Hyperthermie

[trinity0507]

Liebe Steffel,

vielen Dank für diesen Beitrag.
Gerade hat er mir wieder ein wenig Lebensmut beschert.
Ich leide seit mehr als 3 Jahren an Ovarial-Ca mit Metastasen und und und...lange Geschichte
Und als ich das nun gelesen habe, hab ich gedacht: Jippih...noch ne Sache die ich noch nicht versucht habe !!!
Ich werde mich Heute bzw. Morgen noch schlau machen ob, wo und wie das bei mir eingesetzt werden kann.
Ich werde gerne weiter berichten, falls es interessiert...ich wohne in der Nähe von heidelberg....was also sozusagen " an der Quelle" ist, aber niemand hat mir das bisher vorgeschlagen....schon komisch.

Also, wenn es interessiert...einfach bescheid sagen, dann werd ich hier mal weiter posten.

Es grüßt euch die Trine

[Krissi790]

Hallo Trine,
also mich interessiert es auf jeden Fall. Ich weiß auch nicht genau, warum diese Methode nicht öfter vorgeschlagen wird .... vielleicht weil es nicht bei jedem möglich ist diese Extrem Hyperthermie zu machen ? Vielleicht weil es noch ncht wirklich "erforscht" ist ? Weil es die Kassen (noch) nicht anerkennen ?
Fragen über Fragen...aber wenn es hilft und es eine gute Ansprechrate gibt....
dann ist das doch eine Alternative.

Alles Gute für dich, liebe Grüße krissi

[trinity0507]

Hey Krissi,

also...ich habe am Montag meinem behandelnden Onkologen von der Hyperthermie erzählt, und Ihn gefragt was er davon hält.
Er meinte er hält nichts davon...aus den von Dir aufgeführten Gründen!
Ich war leicht irritiert.... Er sagte nichts von wegen, das nützt bei Ihnen nichts oder so...nein nur "das zahlt die Kasse nicht" und " Dazu gibt es noch keine ausreichenden Studien" und solche Scherze.
Ich werde mich nun direkt mir der Gesellschaft in Heidelberg auseinander setzen.

Ich weiß, dass es viele Halsabschneider gibt, die mit der Notsituation anderer Geld machen wollen.
Er warnte mich davor, mich oder meine Eltern in Unkosten zu stürzen...

Daraufhin hab ich mich umgedreht und Ihm gesagt: " Lassen Sie das mal meine Sorge sein und kümmern sie sich um Ihre Sache...nämlich die bestmögliche Behandlung für Ihre Patienten. Auch wenn dieses vielleicht nicht von der Kasse gezahlt wird und vielleicht auch noch nicht bis zum Erbrechen ausgetestet ist! "

Ich war stink sauer...und super enttäuscht.
Weiteres wenn ich in Heidelberg jemanden erreicht habe.

Viele Grüße
Trine

[Steffel]

Liebe Trine,

ich war eine Woche fort und melde mich daher erst heute auf Deine Antwort. Also, ich finde das supergut, wie Du bei Deinem Onkologen reagiert hast!! Ich wünschte, das könnte ich manchmal auch so hinbekommen. Du bekommst zumindest keinen Kropf wegen heruntergeschluckter Emotionen!

Es ist so, wie Christine gesagt hat, es gibt eben nur bestimmte Kliniken, wo es vn den gesetz. KK übernommen wird. Ich war - siehe oben - in der BioMed klinik, die einen Vertrag mit den gesetzl. KK hat. Ich glaube auch, dass es noch mehrere Kliniken bzw. Behandlungszentren gibt.

Bitte erzähl uns von Deinen Erfahrungen bzw. Deinem weiteren Hyperthermie-Weg, es würde mich und die anderen wohl auch sehr interessieren!


Hallo Krissy,

was Du berichtet hast, hört sich schon eine Stufe härter an als meine HT-Erfahrungen. Ich bekam lokale HT, eben Bauchraum, wo die Temperatur zwar auch auf 41-42° hochgeht, aber nur als angenehme Wärme spürbar. Die Ganzkörper-HT geht dort, soviel ich weiss, nur auf 39-40° hoch, eine moderate GHT und dauert auch nicht ganz so lange.

Ich freue mich, dass die Behandlung bei Deiner Mutter so gut anschlägt, das ist einfach total mutmachend!! Bekommt Deine Mutter nur GHT oder auch lokal? In welchen Zeitabständen? Ich würde mich freuen, wenn Du uns auch auf dem Laufenden halten würdest.

Ich drücke allen (mich eingeschlossen) weiterhin fest die Daumen,

viele Grüße,
Monika

[Krissi790]

Hallo ihr lieben,
ich melde mich mal wieder um weiter von der Extrem-GHT meiner Mutter zu berichten.
Sie hat bereits das zweite Mal die GHT bekommen; sie bekommt auch "nur" diese, keine lokale.
Der Abstand von der ersten zur zweiten betrug 6 Wochen, von der zweiten zur dritten werden es 8 Wochen sein.
Die zweite GHT hat meine Mum noch besser überstanden; aber sie hatte ja auch bessere Voraussetzungen als beim ersten Mal ( kein Bauchwasser mehr,fühlte sich allgemein besser und wohler ) und sie ist sogar -weil es nicht anders möglich war- allein mit dem Zug dort runter gefahren. Die einzigen Werte die eher schlechter ausfielen, waren die HB Werte, deswegen hat sie in der Klinik noch zwei Bluttransfusionen bekommen.
Hier in der Uni hat man sich sehr damit angestellt und "durfte" es ihr nicht geben, deswegen ist sie schon früher nach Bochum gereist; dort hat sie ihre Transfusionen bekommen.

Zu dem Thema Krankenkassen evtl. kurz noch etwas: meine Mum ist auch nur gesetzl. krankenversichert;natürlich haben wir die Rechnungen dort eingereicht und warten nun gespannt auf das Ergebnis. Ich werde es euch mitteilen. Die Klinik in Bochum ist dort aber sehr hilfsbereit was den "Kampf" mit den Krankenkassen angeht und stellt wirklich viele und gute Informationen auch dafür zur Verfügung.

Ich wünsche euch viel Kraft und sende liebe Grüße,
Krissi

[sternchen2190]

Hallo, ich lese hier schon seit einiger Zeit immer mal wieder rein!
Meine Mutter bekam Anfang Dezember letzten Jahres die Diagnose Leiomyosarkom in der Gebärmutter! Der Krebs hatte auch schon auf beide Lungenflügel gestreut! Sie wurde operiert,(große Wertheim Op) und danach bekam sie eine Cemo mit Adriamycid und Ifosfamyd, die leider überhaupt nicht angeschlagen hat!
Auch ein Teil des rechten Lungenflügels wurde entfernt!
Nun sollte die linke Seite stereotaktisch bestrahlt werden, wofür ein Ct gemacht wurde bei dem man feststellte das schon mindestens 9 Metas in der linken Seite sind! Also:Keine bestrahlung mehr möglich!!
Nachdem wir uns mit dem Arzt der sie operiert hat in verbindung setzten, riet dieser uns zu einer erneuten Chemo in verbindung mit Hyperthermie!!
Nun hatte meine Mutter letzte Woche einen Termin in der Gisuntklinik in Wilhelmshaven, und der dortige Professor sagte sie solle alles bei der Krankenkasse angeben......leider hat sie heute bescheid bekommen....alles abgelehnt!!!!
Die Hyperthermie sei noch nicht genug erforscht, und sie würden das nur übernehmen wenn nichts anderes mehr hilft!!!
Leider hat meine Mutter nicht soviel Geld um die Kosten selbst zu übernehmen, und nun meine Frage!

Welche Kliniken in denen Hyperthermie angewendet wird haben Verträge mit den Gesetzlichen Kankenkassen??
Meine Mutter ist bei der Aok versichert...

Das schlimme ist, die Zeit läuft ihr davon, und der Krebs ist nicht untätig!
Es ist so ungerecht.....

verzweifelte Grüße
Anja

[Steffel]

Liebe EK-Frauen,

ich melde mich nach meiner zweiten Hyperthermie wieder zurück, inzwischen ist ja dort schon alles vertraut.

Kerstin, leider seh ich Deine Fragen erst jetzt, da ich zu der Zeit noch auf einer Radtour war und gleich danach zur HT abgedüst bin. Ich glaube, Du brauchst jetzt keine Antworten mehr, da Ihr sicher inzwischen schon selber in Bergzabern gewesen seid.

Meine LK sind gleich geblieben, schonmal gut, aber meine Milzmetastase hat sich in 6 Wochen um 2,5 cm vergrößert und der TM ist von 460 auf 920 hochgehüpft. Sie kommt jetzt raus, bei schon öfters erwähntem Dr. Müller, ehemals Hammelburg.

Ich hoffe nur, dass beim CT nächste Woche und auch bei seiner OP nicht noch was weiteres entdeckt wird.

Mehr gibt es eigentlich nicht zu sagen. Vielleicht noch zur Info und zum Mutmachen zwei Erfahrungen von anderen Patienten mit HT: bei einer Frau gingen die befallenen LK erst nach 9 Zyklen HT (1 Zyklus = 5 x HT) zurück, bei einem Mann mit Prostatakrebs verringerten sich sämliche Metas bereits nach dem ersten Zyklus. Die Spanne ist groß, man braucht Durchhaltevermögen, soll die Hoffnung nie aufgeben. Doch das wird einem hier sowieso oft gesagt, ist auch nötig, es immer wieder gesagt zu bekommen.

Ich hatte gestern und heut leider nicht so aufbauende Erlebnisse mit KH und Ärzten, doch darüber schreibe ich mal noch extra, das ist so verworren. Deshalb der wichtige Satz mit der Hoffnung.

Euch allen hoffnungsvolle Grüße,
Monika