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  #76  
Alt 03.06.2018, 13:38
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Neue Infos. Leider bewege ich mich am unteren Ende der Prognose, die eine Überbrückung mit DLI von 6-24 Monaten vorgesehen hatte. 24 Monate wäre super gewesen. Aber das Leben ist kein Wunschkonzert.

Vier DLI Spritzen habe ich und die erste davon hat zwei Monate gebracht. Hochgerechnet sind das in Summe ca. 8 Monate. D.h. mir bleiben noch sechs Monate (+Vorbereitung) bis zur nächsten Transplantation. Ich bin jetzt am überlegen, was ich in der verblebenden Zeit alles noch machen will. Die Zeit ab Transplantation ist dann wieder nicht planbar.

Klar reden die Ärzte immer noch von Hoffnung, dass die restlichen Spritzen besser wirken. Aber bisher stellte sich jede dieser Hoffnungen seit 2012 als frommer Wunsch ohne belastbare Basis heraus. Es würde mich wundern, wenn es dieses Mal anders wäre.

20.06.2018
Nachtrag. Inzwischen gab es Spritze Nr. 2 und ein Arztgespräch. Wenn die Spritzen aufgebraucht sind und die Werte wieder fallen, bleibt als einzige Option mit etwas Erfolg die zweite Transplantation. Die Finanzierung ist jedoch unklar und die Spendersuche gestaltet sich schwierig. Ist die Transplantation nicht möglich, versucht man mit Studien und Chemos Zeit zu gewinnen. Dass das nicht ewig geht, wissen hier alle.
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12/2012 AML M2
02/2013 nach Ind.Chemo in CR
09/2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
02.12.2015 Rezidiv (Früherkennung)
12.2015 - 10.2017 Chemo
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seit 03/2018 DLI
ab Anfang 2019 ist es unklar wie es weiter geht. Die zweite Transplantation wäre nötig, aber die Spendersuche ist schwierig. Andernfalls wieder Chemo, Studien, usw....

Geändert von anjin_san (20.06.2018 um 01:23 Uhr)
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  #77  
Alt 04.06.2018, 08:46
Zeka Zeka ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Lieber Alex,

es tut mir leid, dass die DLI Spritzen nicht so lange wie erhofft gewirkt haben. Ich kann deine Enttäuschung sehr gut verstehen. Unabhängig von der weiteren Prognose würde ich an deiner Stelle all das tun, worauf du Lust hast. Obwohl meine Nachuntersuchungen bisher alle positiv verlaufen sind, versuche ich nach dem Motto zu handeln: Verschiebe nichts, was du heute schönes tun kannst auf später.
Ich drücke dir die Daumen, dass der Erfolg der nächsten Spritzen größer ist.
LG
ZeKa
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  #78  
Alt 17.07.2018, 15:49
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Zitat:
Zitat von Zeka Beitrag anzeigen
Unabhängig von der weiteren Prognose würde ich an deiner Stelle all das tun, worauf du Lust hast.
Hi ZeKa,
das versuche ich auch. Ganz einfach ist es nicht, denn es sind ja auch ökonomische Zwänge vorhanden. Inzwischen sind natürlich auch die Gedanken an die Zukunft täglicher Begleiter, da aktuell nicht klar ist, ob ich noch die Zeit bis Ende des Jahres habe. Inzwischen ist eine GvHD aufgetreten und ein Pilz macht sich breit.

Aber ich habe dennoch meine Urlaubsreise im Oktober gebucht. Ich bekomme zwar keine Reiserücktrittsversicherung mehr, aber das Risiko trage ich. Auch habe ich mich in meiner Tischtennismannschaft für die nächste Saison aufstellen lassen. Ganz so einfach lasse ich mich nicht unterkriegen, auch wenn es zugegeben zunehmend schwer fällt.

Gruß Axel
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ab Anfang 2019 ist es unklar wie es weiter geht. Die zweite Transplantation wäre nötig, aber die Spendersuche ist schwierig. Andernfalls wieder Chemo, Studien, usw....
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  #79  
Alt 18.07.2018, 18:40
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

hey, ich schau regelmäßig hier vorbei, ob es was neues von dir gibt.
ich bewundere wie du mit der schwierigen situation umgehst und mir macht es unwahrscheinlich viel mut, hoffnung und freude dass dein rezidiv schon so lange in schach gehalten werden kann, wenn du damit auch sicher die absolute ausnahme bist im moment. aber vielleicht wird das bald für alle aml patienten möglich.

gibt es mittlerweile einen spender? war der erste spender eigentlich auch ein fremdspender?

was mich bissi erschreckt, ist weil du geschrieben hast die finanzierung der transplantation ist unklar, das kenne ich hier in österreich gar nicht, was heißt das?

ich wünsche dir weiter das beste
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  #80  
Alt 18.07.2018, 20:12
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hi nirtak,
schön wieder etwas von dir zu lesen. Ich hoffe bei dir ist soweit alles im grünen Bereich, soweit es möglich ist.

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
...und mir macht es unwahrscheinlich viel mut, hoffnung und freude dass dein rezidiv schon so lange in schach gehalten werden kann, wenn du damit auch sicher die absolute ausnahme bist im moment. aber vielleicht wird das bald für alle aml patienten möglich.
Das hoffe ich auch. Immerhin hat mir die Studie über zwei Jahre gebracht. Leider funktioniert das aktuell nur in weniger als 50% der Fälle.

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
...gibt es mittlerweile einen spender? war der erste spender eigentlich auch ein fremdspender?
Es wurde damals zur der ersten Chemotherapie als auch zur Transplantation nach einem Spender gesucht und leider kein passender gefunden. Daher nahm man meinen Bruder auch wenn klar ist, haploidente Spender wirken nicht so gut. Deswegen stellt sich auch die Frage, ob jetzt ein Spender gefunden wird wenn in wenigen Monaten danach gesucht wird. Die Chance ist gering.

Zitat:
Zitat von nirtak Beitrag anzeigen
...was mich bissi erschreckt, ist weil du geschrieben hast die finanzierung der transplantation ist unklar, das kenne ich hier in österreich gar nicht, was heißt das?
Hier in D ist die erste Transplantation eine Pflichtleistung und die zweite und jede weitere eine optionale Leistung. D.h. die Kasse ist nicht in der Pflicht zu zahlen, macht es aber so gut wie immer. Zahlen über die Ablehnungen gibt es natürlich nicht.
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  #81  
Alt 23.07.2018, 12:14
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

verstehe, danke für deine antwort
ich bewundere sehr wie mutig du hier immer von deiner schwierigen situation berichtest, weil ich könnte es nicht
es hilft aber sicher anderen sehr
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  #82  
Alt 01.08.2018, 12:25
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Neuer Stand der Dinge. Meine GvHD ist nach Aussage der Ärzte mit hoher Wahrscheinlichkeit chronisch. D.h. ich werde bis auf weiteres mit Advantan einreiben müssen und wenn es zu stark wird, wird man mit Medikamenten gegensteuern - was man eigentlich nicht möchte weil.......

Die Sache hat wohl auch etwas Gutes. Die Ärzte sind froh über diese Reaktion da das ein Zeichen dafür ist, dass das neue Immunsystem endlich aktiv wird. Das will man nicht gleich wieder unterdrücken. Noch kann man wenig sagen. Dazu muss man die nächsten cd34 Werte abwarten. Aber das macht Hoffnung, dass die nächste Transplantation doch noch geschoben werden kann. Wenn der Preis dafür die roten Flecken sind, damit komme ich klar.

Mit der Zeit bin ich recht vorsichtig mit Hoffnungen geworden. Aber diese Nachricht macht doch irgendwie Hoffnung. Insbesondere vor dem Hintergund, dass die Spendersuche schwierig wird.
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  #83  
Alt 29.09.2018, 14:41
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Wie wohl bei jedem, so auch bei mir gute und schlechtere Nachrichten zum Thema. Die schlechte Nachricht, die GvHD im Mund, ist eigentlich "nur" nervig und mal schauen was man auf dauer dagegen machen kann.

Aber der Reihe nach. Die GvHD wurde stärker und es musste Prednisolon zum Einsatz kommen. Erst 50mg und langsam reduziert auf 10mg. Bei 50mg hatte ich die mir bekannten Nebenwirkungen, bei 10mg sind diese minimal. Die Haut GvHD reduzierte sich aber die GvHD im Mund hält sich bei 10mg gerade so in Waage. D.h. das geplante Reduzieren auf 5mg ist nicht möglich. Die GvHD ist nun auch als chronisch eingestuft. Nervig ist, egal ob heiß, kalt, würzig... wenn ich esse bilden sich Blasen im Mund und genießen ist nicht mehr drin. Meine seltenen Whiskys stehen nur noch im Schrank weil es beim Trinken brennt und den Geschmack der unterschiedlichem, seltenen Sorten genießen ist nicht mehr möglich. Auch jegliches warmes Essen strengt an. Das ist wohl der Preis für die gute Nachricht. Seit zwei Monaten sieht mein Blutbild richtig gut aus. Das lässt hoffen, dass die zweite Transplantation doch noch weit geschoben werden kann.

Allerdings, und das weiß hier ja auch jeder, es ist eine Momentaufnahme die jederzeit kippen kann. Aber ich freue mich auch über die kleinen Erfolge und wenn die GvHD Auswirkungen der Preis dafür ist, dann lerne ich auch irgendwie damit zu leben.
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  #84  
Alt 30.09.2018, 11:40
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

ah da freu ich mich mit dir, dass das blut grad so gut ist.

ja mund gvhd ist nervig, hab ich auch, bei mir sind das permanent so weißliche stellen am zahnnfleisch und diese bläschen kenne ich auch, die habe ich aber gott sei dank nicht ständig.

nix scharfes, nix zu saures (essig), nix zu salziges und zahnpasta ohne menthol helfen bei mir das ganze auf einem gut erträglichen level zu halten.

ich wünsch dir weiter "braves" blut!
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