Fragen zum BSDK

[p53]

Huhu pinklady,

ich wünsche dir, dass du den Mut nicht (ganz!! ein bisschen ist ok bei diesem Sch...) verlierst und vielleicht es auch ein wenig schaffst, im Hier und Jetzt und von Tat zu Tag zu leben und deine noch gute Lebensqualität zu genießen.

Normalerweise würde ich es ja gar nicht wagen, hier als Angehöriger und dazu noch bei dieser prognostisch eher ungünstigen Krebsart überhaupt aufzuschlagen und schlau herum zu texten....
in diesem Fall mache ich eine Ausnahme und zwar genau deshalb:

Ich verfolge die BSDK-Mädels (Männer schreiben glaube ich hier gar nicht in diesem Bereich) schon länger und bin immer wieder erstaunt und auch aus der Ferne erfreut, was sie doch noch alles aus ihrem Leben mit BSDK herausholen und sich da auch gar nicht von Statistiken und Prognosen beeinträchtigen lassen, auch wenn man das sicher nie ganz wegschieben kann.

Bevor ich hier mitlas, hätte ich jemanden mit dieser Diagnose keine großen Chancen für ein längeres Überleben gegeben, einfach auch deshalb, weil bis vor nicht so langer Zeit es ja auch tatsächlich so war (ich erlebte das als Kind mit, allerdings nicht bei einem Angehörigen sondern Bekannten).

Klar, jeder geht anders mit so etwas um und letztlich kann auch keiner aus seiner Haut, ich weiß nicht, wie ich selbst damit umgehen würde... ich wünsche dir jedenfalls von ganzen Herzen, dass du dich nicht unterkriegen lässt und auch bedenkst, dass die Forschung ständig weiterläuft.

Da ich gerade eh schon mal hier bin, würde ich gerne Anchilla als "Fachfrau" noch kurz etwas fragen, möchte nicht extra dafür ein neues Thema aufmachen.
Bei meiner Mutter wurde ja auch eine Zyste in der BSD entdeckt im Rahmen eines Diagnostikmarathons, weil unklare längerdauernde Symptome und ich legte ihr nahe, das im Auge zu behalten.
Nun hatte sie ein MRT Abdomen, ich konnte nicht näher nachfragen, da ich zu einem Termin musste und habe jetzt irgendwie ein doofes Gefühl.
Könnte dieses MRT eine Kontrolle der BSD sein (man sieht ja eigentlich bei diesem Organ nicht so viel im MRT, soweit ich es in Erinnerung habe) - oder hat ein MRT Abdomen definitiv nix mit BSD zu tun?
Ich will mich innerlich schon mal bisschen vorbereiten... bzw wäre mir eine relativ harmlose Kontrolluntersuchung natürlich am liebsten oder lieber als ein Verdacht oder Metastensuche oder ähnliches...
danke schonmal

und Grüße an alle

[Anchilla]

Hallo p53,

ich bin nun wirklich keine Fachfrau....grinsel.....aber ich lebe nun schon eine Weile mit BSDK und hab Kontakte zu einigen anderen, so dass ich einiges selbst erlebt habe, oder mitbekomme.

Soweit ich weiß, ist Zyste nicht so schlimm, weil es ja kein Tumor ist.
Wahrscheinlich überwachen die Ärzte diese um sicher zu gehen, dass diese nicht ausartet. Bei mir wird immer CT gemacht, aber ich habe auch schon von anderen gehört, die MRT bekamen. Zum Abdomen gehört auch die BSD, also wird die schon mitbeobachtet.

Sich eine Kopf zu machen ist für jeden echter Stress. Mach es Dir und Deiner Mutter einfacher indem Du da anrufst und nachfragst ob es Kontrolle war oder ob sie eine andere Vermutung haben und was bei der Untersuchung raus kam.

Wichtig ist auch, wer das MRT beurteilt. Der Radiologe oder der Onkologe? In der Regel haben die Radiologen einfach mehr Erfahrung.

Bitte nicht selbst verrückt machen, sondern nachfragen....lächel

LG Anchilla

[Pinklady]

Hallo ihr Lieben,
Zunächst danke ich euch für eure aufbauenden Worte. Ich glaube allerdings, daß mein letzter Beitrag vielleicht falsch rübergekommen ist. Ich lasse mich von keiner Statistik runter ziehen, und versuche aus meinem das Beste zu machen.

@Anchilla: ich war bereits in Heidelberg. Wenn es einmal Metastasen gibt, holt keiner mehr den Primärtumor raus. Daher bleibt einem nichts anderes übrig als Schmerzmittel und Kreon zu nehmen. Du hattest Glück, das die Whipple OP bei dir gemacht wurde, bevor Metastasen entdeckt wurden.

Ich habe seit längerem Fieber, das ich nicht loswerden kann. Dadurch, und durch die Chemotherapie, bin ich sehr geschwächt und schlafe viel. Hoffentlich normalisiert sich das bald.
Liebe grüße
Ayse

[p53]

Hallo Anchilla und Pinklady,

habe eben gedacht, ich hinterlasse euch beiden hier mal einen lieben Gruß....
und hoffe, es geht euch den (blöden!)Umständen entsprechend gut.

Hat sich das Fiebern gebessert, Pinklady?

Bezüglich Metastasen, kenne ich mich da bei eurer Krebsart nicht aus, aber grundsätzlich werden heute schon sehr oft unter bestimmten Umständen Metastasen (auch wiederholt) entfernt. Da ändert sich ständig was in den Leitlinien, also was ich sagen will: Was gestern noch galt, kann morgen schon durch neue Behandlungskonzepte erweitert werden. Noch vor zwei, drei Jahren war so vieles undenkbar, was heute was schon selbstverständlich ist (wenn ich die Brustkrebstherapie meiner Tante so mit den Erfahrungen hier im Forum vergleiche, sie war allerdings auch in keinem Brustzentrum).


Außerdem möchte ich auch kurz bescheid geben bezüglich Mom:
Ich hab gerade jetzt auf einer Geburtstagsfeier ein Gespräch eher zufällig mitbekommen, dass sie tatsächlich wegen der Bauchspeicheldrüsenzyste ein MRT hatte und ihre Onkologen die einzige ist, die da dran bleibt und ein Auge drauf hat, dass weiterhin kontrolliert wird. Da sie sonst nichts weiter sagte und das MRT schon lange vorbei war, gehe ich von nichts verdächtigem aus...
das hat mich schon ganz schön geärgert, dass sie mit meiner Tante da offen und selbstverständlich drüber spricht und ich da komplett außen vor bleibe, obwohl ich ihr damals extra einiges zu dem Thema ausgedruckt hatte, sie also genau weiß, dass ich in etwa weiß, worum es geht und mich informiert hatte.
Unmöglich manchmal, diese Schonung der Familienangehörigen

wünsche euch weiterhin gute, möglichst beschwerdearme Zeiten mit vielen schönen Erlebnissen und denke an euch

[Anchilla]

Hallo p53,

ja, es ist schon bisschen blöd, wenn man sich Gedanken macht und dann außen vor bleibt. Aber vielleicht einfach mal drauf ansprechen. Manchmal haben die Patienten Gedanken, auf die man als Gesunder nicht kommt. Ein klärendes Gespräch ist immer gut.

Mir geht es "ganz gut". Blöd ist wirklich, dass ich nicht weiß ob ich eine riesige Metastase an der Leber habe oder ob es sich um Leberverfettung (durch die Chemo) habe. Die Ärzte können es nicht klar sagen. Einer meinte allerdings, wenn es eine so riesige Metastase wäre, dann könnte ich nicht so neben ihm stehen, wie ich es tat. Dann müsste es mir unheimlich schlecht gehen.

Ich will natürlich möglichst alles tun um noch ein wenig zu leben. Deshalb ist jetzt für mich Methadon ein Thema. Schaun wir mal.

Dir alles Gute

LG Anchilla

[p53]

Hallo Anchilla,

uff, Riesenmetastase ist ein Unding, daher bei Anchilla nicht erlaubt!

Ernsthaft, ich habe schon vieles über Lebermetastasen gehört, aber eine einzelne riesengroße höre ich zum ersten Mal... nicht, dass es nicht leider bei diesem Sch...Krebs alles gibt, jedoch ist das schon recht ungewöhnlich und damit besteht ja tatsächlich eine realistische Chance (nicht nur Schönglauben), dass es sich um die Fettleber handelt.
Auch "schön", dass man das nicht richtig diagnostiszieren kann.

Andererseits, wenn du dich aufs Leben und Weiterleben fokussierst statt auf eine Riesenmetastase (echt schlimmes Wort, ich trau mich fast nicht, es zu tippen), dann gehts dir damit sicher um Welten besser.

Falls doch Metastase, einzelne in/auf der Leber können doch auch behandelt werden, sogar teilweise mit gutem Erfolg?

Alles liebe für dich
p53

[Anchilla]

Hallo p53,

tja, so eine Metastase würde ja mit Chemo behandelt werden. Aber die bekomme ich ja seit Monaten und das Ding ist trotzdem da.
Deshalb die Hoffnung, dass es "nur" eine Fettleber ist.

Vielleicht hilft da ja auch das Methadon weiter.
Ich muss halt bis zum nächsten CT abwarten. Dann wird sich hoffentlich mehr zeigen.

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.

LG Anchilla