Weihnachten und Schönrednerei

[tinep]

Hallo liebes Forum.
Diese Weihnachtszeit macht mich dieses Jahr wirklich fertig. Alle meine Freunde sind zu Hause und feiern und beschenken sich. haben große Familienfeste, basteln Geschenke...eben genau so wie ich das bisher auch immer getan habe.

Ich will niemanden sehen, sitz hier mit meiner Minifamilie, große Schwester in der Psychiatrie, Mutter wieder völlig schwach von dieser Krankheit. Wir lassen Weihnachten dieses Jahr ausfallen. Ich fühl mich mit meinen 26 kopfmäßig schon wie 80. irgendwie völlig verbittert und habe mich auch sehr zurückgezogen und allen Freunden abgesagt. Ich weiß, das ist falsch aber ich kann diese Leichtigkeit momentan nicht ertragen.

Was ich eigentlich sagen oder fragen will.

Meine Mutter hat Metastasen in der Leber nach Eierstockkrebs, die nach einem halben Jahr wieder kamen. Tumormarker innerhalb von 2 Wochen explodiert auf 1000.

Dann hat sie eine andere Chemo bekommen. Hatte jetzt 2 Zyklen. vor 2 Tagen habe ich erfahren: Hat nicht angeschlagen. Tumormarker sogar weiter gestiegen. Die Leber funktioniert zwar noch so wie sie soll, aber das ist ja eine Frage der Zeit.
Der Onkologe will jetzt noch einen Zyklus geben und wenn es dann weiter so ist (wovon ich schwer ausgehe) wieder die Chemo vom ersten mal versuchen, da hatten wir danach "immerhin" 6 Monate Ruhe. (jede Zeit ist ja wertvoll)

Aber: ich sehe einfach wie schwach meine Mutter inzwischen wieder ist. Sie denkt immer das wäre halt die Chemo, sie redet oft davon, dass sie ja vielleicht schon noch ein paar Jahre leben wird, mein Papa hat diese Hoffnung auch, aber ich muss sagen: ich glaube das überhaupt nicht mehr.
Bin ich jetzt der schreckliche Schwarzmaler oder die einzige Person die eigentlich checkt was abgeht?!

Diese schreckliche Krankheit hat sich wieder so extrem breit gemacht, ein kleiner Spaziergang ist schon extrem anstrengend für sie. Sie sieht auch wirklich sehr ausgezehrt aus.
Und ich kann keinem sagen, was ich eigentlich denke, ich will ja niemanden runterziehen, aber mich belastet es so, immer mitschauspielern zu müssen, wenn davon die Rede ist, dass man nächsten Sommer in den Urlaub fährt...

Der Onkologe ist meiner Meinung nach ein bisschen seltsam. Der redet alles immer sehr schön. Beispiel: vor einem Jahr zum Beginn der Behandlung sagte er "Wir gehen von einer Heilung aus". Hallo?! Bei Eierstockkrebs mit Metastasen in der Leber geht man doch nicht von einer Heilung aus.
Jetzt sagt er, vom Sterben sind wir noch weit entfernt. Wie kann man denn sowas sagen, bei dieser Diagnose?

Und immer wenn ich traurig aussehe fragt meine Mama mich, wieso ich denn so traurig bin und so tue als würde sie bald sterben. Dann muss ich mich immer so anstrengen zu lächeln und diesen Gedanken nicht auszusprechen, dass ich das leider auch glaube.

Ich muss sagen, diese absurde Hoffnung finde ich eher belastend als mich offen und ehrlich damit auseinanderzusetzen, dass es wahrscheinlich das letzte Weihnachten ist.

Mein Zukunfts-Szenario ist jetzt folgendes:
Meine Mutter wird in absehbarer Zeit gehen müssen, meine sehr labile Schwester wird das nicht verkraften, das wiederum wird mein Vater nicht verkraften und mehr Familie als diese 3 Lieben hab ich nicht. Keine Großeltern oder andere Geschwister und keine Tanten oder Onkels, alle tot oder ausgewandert.

Ehrlich gesagt, ich habe keine Motivation mehr überhaupt wach zu bleiben. Das einzige auf das ich mich noch freue, ist wenn ich schlafen kann, denn dann ist Ruhe.

Liebe Grüße und ich hoffe ich habe niemandem schlechte Stimmung in die Weihnachtszeit gebracht.

[bluecat58]

Hallo Tine,
ich möchte Dir gerne antworten,ich schreibe selten hier,
deine Zeilen haben mich berührt.
(So wie es viele Zeilen und Schicksale tun)

ja manchmal ist das Leben ungerecht,
trotz alledem hat man nur dieses eine.
Auch Deine Mutter hat nur das eine,mach es ihr nicht so schwer,
lass ihr den Lebensmut,denn wenn sie diesen verliert,
bewahrheiten sich Deine Gedanken vielleicht schneller als Du denkst.
Ich möchte nicht klugschei...rich rüber kommen,
verzeih mir wenn Du es aber so empfindest.

Manchmal kann man es sich nicht aussuchen
und man muss(auch wenn es schwer fällt)
das Leben nehmen wie es ist.
Mit Krankheit und auch ohne.
als Angehöriger(so wie ich)
oder als Kranker selbst.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Liebe und Gute,
schöne Weihnachten mit guten Gedanken
und gute Ergebnisse und wenig Leiden für Deine Mutter

Herzliche Grüße Petra
mit einem persönlichen Schutzengel für Dich

[Tündel]

Hallo Tine,

Ich mochte dir etwas erklären, was du vielleicht erst später verstehen wirst!

Ich selber bin letztes Jahr an Eierstockkrebs erkrankt, ich wohne 700km von meiner Ma weg! So wie es sich ergab, wurde ich in Berlin operiert, wo meine Ma lebt.
Für sie war das gut, denn sie konnte mich besuchen, für MICH aber waren diese Besuche im Krankenhaus purer Horror!
Warum? Meine Ma saß mit Leidensmiene an meinem Bett und heulte rum als wär ich schon am Sterben!
Es war nicht zu Aushalten, sie so zu sehen! Ich hab sie weggeschickt, was mir genauso weh tat wie ihr! Viele Tränen sind an diesem Tag geflossen - auf beiden Seiten!
Mein Freund hat es ihr dann erklärt, was nicht einfach war! Ich brauchte eine zuversichtliche, optimistische Mama, keine, die glaubte, ich sei schon tot! Sie hats verstanden, es war nicht einfach, aber jetzt gehts!

Das geht bestimmt auch deiner Mutter ähnlich, sie will dich fröhlich, auch wenns dir schwer fällt!

Weißt du, viele Krankheiten machen tot, Herzinfarkt, Schlaganfall oft sofort, Diabetes hat eine ähnliche Prognose wie Krebs, wenn er nicht gut behandelt wird!
Es ist doch nicht gesagt, dass deine Mam nun an diesem Krebs stirbt, sie kann noch viele Jahre leben, es gibt noch viele Therapien.
In dieser Zeit könnte sie aber auch an was anderem sterben, oder?

Das Leben ist palliativ, lebensgefährlich und ganz gewiss immer tödlich! Niemand weiß, wann und wie er stirbt! Mach es deiner Mam doch nicht so schwer. Leicht gesagt, weiß ich!

Aber du hast auch ein Recht auf Glücklichsein und kannst nicht deine Zukunft so sehr an andere Menschen hängen, wie lieb du sie auch haben magst!
Es kann auch für dich eine Zukunft mit Mann, Kindern, Haustieren usw. geben, aber nur, wenn du dich nicht jetzt schon aufgibst!

So, ich hoffe, dass ich dir jetzt nicht allzusehr auf die Zehen gestiegen bin, bei meinem Gewicht wär das übel, aber irgendwie haben mich deine Worte in diese Richtung bewegt!

Ich wünsch dir trotzdem schöne, ruhige Weihnachten und dass 2015 besser wird als 2014 verlaufen ist!

[tinep]

So der Heilig Abend ist zumindest bei mir, dieses Jahr schon früh beendet. Den Umständen entsprechend ok.

Ich wollte mich noch mal sehr bedanken für eure Antworten und dafür, dass ihr mir auch deutlich gemacht habt, was hier eigentlich wichtig ist.

Es gelingt mir nicht immer, aber ich versuche jetzt einfach verhältnismäßig gute Laune auszustrahlen.
Ich hadere noch viel zu sehr mit dem "warum" und "wie wäre es wenn..." , "hätte würde könnte". Und vergleiche mit den anderen, mit meinen Freunden die diese unbeschwerte Jugend einfach weiterführen, albern sind, Kinder sind.
Vergleichen ist aber doch einfach für die Katz...

Liebe Tündel,
du bist wirklich eine ganz bewundernswerte Frau und baust noch Angehörige auf. Das ist wirklich einzigartig! Ich schneide mir von dir eine Scheibe ab und versuche das an meine Mutter weiterzugeben.
Wie auch immer es ausgehen mag, ich will sie noch so oft es geht lächeln sehen.

Gute Nacht!

[Jule1967]

Liebe Tine,
sicher wird deine Mutter sterben. Irgendwann. Wann genau, weiß niemand. Auch die Ärzte nicht.
Und klar kannst du deswegen schon jetzt alles mistig finden, aber vielleicht hat sie ja noch 2,5,10,20 Jahre?
Du bist weder ein Checker noch ein Schwarzmaler, du bist einfach jemand der Angst hat, einen der nahestehendsten Menschen zu verlieren. Weihnachten "ausfallen" zu lassen mag mal kurz was ändern, langfristig würde ich dir aber raten dir Hilfe zu suchen. Sprich mal den Arzt deiner Ma an, Psychoonkologen sind auch für Angehörige da. Die Gespräche haben mir damals sehr geholfen, und ich bin um einiges älter als du.

Du wirst deinen Weg schon finden. Finden müssen. Erwachsen werden. Sich selbst und anderen das Leben schwerer zu machen als es ohnehin schon ist ist jedenfalls der denkbar schlechteste Weg.

Alles Gute für deine Familie und Dich.
Und nein, mir hast du Weihnachten nicht vermiest, bin eh Weichnachtsmuffel.

LG Jule

[Namida]

Liebe Tine,

trotz der schweren Zeit, in der ihr euch befindet, wünsche ich dir und deiner Familie ein schönstmögliches Weihnachtsfest.

Beim Lesen deiner Geschichte kam es mir so manches Mal vor, als läse ich meine eigene Geschichte. Auch meine Mutter hat Eierstockkrebs, FIGO IV mit Pleuraerguss (Erstdiagnose an meinem Geburtstag im letzten Jahr– das werde ich mein ganzes Leben nicht vergessen). Sie ist in einer sehr guten Klinik anderthalb Stunden von unserem Wohnort entfernt operiert worden, leider nicht tumorfrei. Die darauf folgende 1. Chemo hat nicht wie gewünscht angeschlagen, der Tumormarker stieg quasi sofort nach Ende dieser Chemo wieder an.

Das war letztes Jahr um die Weihnachtszeit herum… Ich schlage mich nun also schon seit etwa einem Jahr mit den düsteren Prognosen der Ärzte herum und habe schon letztes Jahr befürchtet, dass es unser letztes gemeinsames Weihnachten ist… Diese Ängste und Sorgen zermürben einen ganz schön, vor allem, wenn man zudem noch einen stressigen Hausbau und einen Vollzeit-Job an der Backe hat. Auch ich fühle mich an manchen Tagen wie 80. Das kann ich dir gut nachfühlen.

Meine Mutter ist zum Glück dieses Weihnachten immer noch da. Sie hat aber wieder ein schweres Jahr hinter sich und es geht ihr auch nicht gut. Der Krebs hat sich im ganzen Bauchraum ausgebreitet und macht ihrem Magen-Darm-Trakt große Probleme. Seit über einem halben Jahr wird sie parenteral über den Port ernährt und kann ergänzend dazu immer weniger selbst zu sich nehmen. Seit ein paar Tagen isst sie gar nichts mehr selbst, da sie es ohnehin wieder erbrechen würde. Sie ist dünn und zerbrechlich geworden und hat oft Schmerzen. Das mit anzusehen, ist schmerzhaft für uns alle.

Was du über deine Familie schreibst, klingt für mich auch sehr vertraut… Auch meine Schwester ist psychisch labil und würde den Tod meiner Mutter nicht verkraften, auch mein Vater ist, seit ihm klar ist, dass es wohl nichts gibt, was meiner Mutter noch helfen kann, sehr depressiv und hat auch schon geäußert, dass er auch nicht mehr leben will, wenn seine Frau nicht mehr ist… Dieses Szenario macht mir als Tochter natürlich große Angst.

Am Anfang diesen Jahres, als der Tumormarker stieg und stieg, aber im CT noch „nichts Eindeutiges“ zu sehen war, hatte ich genau die gleiche Einstellung wie du jetzt – man muss sich der Realität stellen, Schönreden bringt nichts und Hoffnung zu schöpfen tut nur weh.

Dann ist da aber meine Mutter mit ihrem unglaublichen Kämpfergeist und Überlebenswillen, vor dem ich nur meinen Hut ziehen kann. Und irgendwann stellte sich bei mir der Gedanke ein: Wer bin ich denn, dass ich mir anmaßen könnte, ihr ihren Lebenswillen zu nehmen? Denn würde sich meine Mutter aufgeben, würden sich die Befürchtungen, die mich so sehr quälen, bestimmt noch viel schneller bewahrheiten, wie auch bluecat58 schon schrieb. Und ich bin der Überzeugung, von der mich auch kein Mediziner mit irgendwelchen Studienergebnissen abbringen kann, dass für den Verlauf der Krankheit doch einiges von der Einstellung und vom Lebenswillen des Kranken abhängt.

Und ich für meinen Teil habe lieber eine Mutter, die kämpft und immer noch so viel Positives ausstrahlt, als eine, die sich aufgegeben hat.

Dass die vor uns liegende Zeit weiter nicht einfach sein wird und dass ich mich weiter viel und wohl auch immer mehr um die alltäglichen Dinge bei meinen Eltern kümmern muss und Aufbauarbeit bei Vater und Schwester leisten muss, habe ich akzeptiert. Es hilft ja nichts, darüber zu sinnieren, wann uns was auch immer erwarten wird – wir müssen es sowieso nehmen, wie es kommt. Ich kann nur in dieser Zeit eine bestmögliche Stütze für meine Mutter sein, so dass sie sich sicher sein kann, dass es weiter geht, auch wenn sie gehen muss. Und damit sie das Gefühl hat, dass da noch jemand ist, der an sie glaubt und sie nicht aufgegeben hat. Bei all den frustrierenden Arztgesprächen („Verabschieden Sie sich mal langsam davon, dass es Ihnen je wieder besser gehen wird“, „Sie können nur abwarten, bis es Ihnen noch schlechter geht, und dann versuchen wir noch mal eine andere Chemo“, „Überschätzen Sie nicht unsere Möglichkeiten“…) gibt das meiner Mutter großen Halt. Und ich glaube, auch deine Mutter hätte mehr Kraft, wenn du ihr den Rücken stärkst.

Dafür brauchst du aber auch selbst erst mal Kraft, die du weiter geben kannst. Bei mir war das ein Prozess, der sich über Monate hinzog, bis ich bereit war, ganz aufrecht diesen Weg mit meiner Mutter zu gehen, ohne ihr ihren Lebensmut und ihre Zuversicht zu nehmen. Wenn du Hilfe von außen benötigst, um deine Belastungen zu tragen, hol sie dir. Es gibt Krebs-Beratungsstellen, sicher auch in deiner Nähe, oder Selbsthilfegruppen für Angehörige. Sicher ist das eine Typsache, ob einem so etwas hilft, aber ein Versuch kann ja nicht schaden.

Noch ein paar Zeilen zum Verlust der unbeschwerten Jugend (da ich selbst zwar nicht mehr Mitte zwanzig bin, aber immerhin nur zehn Jährchen älter): Keinesfalls möchte ich schulmeisterlich klingen, aber auch dieser Verlust ist einer, den wir alle irgendwann im Leben durchleiden müssen. Man muss sich verabschieden von der Kindheit, muss selbst Verantwortung übernehmen und akzeptieren, dass irgendwann die Zeit gekommen ist, wo sich die Eltern-Kind-Rolle verändert und man selbst als Kind mehr und mehr für die Eltern sorgen muss. Damit fertig zu werden tut sehr weh, das weiß ich selbst. Vor allem, wenn man sieht, wie glücklich andere Familien sind und wie sehr manche Freunde noch fest und sicher in ihrer behüteten Kind-Rolle verwurzelt sind. Aber man kann auch an Veränderungen, denen man sich stellen muss, wachsen. Eine Wahl haben wir sowieso nicht, und so kann man auch das Beste daraus machen.

Meine Mutter sagt dazu oft ganz passend: „Wichtig ist nur den Kopp oben zu behalten!“

Genau das wünsche ich dir und außerdem viel Kraft für die vor euch liegende Zeit.

Liebe Grüße
Namida

[Kallirhoe]

Einen schönen letzten Weihnachtstag zusammen

Also zunächst einmal: Ich WILL mich auch nicht so alt fühlen, aber das ist einfach irgendwie passiert...

Jetzt zum großen Thema: "Also beschäftige dich nicht dauernd mit dem Thema Krebs!" Wenn das so leicht wäre! Vielleicht ist das wirklich ein wenig einfacher, wenn man 600km entfernt wohnt. Aber wie Tündel schon sagt: Man muss seine Mum einfach einpacken und mitnehmen. Ich habe meine Mama letztes Jahr eingepackt und bin mit ihr in das 440km von uns entfernte Hamburg zu einem der renommiertesten Ärzte im Bereich BSDK. Er hat Dank seiner jahrelangen Erfahrung während der Op zur Entfernung des Primärtumors Lebermetastasen entdeckt und sogar versucht, sie alle zu entfernen. In meiner Kleinstadt hätte man so eine riskante Op gar nicht erst versucht und Mama einfach wieder zugenäht. Ich bin der Meinung, dass das meiner Mama viel Zeit gebracht hat (auch wenn das keiner sicher sagen kann).

Hinzu kommt, dass meine Kleinstadt es am Anfang total verbockt hat: Meine Mama ist gelb angelaufen, OHNE Schmerzen zu haben. Nach dem Arzt in Hamburg ein eindeutiges Indiz für BSDK. Die Ärzte hier haben es einfach als Gallenprobleme abgetan, der Gallengang wurde 3x!!! operiert, ohne dass sie überhaupt auf die Idee gekommen sind, dass etwas anderes dahinter stecken könnte.

Und aus diesen Gründen WILL ich mich auch weiter damit befassen. Denn eins habe ich im Verlaufe der Krankheit definitiv gelernt: Man muss von sich aus etwas machen! Von nichts, kommt einfach nichts. Immer nachfragen und forschen. Ich mache mir sogar Vorwürfe, dass ich das ganz am Anfang nicht gemacht habe - aber ich weiß auch, dass diese Vorwürfe nicht richtig sind. Habe eben den Ärzten vertraut...

Trotzdem versuche ich mich natürlich nicht jede Sekunde damit zu befassen. Und wenn ich bei Mama bin, wird hauptsächlich nur Alltägliches gemacht und gelacht Und wie Tündel - die ich übrigens natürlich auch sehr bewundere - geschrieben hat: Man darf auch mal mit Mama weinen. Ein Mal haben wir uns richtig zusammen ausgeweint... Das verbindet und ist auch nötig. Aber ich versuche grundsätzlich positiv bei ihr zu sein. Nur an speziellen Tagen, so wie Weihnachten, fällt mir das manchmal wirklich sehr schwer.

In diesem Sinne einen schönen 2. Weihnachtsfeiertag! Kallirhoe

[tinep]

hallo,

ich wollte nur einen kurzen Bericht geben, nachdem ich in der Weihnachtszeit wirklich total am Boden war.

Die Chemo bei meiner Mutter hat nach der 3. Gabe tatsächlich doch noch angeschlagen. Damit habe ich wirklich nicht gerechnet.
Heute hatte sie ein CT und laut erster Aussage des Radiologen sind die Metastasen in der Leber wieder weniger geworden. Ich hatte auch, als ich wieder einige Tage bei meinen Eltern war, den Eindruck, dass sie wieder etwas fitter war, mehr gegessen hat und weniger geschlafen.

Ich betrachte das wirklich als großes Geschenk, wie lang auch immer es anhält und wollte doch auch mal noch was Positives schreiben.

[Monika Rasch]

Liebe Tinep,
ich freu mich mit Euch über etwas mehr gute Lebenszeit.
Dann drücke ich mal die Daumen dass es lange so bleibt, und wenn doch was wiederkommt, dass es noch weitere Optionen gibt.
Dicker Drücker
moni

[berliner-engelchen]

Liebe Tinep,

das ist schön. einfach nur schön.
Wieder ein Geschenk. Dann wollen wir mal hoffen, dass die Chemo weiterhin gut wirkt und den Lebermetas zusetzt.
ich selbst hatte auch schon lebermetas, die ich wieder wegbekommen habe.

Weißt du denn, welche Chemo deine Mama gerade macht? Bekommt Sie auch Avastin? Meinst Du, du könntest sie dazu bewegen, einige Dinge zustätzlich = komplementär zur Schulmedizin zu tun?
Gerade wenn die Leber mit im Spiel ist, sehe ich da ein grosses Potenzial, diese zu unterstützen .... bin selbst ein gutes Beispiel dafür.

Wie geht es deiner Psyche mittlerweile? Konntest Du dich wieder etwas fangen oder kämpfst Du immer noch sehr?
Vielleicht hast Du Interesse an einer Gruppe für Angehörige von Krebspatienten? dann schreib mich kurz wg. der Adresse an.

Für dich und deine Mama auch weiterhin nur das Beste wünscht
dat chen

[Lililit]

Hallo Tinep,

ich freue mich sehr für euch, es ist schön was positives zu lesen, das gibt einem Selbst auch ein grund auf Hoffnung.

Ich hoffe das es weiterhin so gut anschlägt und ihr gute ergebnisse erzielt.