Leiomyosarkom,gibt es Leidensgenossen?

[sigi66]

Hallo liebe Leute,

auf der Suche nach ebenfalls Betroffenen bin ich nun also hier gelandet.
Im März 2004 wurde bei mir im linken Oberarm ein Leiomyosarkom entdeckt, kurz darauf wurde es mit dem kompletten Bizeps entfernt.Anschliessend bekam ich eine Radatio.
Im Oktober 2005 wurden im Zuge der Nachsorgeuntersuchungen zwei Metastasen in der Lunge entdeckt, daraufhin wurde mir ein Teil der Lunge entfernt.Bei der letzten Nachsorge Anfang diesen Monats war alles ok.
Aber ich hänge sehr an meinem Leben und ich habe Angst. Erschwerend kommt hinzu, das es kaum Leute gibt, mit denen man sich austauschen kann, da diese blöden Sarkome echt selten sind.
Freue mich auf Antwort(en)
Bis bald, sigi

[gewwi]

Hallo sigi,
mein Mann hatte und hat Liposarkome, mit den Unterarten kennt ich mich nicht so aus, wenn du magst, lies doch mal in "Liposarkome auf Bauchspeicheldrüse".Dort sind einige versammelt, die es auch immer wieder trifft, zum Teil über viele Jahre.
Die Angst kennt wohl jeder, der betroffen ist. Fühl dich einfach in den Arm genommen. Hier kannst du reden, lesen, zuhören, nerven , lachen, was du willst oder wonach dir ist. Hier kann man sich austauschen, die anderen sind in der gleichen oder ähnlichen Situation.
bis bald petra

[sigi66]

Liebe Petra,
hab vielen Dank für Deine aufmunternde Worte.Insgesamt komme ich mit meiner Erkrankung relativ gut zurecht. Aber das staging alle drei Monate macht mir echt zu schaffen, vor lauter Angst drehe ich echt am Rad, verliere Schlüssel, steig in den falschen Bus ein, vergesse, dass ich ne Überweisung brauche und all so ein Mist. Danach bin ich erstmal total erschöpft, körperlich wie psychisch.Ich würde einfach gerne wissen, wie andere damit umgehen, ob es irgenwelche Ideen gibt um den Umgang mit den Kontrollen zu erleichtern.
Dir und Deinem Mann liebe Grüße:
Sigi

[Muecke]

Hallo Sigi,

auch ich wünsche dir alles, alles Gute. Diese Sarkome sind wirklich selten und auch ich habe niemand kennengelernt, der eine ähnliche Leidensgeschichte hat. Ich kann dir nachfühlen, wie anstrengend die 3-monatigen Untersuchungen sind. Da sieht man immer wie schnell die Zeit vergeht.
Ich wünsche dir, dass weiterhin alles gut geht und die Befunde in Ordnung sind. Ich bin im April 2004 operiert worden und hab's geschafft!
Liebe Grüsse
Renate

[sigi66]

Liebe Renate,

auch Dir erstmal Danke für Deine liebe mail.
Was für ein Sarkom hattest Du denn, was ist operiert worden und weißt Du das grading?Wünsche Dir alles Gute,ciao
Sigi

[Muecke]

Hallo Sigi,
ich hatte ein Myxofiborsarkom G3 in der Größe von 8,5cm Durchmesser. Diese Größe hat es innerhalb von 3-4 Monaten erreicht. Wachstum also sehr rasch.

Als Erstdiagnose wurde das Sarkom als Rhabdomyosarkom benannt nach OP und Hystologie allerdings dann geändert.

Entfernt wurde bei mir der rechte große Gesäßmuskel (Gluteus Maximus) samt einer Menge Gewebe und Sarkom. Die OP konnte noch im Guten erfolgen. Inzwischen sind genau 2 Jahre vergangen und ich bin sehr froh, dass bisher alle 3-monatigen Nachuntersuchungen ok waren und auch in der Lunge nichts aufscheint. Nur die Leber war anfangs etwas angegriffen, was ich allerding mit einer Leberdiät wieder gut hinbekommen habe.

Unmittelbar nach der OP habe ich 6 Zyklen starke Chemo im Abstand von 3 Wochen (auf meine Frage bei Beginn der Chemo was verabreicht wird, war die Antwort: ein aggressiver Tumor braucht auch eine aggressive Chemo)
Meine Devise war aber, was mich nicht umbringt, macht mich nur stärker. Und ICH war der stärkere und habe gekämpft - manchmal auch gegen die Ärzte!

Anschliessend wurden 60 Einheiten Bestrahlung verabreicht.

Meine Probleme liegen momentan hauptsächlich an der Tatsache, dass man diesen Muskel zum Gehen, sitzen, stiegensteigen, tragen, bücken und eigentlich für alles braucht. Auch radfahren kann ich nicht mehr, was mir gerade jetzt bei Frühlingsbeginn wieder so richtig bewußt wird.


Alles Gute und liebe Grüße
Renate

[rita1951]

liebe sigi!
nur mut, es geht immer weiter> darfst nicht aufgeben, ich tut es auch nicht > bin im november 2004 an einem leiomyosarkom uteri erkrankt > gebärmuter und eierstöcke wurden entfernt > chemotherapie> op`s > bestrahlungen > und wieder chemo folgten > aber ich lebe und kämpfe > nur nicht aufgeben!!
liebe grüße aus wien