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  #1  
Alt 30.10.2015, 00:30
fuzzi68 fuzzi68 ist offline
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Beitrag Ein Neuer mit Ösophagus-, Cardia, oder Magenkrebs

Hallo,
ich bin Martin, 47 Jahre, verheiratet, Vater eine 16 jährigen Sohnes (Pubertier )

Ich war seit 11/2014 nach China entsandt um dort unsere Geschäfte auszubauen. Das weitere geplante Jahr hat sich (erstmal) erledigt, da ich meinen Rückflug nach der Diagnose abgesagt habe.....

Also die Fakten: Patient männlich, 47 Jahre, 115 kg bei 175cm Körpergröße

August / September 2015 Schluckbeschwerden

- 02.10.2015 Gastroskopie:
- GERD ICD-K44.9/K22.8
- Große axiale Hernie ICD-K44.9
- Refluxösophagitits III ICD-K21.0,

- DD-NPL

09.10.2015 Histologie:
- Mäßiggradige chronische und floride Antrum- und Corpusgastritis,
- Heliocobacter pylori positiv,
- Schlecht differenziertes, teils muzinöses, teile sieglringzelliges
Adenokarzinom des distalen Ösophagus (G3, diffuser Typ nach Lauren)

15.10./16.10.2015 Staging:Endosonographie:
- Szirrhös infiltrierendes Karzinom des proximalen Magens mit distalem
Ösophagus uT3 uN1 (uM0)
- CT Thorax: Kein Nachweis von Lungen- und Lebermetastasen
- Unauffällige Konstrastmittelsonographie der Leber

Aufgrund Größe, Lage und Typ des Karzinome empfehlen der Chefarzt der Chirurgie als auch der Chefarzt der Inneren Medizin des KHBBM eine neoadjuvante Chemotherapie, was später von Tumorkonferenz so bestätigt wird. Vorr. Dauer 2 Monate, 1 Monat Pause, OP ca. Mitte Ende Januar

20.10.2015: Aufklärungsgespräch in onkologischer Praxis und Tagesklinik: Geplante Therapie 1x wöchentlich Cisplatin, 14tägig 24h Infusion 5-FU

20.10.2015: Aufklärungsgespräch in KHBBM zu Lapraskopie,
Port Implantation, Anästhesie

21.10.2015: Komplettierung des Stagings mit diagnostischer Lapraskopie:
- Kein Nachweis von Metastasen der Leber und des Bauchfells
- Im gleichen Zuge Implantation des Chemoports

28.10.2015 Anruf des behandelnden Onkologen:
- Therapie Schema wird auf FLOT geändert (wohl nach erneuter Tumorkonferenz, die immer Mittwochs stattfindet?)
Somit 14 tägig Oxaliplatin, Docetaxil und 24h Infusion Fluorouracil.
Geplant sind insgesamt 8 Zyklen, davon wohl 6 vor und noch 2 nach der OP.

29.10.2015
- 8:10 bis 14 Uhr 1. Zyklus ambulante Chemo.
Kühlung der Hände während 1,5h Infusion mit Oxaliplatin.
Meine „Boje“ habe ich mitbekommen, diese begleitet mich bis morgen Mittag.

Aktuell keine nennenswerten Nebenwirkungen. Während Infusion leichtes Kribbeln der Füße. Etwas Schwindel, heute Abend weicher Stuhl. Obwohl ich sonst einen guten Schlaf habe, bin ich noch hellwach.
Ob das die angekündigte Nebenwirkung oder das Nachmittagsschläfchen ist....

Bislang hieß es nur, die Chemo vorweg erhöht die Prognose um 15%.
Eine absolute Zahl habe ich noch nicht gehört.
Was man im www so liest, ist diese ja mit lächerlichen 5% (Wikipedia) bis 30 oder gar 40% nicht so rosig. Mein Hausarzt macht mir Mut, ich wäre jung, gut beieinander, und wir würden die Statistik Lügen strafen.
(wir waren zusammen in der Schule...)

Da mein Tumor am ösophagalen Übergang sitzt, bin ich über die Bezeichnung unklar. Heute stand auf einem Papier des Onkologen Kardiakarzinom. Was ist es den nun?

Mal sehen wie es weitergeht.

Ich werde Euch auf dem Laufenden halten

So Long fuzzi68 aka Martin
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  #2  
Alt 30.10.2015, 14:31
Suewal Suewal ist offline
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Standard AW: Ein Neuer mit Ösophagus-, Cardia, oder Magenkrebs

Hallo Martin,

Willkommen bei den Todgeweihten.

Nein, falsch - Scherz beiseite.

Herzlich willkommen, ich bin hier nur ein eher seltener Gast und durch Zufall auf deinen Post gestossen.

Ich kann nachvollziehen, wie es im Moment für dich sein muss, mit der Diagnose, einer Menge sich widersprechender Informationen und guter Ratschläge umzugehen. Und das allen mit einem Krebs, den kaum wer hat. Und wenn hört man nur von denen, die daran gestorben sind.

So oder so ähnlich ging es mir vor ziemlich genau 4 Jahren.

November 2011 - weiblich, 38 Jahre, Adenokarzinom am Ösophagus bzw. Übergang zum Magen, T2/.... - ja so irgendwie eben. Medizin hat mich nie besonders interessiert, das tut sie auch heute nicht, daher habe ich die Details nicht so parat.

Fakt aber ist: November 2015 - weiblich 42 Jahre, lebt noch immer, gar nicht so schlecht, mit ein paar Einschränkungen, an die ich mich gewöhnt habe.

Und das allen Prognosen zum Trotz.

Aus deiner Schilderung erkenne ich ein paar wirkliche Startvorteile, die für dich arbeiten - das ist z. B. dein Gewicht, denn wo was da ist, kann man ein paar Verluste wegstecken (so zumindest meine Erfahrung), dein Alter, die Lage deines Tumors (der scheint operabel zu sein), und ein befreundeter Arzt (kann sicher nicht schaden, wenn man Fragen hat).

Mein weiser Rat für deinen Weg, den du jetzt vor dir hast: Vergiss erst mal alles, was du im Netz liest

Statistiken sind nicht auf das Individuum zugeschnitten, also lass dich mal nicht davon verrückt machen.

Mit Chemo, OP, Nachsorge, Chemo, etc. ist dein Weg jetzt erst mal vorgegeben, das ist gut so. Mit jedem Schritt wird sich die eine oder andere Entwicklung ergeben, und du wirst u. a. hier immer ein offenes Ohr für deine Fragen, Sorgen, Ängste, aber auch für deine Erfolge finden.

Ich wünsche dir erst mal viel Kraft für die kommenden Wochen, sie gehen vorbei.

lg
Sylvia
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  #3  
Alt 30.10.2015, 18:28
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Ein Neuer mit Ösophagus-, Cardia, oder Magenkrebs

Hallo Martin!

Herzlich Willkommen im Forum.

Auch von mir: Nicht zu viel im Internet lesen, wie Suewal schon schrieb. Jeder Fall liegt anders.
Das alles, was jetzt auf Dich einstürmt, schwer zu verdauen ist, ist verständlich, aber Du hast den Vorteil, dass Du schon Gewicht mitbringst und später etwas weniger haben wirst, so dass Dir das Problem des Gewichtverlustet keine Schwierigkeiten einbringen werden.
Ich wünsche Dir für Deine Therapien alles Gute und schreibe einfach, wie es weitergeht.

Liebe Grüße

Reigenlilie
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  #4  
Alt 31.10.2015, 20:18
ulla46 ulla46 ist offline
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Standard AW: Ein Neuer mit Ösophagus-, Cardia, oder Magenkrebs

Hallo Martin,
willkommen hier im Forum. Meine Diagnise erfolgte schon vor zehn Jahren. Der Tumor war wg. seiner Lage inoperabel und die Prognose entsprechend mies. Aber ich habe alles überlebt und mir geht es heute richtig gut. Soviel zu Prognosen. Das wichtigste Kriterium war für mich, dass ich eine Klinik mit viel Erfahrung bei diesem Krebs gefunden hatte (allerdings erst, nachdem ich die Klinik gewechselt hatte) und einen Chefarzt, der mir immer Mut gemacht hat und dem ich 100% vertraute..
Das wünsche ich dir auch! Gerade die Op zählt ja zu den schwierigsten überhaupt. Der Operateur sollte also viele derartige OPs gemacht haben. Entsprechende Fallzahlen findest du unter www.weisse-liste.de.
Im Zweifelsfall immer eine 2. Meinung einholen.
Jeder geht ja mit Diagnose anders um. Ich gehöre zu denjenigen, die dann ALLES wissen müssen (liegt wohl an meinem Beruf als Medzin-Journalistin). Aber es ist eine Bauchentscheidung, wie man damit umgeht.
Dass du so hellwach bist, kann mit dem Kortison zusammenhängen. Ich konnte damit auch die Nächte durchmachen.

Alles Gute für dich
Ulla
__________________
SPK 2005, ED T4, Nx, Mx, G2. Chemo und anschl. Chemoradiatio bis Ende 2005. Seitdem ohne Befund.
www.mein-krebs.de
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  #5  
Alt 31.10.2015, 22:26
fuzzi68 fuzzi68 ist offline
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Standard AW: Ein Neuer mit Ösophagus-, Cardia, oder Magenkrebs

@Ulla, @Sylvia, @Reigenlilie, vielen Dank für Eure Antworten.

Gestern und heute hat mich der Schwindel und etwas Durchfall in die schlechte Laune getrieben, schmecken tut mir auch wenig... na ja, könnte schlechter gehen, mal abwarten.
Klar sind die Prognosen immer individuell.
Da ich ähnlich wie Ulla mich doch etwas eingelesen habe, brennen sich die 20-40% doch etwas ein. Klar je jünger desto besser....

Mal sehen wie es weiter geht.

Komischerweise sind meine Schluckbeschwerden in den letzten Tagen deutlich zurückgegangen. PPI?

Schönes WE an alle

Martin
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  #6  
Alt 02.11.2015, 20:00
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Ein Neuer mit Ösophagus-, Cardia, oder Magenkrebs

Lasse dich nicht von Statistiken und Prognosen beunruhigen.

Nach der Statistik hätte ich seit einem Jahr und laut Prognose meiner ersten Ärztin seit Mai d. J. nicht mehr unter den Lebenden weilen sollen.
...aber es gibt mich noch immer!

Meine jetzige Ärztin sagt immer: Die Krankheit ist so verschieden wie die Menschen, die sie bekommen.

Ein Beispiel, dass es gut ausgehen kann, kannst du hier nachlesen:

http://www.mein-krebs.de/index.php/mein-krebstagebuch

Ich drücke dir die Daumen!

Viele Grüße
Walter
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  #7  
Alt 07.11.2015, 08:12
isis1960 isis1960 ist offline
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Standard AW: Ein Neuer mit Ösophagus-, Cardia, oder Magenkrebs

Hallo Martin,

ich schau nur ab und zu hier mal vorbei.
Es ist alles so bekannt, mein Mann hat dies schon hinter sich gebracht.
Diagnose - Ende April, Untersuchungen, Tumorboard, 2. Meinung einholen.
Beginn: Chemo
Op in München.
Reha und jetzt nochmals Chemo.
Wir haben uns nie unterkriegen lassen, man kann bei dieser Krankheit nicht den Kopf in den Sand stecken und sagen : "macht mal".
Es wird immer Tiefen und Höhen geben. Aber mit Hilfe deiner Familie solltest Du die Kraft haben, dies alles zu bewältigen.Uns war es immer wichtig miteinander zureden.
Mit der Therapie ist es wie mit Medikamenten, jeder reagiert anders und somit sind es NUR STATISTIKEN !!!
Es ist auch von Vorteil das Du genügend Gewicht hast, versuch das zuhalten.
Ich habe meinen Mann immer gut mit Sahne versorgt, die Gewichtsabnahme kommt sowieso.
Ein bisschen Ausdauer ist auch von Vorteil, tägliche Spaziergänge in der Natur helfen hier schon weiter.
Während der Chemo ist es auch von Vorteil auf genügend vitaminreiche Ernährung zu achten, hilft Deinem Blut sich zuregenerieren.
Meinen Mann half da eine Vitaminkur zum Trinken sehr gut.
Versuch Dein Leben so normal wie möglich zugestalten, das lenkt auch ein bisschen ab.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer.
Auch hier im Forum zuschreiben tut der Seele gut.
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  #8  
Alt 10.11.2015, 14:15
fuzzi68 fuzzi68 ist offline
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Standard AW: Ein Neuer mit Ösophagus-, Cardia, oder Magenkrebs

Hallo und danke für Eure Antworten.

Die ersten Tage nach dem 1 Zyklus Chemo hatte ich nur mit Schwindel, Müdigkeit, Durchfall, Geschmack- und Appetitverlust und selten kribbelnde Zehen zu kämpfen.
Seit Mitte letzter Woche geht es mir wieder gut.
Anfangs habe ich viel Suppe und Grießpudding gegessen, was mir halt geschmeckt hat.
Ich habe 3 Kilo verloren, diese jedoch auch wieder gewonnen, wie der Geschmack zurückkam.....
Donnerstag geht die 2. Runde los, mal sehen, wie es mir nunmehr ergeht.

Bis dahin

Martin
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  #9  
Alt 10.11.2015, 16:55
SmartM SmartM ist offline
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Hallo Martin, schön von dir zu hören.

Wahrscheinlich hat man das dir schon öfter gesagt:
Aber aus Erfahrung; Was mir geholfen hat und hilft. Viel Bewegung (auch wenn's schwer fällt) in Form von Spazieren gehen. Lote aber deine Grenzen aus. Nicht übermütig werden.
Und natürlich, VIEL Trinken. Mindestens 2 Liter bis zum Mittag und 3 für den ganzen Tag.
Gegen mögliche Übelkeit (hatte ich ab der dritten Gabe) habe ich mir eine "Geruchsgrenze" gebaut. Kein Lieblingsessen und keine warme Mahlzeiten zu mir genommen. Denn warme Mahlzeit riechen intensiver. Man assoziiert Essen mit Übelkeit und so könnte das Lieblingsessen bald zum "Feind" werden.

Das Ganze habe ich auch mit Deo, Rasierwasser und Zahnpasta gemacht. Für die kritischen Chemotage nie meine Alltagsmittelchen verwendet.

Ich drück dir weiter die Daumen - du schaffst das schon!

LG
Walter
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  #10  
Alt 13.11.2015, 19:46
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Ein Neuer mit Ösophagus-, Cardia, oder Magenkrebs

Lieber Martin!

Das ist doch super, dass der Geschmack zurückgekommen ist.
Dann geht es auch mit dem Essen besser.
Weiterhin viel Erfolg.

Liebe Grüße

Reigenlilie
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  #11  
Alt 12.12.2015, 00:41
fuzzi68 fuzzi68 ist offline
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Standard AW: Ein Neuer mit Ösophagus-, Cardia, oder Magenkrebs

Danke für Eure Posts. Ich schaue hier nicht so oft vorbei.
Gestern und heute Chemo No. 4.
Haare dürftig, dünn und grau.
Seit dem letzten Mal auch dann und wann Nasenbluten.

Dienstag habe ich CT zur Halbzeit, jedoch schon Termine für 22.12. und 4.1.
Mittwoch wird wieder konferiert.....

Bis denne.

Martin
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  #12  
Alt 12.12.2015, 15:03
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Hallo Martin,

alles in Allem klingt die Therapie doch sehr vielversprechend. Ich drücke dir die Daumen, dass die auch weiterhin so geht.

Welche Chemo-Medikamente bekommst du denn?
Meine Firstline-Therapie war Cisplatin und 5Fu. Das Cisplatin hat mir den Geschmack und den Appetit bis zu 5 Tage geraubt. Auch das Nasenbluten kenne ich nur zu gut. Mit den Haaren hatte ich dagegen keine Probleme.

...aber wie hat ein Foren-Mitglied mir mal geschrieben: Der Körper kann ohne Haare, die Haare aber nicht ohne den Körper leben.

In diesem Sinn, dir alles erdenklich Gute.

SG
Walter
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  #13  
Alt 30.12.2015, 18:47
fuzzi68 fuzzi68 ist offline
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Standard AW: Ein Neuer mit Ösophagus-, Cardia, oder Magenkrebs

Hallo Walter & alle!
Ich hoffe, Ihr habt ein frohes Weihnachtsfest verbracht!

Ich wollte Euch ein kurzes Update geben:
Nach dem 4ten Chemozyklus war ich im KHBBM zur CT zwecks Re-staging.

Der Schock kam sogleich vom Radiologen: Auf der Leber wäre ein 14mm großer Fleck, der vorher an dieser Stelle nicht war.
Obwohl eine Absiedelung unwahrscheinlich wäre, wolle man das abklären.

Nebenbei gesagt, ist der Haupttumor deutlich kleiner geworden.

Die noch am gleichen Tag durchgeführte Kontrastmittel-Sonographie der Leber hat (wie schon auch im Staging) nichts ergeben, da der Magen vor dem Leberlappen liegt.
Nächsterreichbarer Kontrastmittel MRT Termin war am darauffolgenden Montag, 21.12.
Hierbei wurde Entwarnung geben. die Stelle wäre wohl ein Bluterguß von der Bauchspiegelung.

In der Tumorkonferenz wurde zwischenzeitlich eine OP wie schon vorher angedacht nach dem 6ten Chemozyklus empfohlen.

Am 22.12/23.12. planmäßig der 5te Chemozyklus.
Die Nebenwirklungen sind erträglich, bleiben aber länger und gehen bisweilen nicht mehr weg.
Kälteempfindlichkeit (jetzt wird's ja Winter...) Bitzeln der Finger, der Mundhöhle.....kalte Getränke sind lecker....
Nasenbluten, Entzundene Stelle an der Zunge, Rachenmandeln.
Taube Zunge, Lippen und Nase. teilweise Fingerspitzen
Müdigkeit, etc pp.

Am nächsten Montag, 04.01.16 folgt der 6te und vorerst letzte Zyklus vor der OP.

Im Gespräch mit Chefchirurgen des KHBBM habe ich den OP Termin für den 04. Februar 2016 festgelegt. Am 3.2. wird eine Lungenfunktionsprüfung nach der stationären Aufnahme gemacht.

OP wird wohl Gastrektomie. Alles andere ist unwahrscheinlich.

Je nach Höhe des Untermieters im Ösophagus muss evtl. auch das Brustbein geöffnet werden. Dazu wird ein Lungenflügel stillgelegt.

Nachdem wir Übergewichtigen keine flexible Organaufhängung haben, reicht evtl. der Dünndarm nicht bis nach oben ran, dann wird ersatzweise ein Stück Dickdarm eingesetzt.

Willkommen bei den (künftig) magenlosen!

Obwohl auch der Chirurg und mein Hausarzt immer wieder betont, wie viele Patienten damit mehr oder weniger normal leben, kamen und kommen die Zukunftsängste wieder hoch...

Überleben, erwerbsunfähig, zumindest meine internationale Reisetätigkeit werde ich wohl kaum wieder aufnehmen können....

Alles Sche....

Ich wünsche Euch einen guten Rutsch ins neue Jahr!
Martin
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  #14  
Alt 07.02.2016, 19:24
sandi71 sandi71 ist offline
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Wie ist die OP gelaufen, Martin?
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  #15  
Alt 10.02.2016, 09:08
fuzzi68 fuzzi68 ist offline
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Standard ich bin noch hier!

Hallo Sandi und alle,
Mittlerweile geht es mir nach 8 Stunden OP am vergangenen Donnerstag wieder ganz gut.
Aber der Reihe nach:
Am Mittwoch den 3. Februar habe ich im KHBBM eingecheckt.
Am Nachmittag wurde noch eine Magenspiegelung durchgeführt um mit einem Clip das Ende des Tumors in der Speiseröhre zu markieren.
Am Donnerstag den 4. Februar wurde ich morgens um 7:30 Uhr abgeholt und in den Operationssaal eingeschleust.
Da wurde dann vom Chef Anästhesisten die PDK zwischen siebten und achten Wirbel gelegt.
Das geht ganz schön auf den Kreislauf.

Dann wurde die Narkose eingeleitet und alles ging seinen Gang.
Ich bin abends gegen 19:00 Uhr in der Intensivstation aufgewacht.
Dass die Operation so viel länger gedauert hat als ursprünglich geplant, hatte folgende Gründe:
1) die bei der CT vor Weihnachten festgestellten Flecke auf der Leber waren doch keine Blutergüsse. Somit wurde ein Teil des linken Leberlappens entfernt und ins Labor eingeschickt. Diese Knoten waren gottseidank gutartig, ansonsten hätte man die Operation nicht weitergeführt da es nicht zur Verlängerung des Lebens beigetragen hätte.
2) die Gallenblase wurde entfernt
3) die umliegenden Lymphknoten wurden entfernt
4) da die Chemotherapie sehr gut angeschlagen hat konnte aus dem Bauchraum die Speiseröhre mit 6 cm Sicherheitsabstand gekürzt werden und der Dünndarm wurde angeschlossen. Das war wegen Körperform nicht einfach.
Die beiden Operateure Chefchirurg des KHBBM und leitender Oberarzt waren ziemlich geschafft, haben aber außerordentlich gute Arbeit geleistet.
Die Anästhesistin hat mich auch erst nach Beendigung der Narkose an den Dienst habenden Arzt übergeben. Kreislauf und Narkosetiefe war die ganze Zeit (immerhin 10 Stunden) stabil.
Bereits am Freitag Nachmittag wurde ich auf die Überwachungsstation verlegt.
Da ist aber auch noch immer genug Radau mit piepen der Monitore, Tür auf Tür zu etc. so dass ich die ersten Tage recht schlecht geschlafen habe.
Am Montag auf die Normalstation verlegt.
Am Nachmittag war ich ziemlich k.o., es wurde ein Test mit einem Farbmittel gemacht das ich trinken musste, gottseidank ist in der Dränage nichts gelandet somit scheint die Naht Dicht zu sein zu sein.
Die letzten Tage hatte ich immer wieder erhöhte Temperatur, weshalb am Dienstag eine CT durchgeführt worden ist um die Naht zu begutachten.
Auch dabei war gottseidank alles o. k.
Und ich habe gestern Abend das erste mal außer Astronautennahrung eine Suppe und Milchreis bekommen.
Der PDK und ZVK sind raus, heute sollen die Drainagen gezogen werden.
Schmerzen habe ich an der Wunde beim Husten und Bewegen.

Mal sehen wie sich das mit der Ernährung ergibt.

Bis dann
Reporter fuzzi aus dem KHBBM
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