Bücher: Wenn Leukämie unheilbar ist

Wenn Leukämie unheilbar ist, stürzen all die Hoffnungen in sich zusammen und man steht vor einem Trümmerhaufen der Gefühle, ist innerlich wie erstarrt.
Und doch muss es irgendwie weitergehen, der Weg, so schwer er auch ist, muss bewältigt werden.
Verschiedene Menschen haben Bücher darüber geschrieben, wie sie es geschafft haben weiterzugehen, mit und trotz dem Wissen, dass die Leukämie nicht mehr heilbar ist. Manche von ihnen sind Mütter kleiner Kinder oder Jugendlicher, andere sind Partner oder Angehörige. Und einige Male sind es auch Betroffene selber, die berichtet und erzählt haben, wie es ist, der Tatsache der Unheilbarkeit ins Auge zu sehen und damit das letzte Stück Lebensweg zu beschreiten.

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Hunger auf Leben
Untertitel: Ein Mädchen kämpft gegen den Krebs
Autorin: Gabriele Wötzel
Verlag: Books on Demand, 2001
ISBN 3-8311-1832-9, Broschiert, 292 Seiten

Preis ca. 17.20 Euro-D, sFr.28.-, 17.70 Euro-A

Inhalt:
Zunächst scheint - nach dem Schock der Diagnose - die Familie alles "in den Griff" zu bekommen und stellt sich mit Zuversicht auf einen guten Ausgang der Leukämiebehandlung ein.Denn eigentlich kann man hoffen, dass Nadine zu den 80% der Patienten mit einer guten Prognose zählt.
Doch dann kommt - völlig unerwartet - ein Rezidiv und alles wird schwieriger und komplizierter. Das tapfere Mädchen gibt nicht auf und ermutigt auch immer wieder seine Eltern. Bis zum Schluss lebt sie und geniesst mit allen Sinnen, was sich ihr bietet.

Mutter und Tochter sind in dieser Zeit ein enges Gespann geworden. Die intensive Zeit, die beide während der gesamten Behandlung erlebten, hat die Mutter in ihren Aufzeichnungen festgehalten und im Detail beschrieben.
Die Arbeit an diesem Buch hat den Schmerz nicht lindern können, half ihr aber zu verarbeiten. Neben den traurigen und beängstigenden sind viel schöne und lustige Erlebnisse für immer in der Erinnerung präsent.
Nadine starb mit 12 Jahren.

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ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Einladung in den Himmel
Untertitel: So habe ich mein sterbendes Kind begleitet
Autorin: Monika Zeitner
Verlag: Gütersloher V.-H., 2.Auflage 2001
ISBN 3-579-02303-9, Gebunden, 152 Seiten, 26 s/w-Fotos

Preis ca. 9.95 Euro-D, sFr.17.70, 10.30 Euro-A

Verlagstext:
"Mama, ich freue mich richtig darauf in den Himmel zu kommen!" Als Annika dies sagt, ist sie 5 Jahre alt und weiss, dass sie bald an Leukämie sterben wird. Drei Jahre voll von schmerzhaften Untersuchungen und quälenden Therapien, Jahre zwischen Bangen und Hoffen liegen hinter ihr.
Mit der Devise:"Weinen kann ich noch ein Leben lang", schafft Monika Zeitner es, die kurze, noch verbleibende Zeit mit ihrer Tochter bewusst zu gestalten. Wie sie Annika in ihrer schweren Krankheit beigestanden und ihr die Angst vor dem bevorstehenden Tod genommen hat, erzählt sie in diesem liebevoll gestalteten Buch.
Einfühlsam und bewegend schildert sie die Höhen und Tiefen eines Lebensprozesses, in dem ihr vor allem ihr Glaube Kraft und Zuversicht gegeben hat.
Die Autorin liefert konkrete Hilfestellungen bei seelischen und menschlichen Problemen der mitbetroffenen Familienmitglieder. Zugleich informiert sie über den Verlauf und den Umgang mit der Krankheit Leukämie, über die Untersuchungen, Therapien und Nebenwirkungen von Medikamenten.

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ERFAHRNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KLEINKINDES
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Titel: Luca
Untertitel: Sein Schicksal und Kampf mit der Leukämie
Autorin: Monika Dethlefsen
Verlag: AT Edition,2002
ISBN 3-89781-030-1,Broschiert, 104 Seiten, 8 farbige Fotos

Preis ca. 10.90 Euro-D,sFr.19.80, 11.30 Euro-A

Aus dem Vorwort der Mutter:
Mein Sohn Luca starb im Februar 2000 im Alter von zweieinhalb Jahren an Leukämie.
Mir ist es ein Bedürfnis seine Geschichte niederzuschreiben, weil diese Krankheit sehr viel in seinem Leben und auch in unserem verändert hat.
Während dieser Krankheit habe ich etliche Erfahrungsberichte gelesen, doch konnte ich mich und Luca nie so richtig wiederfinden.
Sterbebegleitung für so kleine Kinder findet man so gut wie gar nicht in der Literatur, obwohl ich mir gewünscht hätte, darin einen kleinen Halt zu finden.
Ich möchte mit unserer Geschichte unsere Erfahrungen und Erlebnisse wiedergeben, in der Hoffnung, dass es Eltern, Angehörigen und Freunden eine Möglichkeit gibt, sich darin wiederzufinden und zu erkennen, dass sie nicht allein auf dieser Welt sind, mit all den Problemen, die so ein Krankheitsverlauf mit sich bringt.

Die Krebserkrankung meines Sohnes und die Anteilnahme von Freunden, haben dazu geführt, dass ein gemeinnütziger Verein entstanden ist, der sich um die Belange von betroffenen Familien in der Kinderklinik Bethel kümmert.Ausserdem wurde ich vom Verein finaziell bei der Erstellung dieses Buches unterstützt, wofür ich sehr dankbar bin.
Die Luca Dethlefsen Hilfe für schwerst-und chronisch kranke Kinder e.V. ist erreichbar unter:

http://www.luca-dethlefsen-hilfe.de

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ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Kleine Gemma
Untertitel: Das kurze Leben meiner leukämiekranken Tochter
Autorin: Susan D'Arcy,/ Bob Edwars
Verlag: Droemer Knaur, 1996
ISBN 3-426-75088-0,Taschenbuch, etliche s/w-Fotos

Preis ca. 6.45 Euro-D, sFr.12.20, 6.70 Euro-A

Verlagstext:
Als Gemma 1990 im Alter von 6 Jahrenan einer seltenen Form der Leukämie (CML) starb,war dies nicht nur ein Schlag für ihre Familie, sondern gleichzeitig ein Beweis für die Gefährlichkeit radioaktiver Strahlung. Denn Gemma und ihre Familie lebten in der Nähe von Sellafield, einer der am meisten radioaktiv verseuchten Gegenden der Welt. Trotz heftigen Widerstands innerhalb ihrer Familie und in ihrem Heimatort legte sich die Mutter mit der mächtigen Atomindustrie Grossbritanniens an, gegen die sie sogar einen Prozess anstrebte.

Anmerkung von Ladina:
Dieses Buch handelt zwar auch von der Krankheits-und Sterbebegleitung eines Kindes, aber doch zum grossen Teil von dem Kampf der Mutter gegen die Atomindustrie.

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ERFAHRUNGSBERICHT DES VATERS EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Nur der Frühling
Untertitel: Eine Familie bewältigt den Tod ihres Kindes
Autor: Gordon Livingston
Verlag: Hoffmann und Campe,1997
ISBN 3-455-11146-7,Gebunden, Efalin, 288 Seiten
Preis ca. 18.95 Euro-D, sFr.32.20, 19.50 Euro-A

oder als Taschenbuch bei
Verlag: Bastei Lübbe,1999
ISBN 3-404-61430-5, Kartoniert
Preis ca. 7.45 Euro-D, sFr.13.40, 7.70 Euro-A

Verlagstext:
Die Liebeserklärung eines Vaters an seinen Sohn, der mit 6 Jahren an Leukämie stirbt, ein poetischer Klagegesang, der von der unerschöpflichen Kraft der Liebe erzählt, die der eigentliche Akt des Glaubens ist.


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Wenn ein Buch vergriffen ist
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Der Büchermarkt ist extrem schnelllebig.Das erfährt fast jeder, der hin und wieder Bücher liest und welche kaufen will, von denen er oder sie in irgendeiner Auflistung erfahren hat.
Man pickt sich das heraus, was einem am ehesten zusagt um hinterher erfahren zu müssen: Tut uns leid, das ist vergriffen!"
Früher blieb nur das zeitaufwendige Suchen in Antiquariaten, jetzt im Zeitalter des Internets ist es einfacher geworden. Es gibt eine Anzahl Gebrauchtbücher-Anbieter, die ich hiermit allen weitergeben möchte, die entweder ein vergriffenens Buch suchen oder aber preisgünstiger als im Buchhandel zu Büchern kommen möchten. Einige der Anbieter versenden portofrei nach Deutschland oder Oesterreich.

Folgende Anbieter sind mir bekannt
http://www.amazon.de
http://www.abebooks.de
http://www.booklooker.de
http://www.booxtra.de
http://www.zvab.com
http://www.ebay.de
http://www.zeusmann.de
http://www.antbo.de

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Die hier folgenden 2 Bücher haben gemeinsam, dass sie von Autoren geschrieben wurden, die durch die Erfahrung des Sterbens eines Kindes zu einem internsiveren Glauben gefunden haben:


ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Muss ich auch wandern in finsterer Schlucht
Untertitel: Eine Mutter erlebt das Sterben ihres Kindes
Autorin: Gertraud Lamla
Verlag: Herder,1985
ISBN 3-451-20395-2, 144 Seiten
Vergriffen.

Zum Inhalt:
Hier erzählt eine Mutter, deren Sohn mit 17einhalb Jahren an fortgeschrittener ALL erkrankte und nach langwieriger Therapie, inklusive Knochenmarktransplantation und vielen Komplikationen verstirbt.
Ihr war in diesem Bericht wichtig, nicht nur das medizinische zu beschreiben, sondern auch das Menschliche,manchmal Unmenschliche, das während dieser Krankheit mit ihrem Sohn passierte.

Verlagstext:
Gertraud Lamla geht es um die Erinnerung, wenn sie das Gnadenlose Auf und Ab dieser tückischen Krankheit schildert.Um die Erinnerung an ihr kInd - und um Trost für all diejenigen , die in die Auseinandersetzung des Lebens mit dem Tod gezogen werden. "Das Tal ist sehr dunkel", hatte ihr Sohn Max-Josef einmal gesagt. Aber im Durchschreiten des Tales erstrahlt soviel Licht, aus Hoffnung und aus Glauben.

Dieses Buch ist vergriffen, ich fand es aber im aktuellen Angebot bei:
booklooker, abebooks, zvab und zeusmann

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ERFAHRUNGEN DES VATERS EINES BETROFFENEN KLEINKINDES
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Titel: Gehe hin - dein Sohn lebt!
Untertitel: Krankheit und Sterben eines Kindes
Wegweisungen eines Vaters aus eigener Betroffenheit
Autor: Karsten Keding
Verlag: Francke, 1988
ISBN 3-88224-617-0, 111 Seiten
Vergriffen.

Verlagstext:
Im Alter von einem Jahr und 7 Monaten starb Jan-Michael, der Sohn des Verfassers an der im Kindesalter sehr seltenen CML- Chronisch myeloische Leukämie, die in seinem 9.Lebensmonat diagnostiziert worden war.
Über den Umgang mit dem erkrankten Kleinkind, den Krankenhäusern, den Ärzten, den Pflegern, über die Reaktionen von Freunden und der Gemeinde und schliesslich über den eigenen Schmerz hat der Vater geschrieben.
Dabei entstand ein seelsorgerliches Buch, das weit über das Geschehen hinaus Hilfe und Trost vermittelt für alle, die in Leid und Anfechtung stehen.

Auch dieses Buch ist lange schon vergriffen, aber bei
http://www.abebooks.de habe ich es im Angebot gesehen.

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ERZÄHLUNG EINES SCHRIFTSTELLERS
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Titel: Fast eine Weihnachtsgeschichte
Autor: Werner Wollenberger
Verlag: Pendo, 1984
ISBN 3-85842-096-4, Gebunden, 84 Seiten
Vergriffen, evtl. bei http://www.amazon.de noch gebraucht vorbestellbar.

Verlagstext:
Edith, ein siebenjähriges Mädchen, ist unheilbar krank und hat kaum noch mehr als zwei Monate zu leben. Edith's grösster Wunsch ist, dass bald Weihnachten wäre. Weihnachten ist aber am 24.Dezember und so ist es an Weihnachten zu spät für Weihnachten. Die Idee zeichnet sich ab, Weihnachten vorzuverschieben...

W.Wollenberger hat diese Geschichte anno 1957 geschrieben, als Leukämie noch unheilbar war.

Anmerkung von Ladina:
Dies ist eine leise, wunderbare Geschichte für Jugendliche und Erwachsene. Sie regt zum Nachdenken an und macht Hoffnung und sie zeigt, wie einfach wirkliche Hilfe aussehen kann.

Für Interessenten aus der Schweiz kann ich bekanntgeben, dass dieses Büchlein bei der Schweiz. Interessengemeinschaft für krebskranke Kinder ausgeliehen werden kann:
Homepage: http://www.kinder-krebs.ch


Das Buch ist auch verfilmt worden und kann unter untenstehender Adresse gemietet werden:

http://www.headfilm.ch

Head-Film AG / 8048 Zürich

Schulverleih - Film: Jugendfilme
Fast eine Weihnachtsgeschichte
Das siebenjährige Mädchen Edith ist unheilbar krank und hat kaum noch mehr als zwei Monate zu leben. Ediths grösster Wunsch ist, dass bald Weihnachten wäre. Da das Mädchen Weihnachten kaum erleben wird, zeichnet sich die Idee ab, Weihnachten vorzuverschieben.


Themen: Advent/Weihnachten Leiden Solidarität Sterben/Tod.


Gesprächspunkte: Sinn von Weihnachten. Bedeutung von Weihnachten für Kinder - Erwachsene. Leben mit dem Tod. Solidarität mit dem Kranken.


Ab 12 Jahren. Produktion : Werner-Zeindler-Filmproduktion, in Coproduktion mit dem Fernsehen DRS und dem Bayerischen Rundfunk, Schweiz 1984. Regie : Werner Zeindler. Buch : Werner Zeindler, nach einer Geschichte von Werner Wollenberger. Kamera : Rob Gnant. Musik : Pierre Favre. Darsteller : Anne-Marie Dermon, Manfred Heinrich, René Peier, Rolf Geissberger, Heinz Stalder, Edith Stegemann u.a. Kurzspielfilm, farbig.


Verleih Code: Ö - Bitte beachten Sie die Verleih-Bedingungen


Sprachen Deutsch
Länge 58 min.
Jahr 1985
Mieten Video, Leihmiete Fr. 30.00
16mm, Leihmiete Fr. 80.00



Homepage: http://www.headfilm.ch
Bestellungen sind auch per Telefon möglich:
Montag - Freitag: 0900-1200 Uhr und 1400-1600 Uhr
Telefon: 01 432 46 41

Versand nur Schweiz und Fürstentum Liechtenstein

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN JUNGEN MÄDCHENS
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Titel: Wie ein kalter Griff an mein Herz
Untertitel: Tagebuch einer Leukämie-Kranken
Autorin: Floortje Peneder
Verlag: Knaur, 1996
ISBN 3-426-75087-2, Kartoniert, 171 Seiten
Vergriffen. Gebraucht z.b. bei www.amazon.de
Im Verleih in Bibliotheken, z.B. bei www.stadtbuecherei.de

Verlagstext:
Mit 15 Jahren starb Floortje Peneder an Leukämie. Seit ihrem 12 Lebensjahr hatte sie Tagebuch geführt und bis zu ihrem Tode nicht mehr damit aufgehört, in ihr >liebes Tagebuch< zu schreiben.
Floortje Peneder erkrankte im August 89 erstmals an ALL und machte eine Chemo durch. Leider erlitt sie bereits am 28. August 91 einen Rückfall. Im April 1992 erhielt sie eine autologe KMT und erlebte danach endlich eine Besserung, bevor sie im Oktober 92 eine Lungenentzündung, und am 4.Jan.93 einen weiteren Rückfall der ALL diagnostiziert bekam.
Trotz des Wissens um den nahen Tod ist das Tagebuch dieses jungen Mädchens kein trauriges Buch. Floortje Peneder schreibt mal flapsig, mal feinfühlig über all die Erfahrungen, die ein Teenager macht: über ihre Freundinnen, ihre Familie, die Schule, das Krankenhaus und natürlich immer wieder über ihre Krankheit und die Veränderungen, die diese an ihr hervorruft. Gedanken über den Tod und den Sinn des Lebens und empfindsame Gedichte über die Liebe, ergänzen ihre Aufzeichnungen, die am 26.Februar enden.
Am 2.März 1993 starb Floortje Peneder. Ihr Tagebuch ist in seiner Offenheit ein bewegendes und entwaffnendes Dokument.

ERFAHRUNGSBERICHT DES EHEMANNES EINER JUNGEN BETROFFENEN
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Titel: SANDY - ein Leben
Autor: Sidney L. Werkman
Verlag: Henssel, 1972
ISBN 3-87329-079-0, Gebunden, 247 Seiten
Vergriffen. Gebraucht z.B. bei: www.amazon.de

Klappentext:
Man schreibt das Jahr 1966. Als Sidney L. Werkman nach einjähriger glücklicher Ehe, die ihm auch einen Sohn schenkt, erfährt, dass seine junge Frau an der damals noch tödlichen Leukämie erkrankt ist und nur noch kurz zu leben hat, steht er zutiefst getroffen und ratlos vor einer Situation, die ihm auch die Frage zu lösen aufgibt, ob er ihr, mit der er bisher alles gemeinsam trug, dies mitteilen soll.
Doch Sandy, seine Frau, übernimmt die Führung und traumwandlerisch sicher geht sie Hand in Hand mit ihm den einzig richtigen Weg: den Augenblick zu leben und damit die vergängliche Zeit zu überwinden.
Dies ist das Buch einer jungen Ehe, die gleich zu Beginn die schwerste Prüfung besteht, die Menschen auferlegt sein kann.
Und dennoch ist es auch ein Buch voll Heiterkeit und Freude, weil ein lebensvolles Geschöpf, auf der schmalen Brücke zwischen Hier und Dort, zwischen Himmel und Abgrund wandelnd, allein durch die Kraft des Herzens die Richtung bestimmt.
Ein Buch, dem eine wahre Begebenheit zugrunde liegt und das Vorbild und Hilfe sein könnte für viele.
Ein modernes Buch, dem man ein altes Wort als Motto setzen könnte: "Ihr fragt, was gut ist? Tapferkeit ist gut."

Dr. Sidney L.Werkman ist ausserordentlicher Professor für Psychiatrie an der medizinischen Fakultät der Universität von Colorado.

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINER BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Denn alles Leben ist wie Gras
Untertitel: Wie eine Mutter Leiden und Sterben ihrer Tochter erlebte
Autorin: Anneliese Albrecht
Verlag: Herder, 1990
ISBN 3-451-21697-3, Paperback, 141 Seiten
Vergriffen. Gebraucht erhältlich z.B. bei: www.amazon.de

Verlagstext:
Dieses Buch erzählt von zwei starken Frauen: von einer Mutter und ihrer 18jährigen Tochter Gisela, die an einer schweren Form von Leukämie erkrankt (AMML / Akute myelo-monozytäre Leukämie).
Trotz der schweren Krankheit bleibt Gisela willensstark, lebensfroh und optimistisch und hilft damit auch ihren Mitpatienten sehr. Gisela ist eine junge Frau, deren Verhältnis zu ihren Mitmenschen, besonders zur Mutter, eine neue Intensität gewinnt, die unter der Krankheit reift und die noch im Angesicht des Todes eine tiefe Liebesbeziehung erlebt.

Die Mutter ist der andere Pol. Ihre gläubige Verwurzelung und die Kraft, mit der sie das Schicksal der Tochter wie selbstverständlich trägt, aber auch ihre Erschütterung durch Leid und Tod, machen diese Geschichte zu einem packenden Bericht. Eine wertvolle Hilfe für Menschen, die in ihrer Umgebung ähnliches miterleben und erleiden müssen.

Anmerkung von Ladina:
Giselas Geschichte ist eine aussergewöhnliche Geschichte. Allein schon ihre Erkrankung ist selten, sie kann nicht ohne weiteres andere junge Menschen kennenlernen, die den gleichen Typ der Leukämie durchgemacht haben und muss darum den Mut zum Kämpfen ganz allein aus sich schöpfen.
Dadurch, dass Gisela 8 Geschwister hat, hatte sie das Glück, gleich 3 Brüder zu haben, die mit ihr kompatibel waren. So hat Gisela von jedem ihrer Brüder einmal Knochenmark transplantiert bekommen, also 3 allogene KMT's hinter sich gebracht - doch die Krankheit war stärker.
Erst ganz zum Schluss aber brach sie Giselas Lebenswillen. Gisela hat intensiv gelebt und vielen Menschen in ihrem Umfeld und darüber hinaus geholfen.
Dies ist auch der Hauptgrund, warum sich die Mutter entschied, ihre erst nur für den Privaten Bereich gedachten Aufzeichnungen zu veröffentlichen.

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Sei glücklich über jeden Tag
Untertitel: Die neunjährige Sara kämpft gegen die tödliche Leukämie
Autorin: Carol Kruckeberg
Verlag: Lingen, 1993
Gebunden, 313 Seiten, ill. mit einigen s/w-Zeichnungen der kleinen Sara
Vergriffen. Gebraucht erhältlich z.B. bei: www.zvab.com

Klappentext:
Sara Kruckeberg ist gerade acht Jahre alt, als die Ärzte bei ihr eine furchtbare Krankheit feststellen: Akute Myeloische Leukämie (AML)
Mit ungewöhnlichem Mut geht Sara gegen die Krankheit an, unterstützt von ihrer Famile, von Freunden und Nachbarn. Der Kampf gegen die tödliche Krankheit führt alle zusammen. Mit viel Liebe, Kraft und Ausdauer helfen sie dem bezaubernden Mädchen, dem es gelingt, mit seiner unverzagten Art seinen Mitmenschen Mut zu machen und Freude zu geben. Nie verliert Sara ihre Freundlichkeit, auch nicht, als der Erfolg der Chemotherapie ausbleibt und sich die schreckliche Krankheit nicht mehr stoppen lässt. Jeden Tag, den die Familie noch mit Sara verbringen kann, ist kostbar. Sara Kruckeberg ist erst neun, als sie ihren mutigen Kampf gegen die Leukämie verliert.
Ihre Mutter, Carol Kruckeberg, hat die bewegende Geschichte ihrer Tochter aufgeschrieben. Sie erzählt aber nicht nur Saras Geschichte, sondern auch vom Leid der Eltern, ihren Ängsten und der ohnmächtigen Hilflosigkeit, den Wechselbädern der Gefühle zwischen Hoffnung und Verzweiflung, von ihrer Trauer um die Tochter und den Schmerz des kleinen Bruders über den Verlust der geliebten Schwester.

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN JUGENDLICHEN
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Titel: Frank - Mein Sohn hat Leukämie
Autorin: Aida Greis
Verlag: Knaur, 1992, aus der Reihe: Mut zum Leben
ISBN 3-426-75000-7, Kartoniert, 207 Seiten
Vergriffen. Gebraucht erhältlich z.B. bei: www.amazon.de, www.abebooks.de, www.booklooker.de

Zum Inhalt:
August 1976. Der 16jährige Frank wird plötzlich während seiner Ferien in Berlin krank. Er muss sofort zurück nach Frankreich, und in seiner Tasche liegt ein ärztliches Gutachten, das zu jener Zeit einem Todesurteil gleichkommt: Alute myeloische Leukämie (AML).
Frank stellt sich dem Unvermeidlichen und kämpft mit all seiner Kraft gegen eine Krankheit, die fast immer tödlich endet. Im Oktober 1976 wird er als geheilt entlassen und kann wider aller Erwartungen ein relativ beschwerdefreies Leben führen. Im Mai 1978 kommt der Rückfall, die nachfolgende autologe KMT verträgt Frank schlecht, doch langsam erholt er sich und das Schicksal scheint ihm gut gestimmt. Dann im April 1982 ein weiterer Rückfall mit ZNS-Befall. Nochmals nimmt er den Kampf auf, doch nun hat er keine Chance mehr. Frank starb am 1.Dezember 1983.

Seine Mutter hat den tapferen Kampf ihres Sohnes aufgezeichnet, den Kampf eines jungen Menschen, der sich nicht in das Unabänderliche fügen will.
Die bewegende Liebeserklärung einer Mutter an ihren Sohn und gleichzeitig eine Lektion in Hoffnung, Mut und Menschenwürde.

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES MIT DOWN-SYNDROM
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Titel: Mama, ich will nicht sterben
Titel: Adam - mein Kind hat Leukämie
Autorin: Katherine Adair
Verlag: Heyne, 1989
ISBN 3-453-03369-8; Taschenbuch, 294 Seiten
Vergriffen. Gebraucht erhältlich z.B. bei: www.amazon,de, www.booklooker.de, www.abebooks.de


Verlagstext:
Zunächst denkt man an nichts Schlimmes, an Masern, Mumps, irgendeine Kinderkrankheit, denn Adam ist geistig behindert, kann nur wenig sprechen und seine konkreten Beschwerden nicht äussern. Doch als die Laborergebnisse der Blutuntersuchungen vorliegen, steht fest: Adam hat Leukämie.
In diesem beeindruckenden und bewegenden Tagebuch beschreibt Katherine Adair das Leben mit ihrem dreizehnjährigen Sohn vom Zeitpunkt der Diagnosestellung bis zum Tod Adams ein Jahr später.
Die verzweifelten Versuche einer Mutter, die unfaßbare Realität zu akzeptieren und ihrem Kind trotz der vielen Krankenhausaufenthalte Hoffnung und Lebensfreude zu erhalten und das Bestmögliche aus der noch verbleibenden gemeinsamen Zeit zu machen.

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Eine unendliche Hoffnung
Untertitel: Nachdenken über den Tod meines Kindes
Autorin: Odile Steller
Verlag: Kindler, 1987
Gebunden, 175 Seiten
Vergriffen. Gebraucht erhältlich bei: www.amazon.de, www.abebooks.de, www.booklooker.de, www.zvab.com, www.zeusmann.de

Verlagstext:

>>Man kommt über so etwas nicht hinweg. Man lernt damit zu leben, für die anderen. Das ist alles. Über so etwas kommt man nicht hinweg. Nie. Wenn man einen Arm verloren hat, wächst der nicht nach. Wenn man ein Kind verliert, verliert man für immer einen Teil von sich selbst. Und das ist schlimmer als ein Arm. Eine Angst, die mich ständig würgt...<<

Oktober 1981. Bei Patrick, dem achtjährigen Sohn der Autorin, wird eine ALL im fortgeschrittenen Stadium festgestellt.
Odile Steller hat ein ergreifendes Buch geschrieben über die Krankheit ihres 8 Jahre alten Sohnes und den mit allen Kräften und einer fast unendlichen Hoffnung geführten Kampf gegen diese Krankheit - und schliesslich über sein Sterben.
Und doch finden sich in diesem Buch auch Gelöstheit und Heiterkeit, Augenblicke von tief empfundenen Glück, die trotz eier tödlichen Bedrohung möglich sind.

GEDICHTE DER MUTTER EINES AN LEUKÄMIE VERSTORBENEN KINDES
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Titel: Wir lassen dich in Liebe los
Untertitel: Gedichte, Meditationen, Gebete
Autorin: Eva-Maria Wenglorz
Verlag: Selbstverlag
ISBN 3-00-006244-0

Nach dem Tod ihres an Leukämie verstorbenen Pflegesohnes Sascha hat Eva-Maria Wenglorz Gedichte geschrieben, und unter dem Titel “Wir lassen Dich in Liebe los” als Buch (ISBN 3-00-006244-0) herausgegeben. Dem Ringen und Sterben von Sascha, der am 5. Mai 1999 im Alter von sieben Jahren Abschied nahm, sind die Gedichte gewidmet. Das Buch kostet ca. 10 €D und der Erlös kommt zu 100% dem Kinder-Krebs-Projekt P.A.V.E.L. in Rumänien zugute. Kontakt:

Erhard Wenglorz Selbstverlag
Gabelsbergerstraße 3
38304 Wolfenbüttel
Telefon: 05331-902286

FOTO-DOKUMENTATION
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Titel: Dem Tod so nah
Autorin: Valérie Winckler
Verlag: Recom, 2. Auflage 1991
ISBN 3-89752-057-5, Gebunden, 133 Seiten, 82 schw/w-Fotos

Preis ca. 16.50 Euro-D,sFr.29.50, 17.-Euro-A

Verlagstext:
Aufnahmen von Menschen, die vom Tod bedroht sind! Das kann bestürzen,ja sogar schockieren. Mit welchem Recht wird das getan?Und zu welchem Zweck? Hier drängt sich eine klare Antwort auf.
Valérie Winckler hat mehrere Monate in Spitälern in und um Paris am Kranken-oder Sterbebett von alten Menschen, Jugendlichen und Kindern verbracht. Sie hat sich lange mit ihnen, mit ihrer Umgebung und mit ihren Betreuern unterhalten, bevor sie die Aufnahmen von ihnen machte. Daher diese ergreifenden,ganz einfach wahren Bilder.
Diese Kranken zu fotografieren bedeutete,an ihrem Leiden Anteil zu nehmen, es bedeutete aber vor allem, sie ohne Scham und ohne Heuchelei so zu nehmen, wie sie waren.
Es bleibt noch viel zu tun,damit das Sterben menschenwürdig wird in unserer Gesellschaft, die alle übrigen Lebensabschnitte mit so grosser Sorgfalt vorbereitet.
Heute beweisen uns grossartige medizinisch geschulte Teams, dass man den Schmerz lindern und es den Kranken ermöglichen kann, dem Tod so würdig und so ruhig als möglich entgegenzugehen.

Diese Reportage "zuhinterst im Spital" war notwendig. Man muss diese Zeugenaussagen verstehen,diese Fotografien entziffern können.Der Tod und das Leiden werden uns zwar immer Angst einflössen, aber es wäre schön, wenn das vorliegende Buch zumindest dazu beitragen könnte, dass wir die Kranken nicht mehr fürchten...

"Während der Zeit, in der diese Reportage entstand, hatte ich das Gefühl,in der Nähe des Todes eine andere Dimension des Lebens zu erfahren, durch welche dieses eine erstaunliche Intensität und einen überraschenden Reichtum entfaltete", sagt Valérie Winckler.
Im Grunde genommen ist es ein Buch über das Leben.

Anmerkung von Ladina:
Im Grunde genommen ist es ein Jammer für dieses wunderschöne, liebevoll gestaltete Buch, dass es in der 2.Auflage von anno 1991 nun am Lager liegenblieb. Das hat es wirklich nicht verdient; es zeigt nur, dass das Sterben nach wie vor ein Randthema ist, mit dem sich nicht viele auseinandersetzen möchten.
Für all jene aber, die sich damit auseinandersetzen möchten oder müssen, ist es ein Glücksfall, dass dieses Buch noch erhältlich ist.
Es ist eines meiner Lieblingsbücher zu diesem Thema - wenig Text - kurze Aussagen von Betroffenen(von sterbenden alten Menschen,Jugendlichen, Kindern, von ihren Eltern und von Personal der Station) - und ausdrucksstarke Fotos, die für sich selber sprechen.
Ich kann das Buch von ganzem Herzen weiter empfehlen.

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BERICHT EINER KINDERÄRZTIN
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Titel: Geschenk zum Abschied
Autorin: Frances Sharkey
Verlag: Zsolnay (Gebunden) oder Knaur TB, 1983

Verlagstext:
Frances Sharkey, begeisterte Kinderärztin und Mutter von sechs Kindern, bricht ein Tabu. Nicht durch heruasfordernde Thesen und kühne Behauptungen, sondern indem sie von der wesentlichsten Erfahrung ihres eigenen Lebens erzählt.
Das unschätzbare Geschenk, das ihr der achtjährige David, ein an Leukämie erkrankter Junge, zum Abschied macht, gibt die Autorin durch dieses Buch weiter - an Ärzte, Eltern und jeden einzelnen, der echte Lebenshilfe sucht.

Aus der Rezension von Elisabeth Kübler-Ross:
...ein schönes Buch...
Ich bin Frau Dr. Sharkey sehr dankbar für ihren Beitrag zum noch immer vernachlässigten Problem der Betreuung sterbender Kinder.

Dieses Buch ist im Buchhandel vergriffen. Gefunden habe ich es derzeit im Angebot von
booklooker, abebooks und zvab

BILDER-GESCHICHTE EINES STERBENDEN KINDES / ERFAHRUNGSBERICHT SEINER MUTTER
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Titel: Die Fahrt zum Pferdeparadies / Mein Leben mit Iris
Autorinnen: Iris und Edith Isler
Verlag: pro Juventute, 1992
ISBN 3-7152-0256-4, Gebunden, 30 Seiten
Vergriffen. Als Restexemplare evtl. noch bei Edith Isler erhältlich: Kontakt: info@projuventute.ch

Iris erkrankte mit knapp vier Jahren erstmals an Leukämie und erlitt zwei Rückfälle, bevor sie schliesslich von ihrem Bruder als letzte Hoffnung Knochenmark bekam.Genau an ihrem 9. Geburtstag, am 24.Februar 1989 konnte Iris nach 8 Wochen Aufenthalt im sterilen Zelt, nach Hause gehen. Im Mai verlebte sie eine glückliche Woche im Ponyhof in Siegsdorf. Leider erlitt sie ein halbes Jahr nach der KMT wieder einen Rückfall, der das AUS bedeutete.Über diese Zeit schreibt Edith Isler im Anhang des Buches aus persönlicher Erfahrung.

Den Hauptteil des Buches aber bildet die Geschichte: Die Fahrt zum Pferdeparadies, die Iris während mehrere Tage, wenige Wochen vor ihrem Tod, ganz allein in ihrem Zimmer gezeichnet und erzählt hat. Sie nahm sie auf Kassette auf,und malte Bilder dazu. Sie erzählte sie im sicheren Wissen um ihren baldigen Tod als Trost für ihre Familie und ihre Freunde, aber auch im Wunsch, es möge daraus ein richtiges Buch werden.
Die Geschichte ist so farbenfroh und phantasievoll, so lebendig uns so voller Trost, dass man einfach nur beeindruckt ist vom Schaffen dieses Kindes, das so fröhlich, mutig und gelassen ihr baldiges Sterben bejahen konnte.

ERFAHRUNGSBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Jimmy - Keine Zeit zum Sterben
Autorin: Jane Renouf
Verlag: Goldmann, 1995
ISBN 3-442-12567-7, Taschenbuch, 382 Seiten
Vergriffen. Gebraucht bei: www.amazon.de, www.booklooker.de, www.zvab.com

Zum Inhalt:
Ein kleiner Junge und seine Familie bereiten sich gemeinsam auf seinen Leukämietod vor.

Alljährlich sterben etwa 150 Kinder in Grossbritannien an Leukämie.1990 war der achtjährige Jimmy eines von ihnen. Ein Schicksal unter vielen?
Seine Mutter, die das Schreiben zum Berug gemacht hatte, sagte sich, dass sie ihre Fähigkeiten einsetzen sollte, um das Leiden und Sterben von Jimmy in einem Buch zu dokumentieren.Ihr Anliegen war es, Jimmys Andenken auf diese Weise weiterleben zu lassen, aber auch die Öffentlichkeit für die Problematik der Betreuung krebskranker kinder zu sensibilisieren. Die in diesem Buch enthaltenen Anregungen haben in Grossbritannien bereits dazu beigetragen, den Eltern die Pflege ihrer schwerkranken Kinder zu erleichtern, denn auch solche Masnahmen helfen, Heilungschancen zu erhöhen.
In sehr offener und einfühlsamer Weise kommt in diesem Buch alles zur Sprache, was die Familie durchlebte und durchlitt, sobald Jimmy Diagnose ALL feststand: Zornesausbrüche, Probleme mit den Geschwistern, der Alptraum der Chemotherapie, moralische Skrupel, die Angst vor dem Tod. Trotzdem ist es ein Buch, das Eltern Mut macht, das Trost spendet und Schweres ertragen hilft.

GEDICHTE DER MUTTER EINES BETROFFENEN KINDES
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Titel: Ulrike. Erinnerungen an die Tochter
Autorin: Karin Möller-*******
Verlag: Hensch, 1993
ISBN 3-927-40710-0, Broschiert, 30 Seiten, s/w-Fotos
Vergriffen. Eventuell über Gebrauchtbücher-Anbieter oder Spezialbibliotheken trauernder Eltern noch zu erhalten.

Zum Inhalt:
Als Ulrike kaum 2 Jahre alt an Leukämie erkrankte, verspürte ihre Mama das Bedürfnis, Gedichte für ihr kleines Mädchen zu schreiben und Fotos von ihr zu machen. Als die Kleine schliesslich im Alter von nur 5 Jahren stirbt, sind diese Aufzeichnungen, die die Mutter zuallererst vor allem für das Kind selbst geschrieben hatte, damit es später verstehen könnte, was hinter ihm liegt, für sie selber kostbare Erinnerungen und tröstend.

Das Buch kann für andere Eltern auch Ansporn sein, wie so ein Schicksal verarbeitet werden könnte.

ERZÄHLUNG DER SCHULFREUNDIN EINER BETROFFENEN
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Titel: Nachdenken über Christa T.
Autorin: Christa Wolf
Verlag: Luchterhand Literaturverlag, 2002
ISBN 3-630-62032-9, Broschiert, 203 Seiten

oder gebunden bei: Aufbau-Verlag, 1995
ISBN 3-351-02359-6, Gebunden,205 Seiten
Gebraucht oder neu erhältlich z.B. bei: www.amazon.de

Zum Inhalt:
Christa T. wird 35 Jahre alt, ein Opfer der Leukämie. Sie haben zusammen die Schulbank gedrückt, sie und die Ich-Erzählerin, die nun erinnernd gegen das Unverständliche anschreibt.

Es ist ihre Generation, die Christa Wolf hier erzählt, die Geschichte jener, die kurz nach 1945, damals kaum achtzehn oder zwanzig Jahre alt, begeistert und empathisch die Morgenräte einer neuen Zeit grüssen und die sich wenig später inmitten des grauen und trüben Alltags von Leipzig und Ostberlin sahen.