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  #1  
Alt 14.10.2016, 04:15
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo,

aus heutiger Sicht war/ist es auch für mich ganz nützlich, laufend von meiner Therapie zu berichten.
Denn dadurch kann ich nachlesen, was sich wann dabei ereignete.

Obwohl die letzte (6.) Chemo-Zufuhr ca. Anfang August erfolgte, kommt es mir heute, ca. 2,5 Monate später, so vor, als läge das viel länger hinter mir.

An Nebenwirkungen bzw. Folge-Erscheinungen der Therapie sind derzeit bei mir feststellbar (in der Rangreihenfolge: im Alltag beeinträchtigend bis nicht beeinträchtigend):
1) Beeinträchtigung des Gleichgewichts-Sinnes bei abrupten Körper- oder Kopf-Bewegungen (Drehungen oder Höhen-Veränderungen).
Das als Orientierungslosigkeit zu bezeichnen, wäre übertrieben.
Aber es ist merkbar, und ich muß das auch beim Arbeiten einkalkulieren.
Bisher war ich absolut schwindelfrei, was momentan zweifelhaft ist.
Das fiel mir bereits nach der 1. Chemo-Zufuhr ganz kraß auf.
Es hat sich inzwischen etwas gebessert, ist jedoch immer noch feststellbar.
Denke und hoffe, daß sich das weiterhin bessert.

2) Taubheit in den Fingerspitzen.
Wie sich allmählich zeigt, in der linken Hand mehr als in der rechten.
Was auch damit zusammenhängen mag, daß ich Rechtshänder bin; d.h. die rechten Finger erheblich mehr belaste/"wieder trainiere" als die linken.
Denke, auch das wird sich im Laufe der Zeit bessern.
Lästig ist es eigentlich nur dann, wenn ich mit kleinem "Fummelkram" zu tun habe.
Z.B. irgendeine kleine Mini-Schraube in ein Gewinde eindrehen will.
Der Tastsinn ist völlig unbeeinträchtigt.
Wie eh und je fühle ich die geringsten Unebenheiten, die mit bloßem Auge gar nicht mehr erkennbar sind.

3) Taubheit in den Fußspitzen.
Bis zu einem gewissen Grad war die auch schon vor der Therapie vorhanden.
Mag sein als Folge von Durchblutungs-Schwäche.
Bedingt durch das Rauchen und mein Alter.
Durch die Therapie hat sich das (nehme ich an) etwas verschlechtert.
Nach dem Aufstehen kommt es mir manchmal so vor, als würde ich meinen Körper auf einem "fremdem" rechten Fuß bewegen, während mir der linke Fuß "vertraut" ist.
Naja, links ist mein "Sprungbein", und "große Sprünge" muß ich ja nicht mehr unbedingt machen.
Wenn ich einige Zeit "auf den Beinen" war, legt sich die "Fremdheit" des rechten Fußes wieder.
Die höhere Taubheit in beiden Füßen bleibt aber bestehen.
Sie erstreckt sich leider wie bei den Fingern auch auf das Wärmeempfinden.
Sehe es schon kommen, daß ich im Winter Socken beim Schlafen anziehen muß.

4) Rote Verfärbungen unter den Fingernägeln.
Bei den Daumen keine, und bei den anderen Fingern am Ende der Nägel.
Nur beim linken Ringfinger ein durchgehender roter Streifen vom Nagelbett bis zum Nagelende.
Ca. in der Mitte und (geschätzt) ca. 1 mm breit.
(Hat nichts mit dem Tragen von Ringen zu tun - trage prinzipiell weder Ringe noch Armbänder.)

5) Ständiger Schnupfen.
Ist kein grippaler Infekt. Kein Fieber oder eine Erkältung.
Scheint mir eher noch eine Fortsetzung dessen zu sein, was während der Therapie ablief.
Da tropfte mir auch ständig die Nase. Einseitig links.
Jetzt doppelseitig.
Naja, wird sich schon mal irgendwann "ausgetropft" haben.


Ist alles nichts, womit man nicht weiterleben könnte, und ich führe das hier auch nur der Vollständigkeit halber an.
Sicher mag das individuell ggf. auch anders aussehen/gelagert sein.
Dennoch können die Nebenwirkungen bzw. Folge-Erscheinungen, wenn man Glück hat, geradezu vernachlässigbar sein.

Sicher läßt sich bei NHL-Therapien so gut wie gar nichts generalisieren.
Dennoch kann man sie so gut wie "ungeschoren" überstehen.
Eine Therapie ist schnell "vergessen".
Was dabei zählt, ist die Möglichkeit, weiterleben zu können.
Alles andere ist im Grunde genommen uninteressant.

Ansonsten normalisiert sich alles wieder wie gewohnt:
- Verdauung hat sich wieder "eingependelt"
- Appetit ist uneingeschränkt vorhanden. Keine Aversionen mehr feststellbar.
- Friere ständig "wie ein Hund" - kein Wunder bei den hundsmiserablen Oktober-Temperaturen
- Habe ständig Muskelkater - kein Wunder, da ich meinen Körper allmählich zunehmend wieder "fordere"
- Heilung bei Verletzungen völlig normal

Allen NHL-Betroffenen wünsche ich von ganzem Herzen einen analogen Verlauf ihrer Behandlung.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
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1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #2  
Alt 14.10.2016, 23:14
Flauschekoepfchen Flauschekoepfchen ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo lieber Lotol,
ich finde es auch sehr hilfreich und interessant, wenn man rückwirkend das ein oder andere nachlesen kann. Oft verschwinden die Erinnerungen sonst im ach so bekannten "Chemo-Hirn"... Ich habe während der Therapie auch Tagebuch geführt und habe dort sowohl meine Gedanken, aber eben auch alles mögliche an Untersuchungen und Nebenwirkungen etc. notiert. Da habe ich oft immer mal wieder reingeschaut und tue es auch heute noch. Bei mir jährt sich die Therapiezeit gerade zum ersten Mal. Schon Wahnsinn, wie schnell die Zeit vergeht...
__________________
Diagnose im August 2015: Primär mediastinales diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium IIA, ca. 12x7cm
Therapie: 6x R-CHOEP-14 und 20 Bestrahlungen á 2 Gray

Hier erfahrt ihr mehr über mich und mein Leben mit NHL.
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  #3  
Alt 15.10.2016, 13:26
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo,

ich wollte mal fragen ob ihr auch ein zittern in den Händen und eigentlich am ganzen Körper hattet? Bin ja erst im 2. Zyklus, aber dieses Zittern macht mich irre. Vor allem wenn ich zittere kann ich nicht arbeiten, was für mich aber ziemlich wichtig ist. Vielleicht hat jemand Tips...
Mit der Müdigkeit und dem Übelsein hab ich gelernt mich zu arrangieren, aber das zittern... Habe noch nichts gefunden was da helfen könnte...

Ausserdem frag ich mich, warum mich jeder nach meinem Essverhalten frägt??? Ich fühle mich dick und aufgedunsen und hasse es. Ja ich esse, aber warum interessiert das jeden.

Danke <3
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  #4  
Alt 15.10.2016, 15:43
SonnenJunge92 SonnenJunge92 ist offline
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Beiträge: 23
Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hey Mmmi1979,
ja, auch ich habe seit dem zweiten Zyklus ein Zittern in den Händen.....nicht so heftig, aber z.B.: beim Tee zubereiten merke ich es. Wenn ich den Salbei in den Beutel bekommen soll, dann zittere ich halt.....ja.....
Auch wenn ich so die Hand nach oben halte und strecke, dann ist die Hand ganz unruhig. Aber was dagegen hilf, weis ich auch nicht so wirklich, mal beobachten und dem Arzt sagen und fragen.
Wenn's weiter nichts ist, dann soll es halt so sein.

Schönes WE und liebe Grüße!

Geändert von gitti2002 (15.10.2016 um 19:06 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #5  
Alt 17.10.2016, 03:05
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo,

Zitat:
Zitat von Flauschekoepfchen
Ich habe während der Therapie auch Tagebuch geführt und habe dort sowohl meine Gedanken, aber eben auch alles mögliche an Untersuchungen und Nebenwirkungen etc. notiert. Da habe ich oft immer mal wieder reingeschaut und tue es auch heute noch. Bei mir jährt sich die Therapiezeit gerade zum ersten Mal.
Ist es nicht herrlich, Flauschekoepfchen, - ein Jahr ist es her und es ist überstanden.
Du schriebst w.o. etwas, das mich sehr für Dich freute:
Zitat:
Da bin ich gleich doppelt so froh, dass ich endlich mal wieder ins Forum schaue... habe ich die letzten Wochen garnicht mehr dran gedacht.
Für uns Glückliche, die es überstanden haben, kommt auch die Zeit, den ganzen Sums hinter uns lassen zu können.
Wünschen wir uns, daß wir uns nie wieder so intensiv damit beschäftigen müssen.


Zitat:
Zitat von mimi1979
ich wollte mal fragen ob ihr auch ein zittern in den Händen und eigentlich am ganzen Körper hattet? Bin ja erst im 2. Zyklus, aber dieses Zittern macht mich irre. Vor allem wenn ich zittere kann ich nicht arbeiten, was für mich aber ziemlich wichtig ist. Vielleicht hat jemand Tips...
Nein, Zittern hatte ich nie.
Nicht mal als ich merkte, daß ich zunehmend schwächer wurde und daraufhin meinen Körper weitestgehend mit Aktivitäten "verschonte".
Genau genommen verlangte ich ihm nur noch das unbedingt Notwendige bis zum Ende der Zyklen ab.

Tips kann ich Dir leider nicht geben.
Aber sag mal, mimi1979, hattest Du nicht auch schon ganz anfänglich ungewöhnlichen Schüttelfrost?

So weit ich das richtig weiß, gibt es an sich nur zwei Erklärungen für Zittern:
1) körperliche Schwäche => "Klapprigkeit" => Zittern
2) Frieren.
Genauer gesagt erzeugt der Körper durch "Zitter-Bewegungen" Wärme.
Sozusagen als sein letztes Mittel, um einer weiteren Unterkühlung entgegen zu wirken.
Das ist ein körpereigener und dominanter Vorgang, der sich der Willens-Beeinflussung völlig entzieht, weil es dabei um eine "automatische" Sicherheitsfunktion unserer Körper geht.

Das weiß ich deshalb so genau, weil unsere Eltern uns Kindern immer wieder "predigten":
Bleibt beim Baden im See nicht zu lange im Wasser, sondern wärmt Euch zwischendrin immer wieder auf!
Ignorierten wir natürlich und blieben im Wasser, bis wir froren und unsere Lippen blau waren.
Dann aber nichts wie raus aus dem See.
Danach standen wir am Ufer auf der Liegewiese eingehüllt in unsere Handtücher.
Und zitterten und zitterten incl. Zähneklappern, bis wir wieder einigermaßen erwärmt waren.
Und danach wieder rein in den See usw. usw.
Nur blöd - aber wir machten das immer so, wenn unsere Eltern nicht dabei waren.

1) Klapprigkeit dürfte angesichts dessen, daß Du Dich im 2. Zyklus befindest eigentlich ausscheiden.
Oder fühlst Du Dich geschwächt und "klapprig"?

2) Frieren könnte möglich sein.
Frorst Du bei dem anfänglichen Schüttelfrost?
Und wie ist das jetzt?
Frierst Du beim Zittern bzw. wird das durch Frieren ausgelöst?

Merkwürdig ist Dein Zittern schon.
Hast Du dazu mal Deine Ärzte befragt?


Zitat:
Zitat von SonnenJunge92
ja, auch ich habe seit dem zweiten Zyklus ein Zittern in den Händen.....nicht so heftig, aber z.B.: beim Tee zubereiten merke ich es. Wenn ich den Salbei in den Beutel bekommen soll, dann zittere ich halt.....ja.....
Naja, bei Dir ist das mit dem Zittern weniger problematisch.
Kannst ja einen Trichter hernehmen, um den Salbei in den Teebeutel einfüllen zu können.

Was meinst Du, worauf das Zittern bei Dir zurückzuführen ist?

Liebe Grüße
lotol
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  #6  
Alt 17.10.2016, 12:35
mimi1979 mimi1979 ist offline
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Hallo,

ich weiss nicht wo das zittern her kommt. Bin schon auf der Suche nach der Ursache. Körper Temperatur ist normal und es ist kein Schüttelfrost. Auch Unterzucker kann ich ausschliessen. Das ich friere eigentlich auch, da ich entweder meinen Holzofen anhabe oder es noch angenehm von der Temperatur ist.
Seit gestern habe ich das Gefühl meine Milz tut weh. Ich kann es gar nicht umschreiben, aber das hatte ich im ersten Zyklus auch schon beobachtet.

Aber wie sagt meine Mutter... das sind ja keine Hustenbonbons die wir da bekommen.

Wenn ich meine ruhige Hand für meinen Job nicht bräuchte wäre mir das ja egal, aber ich bin ja Nageltante aus Berufung

Hoffe euch gehts allen gut
LG mimi
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  #7  
Alt 18.10.2016, 01:13
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig) , Therapie an über 71-Jährigem

Hallo mimi1979 und SonnenJunge92,

"löchert" doch bitte Eure Ärzte bzgl. Zittern.
Mag sein, daß es mit Eurer speziellen Therapie zusammenhängt, die (wenn ich es richtig verstand) annähernd identisch ist.
Jedenfalls muß es eine Erklärung dafür geben.

Daß dieses Zittern lästig sein kann ist nachvollziehbar.
Denn es ist aus meiner Sicht alles andere als normal.

Wenn Frieren ausgeschlossen werden kann - was bleibt dann noch "normalerweise" übrig?
Fühlt Ihr Euch körperlich bereits nach dem 2. Zyklus geschwächt?
Oder könnte zu wenig (guter) Schlaf eine Ursache dafür sein?

Mich beschäftigte Eure (für mich) merkwürdige Zitterei gedanklich irgendwie, und ich dachte nach, wobei sich so etwas auch noch einstellen kann.
Mir fiel aber dazu nichts mehr ein.

Außer einer recht ähnlichen Erscheinung, die aber eher mit einer gewissen "Fahrigkeit" zu tun hat, wenn man unter Streß steht.
Z.B. bei Termindruck, wenn man z.B. die (längst überfällige) Steuererklärung abgeben und (verstreute) Unterlagen dazu erst noch suchen und aufbereiten muß.
Da macht sich dann auch Hektik und Fahrigkeit breit, was aber kein "richtiges" Zittern ist.
Sondern eher damit zu tun hat, daß unter Zeitdruck eine Aufgabe zu bewältigen ist.

Wie sieht es bei Euch diesbzgl. aus?
V.a. bei Dir, mimi1979?
Du beschriebst, daß Du normalerweise in Deinem häuslichen "Saftladen" () so gut wie alles "schmeißt" und Deine "Männer" verwöhnst.
Dazu kommt noch Dein Job.
Könnte es sein, daß sich derzeit ein Gefühl der Überforderung breit macht?
Weil Du eben nicht mehr Deine gewohnte Leistungsfähigkeit hast.

Wie gesagt - am besten erst die Ärzte befragen.
Und wenn sich dadurch keine "abgesicherten" Anhaltspunkte ergeben muß es andere geben.

Zwar befinden wir uns während unserer Therapien in einer absoluten Ausnahme-Situation.
Aber dennoch muß es für unsere körperlichen Reaktionen eine zutreffende und nachvollziehbare Erklärung geben.
Kümmert Euch bitte darum:
Denn Körper-Reaktionen sind immer Signale, die richtig interpretiert werden müssen!


Liebe Grüße
lotol
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