Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

[Agrarbetriebswirt81]

Hallo,

Seit Oktober 2011 hatte ich leichte Nackenschmerzen die sich bis Weihnachten in einen pulsierenden Schmerz verwandelt haben. Ich bin zum Arzt und es begannen Massagen und Fango... Die Behandlungen linderten den Schmerz etwas, aber er ging nie ganz weg. Ich konnte nicht mehr durchschlafen, habe ständig mit meinem Kissen gearbeitet bis ich eine schmerzfreie Position gefunden habe. Unter Tags linderten sich die Schmerzen bei der Arbeit, in der Früh war der Schmerz am schlimmsten.
Zeitweise nahm ich Diclac 75 gegen die Nackenschmerzen, hat gut getan.
Ende März 2012 bin ich zum Hausarzt und dann zum Ct. Die Diagnose war hart, ein Tumor im Rückenmark beim 2./3. Halswirbel.
Durch einen guten Rat habe ich mich an das Klinikum Großhadern in München gewendet. Dort wurde mir sofort und ehrlich gesagt, dass ich um eine OP nicht herumkomme, weil im laufe der Zeit schwere Lähmungen bei mir ab dem Hals auftreten werden. Eine Woche nach der Diagnose habe ich starken Zug auf der Rückseite beider Beine verspürt und Schmerzen in beiden Schultern bekommen, dies hat sich aber bis zur Op wieder gelegt.

Mitte Mai wurde ich dort operiert, nach der Op hatte ich zwar Kraft in den Beinen aber pelzige Füße ab dem Bauchnabel abwärts. Der Oberkörper war bis auf die Fingerkuppen der linken Hand nicht davon betroffen. Der Tumor war gutartig und konnte ganz entfernt werden.
3 Tage nach der Op bin ich das erste Mal aufgestanden und habe erste Gehversuche gemacht. Eine Woche nach der Op hat mich mein Operateur aus dem Krankenhaus entlassen und ich konnte langsam und unsicher aus dem Krankenhaus laufen. Das war wunderbar und ich war absolut schmerzfrei bis heute.

Jetzt bin ich in einer Rehaklinik und die Pelzigkeit geht sehr langsam zurück, mein Gleichgewicht habe ich aber zu 100% wieder! Ich kann wieder laufen wie vorher. Die Pelzigkeit soll wieder ganz weg gehen, aber es geht langsam und zur Not könnte ich auch damit leben.

Heute habe ich mir gedacht, da ich in der Reha auch viel Zeit habe, dass ich ein Forum suche oder eine Selbsthilfeeinrichtung wo ich meine Erfahrung mitteilen kann.

Da ich den betroffenen Personen, sind ja nicht viele pro Jahr 100 bis 200 Stück in Deutschland, Mut machen will. Der Schock war zwar bei der Diagnose sehr groß. Aber nach der Sprechstunde in Großhadern war sowohl meine Frau als auch ich beruhigter.
Es bleibt zwar immer ein Restrisiko über welches man aufgeklärt wird, aber ich habe zu meinem Arzt gesagt, dass ich nichts zu verlieren habe. Wenn keine OP gemacht wird trifft der schlimmste Op Fehler ein und ich bin ab dem Hals nach unten gelähmt.

Ich hatte einen sehr guten Arzt und für mich ist das mein persönlicher Held! So wie es aussieht kann ich in absehbarer Zeit wieder arbeiten und mit meinen 2 kleinen Buben im Garten Fußball spielen. Die Halskrause, welche ich seit der Op Tag und Nacht trage, war zwar anfangs ungewohnt aber man gewöhnt sich daran. Aber dies sind Kleinigkeiten und in einigen Wochen ist auch die Krause weg. Was bleibt ist ein Erkennungszeichen im Nacken, eine lange Narbe.

Habt nach dieser Diagnose keine Angst, mit der heutigen Technik und dem richtigen Team, wird alles gut! Vor 20 Jahren hätte ich keine Chance gehabt, deshalb bin ich dankbar, das alles so ist wie es ist.


Viele Grüße und alles Gute

Michael