Bendamustin und Rituximab

[Gusti]

Hallo Leute,
nach meiner Diagnose Morbus Waldenström, Stadium 4A, habe ich 2011 eine Chemo mit 4xRituximab und 6xBendamustin erhalten. Meine Beschwerden (starke Schmerzen, Schwindel, Fieber) waren sofort verschwunden, der IGM – Wert verrinbgerte sich von 40g/l auf 8 und liegt heute bei 4 g/l. Leider war ich gegen Rituximab zunehmend allergisch (Asthma, Nesselfieber), so dass ich nach dem 4. Block nur noch Bendamustin erhalten habe.
Die Nebenwirkungen waren bei mir eher gering und beschränkten sich auf Müdigkeit, schnellen Puls und gelegentlich Übelkeit, die man aber sehr gut bekämpfen kann.

Viele Grüße Gusti

[waldesruh]

Hallo ! Vielen Dank für den Beitrag .Da ich kaum eine konkrete Vorstellung habe ,was mich erwarten würde ,bin ich sehr dankbar für Ihre Information.Würden Sie eventuell etwas generell berichten über den Verlauf ihres MW ? Ich bin 58 , und seit 4 Monaten lebe ich mit dem MW ( Stufe 1 , Wait and See ) . Ich bin bei der Diagnose ziemlich aus dem Häuschen gewesen .Bislang habe ich keinerlei Beschwerden .Was ich bis heute insgesamt gelesen habe ,variiert wirklich von Patient zu Patient .
Liebe Grüße von Waldesruh und nochmals vielen Dank

[Gusti]

Hallo Waldesruh,
gerne möchte ich über den Verlauf von MW in meinem Fall berichten.
Die Diagnose erhielt ich erst im weit fortgeschrittenen Stadium eine Woche vor der 1. Chemo. Zu diesem Zeitpunkt war das Knochenmark zu 95% mit Krebszellen infiltriert. Andere Organe waren nicht befallen. Hier der Verlauf:
2008: Erkältungen mit nicht erklärbar langen Fieberzeiten
Sommer 2009: wiederholt starker Juckreiz an den Beinen, Füßen und Armen; oft leichtes Fieber am Nachmittag, das am Abend wieder verschwunden war.
Herbst 2009: wiederholt wochenweise Fieber und Schmerzen im Rücken, Schulter und Hüfte, oft Grippegefühl, Gewichtsverlust
2010: ganzes Jahr starke Schmerzen in Schultern, oft leichtes Fieber, Erschöpfung, Müdigkeit, Magenprobleme, Schwindel. Ich fühlte mich oft krank. Zwischendurch gab es aber auch Phasen, in denen es gut ging. Wegen der Schulterschmerzen Besuch beim Rheumatologen.
Der Hb-Wert war schlecht (9,7-11,1), deshalb machte man eine Magen- und Darmspiegelung.
Den Hinweis auf Non-Hodgkin kam vom Gastroenterologen, dann ging alles sehr schnell.
Die Chemo mit R +H bewirkte nach dem Krankheitsverlauf eine echte Verbesserung der Lebensqualität. Die Nebenwirkungen waren besser zu ertragen als die MW-Symtome.
Alles Gute, viele Grüße
Gusti

[waldesruh]

Hallo und vielen Dank für Ihren Bericht , der mich sehr beeindruckt hat . Ich schöpfe natürlich auch hier große Hoffnung bezüglich der zu erwartenden Chemotherapie . Da habe ich ja noch echt Glück gehabt ,dass der MW relativ früh entdeckt worden ist .Gestatten Sie mir noch zwei Fragen ( sorry für meine Aufdringlichkeit ) . Stehen Sie noch in Lohn und Brot und können oder dürfen Sie noch arbeiten ? Ich danke Ihnen sehr und wünsche alles alles Gute und trotz allem ein gutes Leben ! gruß waldesruh

[Gusti]

Stehen Sie noch in Lohn und Brot und können oder dürfen Sie noch arbeiten ?

Hallo Waldesruh,
ich arbeite 40 Stunden die Woche. Allerdings ist es viel anstrengender als früher und man ist teilweise unkonzentrierter bei der Arbeit. Aber so lange es geht, werde ich die Arbeitszeit nicht reduzieren.
Viele Grüße Gusti

[Seraina 25]

Herzlichen Dank für Deinen Bericht.
Ich habe noch nicht sehr lange meine Diagnose Waldenström,und deshalb bin ich auch sehr froh etwas darüber zu erfahren.
Viele Grüsse

[waldesruh]

Bei allem ,was zu lesen ist über MW ,bleibt ja wohl eine große Ungewissheit ,wann man zum Beispiel mit einer Chemo beginnen soll . So fühle ich mich recht gut ,bin belastbar ,eine Fatigue habe ich nicht , Treppensteigen ist manchmal anstrengend aber noch gut machbar , Knochen tun nicht weh usw. Und trotzdem will die Ärtin eventuell mit der Chemo beginnen .Natürlich ist der Hb wert grenzwertig. Welche Rolle spielt das subjektive Befinden bei der Therapie insgesamt ? Die Onkologin ist gewiss kompetent und in Ordnung ,andererseits hat sie selten mal Zeit -also mehr als 10 Minuten ,um zu reden .Natürlich wundert mich das nicht ,denn die Praxis ist sehr belastet .Ich bin gespannt ,was nun in 4 Wochen in Heidelberg rauskommt . Grüße an alle MW waldesruh
P.S Kurz noch zu meiner MW-Biografie : im Mai 2013 hatte ich eine Lungenentzündung , davor einige Erkältungen ( als Lehrer ist das ein Dauerzustand ) .Ich hustete trocken , meinem Hausarzt fehlte die Geduld zuerst und schien mir nicht mehr zu glauben ,jedenfalls schlug er dann doch eine Blutuntersu chung vor und siehe da ,am nächsten Tag ,war er freundlich und fast panikartig besorgt .Ich ging zum Pneumologen ,bekam schön Tabletten ,die schnell halfen und im Juli fühlte ich fast richtig gut ,hatte aber das Gefühl,dass mir noch 10 Prozent fehlen . Dann wurde wieder gemessen und mein Doc schickte mich dann sofort zur Onkologin ,die dann nach zwei Blutuntérsuchungen mir das Ergebnis mitteilte ( auch mit Konochenmarksuntersuchunbg ) .

[Barbara_vP]

Hallo
meine ED ist nun 10,5 jahre her. Am Anfang war es auch wait and watch. Der Anlass zur Therapie war die B symptomatik (nachtschweiß Fieber und Gewichtsverlust (wobei der GHewichtsverlust nicht ganz eindeutig war da ich eine Diät gemacht habe).

ganz klar habe meine Erstmeinung und die zweit und drittmeinung ganz klar gesagt Therapie erst bei einer B symptomatik oder bei einer gestörten Viskosität.

hast du bzw. habt Ihr euch auch eine zweitmeinung eingeholt.

Ich bin was die Spezialisten angeht nicht mehr auf dem aktuellen stand