Granulosa Zelltumor

27.04.2004, 17:53

Hallo Katja und Thomas,
schließe mich S. an, was die MRT-Aufnahmen betrifft. In der Charité wurden bisher bei mir immer MRTs des Abdomens ganz - also vom Becken bis zum Zwerchfell -gemacht. Ist ja auch sinnvoll bei dieser Krebsart, die sich oft im gesamten Bauchraum ausbreitet. Die gemeinsame Befundbesprechung kurz danach fände ich auch toll. Doch ich kann auch das Argument verstehen, daß man bei den voroperierten Bäuchen mehr Zeit braucht für eine genauere Beurteilung. Daumen bleiben gedrückt bis Donnerstag so gegen 17 Uhr. Dann müßtet Ihr ja alle positiven Nachrichten schon erfahren haben .
Alles Gute
Claudia

28.04.2004, 16:56

Hallo Tina,

mir haben sie gesagt, das es abrechnungstechnisch nur ein Problem bei verschiedenen Körperteilen gibt (ich wollte gleich noch den Kopf dazu haben, ging nicht, neuer Termin). Aber Bauch (Abdomen) ist doch Bauch, oben oder unter... Ich bekomme das jetzt seit über 2 Jahren komplett. Das war nämlich mein Problem, die haben immer nur das Becken gemacht und dabei die Metastase übersehen, die sich viel weiter oben (in Nabelhöhe) befand.

Vielleicht hilft ja ein Anruf bei der KK, die dürften doch daran interressiert sein, dass alles in einem Rutsch passiert.

Alles Liebe S. (bin schon mit einem Bein im Flugzeug)

29.04.2004, 17:40

Hallo ihr lieben Daumendrücker!

Ihr könnt erstmal aufhören zu drücken und eure Finger etwas vom vielen drücken, kühlen :-)

Denn, die Befunde sehn sehr gut aus!!!
Die Metas sind weiter geschrumpft und nächster KH Termin ist in einem viertel Jahr. as heißt, der Krebs ist erstmal soweit zum Stillstand gekommen und wir haben jetzt erstmal ruhe!!!!

Man wir sind so glücklich. Echt!!! Es ist einfach wunderbar.

Es wurde zwar auch gesagt das sie nicht in die Zukunft schaun können, aber das ist ja normal. Jedenfalls sind wir jetzt echt sehr weit.

Am Montag ist dann noch die anstehende MRT Untersuchung vom Eierstock. Da wird nochmal sicher gegangen das alles ok ist. Aber laut Tumormarker sollte es da keine Probleme geben!

Toll!!!!

So das wars erstmal.
Danke nochmal!!!

Gruß Thomas und Katja

http://www.Katja-will-leben.de.vu

29.04.2004, 20:26

Hallo Thomas,

das hört sich ja erstmal toll an..... freue mich, dass ihr jetzt mal wieder aufatmen und zu Kräften kommen könnt :-)

Habe gerade zum ersten mal deine/eure Homepage gesehen.... wauhhh.... nicht schlecht.... da habt ihr ja fein was aufgestellt :-)

Liebe Grüße... Kerstin

30.04.2004, 11:46

Liebe Katja und Thomas,
ich freue mich mit Euch und wünsche Euch von Herzen, daß alles so wunderbar bleibt.
Bin gespannt, Euch auf Eurer Homepage kennenzulernen, die Ihr zur Zeit wohl "zugesperrt" habt.
Mit lieben Grüßen
Claudia F.

30.04.2004, 20:41

Hallo Katja und Thomas,
ich freue mich mit euch über das super Ergebnis. Jetzt könnt ihr erstmal zur Ruhe kommen und neue Kräfte tanken.
Eure Homepage ist ganz toll geworden!
Liebe Grüße
Margit

30.04.2004, 21:28

Liebe Katja und lieber Thomas!
Auch ich freue mich riesig mit und für Euch, dass es im Moment so positiv aussieht. Ich hoffe, dass das recht lange so bleibt.
Liebe Tina NRW!
Auch Dir Gratulation zu Deinem guten Ergebnis. Hoffentlich fällt der Marker weiter so steil nach unten. Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen. Bei mir gibt es im Moment noch nichts Neues. Warte immer noch auf Antwort von München (habe schon einen ganz wunden Hintern vom vielen Warten!). Der zuständige Professor hatte bis einschl. Donnerstag Urlaub. Die Assistentin hat mir allerdings gleich erklärt, dass im Moment noch keine Studienergebnisse vorliegen und Hyperthermie plus Chemo auch kein Wundermittel sei. Außerdem hätte ich die wirksamste Chemo bei Eierstock-Krebs, nämlich Carboplatin, schon 2 Mal bekommen. Nachdem ich ihr aber erklärt habe, dass ich bis jetzt nicht den "Standardweg" gewählt habe und damit bis heute recht gut gefahren bin und Carboplatin beide Male auch angeschlagen hat, war sie der ganzen Sache gegenüber schon aufgeschlossener. Auf jeden Fall soll ich spätestens Anfang nächste Woche Bescheid bekommen, ob die Möglichkeit besteht, in diese Studie reinzukommen. Hoffen wir also das Beste!
Liebe Geli!
Heute hagelt es ja nur so von guten Nachrichten (grins). Ich hoffe, auch Du kannst demnächst eine beisteuern und uns berichten, dass Du endlich mit Deiner neuen Therapie beginnen kannst. Alle verfügbaren Daumen sind gedrückt.

Übrigens: Auch bei mir wird regelmässig ein Abdomen-CT gemacht, und zwar Ober- und Unterbauch. Hatte damit noch nie Probleme. Und in meiner neuen Klinik in Ravensburg werden die Bilder auch immer gleich ausgewertet, eine halbe Stunde nach dem CT bekomme ich Bescheid, wie es aussieht. Das finde ich sehr angenehm. Bei meiner früheren Klinik musste ich auch immer eine Woche warten, bis ich die Ergebnisse abfragen konnte, was doch oft sehr nervenaufreibend und lästig war.
Euch allen einen schönen 1. Mai und übertreibt es nicht mit dem Wandern/Radfahren. Immer schön langsam angehen.
Liebe Grüße
Brigitte

07.05.2004, 15:54

Gast Hallo,
ich hab im KH nachgefragt, da ich Ober- und Unterbauch CT auch immer getrennt bekomme. Ich hab zur Antwort bekommen, dass es mit den ganz modernen Geräten möglich ist, alles zusammen zu machen. Mein KH hat leider kein so modernes Gerät und daher wäre die Strahlenbelastung alles an einem Tag zu machen zu hoch. Werd´s wohl einfach mal glauben :-)!
Ich wünsch euch Allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße
Margit

28.04.2004, 21:57

Hallo

Viele von Euch kennen Unseren Kampf gegen die Schwere Krebserkrankung meiner Freundin Katja.

Nun möchten wir unsere Geschichte Online Stellen. Einige Teile der Seite sind schon im Netz und andere Folgen noch.

Wir wollen aber nicht nur über Unsere Geschichte und so schreiben! Nein! Wir wollen auch deine Geschichte gerne auf Unserer Seite. Also wenn du magst, schreib sie einfach in Unser Forum....auch Fragen und so, könnt ihr da rein schreiben.

Unser Zeil ist es mit der Seite, anderen Leuten zu Zeigen das sie nicht alleine mit dieser Krankheit sind. Und das soll diese Seite mit unserer Geschichte und Euren Postings von Geschichten (Krebsverläufe usw...von Euch) erreichen.

Ihr könnt Euch auf der Webseite Registrieren, somit werden einige Sonderfunktionen aktiviert.

Und wer einen Link zu einer Krebsseite oder so hat, her damit.

Also wäre toll wenn ihr mal vorbei schauen würdet.

Viele Liebe Grüße

Thomas & Katja

http://www.Katja-will-leben.de.vu

Hallo an alle,
ich hoffe, es geht Euch soweit gut. Thomas, wie geht es Katja? Ich habe Eure Geschichte auf der Homepage verfolgt. Hast Du ganz toll gemacht. Ich finde es überhaupt bewundernswert, dass Du Dich so sehr für Deine Freundin einsetzt. Aber auch das ist sicherlich eine Bewältigung der Angst, die man empfindet, wenn es dem geliebten Partner auf einmal so schlecht geht. Mir geht es nach meiner großen Lymphknoten-OP im Februar inzwischen wieder richtig gut. Ich bin voll belastungsfähig und hoffe, dass das auch für lange, lange Zeit so bleibt. Chemotherapie ist mir ja zum Glück erspart geblieben, so kann ich auch nicht über entsprechende Nebenwirkungen berichten. Ich habe jedoch das Problem, dass ich, eigentlich seit der Diagnose im Dezember letzten Jahres, vermehrt unter z.T. heftigen Allergie-Attacken leide. Hatte nie Heuschnupfen, dieses Jahr aber ziemlich stark. Außerdem entwickle ich eine Neigung zu Kontaktallergien (Shampoo, Parfum etc.), die sich zeitweise mit heftigen, extrem juckenden Ausschlägen darstellen. Das macht mir natürlich schon Gedanken. Hat jemand von Euch nach Krebs-Diagnose und -Behandlung ähnliche Erfahrungen gemacht? Meine Ärztin ist ratlos, mein Allgemeinmediziner und Allergologe versucht derzeit, die Quelle des Übels herauszufinden, was sich als sehr schwierig darstellt. Ich tippe einfach auf ein lädiertes Immunsystem, das ein wenig des Aufpäppelns bedarf. Wer kann ähnliches berichten oder helfen?
Ich grüße Euch und wünsche allseits einen schönen Tag! Kathrin

Hallo Kathrin

Also uns gehts echt Suppi.
Wir haben ja jetzt erstmal ruhe vor der Uni/KH und sind sehr glücklich darüber. Wir genießen jetzt unser Leben und fahren viel weg wenn ich frei habe. (Sächsische Schweiz)
Dann bauen wir zur Zeit an Unserer Webseite. Dauert zwar etwas aber wir kommen vorran :-)
Und sonst ist halt alles ok, nur blöd das ich ab Heute, 3 Nachtdienste hab. *megastöhn*

Zu deinem Problem kann ich lieder nix sagen, Sorry.

Bis Bald

Thomas

[Tina HH]

Hallo zusammen,
Nun ist es ein Jahr her, dass ich zum dritten mal aus dem KH entlassen wurde und seit dem plagt mich auch die Ungewissheit was nun mit meinem linken Ovar eigentlich los ist.
Die onkologische Konferenz hat mir nun geraten eine erneute Abklärung im KH vorzunehmen, dass heisst Bauchschnitt, Zysten oder was immer das ist entfernen und gucken, ob wieder Tumorzellen dabei sind. Entweder das linke Ovar sieht unauffällig aus und ist nicht bösartig, dann lassen sie es drin, oder aber alles raus...wird sich während der OP entscheiden. Super Sache!
Da ich im Juli noch 2 Wochen in den Urlaub will habe ich den Termin auf Ende Juli gelegt...habe also noch 2 Monate Schonfrist...auf die 2 Monate kommt es nun auch nicht mehr drauf an, denke ich...wo ich jetzt schon ein Jahr damit rumlaufe. Die Ärztin meinte auch, das müsse ich entscheiden.
Von der Option, die 'Zysten' vom Berfruchtungsarzt punktieren zu lassen hat sie mir dringenst abgeraten...wenn es doch wieder böse ist, dann könnten die Zellen streuen, oder die Pieken bei dem Kuddelmuddel der da herrscht daneben und verletzen Blase oder Darm. Na dann, auf in den Kampf.
Frage: hat jemand hier schonmal 3 Bauchschnitte machen lassen müssen und wie siehts denn nach dem Dritten dann aus?Fühlt man dann jemals wieder etwas (mein Bauch ist nach einem Jahr immer noch taub)...???
machts gut,
Liebe Grüsse,
Tina HH

Hallo Tina HH,
von dir hat man schon lange nichts mehr gelesen! Wie geht es dir?

Hallo, bin heute mal aus Zufall auf Eure Seite gestoßen und wollte mal was positives beisteuern. Im Februar 2001 wurde bei mir im Rahmen einer Kinderwunschbehandlung auch ein Granulosa-Zelltumor festgestellt. Bei mir trauten es sich meine Ärzte zu, zunächst nur den befallenen Eierstock, das Netz und diverse Lympfknoten zu entfernen und mir dann eine Frist von max. 2 Jahren zu setzen um meinen Kinderwunsch zu erfüllen. Geplant war allerdingsauch eine halbjährliche Bauchspiegelung. Ich habe dann im Wege der künstlichen Befruchtung am 03.09.01 meinen Sohn bekommen.Knapp 2 Monate später habe ich die Total-OP durchführen lassen. Sowohl mein Sohn als auch ich sind (momentan) gesund und ich würde mich um nichts in der Welt heute anders entscheiden als damals.Egal, was die Zukunft bringt - die zeit mit meinem Kind war´s und ist es wert.

Hallo Andrea,
da kommen einem ja Tränen der Rührung.
WIe schön.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es alles so bleibt.
Liebe Grüße
auch an alle anderen,
Tina,
ich wünsche Dir, dass Dein TM weiter fällt

Anja