solche und solche Tage, aber eigentlich habe ich darauf vertraut, dass wir noch Zeit haben und ich diese Zeit genießen sollte und nicht auch noch durch mein Grübeln schlecht mache... und dann ist es eben eines Tages einfach passiert. Damit muss man dann leben, auch wenn es nicht einfach ist.
Aber wenn man leben will, dann geht es immer irgendwie, solange man Menschen hat, die irgendwie für einen versuchen da zu sein.
Obwohl ich denke, dass ich durch die Kraft meiner Mutter es irgendwie auch alleine gepackt hätte, denn sie hat sich so sehr gewünscht, dass ich daran nicht zugrunde gehe, sondern es schaffe und selbständig und unabhängig genug bin um alleine leben zu können. Und irgendwie wär es auch so gegangen...

Wie geht es euch denn im Moment? gibt es was neues?