BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt

Liebe Stefanie,

die KK hat bei meiner Schwiegermutter auch
zuerst die Kostenübernahme der dendritischen
Zellen abgelehnt.
Nach einer energischen Auseinandersetzung
mit meiner Frau (die kann das, glaubt mir!)
haben sie dann doch die Behandlung bezahlt
(da gibt’s auch eine Grundsatzentscheidung
von einem Gericht o.ä. - fragt mal den Dr. Gans-
auge, der weiss darüber Bescheid, glaub’ ich).

Liebe Grüsse,

ole

Hallo Ole!

Ich habe den Gerichtsentscheid mit eingereicht und auch einen Brief geschrieben! Dr. Gansauge hat die Kasse unter Druck gesetzt und ich habe leibevoll gebettelt! Also was soll schief gehen, hat Ottmar gesagt!

Viele Grüße
Stefanie

Hallo liebe Freunde!

Ottmar hatte gesterne einen Scheißtag! Und siehe da, heute geht es ihm wieder besser denn je!

Ich bin froh, daß ich mir jeden Tag sagen kann, Danke für den guten Tag und wenn er schlecht ist, daß morgen sicher wieder ein guter Tag kommt!

Ich war auch ziemlich erschöpft und habe bei der Psychologin meines Sohnes geheult (ist mir noch nie passiert)! Aber auch das steht mir zu!

Wir haben jetzt die Schallgrenze von einem Jahr mit Diagnose durchbrochen! Und Ottmar hat zu mir gesagt, daß es trotz allem für ihn ein glückliches Jahr war, mit allen Höhen und Tiefen! Die drei Jungs haben sehr von der Zeit mit ihrem Papa profitiert und ich hoffe, daß es ihnen dadurch die Möglichkeit gibt, sich irgendwann gut an ihren Papa zu erinnern!

Ich hoffe, daß die Therapie mit den Dentritischen Zellen anschlägt und sobald das Oxaliplatin nicht mehr hilft (CT Ende Februar Tumormarker sind zurück gegangen), wird er wohl mit UKRAIN anfangen! Es gibt immer noch eine weitere Behandlungsmöglichkeit und das tut mir gut! Solange man aktiv und mit Medikamenten helfen kann, ist noch nichts verloren!

Die Ärztin im Krankenhaus hat zu mir gesagt, daß er eh nur noch lebt, weil ich ihn so lieben würde! Da mag schon auch was dran sein! Aber es hängt auch sehr viel an mir! Ich werde weiter gegen Krankenkassen, Rentenversicherungsträger ect. für ihn kämpfen, daß er diese Belastung nicht auch noch hat!

Wir fahren jetzt ein paar Tage mit den Kindern weg, um mal wieder als relativ normal betrachtet zu werden und nicht immer die "Krebsfamilie" zu sein!

Eine gute Zeit Euch allen und liebe Grüße
Stefanie

Liebe Stefanie,

ich wünsche euch wunderschöne Tage und ich hoffe Ihr könnt sie so richtig geniesen.
Möge euch den ganzen Tag die Sonne scheinen so wie sie es bei unsheute getan hat.

LG lommi

Hi Stefanie und Ottmar!

ich möchte euch auf diesen Wege ganz viel Mut zu sprechen. Wenn man sich selbst nicht aufgibt, ist noch nichts verloren. Bei meinem Papa wurde Nov 2001 ein BSDK diagnostiziert. Seitdem hat er Chemo bekommen und relativ gut gelebt. Also schon über drei Jahre!! Jedoch ist jetzt ein Rückfall gekommen und er bekommt eine neue Chemo. Oxaliplatin. Ich habe gelesen das Ottmar diese schon länger bekommt. Könnt ihr mir vielleicht sagen, welche Erfahrungen ihr damit gemacht habt? Nebenwirkungen etc.
Gebt den Kampf auf keinen Fall auf, meinen Papa gab man damals eine Lebenserwartung von 6 Monaten. Und er lebt noch immer!!! Ich hoffe das baut euch ein wenig auf!
Ich wünsche euch viel Kraft auf eueren weiteren Kampf!
liebe Grüsse Lollo

Hallo liebe Stefanie,

Du mußt Dich für Deine Tränen nicht schämen. Du bis so eine tolle, starke Frau, die dürfen auch mal etwas weinen.

Ich kenne das, ich versuche auch immer Pit von allem Ärger mit den Kassen und bla bla bla zu befreien. Er ist nun seit 01.02.2005 Rentner, jetzt hat sichs ja wohl erledigt mit der Ägerei. Aber etwas muß ich die Kasse schon noch ärgern. Wenn die Eigenbluttherapie jetzt wirklich Erfolg haben sollten, dann kann ich nur sagen....HALLO FREUNDE DER BKK PETRA IST BACK, dann werde ich natürlich versuchen etwas Geld zurückzubekommen.

Bin nun schon am letzten Packen, wir fahren morgen für eine Woche nach Südtirol zum Skifahren und Wellnessen.

Bis bald

Petra

Liebe Lollo!

Die Nebenwirkungen von Oxaliplatin sind vor allem Kältegefühl in den Händen und Füßen (manchmal lassen sich die Finger kurzzeitig nicht bewegen)! Dr. Gansauge sagt aber, daß es eine "Sommerchemo" ist und die Beschwerden nur im Winter so heftig sind. Er friert aber sowieso sehr leicht - hat ja 50 kg abgenommen und meint, daß diese Kälte so von innen heraus kommt, ohne, daß eine Wärmflasche o.ä. was helfen würde. Außerdem reichert sich das Platin im Gehirn an, also hat Ottmar manchmal ziemlich plötzlich Anfälle von Erbrechen (geht vom Gehirn aus)! Das geht aber schnell vorbei! Natürlich gibt es auch Zeiten, wo Ottmar sehr schwach ist und sich kaum wach halten kann! Ob das nun von der Chemo kommt, weiß ich nicht!

Ich habe von der Produktionsfirma von Eloxatin (Oxaliplatin) einen Beipackzettel per Mail erhalten, wenn Du mir Deine Emailadresse mitteilst, maile ich ihn Dir (die dürfen den eigentlich gar nicht rausgeben, nicht mal unser Onkologe hat den - die Zauberin Steffi schafft sowas aber!!!)

Ich hoffe, ich konnte Dir weiter helfen!

Liebe Grüße
Stefanie
haspelmeyer@gmx.de

Hallo Stefanie,
gegen das Erbrechen lässt sich noch was unternehmen! Ich nehme an, dass Ottmar Zofran und Kortison gegen die Chemoübelkeit erhält. Seit Kurzem gibt es zusätzlich noch das Mittel Emend mit dem Wirkstoff "Aprepitant". Ist ähnlich teuer wie Zofran, deshalb wird es der Arzt von sich aus nicht erwähnen.
Gruß,
Heiko

Hallo Heiko!

Dieses Erbrechen hat nichts mit der normalen Übelkeit wie z.B. bei Gemzar mono zu tun! Es geht vom Brechzentrum im Gehirn aus, wo das Platin angereichert wird! Es ist unabhängig, ob Ottmar was gegessen hat oder nicht! Er bekommt plötzlich einen metallischen Geschmack im Mund und muß sich dann übergeben! Es ist danach sofort wieder vorbei und er könnte den größten Schweinebraten verdrücken! Das mit der plötzlichen Müdigkeit hängt wahrscheinlich auch damit zusammen! In einem Moment sagt er, er könne jetzt eine Radtour machen und zwei Minuten später fallen ihm die Augen zu!

Das alles ist aber erträglich! Die Lebensqualtiät ist lt. Ottmar für ihn sehr gut!

Liebe Grüße
Stefanie

Chemotherapieinduzierte Übelkeit geht immer vom Gehirn aus. Emend bekam die Zulassung für die Behandlung der verzögerten Übelkeit und Erbrechen nach hochemetogenen (Übelkeitsauslösenden) Chemomitteln wie Cis-platin. Oxaliplatin wird zwar als etwas milder eingestuft, ist aber auch für diese verzögerte (Stunden bis Tage nach der Infusion) Übelkeit bekannt. Emend blockiert einen bestimmten Rezeptor im Gehirn der die Übelkeit auslöst. Seit kurzem gibt es auch Studien mit Emend bei milden Chemos wie z.B. Gemzar und, oh Wunder, da wirkt es auch. Ich würde es ausprobieren, schon alleine um einer künftigen Aversion gegen das Oxaliplatin entgegenzutreten.
Gruß,
Heiko

Hier ein kurzer Beipackzettel, nicht die Fachinfo:

ELOXATIN® 5mg/ml Pulver zur Herstellung einer Infusionslösung 100mg
ELOXATIN® 5mg/ml Pulver zur Herstellung einer Infusionslösung 50mg

Oxaliplatin Oxaliplatin
Sanofi-Synthelabo

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Zusammensetzung:
1 Durchstechfl. enth.: Oxaliplatin 50 mg/100 mg. Sonst. Bestandt.: Lactose-Monohydrat.

Anwendung:
In Komb. m. 5-Fluorouracil u. Folinsäure angew.; zur adjuvanten Behandl. eines Kolonkarzinoms d. Stadiums III (Dukes C) nach vollständiger Entfernung des primären Tumors; zur Behandl. d. metastasierenden kolorektalen Karzinoms.

Gegenanzeigen:
Vorbesteh. Stör. der Knochenmarkfunkt., vorbesteh. periphere sensorische Neuropathie m. Funktionseinschränk., schw. Niereninsuff.

Schwangerschaft:
Fruchtschädigende Wirk. ist anzunehmen, daher strenge Ind.-Stellung.

Stillzeit:
Kontraindiziert.

Nebenwirkungen:
Sehr häufig: Reakt. a.d. Inj.-Stelle; Fieber, Müdigk., Allergie/allerg. Reakt., Asthenie, Schmerzen, Gewichtszunahme (adjuvante Behandl.), periph. sensorische Neuropathie, Kopfschm., sensorische Stör., Diarrhö, Übelk., Erbrechen, Stomatitis/Mukositis, Bauchschm., Verstopf., Anorexie, Rückenschm., Epistaxis, Infekt., Dyspnoe, Husten, Hauterkr., Alopezie, Geschmacksstör., Anämie, Neutropenie, Thrombozytopenie, Leukopenie, Lymphopenie, erhöh. alkal. Phosphatase, erhöh. Bilirubin, Stör. d. Blutzuckergehaltes, erhöh. LDH, Hypokaliämie, erhöh. Leberenzyme (SGPT/ALAT, SGOT/ASAT), Veränd. d. Serumnatriumspiegels. Häufig: Flush, Brustschm., Gewichtsabnahme (Behandl. d. metastas. kolorekt. Karzinoms), Schwindel, motor. Neuritis, Meningismus, Dyspepsie, gastro-ösophagealer Reflux, Schluckauf, Dehydratat., Arthralgie, Ostealgie, Depress., Insomnie, Rhinitis, Infekt. d. oberen Atemwege, Exfoliation (z.B. a.d. Händen u. Füßen), Erythem, Hautausschlag, gesteig. Schwitzen, Nagelerkr., Dysurie, anormale Miktionshäufigk., Konjunktivitis, erhöh. Kreatinin, verschlecht. Sehvermögen, febrile Neutropenie/neutropenische Sepsis (z.B. Neutropenie Grad 3, 4 u. dokument. Infekt.). Gelegentl.: Ileus, intest. Obstrukt., metabol. Azidose, Nervosität, Ototox. Selt.: Immuno-allerg. Thrombozytopenie, hämolyt. Anämie, Dysarthrie, Colitis einschl. Clostridium difficile Diarrhö, interstit. Lungenerkr., pulmonale Fibrose, Taubheit, vorübergeh. Vermind. der Sehkraft, Stör. d. Sehfeldes, Optikusneuritis.

Warnhinweise:
Fehl- u. Missempf. in den Extremitäten u. im Kehlkopf-Rachen-Ber. können durch Kälteeinflüsse ausgelöst werden. Anw. nur in med. Einricht., d. auf d. Umgang m. zytotox. Chemother. spez. sind, u. nur unter Aufsicht e. onkolog. qualifizierten Arztes.

Hinweise:
Neurolog. Untersuch. vor d. 1. Anw. u. in regelm. Abst. danach. Sonst. Hinw. s. Fachinfo. Anw. immer vor Fluoropyrimidinen. B. Extravasat. Inf. sofort abbrechen.

Liebe Steffi,
ich freue mich, dass es Ottmar gut geht!! Ich wünsche Euch wundervolle Tage!!
LG
Vreni

Ja, ich melde mich auch mal wieder . Kevin geht es im Moment ganz gut . Er ist seit heute wieder im KH . Morgen fängt die 4.Chemo an .Hoffe das alles gut geht . Nach der Chemo wollen Die Ärzte nochmals ein CT und ein MRT machen , um zu schauen ob der Tumor sich von der Hohlvene der Milz gelöst hat um ihn zu operieren . Gleichzeitig wollen sie noch Proben von der Leber entnehmen , aber da ist das letzte Wort noch nicht drüber gespochen . Das wäre dann die 3. Probe die sie nehmen würden . Für was denn nur . Mein Hausarzt hat den Bericht bekommen , er sagte , das er seiner Meinung nach keine Chance hat . Ich weiß nicht , ob das alles richtig ist . Steffi , wie geht es Otmar ? Ich hoffe gut . Gruß Christiane name@domain.de

Hallo Christiane!

Schön, von Euch zu hören!

Ottmar geht es auch recht gut! Er bekommt am Freitag Blut entnommen um daraus die Dentritischen Zellen zu züchten! Eine Woche später bekommt er die erste Impfung!

Am 28.2. hat er einen CT Termin! Ich hoffe, es nicht gewachsen und wenn, dann nicht lebensbedrohlich!

Ich freue mich, daß es Kevin gut geht! Habt Ihr denn schon mal eine zweite Meinung von anderen Spezialisten eingeholt? Ich hoffe, Ihr gebt, trotz der negativen Aussage des Hausarztes (was maßt der sich eigentlich an???), nicht auf! Solange der Mensch lebt gibt es Hoffnung!

Liebe Grüße
Stefanie

Hallo Stefanie,

ich drück schon mal die Daumen. Wir sind gerade am Packen, da das mit der Eigenbluttherapie eigentlich recht gut gelaufen ist nur Pit derzeit starke Probleme mit dem Magen (gestern Magenspiegelung mehrere blutende Magengeschwüre durch die vielen Tabletten und die Chemos) haben wir, besser gesagt er sich für die Hufeland Klinik entschlossen. Wir sind schon am Packen den er hat für morgen schon einen Termin.

Melde dich bitte gleich wenn Du das Ergebnis hast.

Hallo Christiane, gebt die Hoffnung nicht auf und pfeifft auf das was Euch die Ärzte sagen. Kevin ist noch so jung und hat bestimmt ganz viel Kraft. Pit ist ja auch erst 39 und ihm wurde letztes Jahr im April eine Lebenserwartung von 8 Wochen gegeben. Im Moment hat er mehr Probleme mit dem Magen als mit dem Tumor. Wir kämpfen weiter und wollen das Mistding besiegen. Los Kevin kämpf mit uns.

Habe letztes Mal einen schönen Spruch gelesen.
Die Hoffnung ist wie das Universum .... unendlich.

Liebe Grüße an Alle

Petra, die jetzt gaaaaanz viel für Pit packen gehen muß und mag so gar nich, er muß ja Fußball mit Freunden gucken ha ha