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  #1  
Alt 09.09.2016, 17:41
Flo1590 Flo1590 ist offline
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Standard Keine Chemo

Hallo Leute,

Mal eben zu meiner Geschichte:

Ich bin Flo, 26 Jahre alt aus Düsseldorf.

Vor 2 Monaten diagnostiziertes Plattenepithelkarzinom im unteren Oesophagus.
Habe das ganze Procedere durchlaufen. Tumormarker, Biopsie, PET - Scan.

Mit Chemotherapie Überlebenschance 30% - 40%

Da ich bei 2 Familienmitglieden gesehen hab was eine Chemotherapie aus jemanden macht, habe ich mich gegen eine Chemotherapie, Bestrahlung und OP entschieden. Sagte mir: "Genieße deine verbleibende Zeit".
Aber meine Angehörigen verstehen die Entscheidung nicht. Es wäre mit einem Suizid gleichzustellen.

Hat jemand eine Idee wie man ihnen es beibringen kann?

Vielen Dank für Ratschläge.

LG Flo
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  #2  
Alt 09.09.2016, 21:26
Laesperanza Laesperanza ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Lieber Flo, es tut mir leid, dass Du Dich mit dieser Krankheit in Deinem jungen Alter auseinander setzen musst. Und es ist jedem seine eigene Entscheidung. Es tut mir auch leid, wenn ich jetzt ganz offen sage, ja, ich bin gleicher Meinung wie Deine Angehörige. Was, wenn Du zu den 40% gehörst? Man weiß es vorher nie. Die OP und Chemo sind kein Zuckerschlecken, aber ich maße es mir als "Nur" Angehörige an zu sagen es ist zu schaffen. Sicherlich kannst Du ohne OP und Chemo noch Dein Leben genießen, aber sicherlich nicht mehr lange. Sorry für die offenen Worte
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  #3  
Alt 09.09.2016, 23:54
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Hallo Flo,

es tut mir leid, dass es auch dich erwischt hat. Das ganze was so eine Erkrankung mit sich bringt, ist nicht einfach.
Ich habe selbst Glück gehabt, meine Krebserkrankung war im Anfangsstadium und ich brauchte "nur operiert" werden.
Ich habe das mit meinem Mann miterlebt, schon 2 mal, beim 2. Mal war es ziemlich knapp. Viele Chemos, Bestrahlungen, 10-Std. OP....
Aber - er lebt!! Hat schon 7 Jahre seitdem geschafft.

Darum finde ich:
Wer kämpft kann verlieren,
wer nicht kämpft hat schon verloren...

Was genau sagen die Ärzte?
Gibt es mit Behandlung eine Chance auf Heilung? Oder eher keine Heilung, aber Lebensverlängerung?

LG Monika

Geändert von monika100 (09.09.2016 um 23:57 Uhr)
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  #4  
Alt 10.09.2016, 18:38
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Hallo Flo,
ich hatte vor 10 Jahren eine 3% Chance zu überleben. Und ich habe überlebt!
Wie ist denn deine genaue Diagnose, dann können wir vielleicht mehr sagen und Tipps geben.
Ulla
__________________
SPK 2005, ED T4, Nx, Mx, G2. Chemo und anschl. Chemoradiatio bis Ende 2005. Seitdem ohne Befund.
www.mein-krebs.de
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  #5  
Alt 10.09.2016, 21:53
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Kann mich den anderen nur anschließen! Mein Vater hat es auch geschafft, durch eine neuartige Chemo sogar fast ohne Nebenwirkungen :-)

Wie ist die genause Diagnose, die ist natürlich entscheidend. Du bist genauso jung wie ich, du hast noch eine Zukunft vor dir!
__________________
Mein Papa - Speiseröhrenkrebs 07/2015 - 11/2015 -> aktuell krebsfrei :-)
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  #6  
Alt 11.09.2016, 00:08
redd redd ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Hallo Flo,

ich lese in diesem Forum seit Jahren mit, da mein Vater auch von Speiseröhrenkrebs betroffen war. Aber erst heute habe ich mich angemeldet. Der Grund dafür ist dein Post.
Ich denke auch, dass du nicht aufgrund deiner anderen Erfahrungen eine Therapie verweigern solltest. Mein Vater war schon 70, als er seine Diagnose bekommen hat. Der Krebs war schon sehr weit vorgedrungen (ganz knapp davor, in die Lunge einzubrechen). Er konnte schon fast nicht mehr schlucken und kaum mehr feste Nahrung zu sich nehmen. Dazu kam, dass in seiner ersten Magenspiegelung die Krankheit nicht erkannt worden ist und deswegen lange Zeit verstrichen ist. Zum Glück kam er dann an eine Uniklinik, die auf das Krankheitsbild spezialisiert ist und nach Bestrahlungen, Chemo, Speiseröhrenentfernung mit Magenhochzug lebt er jetzt 4 Jahre, ohne dass der Krebs zurückgekehrt ist.
Meine Mutter hatte auch Krebs (Brust) mit einer Chemobehandlung. Die war mit der meines Vaters überhaupt nicht vergleichbar. Die Chemo meines Vaters war nicht schlimm, er hat seine Haare behalten und bis auf eine verstärkte Müdigkeit keine (!) schlimmen oder gar bleibende Nebenwirkungen. Da war meine Mutter im Vergleich viel schlechter dran. Chemo ist nicht Chemo. Bitte schließe also nicht aufgrund deiner Erfahrungen im Umfeld auf das, was auf dich zukommen würde. Obwohl die Chemo praktisch ohne Nebenwirkungen blieb, hat sie bei meinem Vater dennoch gewirkt. Sie hat neben den Bestrahlungen dazu beigetragen, dass der Tumor geschrumpft ist und er erfolgreich therapiert werden konnte.
Vorgestern hat mein Vater mit immerhin 74 Jahren mit seinem Enkel auf der neuen Platte Tischtennis gespielt und heute haben sie beide einen langen Ausflug in einen weit entfernten Abenteuertierpark unternommen. Meine Mutter war übrigens auch bei dem Ausflug dabei, auch bei ihr ist der Krebs erfolgreich bekämpft worden.
Ohne die Therapie würde mein Vater jedenfalls nicht mehr leben, das ist sicher.
Hättest du vielleicht Interesse, dich mit einem Betroffenen auszutauschen? Ich denke, das könnte dir vielleicht Ängste vor der Behandlung nehmen. Ich würde gerne den Kontakt mit meinem Vater herstellen, wenn du möchtest. Schreibe mir bei Interesse einfach eine PN.
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  #7  
Alt 11.09.2016, 00:55
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Danke redd,

ich kann wie gesagt ja die gleichen Erfahrungen wie du berichten mit der Chemo. Wichtig ist, dass die Klinik sich eben mit SPRK auskennt.
Meine Vater ist 60 geworden dieses Jahr und 7 Monate nach der OP schon wieder arbeiten gegangen :-)
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  #8  
Alt 11.09.2016, 01:54
Flo1590 Flo1590 ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Danke für die antworten..

Meine exakte Diagnose lautet: Kardia Plattenepithelkarzinom T3, M1(seit Freitag..Lunge)

Nunja, wenn ihr alle als Betroffene diese Meinung vertritt, muss da was dran sein. Vielleicht sollte ich es nochmal überdenken.

LG Flo
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  #9  
Alt 11.09.2016, 02:21
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Bitte mach das, mein Papa hat zwar keine Metastase, aber wie gesagt, du bist noch so jung.
Wir empfangen hier alle mit offenen Armen, wenn du Fragen hast, frag!

Du hast doch nichts mehr zu verlieren! Wenn du nichts tust, verlierst du innerhalb von Wochen dein Leben. Aber vielleicht hast du noch eine Chance!

Wir sind alle für dich da!
__________________
Mein Papa - Speiseröhrenkrebs 07/2015 - 11/2015 -> aktuell krebsfrei :-)
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  #10  
Alt 11.09.2016, 07:42
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Hallo Flo,

wirf dein Leben nicht weg!

Ich hatte zwar einen anderen Krebs, aber meine Ärzte haben mir keine Hoffnung gemacht, das Ganze zu überleben. Bei Diagnoststellung war ich 44 Jahre alt und hatte zusätzlich mehrere Thrombosen und eine großflächige Lungenembolie.
Ich wollte nur noch vom KH nach Hause um mich von meiner Familie zu verabschieden und einiges zu regeln.
Mein Onkologe hat mir auf die Frage wie ich denn das überleben sollte geantwortet: Sie sind jung und gesund (außer Krebs natürlich). An diesem Satz hab ich mich aufgerichtet und deshalb möchte ich ihn auch dir mitgeben auf deinem Weg!
Diese Woche hatte ich wieder Nachsorge, alles im grünen Bereich und meine Erkrankung ist jetzt 13 Jahre her! Ich hatte nie einen Rückfall und es geht mir gut.

Ich kann deine Angehörigen gut verstehen, würde auch so reagieren bei meinen Kindern. Sie sind etwa in deinem Alter und mein Sohn heisst auch Flo.

Überdenke deine Entscheidung nochmal und wirf nicht die Chance auf ein glückliches Leben so einfach weg!

Alles Gute für dich und liebe Grüße
Margit
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  #11  
Alt 11.09.2016, 23:03
redd redd ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Hallo Flo, auch ich habe einen Flo in der Verwandtschaft. Mein "kleiner" Bruder heißt auch so. Verbindet, oder?
Ich würde auch ernsthaft erwägen, ob du nicht doch eine Therapie machst. Ganz ehrlich und hart: Was ist denn deine Alternative? Du wirst in Kürze wahrscheinlich große Probleme mit dem Essen bekommen, weil deine Speiseröhre zugeht. Bei meinem Vater ging das mit der Verengung der Speiseröhre sehr schnell und er hat in kurzer Zeit sehr viel abgenommen. Vielleicht wird dir dann ein Stent in die Röhre gelegt bzw. du wirst halt über die Bauchdecke künstlich ernährt. Das wären für mich keine wirklichen Alternativen. Hast du denn aktuell Schluckbeschwerden? Kannst du alles essen? Wie sieht dein Therapievorschlag aus? Fühlst du dich dort gut aufgehoben? Ich denke, dass macht einfach viel aus, wo man behandelt wird. Die Strahlenklinik, die bei ihm für Chemo und Bestrahlungen zuständig war, ist super. Schon allein die Atmospäre. Alle Mitarbeiter sind freundlich und sehr kompetent, die Räume sind schön und sind mit ansprechender Kunst ausgestattet, die Kantine hat super Essen. Es klingt jetzt vielleicht ein bisschen blöd, aber mein Vater ist da echt fast "gerne" hingegangen.
Wurde bei dir eine Strahlentherapie erwogen? Wenn sich eine Klinik damit wirklich auskennt (Uniklinik!), dann ist bei der Therapie mit wenig Nebenwirkungen zu rechnen. Dafür lässt die Therapie den Tumor schrumpfen und man kann wieder besser essen.
Dass der Krebs sich schon in die Lunge ausgebreitet hat, ist natürlich richtig Mist. Bei meinem Vater war der Krebs noch 2 mm von der Lunge weg und deswegen war sein Befund M0 (keine Metastasen). Aber andererseits, wenn schon Metastasen, dann ist Lunge echt noch vergleichsweise handelbar. Da kann sehr viel gemacht werden. Auch hier gilt: Die müssen sich aber auskennen, da tut sich in der Medizin so viel, aber man profitiert als Patient halt nur, wenn man wo ist, wo man auch auf dem aktuellsten medizinischen Stand ist. Ich sage dir, die "Strahlenabteilung" im hiesigen Provinzkrankenhaus ist mit einer Uniklinik nicht zu vergleichen.
Flo, es wäre schön, wenn du dich hier weiter melden würdest und wir uns austauschen könnten.

Geändert von gitti2002 (11.09.2016 um 23:27 Uhr)
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  #12  
Alt 12.09.2016, 15:50
thomue thomue ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Hallo Flo,

ganz grundsätzlich steht es mir nicht zu Dir irgendwelche Ratschläge an die Hand zu geben und daher ist es nicht meine Absicht Dich mit wüsten Formulierungen in irgendeine Richtung zu drücken. Dennoch möchte ich Dich an meinen Gedanken teilhaben lassen.

Es ist in meiner Natur verwurzelt Sachverhalte möglichst rational zu entscheiden. Somit würde ich mich intensiv mit den Vor- und Nachteilen der Chemotherapie auseinandersetzen. Allerdings würde ich das für meine Entscheidungsgrundlage benötigte Wissen weder aus dem scheinbar omnipotenten Internet, noch aus den Krankengeschichten naher Verwandter filtern. Die Ansprechpartner der Wahl wären der Arzt, oder auch die Ärzte, meines Vertrauens.

Ich würde ferner nicht wenig Geld darauf verwetten, dass Deine Ärzte Dir bei einer fachlich fundierten Gegenüberstellung der Vorzüge und Nachteile unterschiedlicher Therapiekonzepte gerne helfen werden.

Darüber hinaus solltest Du bedenken, dass niemand dazu gezwungen wird eine Chemo- oder Bestrahlungstherapie bis zum Ende durchzustehen. Du bist der Chef. Was also spräche dagegen zumindest einen Versuch zu starten? Damit würdest Du auch der Gefahr entgehen später eine verpasste Chance bedauern zu müssen.

Zum aktuellen Zeitpunkt ist das Fortschreiten Deiner Erkrankung zwangsläufig und Dein Weg somit vorgezeichnet. Das weisst Du und das formulierst Du in Deinem einleitenden Beitrag sehr unmittelbar.

Wenn Du Dich in Therapie begibst steht am Ende des Weges nicht ebenso zwangsläufig die vollständige Wiedererlangung Deiner Gesundheit. Dennoch glaube ich, dass es für nahezu jedes Krankheitsstadium eine gute und geeignete Therapie gibt, die dem Erkrankten Lebensqualität und Lebenszeit schenken kann.

Alles Gute,

thomue

Geändert von thomue (12.09.2016 um 15:53 Uhr)
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  #13  
Alt 13.09.2016, 21:36
Benutzerbild von Baujahr70
Baujahr70 Baujahr70 ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Zitat:
Zitat von Flo1590 Beitrag anzeigen
... wenn ihr alle als Betroffene diese Meinung vertritt, muss da was dran sein. Vielleicht sollte ich es nochmal überdenken.
Hey Flo,

Du solltest definitiv gedanklich nochmal in dich gehen!
Ich war mit ähnlicher Thematik selbst im Oktober 2012 betroffen ... kannst bei Interesse auf der unten verlinkten Seite nachlesen.

Meine Devise: "Aufgeben ist keine Option ... das Leben (auch 2.0) ist zu wertvoll!"

Kopf hoch und durch ... mit positiver Denkstruktur besiegst den Feind!
Die Radio-Chemo solltest als Verbündeten annehmen ... das hilft ungemein.
__________________
Grüsse aus Südniedersachsen

Stefan
---------------------------------------------------------------

http://angstlosleben.webnode.com/
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  #14  
Alt 14.09.2016, 16:33
Hausi Hausi ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Hallo Flo
Ich habe 2007 meine Diagnose bekommen.
Ich wurde mit einer Radio-Chemotherapie behandelt.
Es war eine harte Zeit aber wie Du siehst hat es sich 100% gelohnt.
Ich bin bis Heute ohne Befund.
Als Kopf hoch Flo es lohnt sich.
Gruss Hausi
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  #15  
Alt 27.09.2016, 11:10
Benutzerbild von Frank Emm aus Weh
Frank Emm aus Weh Frank Emm aus Weh ist offline
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Standard AW: Keine Chemo

Zitat:
Zitat von Flo1590 Beitrag anzeigen
Hallo Leute,
Mit Chemotherapie Überlebenschance 30% - 40%
LG Flo
Wer sagt das denn? Deine Ärzte doch wohl nicht?!
Wenn du dir das aus dem Internet zusammengelesen hast, möchte ich dir nur bestätigen, dass ich es anfangs auch so gemacht habe und daraufhin eigentlich kaum Hoffnung auf Heilung hatte.
Bis mir ein befreundeter Arzt genau erklärt hat, dass es für meine persönliche Überlebenschance völlig wurscht ist, was im Internet steht. Sondern dass es auf meine individuellen Umstände ankommt , auf meine Art, mit der Krankheit umzugehen, und auf den Erfolg der Chemo und Strahlenbehandlung.

Deshalb ist so eine Diagnose weder ein Todesurteil noch eine Aussicht auf monatelanges oder jahrelanges Siechtum.
Ganz im Gegenteil: mit der Diagnose bekommst du dein persönliches, äußerst wertvolles Ticket für alles, was nur denkbar ist, um dein Leben zu erhalten und so angenehm wie möglich zu machen.

Völlig klar, dass Chemo und Bestrahlung nicht so 'ne tolle Sache sind. Aus eigener Erfahrung kann ich dir aber bestätigen, dass es einen sehr langen Zeitraum gibt, in dem das alles ziemlich entspannt und echt erträglich abläuft, und dass sich die wirklich unangenehmen Begleiterscheinungen auf kurze Zeiträume von insgesamt nur wenigen Wochen beschränken. Also etwas, wo man ziemlich gut durchkommt, wenn man etwas die Zähne zusammenbeißt. Im Nachhinein betrachtet fand ich es zwar zeitweise echt mies, aber mein letzter Motorradunfall mit ein paar Knochenbrüchen und einer Hauttransplantation war definitiv viel schlimmer.
Am Ende der Radio-/Chemophase haben mir die Ärzte dann erklärt, dass mein Tumor sich durch die Behandlung um etwa 50% verkleinert hat, und nach der folgenden OP wurde ich als "krebsfrei" entlassen. Inzwischen schätzt mein Arzt die Wahrscheinlichkeit, dass da nochmal was kommt, auf weniger als 20% ein.

Die Chemo, Bestrahlungs- und OP-Zeit liegt nun schon eine Weile hinter mir, und ich muss sagen: bis auf ein paar Kleinigkeiten (Kribbeln in den Fußsohlen, leichte Konzentrationsschwäche) hab ich alles gut überstanden. An die wirklich unangenehmen Momente kann ich mich kaum noch erinnern, sie spielen heute keine Rolle mehr und tun nicht mehr weh.
Ich finde die Zeit, die ich jetzt erlebe, und die Zeit , die noch vor mir liegt, sehr sehr angenehm! Nachdem ich vor einem Jahr noch absolut auf "no future" war, hab ich mir gerade ein neues Fahrrad gekauft und mache wieder Pläne für die nächsten Jahre. Ich würde deshalb heute mit voller Überzeugung sagen, dass sich der ganze Kram auf jeden Fall sehr gelohnt hat, und ich bin froh, dass es all diese Dinge, die mir das Leben gerettet haben, überhaupt gibt.

Was ich mit all dem sagen wollte: du hast eine echte Chance, dass es dir in ein paar Monaten ähnlich gut geht, und dass es auch so bleibt. Du musst sie aber selbst annehmen und nutzen, das ist deine eigene Entscheidung und deine eigene Initiative.
Vielleicht sogar nicht nur im Sinne von "ich kann's mir ja mal überlegen und mal versuchen".
Besser ist es nach meiner eigenen Erfahrung, die Sache wirklich sportlich anzugehen:
wenn man die Herausforderung annehmen und am Ende als Sieger vom Platz gehen will, hilft es nicht zu sagen, ok, ich könnte ja mal versuchen zum Training zu gehen, mal gucken, wie anstrengend es ist und ob Muskelkater weh tut. Ja, es ist anstrengend, und es tut auch mal weh. Das weiß man schon vorher.
Man muss es einfach trotzdem tun, voll durchziehen, ohne groß drüber nachzudenken. Dann darf man auch mit Recht daran glauben, dass man am Ende gewinnt.

Also, nimm's sportlich

Dabei wünsche ich dir viel Kraft und Ausdauer, und natürlich vollen Erfolg

LG,
Frank

Geändert von Frank Emm aus Weh (27.09.2016 um 13:05 Uhr)
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