Non-Hodgkin-*Lymphom (NHL) Hochdosierte Chemo

[Sandauge]

Hallo ihr lieben ,
bei meiner Tochter (19j) ist die Diagnose jetzt sicher .
Sie liegt jetzt in Krankenhaus und wird auf
eine Hochdosierte Chemo vorbereitet .Stammzellen Entnahme ,
eizellen einfrieren usw .Wenn alles fertig ist soll die Reise durch die
Chemo losgehen .
Nun wollte ich mal fragen ,was da so auf uns zukommt und
wie viel schlimmer die Chemo gegenüber der nicht
hochdosierten ? Hat irgendwer sowas durch gemacht ?

LG Sandauge

[Mirijam]

Hallo Sandauge,

hallo erst einmal und willkommen hier im Forum. Habe ich das richtig verstanden, dass deine Tochter sofort bei Erstdiagnose eine Hochdosis Chemo bekommt? Wieso denn das? Normalerweise ist das bei bestimmten Formen des NHL die zweite oder dritte Therapieoption im Falle eines Krankheitsrückfalles.

Welche genaue Form des NHL hat deine Tochter?

Dir liebe Grüße

Mirijam

[sum1]

sie hat laut Sandauge folgendes: "Diffuses großzelliges B-Zell-Lymphom
in Mediastinum rechts neben der Luftröhre 6,7cm und noch ein paar kleinere
rechts neben der Schilddrüse."

ich kann mir eine direkte hochdosis auch nicht so richtig erklären und hätte jetzt bei DLBCL auf R-CHOP getippt und evtl. bestrahlung. Sagtest du nicht was von erstickungsgefahr? vielleicht ist das eine erklärung weshalb die direkt ne hochdosis machen, tumore sollen da ja schmelzen wie butter.

alles gute deiner tochter!

[Sandra7]

Bei meinem Mann wurde auch gleich eine Hochdosischemo gemacht. (NHL im Form eines Burkitt Lymphoms, Stadium 4)

Ich kann Dir gegenüber einen Unterschied zu einer „normalen“ Chemo leider auch nichts sagen.

Es ist natürlich bei jedem anders, aber mein Mann hatte insgesamt gesehen wenig Nebenwirkungen. Allerdings war sein Mund in 4 von 6 Zyklen wirklich sehr sehr kaputt.

Ansonsten haben die Ärzte in Kiel auch immer sehr viele Sachen verabreicht, damit es zu keinen großartigen Schäden kommt. Zu einen gab es einige Zeit vor der Hochdosischemo immer ein Mittel über den Port damit er sich nicht übergeben muss (er musste sich auch während der ganzen Hochdosischemos tatsächlich nicht einmal übergeben) und dann noch bestimmte Sachen als Blasen, Herz und Nierenschutz etc.

Falls Deine Tochter sehr unter einem kaputten Mund leiden sollte, kann ich Dir da nur einen Tipp geben. Es gibt ein Mittel, dass diese „Mundfäule“ verhindert. Jedoch zicken die Krankenkasse rum, weil dieses Medikament sehr teuer ist. Erst nachdem sich die Ärzte bei uns vehement dafür eingesetzt haben, wurden die Kosten dann nach dem 4 Zyklus doch übernommen. Mir fällt jetzt nur leider der Name nicht mehr ein. Aber vielleicht finde ich den Namen noch in den Unterlagen. Bin nur gerade nicht zu Hause.

[Sandauge]

Hallo ihr lieben danke für die Antworten !!
Dieses Mittel würde ich auch selber kaufen ,wenn es meiner Tochter
helfen würde ,ansonsten gibt es ja noch dieses Lila zeugs gegen
die Mundfäule was gut hilft ,aber ich weis nicht wie das hieß.
Gestern sagte die Onkologin zu mir das sie ganz sicher das
Non Hodhkin hat und heute morgen schrieb mir meine Tochter
eine Sms das sie in ihre Unterlagen geguckt hat und da stand
Morbus Hodgkin . Wollen die mich auf den arm nehmen ?
Was ist das nun und kann ich den nun glauben ,das meine Tochter
stadium 2 hat ? Eizellen hat sie sich nun doch nicht einfrieren
lassen ,weil die Behandlung sich dann um 2-3 Wochen verzögern würde
und weil das einfrieren der Eizellen zu teuer ist.
Sie hat heute den Chemoplan bekommen und morgen geht es los .
14 Tage soll sie in der Klinik bleiben .

LG Sandauge

[dieSilke]

Hallo,

also ich finde eine Hochdosis als Erstlinientherapie auch sehr sonderbar. Ich hatte auch einen großen Tumor im Mediastinum (auch diffus-großzelliges B-Zell Lymphom), der schon 15x13.5x10 cm groß war und meinen rechten Lungenflügel verdrängt hat. Dieser war auch schon komplett unter Wasser und ich bekam sehr schlecht Luft. Und trotzdem habe ich lediglich 8 Zyklen R-Chop bekommen. Eventuell würde ich an eurer Stelle noch eine zweite Meinung einholen, denn eine R-Chop verträgt man in der Regel den Umständen entsprechend gut und eine Hochdosis mit Stammzelltransplantation ist da schon ein anderes Kaliber!!!

Jedenfalls wünsche ich euch viel Kraft und Mut für diese Zeit. Egal, welche Chemo deine Tochter nun bekommt: sie wird das sicher schaffen!!!
Alles Liebe,
Silke

[Laraliebtpapa]

Hallo

Erst einmal alles gute für deine Tochter. Ich bin selber erst 18 und kann mir vorstellen wie schwer das für sie und für euch sein muss.
Mein Vater hat ebenfalls diese Krankheit. Und ich kann sagen dass die Ärzte es rixhtig machen mit dem hochdosierten.
Mein Vater hatte 2011 ein niedrig maliges, das konnten die bis September diesen Jahres in Schacht halten dann wurde es aggressiv.
Seitdem haben sie zwei chemos probiert nichts hat geholfen, seit Sonntag wird es immer schlimmer. In der Nacht zu gestern hat sich das Lymphom verdoppelt. Jetzt wollen sie eine hochdosierten machen können es aber vielleicht nicht mehr weil er zu schwach ist. Er ist an Beatmungsgeräten angeschlossen und kann nicht mehr sprechen. Er leidet sehr und ich wünschte die hätten gleich eine hochdosierten chemo gemacht..
Es hat auch seine Vorteile.
Alles Gute!

[marllou]

Hallo wer kann mir etwas zur chemo dexa beam sagen?
Mein Vater ist an B-NHL erkrankt in einer sehr aggressiven Form.

Diese letzte chemo dexabeam hat leider auch nicht wirklich gewirkt…

Ich bin ganz neu hier.