Trockener Mund=>Hustenreiz=>Schwarz unter der Maske werden

[Chilipeperli]

Hey Wangi,

Danke für deine ehrliche Antwort. Wenn ich denke, dass man mir mit der Op und der Bestrahlung das Leben retten konnte, dann sind die daraus resultierenden Nebenwirkungen eigentlich eine Kleinigkeit.

Ich lese da immer wieder, dass ihr in die Reha geht. Was ist das? Kann das jeder Krebskranke beantragen? Ich komme aus der Schweiz! Und ich lese hier das erste mal von so etwas. Ich denke, dass dies noch eine gute Sache ist und bestimmt auch mir was bringen würde. Aber ich habe hier in der Schweiz im Zusammenhang mit Krebs noch nie davon gehört.

Und wie ich leider durch eure Berichte feststellen muss, ist, dass es mit dem Thema Krebs nach der aktiven Behandlung noch lange nicht abgeschlossen. Es wird mich also noch eine zeitlang begleiten.

Aber think positiv, ich werde auch dies schaffen. Ich habe schon vieles in meinen jungen Jahren geschafft.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[pmdro]

Hallo Chilipeperli,

mit der Reha kenne ich mich noch nicht aus, steh noch am Anfang... Bei mir hat sich voriges Jahr herausgestellt, dass sich aufgrund meines Sjögren-Syndrom ein Non-Hodgkin-Lymphom gebildet hat. Als erste Therapie wurde Bestrahlung empfohlen. Da ich durch das Sjögren kaum Speichel habe, auch die Zähne sind schon sehr kaputt, habe ich doch große Bedenken, die mir die Ärzte auch nicht nehmen konnten.

Habe nochmal eine Frage zu der Maske. Dadurch, dass ich immer einen trockenen Mund und Schluckbeschwerden habe, habe ich doch richtig Schiss keine Luft zu bekommen. Außerdem habe ich seit der letzten MRT Platzangst, weil ich darin keine Luft bekommen habe.

Meine Behandlung soll so aussehen: MO-Fr 4 Wochen lang insgesamt 30 gray. Wie hast Du es unter der Maske ausgehalten? Wenn Du Lust und Zeit hast, kannst Du es mir mal erzählen und mir ein wenig die Angst nehmen. Nach Alternativen habe ich schon geforscht, aber Bestrahlung ist anscheinend die richtige Behandlung.

Viele Grüße
Petra

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Ich kenne keine Furcht, es sei denn, ich bekäme Angst! Karl Valentin

[Wangi]

Hallo Chilipeperli,
hier wird das mit der Reha ganz gut beschrieben

http://www.med.uni-goettingen.de/med...nach_krebs.pdf

Mir hat die AHB sehr gut geholfen und auch die Reha im letzten Jahr, finde man nimmt immer etwas an Erfahrung mit. Und auch der Kontakt zu anderen Betroffenen hilft weiter, man muß sich das aber nicht so vorstellen als ob es da immer nur um die Erkrankung geht.
Bei der AHB z.B. hab ich von jemanden den Tip für den Rucksack für die Magensondennahrung bekommen, war um vieles einfacher als mit dem Infusionsständer und bei der letzen Reha hat mir eine an der Zunge operierten einen Tip zum Kekse essen gegeben, einstippen, funktioniert .
Auch gerade die körperliche Leistungsfähigkeit, die ja bei der Behandlung sehr beeinträchtigt wird, wurde beide Male verbessert.
Weiß leider nicht wie das bei Euch in der Schweiz ist, aber es gibt doch bei Euch bestimmt auch eine Beratungstelle, da würde ich mal fragen.

Liebe Grüße in die Schweiz
Wangi

[Chilipeperli]

Liebe Petra,

Deine Ängste bezüglich der Maske und dem MRT kann ich sehr gut verstehen. Und ich möchte dir auch gerne meine Erfahrungen weitergeben, denn mir wurde hier auch schon so viel geholfen.
Die letzte MRT-Untersuchung habe ich leider nur mit einem starken Beruhigungsmittel (Temesta mit dem Wirkstoff Diazepam) durchgestanden. Aber ich bin mir nicht böse, dass ich ein Beruhigungsmittel genommen habe. Lieber so als, dann den ganzen Tag mit dem Kopf irgendwo im nirgendwo zu sein.
Das war noch vor meiner ersten Bestrahlung.
Vor der Bestrahlung kriegst du ne Maske. Oder hast du die schon gekriegt? Ich werde an der Ohrspeicheldrüse und am Hals bestrahlt. Die Maske geht mir über die Schulter und ich kann die Arme kaum bewegen. Vor der Anpassung hab ich's gesagt, dass ich Platzangst hätte. Leider nahmen mich die Ärzte und MTRA's nicht richtig ernst. Hab mich dann aber gewehrt und ...tada, es hat etwas gebracht, ich kriegte ein Beruhigungsmittel. Die Maske wird aus einer Plastikplatte aus Kunstoff, die in einem warmen Wasserbad eingelegt wird, angefertigt. Ich durfte, das Plastik bevor es mir über den Kopf gelegt wurde berühren. Das hat was gebracht. Anschliessend kriegte ich einen Gummi-Ring in die Hände gedrückt. Mit dem konnte ich mich wie bei der Klingel im MRT bemerkbar machen.
Dann kam die erste Bestrahlung und mit ihr auch meine Platzängste. Das Glück wollte, dass ich das erstmal eine tolle MTRA erwischte. Ich habe ihr von Anfang an gesagt, dass ich Platzangst hätte. Diese MTRA hat mich ernst genommen. Ich durfte mich vor der ersten Bestrahlung erstmals eine Weile im Raum umschauen. Dann habe ich auf der Liege Platz genommen. Die MTRA's haben mit mir geredet und mir zum X-Male erklärt wie die Bestrahlung abläuft. Dann haben sie Musik im Raum laufen lassen. Anschliessend haben sie mir den Gummi-Ring in die Hände gegeben und mich immer wieder gefragt wie es mir geht. Das war einfach genial. Als sie dann mit der Maske kamen, war es auch Ok für mich. Als sie mich fixiert hatten, gingen sie aus dem Raum. Als erstes wurden die Röntgenbilder gemacht. Dann kamen sie wieder herein und sagten mir, was als nächstes käme. Sie haben mich ermuntert, den Gummiring in die Höhe zu halten, falls ich es nicht mehr aushalten sollte. Das hat mir einfach sehr, sehr geholfen. Die anschliessenden Bestrahlungen waren dann auch nur noch nen Klacks. Habs dann eine Weile sogar!!!!!!!genossen unter der Maske zu liegen und habe mich während der Bestrahlung soweit entspannen können, dass ich mich danach topfit fühlte. Bis... zu dem Zeitpunkt als ich dann den Speichel verlor. Die Pflege hat mir dann einen Spray-Döslein gegeben, das ich mit Wasser füllen kann und mit dem ich mir regelmässig in den Mund sprühen kann. Ausserdem trinke zzt. so gut es geht viel Wasser v.a. vor der Bestrahlung. Ich glaube es gibt in der Apotheke sogar Spray's die den Speichel ersetzen. Das haben mir die Ärzte gesagt, aber ich wollte das nicht, weil ich hier gelesen hatte, dass es vielen gar nichts genützt hat. Um den Speichel anzuregen helfen mir auch milde Bonbons und Kaugummi's. Ausserdem die Fluorid-Schine. So blöd es tönt, ja der Speichel wird damit angeregt... ja und dann habe ich den Tip von tzorkr mit dem Lappen ausprobiert und... der hat auch wunder gewirkt. Zum Weiteren habe ich zwischendurch ein leichtes Beruhigungsmittel genommen. Weil ich ja noch Hustenreiz unter der Maske hatte, nahm ich auch direkt vor der Bestrahlung ein Mittel, das den Hustenreiz nimmt. Das hat mir auch geholfen. Das brauch ich jetzt aber nicht mehr.
Wichtig erscheint mir und dies hat mir fast am meisten geholfen: Die Angst zu sagen und von den Fachpersonen verstanden zu werden. Ausserdem beruhigt mich die Musik und der Gummiring, den ich immer noch jedes Mal in die Hand nehme sehr. Wenn ich wieder einmal Angst habe, so kneife ich richtig hinein.
Was du weiter wissen darfst: Die Bestrahlung kann unterbrochen werden, wenn es dir nicht wohl ist. Du solltest dich nicht dafür schämen, wenn es dir nicht gut geht unter der Maske. Du bist Du und es geht bei den Bestrahlungen um dich und dein Wohl. Schäm dich also nicht dich während der Bestrahlung zu melden, falls es dir nicht gut gehen sollte.

Wegen deiner Zähne ist mir noch etwas eingefallen, gehst du vor der Bestrahlung zu einem Kiefer-Chirurg? Ich denke das ist unglaublich wichtig, denn durch die Bestrahlung werden die Zähne extrem in Mittleidenschaft gezogen. Ausserdem ist es wichtig, dass kaputte Zähne und krankes Zahnfleisch vor der Strahlentherapie behandelt werden. Denn während und noch Jahre nach der Bestrahlung ist es schwierig und komplex kaputte, im Bestrahlungsfeld liegende Zähne zu sanieren. Deswegen mein Tip: Geh zum Zahndoc.
Bei mir war ja vor der Bestrahlung alles paletti. Trotzdem, ich kriegte eine Zahnschutzschine, die ich während jeder Bestrahlung und am Abend mit Fluorgel 10-15min trage. Und nun hat sich!!!! Doch ein Zahn, der Weisheitszahn entzündet und ich muss den nach Abschluss operativ entfernen lassen. Das ist einen "Mist". Bin dadurch leider wieder stationär. Deswegen rate ich dir so dringend geh zum Zahnarzt. Nicht, dass dir dasselbe wie mir passiert.

Nun hoffe ich dir etwas die Angst vor der Bestrahlung genommen zu haben. Wenn du den Vorgang dann schon etwas kennst, bin ich überzeugt dass du die Angst langsam ablegen kannst.
Fürs erste viel Kraft und Mut. Du schaffst das.

Liebe Grüsse
Chilipeperli

[Chilipeperli]

Liebe Wangi,

Vielen Dank für den Link. Das lese ich mir gerne durch.
Übermorgen habe ich's ja mit der Bestrahlung (66Gy) geschafft Aber dann kommt noch die Zahn-Op und ich fühl mich halt zzt. noch überhaupt nicht fit. Obwohl ich gerne Arbeiten gehen würde.
So wie ich es durch eure Beiträge erfahren hab, kann man sich in der Reha durchaus erholen, an etwas anderes denken und Kräfte tanken. Ausserdem lernt man andere Menschen mit ner Krebserkrankung kennen, was ich auch ein Top-Sache finde. Kenne da leider nur Euch vom Krebs-Kompass und dann habe ich noch einen Kollegen aus einem anderem Forum, der auch Krebs hat. Aber so real mit einem Betroffenen konnte ich noch nie sprechen. Deswegen! Merci, viel, viel, viel Mal.

Sonnige und Liebi Grüess aus der Schweiz
Chili

[Marlem]

Zitat von Chilipeperli

ich fühl mich halt zzt. noch überhaupt nicht fit. Obwohl ich gerne Arbeiten gehen würde.

Erhole dich erst mal Richtig von der ganzen sache.
Arbeiten kannst du wieder wenn es Dir gut geht alles zu seiner zeit eben.
Will Dir jetzt keine Angst machen aber es kann sein das 6-8 Wochen nach der Bestrahlung noch mal einiges an Nebenwirkungen kommt erst wenn das vor bei ist und du Dich wieder Fit fühlst ist an Arbeit wieder zu Denken

VG Marlem

[bubi080888]

Hallo Petra, bin neu hier im Forum und hatte ein T2n1 g3 Tonsillenkarzinom, welches mit 60grey bestrahlt wurde. Bei meinen 3 OP´s wurden auch gleich 4 Zähne mit rausgeholt um Probleme zu vermeiden.
Mir hat die Honigtherpie vom Prof Münstedt "www.diebiene.de/online/100384/Heilwirkung.pdf" Seite 3 geholfen. Über das Ergebnis war selbst die Strahlenärztin überrascht der ich vorher den Mitschnitt des MDR gegeben hatte. Habe zwar heute noch Mundtrockenheit und Halssteifigkeit und vereinzelt ertragbare Muskelkrämpfe. 2 Monate nach der Strahlentherapie mit anschließender AHB konnte ich wieder arbeiten gehen.
Kann Honig nur empfehlen.
Toi , toi, toi
Volker

[Wangi]

Hallo Chili,

es ist immer sehr schön für mich wenn ich jemanden mit meinen Beiträgen ein bisschen helfen kann, so wie mir hier auch geholfen wurde.
Hast du bei euch schon dieses Organisation gefunden:
http://www.krebsliga.ch/de/
Vielleicht kannst du da ja auch etwas über die Nachbehandlung, also Reha/Kur usw. erfahren.
Ich muß heute auch zum Zahndoc., mir wurden vor der Radio/Chemo 2 Zähne gezogen, ich habe da jetzt Kronen und Brücken. Nun hab ich das Problem das sich Taschen an den Zähnen bilden und da gibts es heute eine Tiefenreinigung, das heisst wieder Spritzen ohne Ende und Nadeln hasse ich nach der Chemo noch mehr als vorher. Aber da muß man jetzt durch.

Lieben Gruss
Wangi

[Chilipeperli]

Ach... ihr seid doch einfach... genial. Vielen, vielen lieben Dank nochmals für den Link und die lieben Beiträge.
Es tut unheimlich gut, wenn man verstanden und ernst genommen wird.
Die Organisation der Schweizerischen Krebsliga kenne ich bereits. Leider bieten die nur so... was soll ich sagen, Reha-Seminare an, welche mich leider vom Thema her nicht ansprechen und zweitens sind dies meistens Kurse welche übers Wochenende stattfinden ausserdem finden sie nicht häufig statt.
Aber weshalb sollte ich ne Reha nicht in Deutschland machen? Ich werds auf alle Fälle mit meiner Psychiaterin anschauen, die versteht wenigsten wie es mir momentan geht im Gegensatz zu den Uni-Doktoren.

@Marlem, das wegen den NW, haben mir die Ärzte am letzten Mittwoch auf den Tisch geknallt und eben auch, dass die Akut-NW sich noch verschlechtern! Aber vorhin... hat niemand was von diesen Spät-NW gesagt! Das nervt mich. Hat die Rehaklinik Aulendorf eine Web-Page? Würdest du mir vielleicht den Link senden? Wäre mega lieb.

@Wangi, genau ich finde es auch schön, wenn man jemandem in einer schwierigen Situation helfen kann. Das ist ja das tolle an dem Forum. Die CH hat auch ein Krebsforum, aber dort... schreibt fast keiner!
Verstehe, dass dir Spritzen auf die Nerven gehen. Mir machen Spritzen eigentlich nichts aus, aber wenn du dann jeden Tag mehrmals und dann oft noch vor dem Frühstück gepickst wirst, hat man es gesehen.
Hast du's nun durch?

Seid ganz lieb, gegrüsst
Chili

[Marlem]

Zitat von Chilipeperli

Ich lese da immer wieder, dass ihr in die Reha geht. Was ist das? Kann das jeder Krebskranke beantragen? Ich komme aus der Schweiz! Und ich lese hier das erste mal von so etwas. Ich denke, dass dies noch eine gute Sache ist und bestimmt auch mir was bringen würde. Aber ich habe hier in der Schweiz im Zusammenhang mit Krebs noch nie davon gehört.

Hallo
wie das jetzt genau bei euch ist weiß ich auch nicht.
Kann Dir nur sagen das da wo ich in in Reha und AHB war auch einige Schweizer waren. Ich war in Aulendorf das ist ja nicht so weit weg von der Schweiz. Erkundige dich mal bei deinen Ärzten wie das ist!!
Denn gut tut einem das auf jeden Fall einmal die ganzen Anwendungen und was ich noch Wichtiger und intresanter finde ist das das man andere Patienten kennen lernt die die gleichen oder ähnliche Probleme haben wie man selbst und man sich gut austauschen kann, wer wie was bei was macht ;-))).

VG Marlem