Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Pflegefrau]

Meine Tochter (28 Jahre) ist schon 3x am Hirntumor operiert worden, die 3. OP war ein Glioblastom im Jan.d.J. Uns ist nicht bekannt, das dieser Tumor metastasiert, uns wurde gesagt, er rezidiviert immer an gleicher Stelle und läßt sich nicht komplett entfernen. Er ist auch jetzt wieder nachgewachsen trotz Punktbestrahlung und Temodalchemo, die nicht angeschlagen hat. Jetzt wird eine andere Chemo (weiß aber nicht deren Namen, ist ein Versuch und wird auch bei Leukämie angewandt) gemacht und er ist seit 2 Monaten nur 1mm gewachsen. Scheint somit von Erfolg zu sein, Medikamente müssen durchgehend genommen werden -lebenslang- und die Nebenwirkungen außer der extremen Gewichtszunahme durch Cortison erträglich.
Mehr kann ich leider nicht sagen.
Wünsche Euch alles Gute, viel Kraft und ein Geschwader.

[HeikeF]

Kann Dir leider keine richtige Antwort geben.
Da ich bisher auch nur wußte, daß er nicht über die Blut-Hirnschranke kann und nur im Kopf metastieren kann oder Rezidive bildet.

Gibt es neue Infos?
Bin auch interessiert

[Benita]

Hallo,

bisher wissen wir noch nichts genaues. Die Uni möchte ihrerseits selbser das Gewebe untersuchen und hat es vom Labor schicken lassen. Wir müssen nun abwarten bis die weiteren Befunde vorliegen. Ich melde mich wieder sobald wir neue Infos haben.

Liebe Grüße, Benita

[Patrick30]

Hallo Benita,

ein Glioblastom kommt immer nur im Gehirn vor. Es ist richtig, dass ein rezidiv meist dort wieder auftritt wo man den alten Herd entfernt hat. Leider lösen sich einzelne Gliazellen immer wieder vom Kern und "wandern" ins umliegende Gewebe. Genau ist das Problem bei der Heilung von diesem Tumor. Man bekommt selten alle Zellen weg!

Mich würde es auch sehr interessieren was im Hals Deines Mannes gefunden wurde!!!!


Liebe Grüße

Patrick

[rosablu1944]

hallo benita....ich weiss wie du dich fühlst es ist wie achterbahn fahren...
ich habe auch bis heute nichts davon gehört das ein glio metastasiert.
Ich weiss nur das wenn er wieder rezidiviert nicht immer an der gleichen stelle
nachwächst.und es geht sehr schnell mit dem wachsen ein onkologe beschrieb es ich zitiere:,,es ist wie eine explosion im gehirn wenn der glio nicht aufgehalten wird,ER macht was er will und wo er will und das ist das schlimme daran es gibt stellen im gehirn da kann kein noch so guter arzt operien``.aber ich will dich nicht entmutigen ..es muss gekämpft werden denn keiner sollte der krankheit die überhand geben..es gibt auch spontanheilungen.....alles gute

[Benita]

Hallo,

heute geht es also los. Es werden die ersten Untersuchungen (CT und MRT) gemacht, um den Primärtumor im Körper zu suchen. Morgen stehen dann die nächsten beiden CT und MRT Untersuchungen an. Mein Mann ist verständlicherweise total nervös. Es ist eigentlich das erste Mal in der langen Zeit, dass er mir gesagt hat: Ich habe Angst. Mir geht es ebenso. Man möchte zwar Gewissheit haben, sicherlich auch in der Hoffnung, dass man rechtzeitig eine Therapie beginnen kann, aber die Angst vor der Diagnose ist riesengroß. In den letzten Tagen hat mein Mann immer wieder davon gesprochen, was zu tun ist wenn, Testament, Beerdigung usw. Das hat mich vollkommen umgehauen. Er hat seit 7 Jahren Krebs, doch so offen hat er noch nie mit mir darüber gesprchen. Es zeigt mir, wie sehr er mit dem Schlimmsten rechnet. Ich bin volkommen sprachlos. Meine Kinder wissen immer noch nicht, was los ist.

Gestern war meine Schwester da und wir haben alle drei lange miteinander gesprochen. Das hat mir unglaublich gut getan. Ich hoffe, wir kriegen den Tag heute einigermaßen gut rum. Melde mich, sowie ich Neuigkeiten habe.

Liebe Grüße an euch alle hier.

Benita

[HeikeW.]

Liebe Benita...


ich denke oft an euch....

[Benita]

Hallo Heike,

wir sind gerade zurück. Den Befund haben wir mit dem Arzt noch nicht durchgesprochen. Ich konnte meinen Mann davon überzeugen, dass es ausreicht, wenn wir morgen nach den nächsten Untersuchungen alles gemeinsam besprechen. So haben wir es für einen Tag aufgeschoben.
Die Sonne lacht und wir veruschen den restlichen Tag auf der Terrasse zu genießen. Morgen sehen wir weiter.

Ich wünsche dir auch einen sonnigen Restmontag.

Liebe Grüße, Benita

[Benita]

Hallo,

wer kann mir vielleicht fachlich hier weiterhelfen?

Bei meinem Mann wurde nach Erstdiagnos im Mai 2005 nach OP und Bestrahlung 3 Jahre lang eine TemodalTherapie durchgeführt.
Im Mai diesen Jahres dann ein Rezidiv. Es wurde im Juni operativ entfernt und sollte anschließend mit ACNU/VM 26 behandelt werden.
Da sich im Schnellschnitt des Tumorzellen fanden, das endgültige Ergebnis aber keine Zellen zeigte, veranlasste die KV ein Gutachten über den medizinischen Dienst, ob eine ACNU/VM26 Therapie angezeigt sei.
Diese veranlasste ein erneutes MRT zur Kontrolle. Hier wurde erneut ein
kontrastmittelaufnehmender Bereich gefunden und als Rezidiv eingestuft.

Die Gutachterin schreibt nun bezüglich der ACNU/VM 26 Therapie folgendes:

Die Behandlung mit ACNU in Kombination mit VM 26 gehört nach Fachmeinung durchaús zur üblichen Behandlung. Diese Einschätzung geht auf die NOA 01 Studie zurück. Hier wurde eine OP mit Strahlentherapie mit ACNU plus VM 26 verglichen mit Operation/Radiotherapie ACNU plus AraC. Es ergab sich eine mediane Überlebenszeit für das Glioblastome von 15,7 Monaten bei VM26 und für 17,3 Monate beim Ara C. Hieraus würde man als Alternative für das in Deutschland nicht verkehrsfähige VM 26 auch Ara C als Off-Label-use einsetzen können.
Von Fachseite gab man dem VM 26 bei geringem Unterschied hinsichtlich der Überlebenszeit den Vorzug, da es ein günstigeres Toxitiätsprofil hatte als Ara C.
Als weitere Behandlung wäre auch PCV oder PBV denkbar, dh. Procarbacin, CCNU und Vincristin aufgrund der Kombination mit mehr Toxizität. Auch wäre es möglich eine ACNU Mono oder BCNU Monotherapie zu verabreichen.

Soweit so gut.

Wenn ich das richtig verstehe, gibt es mehrere Möglichkeiten der Behandlung.
ACNU
BCNU
ACNU plus VM 26 (das in Deutschland nicht mehr zugelasen ist)
ACNU plus Ara C
PCV
oder PBV

Bisher habe ich in dem Forum nur von Patienten gelesen, die mit Temodal oder ACNU/VM26 behandelt werden.
Kann mir jemand weiterhelfen? Eigentlich sollte mein Mann im Juli mit der Chemo beginnen. Durch diese ganze Begutachtung des MD haben wir nun ne Menge Zeit verloren und wissen nun immer noch nicht, welche Chemo nun Anwendung finden soll.

Gibt es im Netz Informationen zu Behandlungsweisen von Gliorezidiven?

Ich mag den Ausführungen der Ärztin des MD nicht allein glauben.
Spielen hier vielleicht nur die Kosten für die KK eine Rolle?

Würde mich freuen, wenn mir jemand weiterhelfen kann.

Herzliche Grüße, Benita

[Fahrradklingel]

Liebe Benita,

mein Vater (GBM 11/2006) hat 2 oder 3 Zyklen Chemo mit ACNU gemacht. Das hat er aber gar nicht gut vertragen (sehr schwach und erschöpft, starke Aufmerksamkeitsstörungen) und der Tumor hat auch nicht gut darauf angesprochen, das kann bei anderen Menschen aber ja anders sein.
Ich habe in dem Hirntumor-Manual der Uni Tübingen

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/.../Download.html
bzw. der direkte Link

http://www.medizin.uni-tuebingen.de/...irntumoren.pdf

gelesen, dass Ara C bezüglich Nebenwirkungen unberechenbarer ist als ACNU. (Ganz hinten findest Du die verschiedenen Chemotherapieprotokolle und kannst zwischen den verschiedenen Chemos vergleichen. Weiter vorne ist auch ein Abschnitt über GBM) Weil ACNU bei meinem Vater nichts nützte, erhält er nun seit einigen Wochen Avastin/Irinotecan, was er sehr gut verträgt und was bisher zu einem Rückgang des Tumors und des Ödems geführt hat. Da das aber so teuer ist, ist es vermutlich schwer möglich, bei der Krankenkasse eine Therapie durchzusetzen, bevor nicht Standardtherapien wie ACNU ausgeschöpft sind.

Ich hoffe, ich konnte euch ein bißchen weiterhelfen.

Liebe Grüße und alles Gute

Franziska

[Rosalisa]

Liebe Benita,
mein Mann (Glio IV) bekam u.a. die Chemo "Caelyx" und später auch "Tamoxifen" (ein Brustkrebsmittel).
Beide haben Wirkung gezeigt, leider nicht lange, aber das war bei jeder seiner Chemos so. Es gibt so viele Mittel...
Habt Ihr mal bei der Hirntumorhilfe angerufen? Wir hatten dort immer recht kompetente Ärzte am Telefon,
die gut über die Behandlungsmethoden Bescheid wussten. Das hat uns weitergeholfen.
Drücke Euch die Daumen
LG Rosa

[lovelymind]

Hallo Benita,

was du da schreibst klingt, als würdest du meiner Mutter, meinem Bruder und mir aus der Seele schreiben. Mein Vater ist auch an einem Glio IV multiforme erkrankt. Er wurde operiert. Bevor wir die Diagnose bekamen hatte er mehrere leichte und auch schwere epileptische Anfälle..niemand wusste woher die kamen. Die Ärzte vermuteten, es kam vom angeblichen Schlaganfall und dort durh die zerstörte Stelle im Kopf. Dann der Schock! Ein Gehirntumor- Not-OP. Wir hofften und innerlich flehten wir darum, dass er wenigstens gutartig ist. Doch Fehlanzeige. Leider konnten die Ärzte nur 80% entfernen. Jetzt folgt ein Maraton aus Bestrahlung und Chemo (ambulant). Ich fühl mich so leer, wütend und doch scheint mir das Ganze so irreal..
Momentan geht es ihm den Umständen entsprechend gut...doch wir alle wissen nicht wie es weiter gehen wird. Wir wollten uns einen Hund kaufen...doch nun meinte meine Mutter, dass sie es aufgrund der Bestrahlung und Chemo nicht riskieren will. Was ich voll verstehe. Aber in wie weit fahren die Ärzte das Immunsystem runter und ist ein Hund da wirklich so verkehrt? Mir hat ein Tier immer den nötigen Halt gegeben. Könnt ihr mir helfen?!

Liebe Grüße

[Stella333]

Liebe Benita,

mir ist es schon fast peinlich, dass es so spät kommt, aber ich möchte dir mein Beileid aussprechen. Ich war jetzt schon längere Zeit nicht mehr auf dieser Seite eingeloggt, genau aus dem Grund...ich hatte Angst zu lesen, dass wieder jemand verstorben ist.

Es tut mir wirklich Leid und ich hoffe, dass du dich in den letzten Wochen einigermaßen mit dem Gedanken vertraut machen konntest und dass du wieder Kraft tanken konntest.

Ich habe immer in deinem Thread gelesen und die Geschichte deines Mannes hat mir immer wieder Mut zur Hoffnung gegeben. Ich danke dir dafür.

Deine Stella

[theka]

Hallo Tina n.

Hallo Benita

Wie deht es Euch? Würde mich freuen mal wieder etwas von Euch zu höhren !
Bei mir ist im moment alles OK meiner Ma geht es gut und mein Mann ist seid einer Woche in der Tagesklinik.
Dadurch das es jetzt ein bißchen weniger Steß ist bin ich auch ein bißchen ruhiger.
Ich hoffe es geht Euch auch einigermaßen gut.

Liebe Grüße Theka

[tina n.]

Hallo Theka

Keine Sorge,ausser wenig Zeit,einer bösen Erkältung und schlimmen Rückenschmerzen,ist Allesin Ordnung.

Freue mich zu lesen,das bei Euch wenigstens etwas Ruhe eingekehrt ist.
Das es Dir dann auch ein wenig besser geht,zeigt wie sehr Dich das Ganze Belastet hat.Ich hoffe und wünsche Euch,das es lange so bleibt und Du endlich auch einmal ausspannen kannst.Du hättest es so verdient!!!

Bin in Gedanken oft bei Euch,habt ein schönes Wochenende und seid lieb gegrüsst....Tina n.