aggressive Fibromatose

[Aikina]

Das ist grossartig
Grusse

[angie fuerst]

Hallo,
da schließe ich mich doch einer Vorschreiberin an. Du machst uns Mut mit deiner Geschichte.
Aikina, wie geht es deiner Tochter?
Liebe Grüße
Angie

[Aikina]

Gut Angie, danke dir.
Der letzte MRT hat stabilität gezeigt! Sie bekomt noch immer Meloxicam (NSAID).
LG
Janny

[mone84]

Hallo meine lieben, ich hab mich schon Ewigkeiten nicht mehr gemeldet. Mein letzter MRT Termin war im Juni 2013. Jetzt im Juli 2014 geht es wieder los. Ein bisschen Nervosität macht sich dann wieder breit. Mein Hausarzt meinte letzte mal ob ich wirklich eine Aggressive Fibromatose habe da es nie Anzeichen gemacht hat das es gewachsen ist. Jetzt bin ich am überlegen zu fragen nochmal eine Biopsie durchführen zu lassen. Was meint ihr. Ich werde nu 30 im Mai und so langsam steht das Thema Nachwuchs auf dem Plan. Gibt es hier Leute die mit der Diagnose Schwanger geworden sind?? Wie hat es sich entwickelt. Wenn ich diese frage im Krkh stelle kommt. Das kann ich Dir leider nicht sagen weil es zuwenig Leute gibt die diese Erkrankung haben. Ihr kennt das ja . Mir geht es aber gut sogar bestens. Das Thema ist sehr tief in der untersten Schublade verstaut und kommt ab und zu nur mal zum Vorschein. Eure Mone :*

[raf2000]

Hallo zusammen,

ich bin neu und möchte zu erst einmal meine Anteilnahmen an jeden richten der von dieser Krankheit betroffen ist.

Weiter wünsch ich euch einfach viel Kraft, Ausdauer und auch Glück auf das es bald eine Heilung gibt.

Ich hab eine Frage und hoffe das ich hier Hilfe bekomme da uns, damit meine ich, meine Verlobte und mir die Zeit weg läuft.

Seit ca. 10 Jahren kämft meine Verlobte nun mit der aggressiven Fibromatose.

- raus schneiden, klappte nicht
- Chemo schlug nicht an
- und nun gibt das Tamoxifen nach fast 8-9 Jahren den Geist auf. In der Zeit war fast Stillstand.
Aktuell scheint die Firbo sich angepasst zu haben und seit einem Jahr wuchert dieser nun stark.

Die Krankenkasse vereweigert uns das Glivec was die Ärzte im UKM Münster als letzte Therapie möglichkeit sehen.

Bitte, bitte, bitte, erklärt mir wie ihr es geschafft habt das Glivec, direkt von eurer Kasse finaziert bekommen zu haben. Seit 7 Monaten wird ihr die Behandlung verweigert aufgrund zu geringer statischtischen Erfolgswerte.

Die Gastrologen vom UKM sind in erster Instanz bei der Kasse gescheitert. Nun versuchen die Onkos der Kasse weiteren Druck zu machen und ich hoffe nur das die sich nicht mehr zu lange bitten lassen.

Wir wollen dieses Jahr heiraten, trotz allem und wollen gar nicht verstehen wie uns die Theraphie vorenthalten werden kann.

Weiterhin habe ich hier was von Tasigna gelesen und die damit verbundenen Erfolge bei "JURAT" was mich wirklich freut.

Gibt es TASIGNA hier in DT? Wir haben noch nie was von gehört und eine kleine Erläuterung wäre nett. Ich werde mich natürlich direkt jetzt im Netz schlau machen.

Ich kann jeden Rat und Vorschalg gebrauchen.

- Bahandlungsmöglichkeiten
- eigenes Vorgehen bei der Kasse
- Anwalt

usw.

Ich freue mich über jedes feedback und jede Hilfe.

Grüße,

[Jurat]

Hallo Raf2000

Tasigna ist die Weiterentwicklung von Glivec. Ich spreche natürlich immer nur für mich. Bei mir waren die Nebenwirkungen bei Glivec nach 3 Jahren so extrem, dass ich die Therapie abbrechen musste. Ich hatte überall Ödeme und am Schluss konnte ich nichts mehr essen und habe alles erbrochen. Bei Tasigna hab ich das nicht. Die Einnahme der Tablette ist allerdings auch auf nüchteren Magen, bei Glivec muss man es zur Mahlzeit nehmen. Bei Glivec hatte ich einen Stillstand und einen geringen Rückgang. Bei Tasigna habe ich bisher nur einen Wert. Da ich aber seit ca. 15 Jahren keinen positiveren Kernspin hatte, ist es für mich schon ein riesen Fortschritt. Der nächste wird es zeigen.
Tasigna und Glivec sind beide sehr teuer und leider nicht für unsere Krankheit zugelassen. Ich hatte bei meiner Krankenkasse noch nie Probleme. Es wurde von den Ärzten eingereicht, wurde dann für 1 Jahr genehmigt. Bei mir gab es keine anderen Möglichkeiten, dazu kommt, dass ich noch sehr jung bin. Das spielt vielleicht auch eine Rolle. Und ich habe eine verdammt tolle Krankenkasse, die mir hier noch nie Probleme gemacht hat.
Ich weiß bei anderen ist das nicht der Fall. Ich bin in Heidelberg im NCT in Therapie..vielleicht können Eure Ärzte da nach Patientendaten nachfragen. Ich wäre auch bereit etwas zu unterschreiben, dass meine Erfolge nach außen gegeben werden dürfen. Das ist aber im Moment wahrscheinlich zu wenig Erfolg....
Die Krankheit verläuft einfach bei jedem anders....da gibt es kein Patentrezept....
Ein Anwalt nützt Euch glaube ich auch nichts...rein rechtlich ist das Medikament nicht für die Krankheit zugelassen. Und dann müssen sie auch nicht zahlen! Das ist reine Kulanz...und wenn du weißt was das im Monat kostet...dann weißt du auch warum sich die Kasse weigert.
Weiter kann ich leider keine Hilfe geben.
Gruß Julia

[raf2000]

Hallo Julia,

vielen Dank für deine Nachricht.

Gerne würde ich deine Hilfe in Anspruch nehmen. Werde das mit den Ärtzen dann nochmal besprechen, das ist sehr sehr nett von dir.