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  #16  
Alt 05.11.2017, 21:48
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Liebe Mitstreiter, die ersten 14 Bestrahlungen sind rum und erste Hautveränderungen zeigen sich sind aber noch relativ harmlos. Hatte diese Woche das erste Arztgespräch und wegen der Schwellung wurde mir gesagt dass ich damit rechnen muss dass sie nicht mehr besser wird und eventuell dauerhaft schlechter wird :-( Vom Landratsamt bekam ich Post dass die Bearbeitungszeit meines Schwerbehindertenausweises wohl mehrere Monate in Anspruch nehmen wird obwohl ich sämtliche Befunde Op Berichte etc mitgeschickt habe. Was machen die denn den ganzen Tag auf den Ämtern???
VG Sven
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  #17  
Alt 29.11.2017, 21:55
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Mal wieder ein kleines Update von mir... Habe morgen die letzte Bestrahlung und leider hat sich aus den kleinen Hautproblemen doch mehr entwickelt. Das Spalthauttransplantat ist komplett weg und alles ist offen und schmerzt. Da auch das halbe Knie mitbestrahlt wurde macht mir das seit einigen Tagen auch sehr zu schaffen - es tut weh und die Beweglichkeit ist stark eingeschränkt. Ich hoffe das gibt sich wieder. Zudem hatte ich heute noch meinen ersten Nachsorgetermin (MRT und CT) und jetzt heißt es warten auf das Ergebnis in ca. einer Woche. Drückt mir die Daumen dass alles ohne Befund sein wird!
LG Sven
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  #18  
Alt 30.11.2017, 00:19
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sveba.
Natürlich werde ich dir ganz feste die Daumen drücken, dass das Ergebnis gut ausfällt und es wird gut sein!

Mir war eigentlich schon klar, das die Spalthaut nach der Bestrahlung "abstirbt".
Aber eine andere Option hattest du scheinbar nicht, als die Bestrahlung.
Was sagt das Strahlenzentrum dazu?

Wie geht es nun weiter?

An deiner Stelle würde ich mir neben dem Strahlenzentrum noch eine weitere Meinung in einem Sarkomzentrum einholen.
Dann bist du gewiss in " sicheren Händen".

Liebe Grüße,

Sanne
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  #19  
Alt 30.11.2017, 01:50
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sanne Danke fürs Daumen drücken
Befürchtet hatte ich es auch dass die Spalthaut nicht hält aber die ersten Wochen hatte es noch gut ausgesehen. Hatte mich leider auch nicht geschont was sicher seinen Teil dazu beigetragen hat. Jetzt geht halt erstmal nicht viel außer Bein schonen und wenig belasten.
Bin mit dem Sarkomzentrum in Frankfurt so verblieben dass ich die Nachsorgetermine in Würzburg durchführen lasse und sobald etwas auffällig ist mit den Befunden dort hingehe. Das Strahlenzentrum sagt es würde wieder verheilen muss aber wohl noch einige Wochen zur Nachbehandlung dort hin gehen. Heute habe ich noch das Abschlussgespräch beim Arzt und will meine offenen Fragen los werden.
LG Sven
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  #20  
Alt 02.12.2017, 00:51
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sven.

Nun suche mal nicht die Schuld bei dir, das wäre sehr unsinnig.
Die Spalthaut ist nicht abgestorben, weil du dich nicht genug geschont hast,sondern weil sie von vornherein sehr anfällig für äußere/ andere Umstände ist .

DU bist nicht Schuld daran!
Es wurde versucht, da es hätte klappen können, oder eben nicht.
Nun hat es nicht geklappt und es wird eben anders behandelt.
Es ist aber keine Schuldfrage, damit belaste dich bitte nicht.
Spalthaut ist IMMER anfällig für "andere" Umstände.
Google mal danach!

Viele, liebe Grüße,

Sanne
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  #21  
Alt 02.12.2017, 02:29
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sanne Danke dir!
Ich lasse es jetzt einfach erstmal langsam angehen und schone mich solange es nicht richtig verheilt ist. Dann will ich auf Reha und endlich wieder arbeiten gehen. Wenn man so nutzlos daheim ist kommt man nur auf dumme Gedanken.
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende!
LG Sven
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  #22  
Alt 05.12.2017, 14:51
klarzellensarkom klarzellensarkom ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo Sven,

alles Mist mit den Sarkomen.

Kann dir von mir berichten das es auch "positive" Verläufe gibt und hoffe auch das es für dich noch alles gut wird.

Bei mir wurde im September 2014 ein Klarzellsarkom im Oberschenkel, wie bei dir einfach von einem Chirurgen Ambulant entfernt.

Bei dem Befund sind Hausarzt und Chirurg bald vom Stuhl gefallen. Ich habe mich dann am selben Tag noch in einem Sarkomzentrum vorgestellt und das ist denke ich das beste was einem Sarkompatienten passieren kann.

Ich wurde in den nächsten Tagen auf den Kopf gestellt und eine Woche später wurde mir ein auffälliger Knubbel an der Brust entfernt. Der Knubbel hat sich als harmloses Atherom herausgestellt.

Anschließend hat der Prof. meinen Oberschenkel nochmal operiert und großzügig Gewebe entfernt. Nach einer massiven Wundheilungsstörung wurde ich in Frankfurt von einer sehr kompetenten Strahlenspezialisten behandelt. Das ganze war bei mir auch nicht heimatnah, hatte etwas über 100KM einfach zu fahren. Die Fahrtkosten hat die KK aber ohne zu murren erstattet.

Seitdem war ich bis Anfang des Jahres quartalsweise zur Nachsorge (MRT Oberschenkel und Unterbauch + CT Lunge) und seit Januar halbjährlich im Sarkomzentrum Frankfurt.

Was soll ich sagen, kein rezidiv und keine Metastasen. Toi Toi Toi das es so bleibt.

Der Behindertenausweis hat bei mir auch paar Monate benötigt, aber ich denke das ist im Moment dein kleinstes Problem.

Meine Psyche hat irgendwie eine komische Art damit umzugehen, ich rede mir immer noch ein das das pathologische Institut meine Probe falsch diagnostiziert hat.

Ich weiß das es nicht so ist, da die Proben inzwischen in drei versch. Instituten untersucht und die Diagnose bestätigt wurde, aber glauben kann ich das immer noch nicht.

Viele Grüße

Marcus

Geändert von gitti2002 (06.12.2017 um 01:37 Uhr)
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  #23  
Alt 08.12.2017, 00:41
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Hallo zusammen,
hatte heute meine Besprechung von MRT und CT. MRT war unauffällig beim CT gab es folgende Beurteilung:
"Kein sicherer CT morphologischer Nachweis Thorako-abdominaler Manifestationen. Auffällig prominente inguinale und links parailiakale Lymphknoten, teils grenzwertig vergrößert und im Kontext letztlich suspekt un VK-bedürftig."
Eine Ursache dafür könnte die offene Wunde der Bestrahlung sein...
Jetzt gilt es abzuwarten wie es das nächste mal im März aussieht.
@Marcus:Freut mich dass es bei gut aussieht und ich wünsche dir dass es so bleibt!
LG Sven
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  #24  
Alt Gestern, 23:35
Sveba Sveba ist offline
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Standard AW: Leiomyosarkom Oberschenkel

Mal wieder ein kleines Update von mir: Am 13.02. werde ich meine Reha in Ahlbeck (Usedom) antreten und freue mich schon sehr auf das Meer :-) Leider habe ich weiterhin Wundheilungsstörungen nach der Bestrahlung die leider nicht besser werden. Letzte Woche war Abschlussgespräch im Strahlencenter da wurde mir nur gesagt ich müsse Geduld haben :-( Es sind jetzt 6 Wochen und ich habe an der Stelle wo der Schwenklappen entnommen wurde ein ca. 2 Euro großes Loch das umrodet ist und einfach nicht kleiner werden will. Momentan versuche ich es nach Ratschlag eines Wundmanagers mit Manukagaze - das wird auf die Stelle aufgelegt und soll bei der Heilung helfen. Schön wäre es wenn bis zur Reha die Stelle zu wäre aber ich habe da wenig Hoffnung.
Ach und mein Schwerbehindertenausweis ist endlich da, habe einen GdB von 80 ohne Merkzeichen bekommen.
VG Sven
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