Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

[Noblat]

heute Nachmittag erfahre ich welche Therapie ich erhalten und ab wann ich damit beginnen soll. Am liebsten würde ich doch im nächsten Jahr damit beginnen.

[biene70]

Hallo Kruele,
entschuldige das ich mich jetzt erst melde aber bei uns ist wieder soviel passiert das ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll. Nachdem mein Mann drei Chemos mit Folfiri und dem Antikörper Panitumumab bekommen hat folgte ein erneutes CT. Leider ergab dieses das die Lebermetastasen weiter gewachsen sind, ebenso die Lungenmetastase und es sind wohl noch Lymphmetastasen hinzugekommen. Wir waren zu diesem Zeitpunkt total am Ende. Ich hatte so große Hoffnungen in diese Therapie gesetzt. Zumindest sollen aber die Bestrahlungen der Kreuzbeinmetastase etwas geholfen haben; der Professor sprach von Tumornekrosen. Etwas ratlos war er über das Nichansprechen der Chemotherapie. Daraufhin riet er uns die Lebermetastasen biopsieren zu lassen. Diesen Rat haben wir befolgt. Das Ergebnis war das die Lebermetastasen eine neuroendokrine Differenzierung aufweisen und deshalb wohl auf die Folfiri Chemotherapie nicht angesprochen haben. Man entschied es mit Cisplatin und Etoposid zu probieren. Also begann Mitte Juli der erste Zyklus. Bis auf die verlorenen Haare hat mein Mann die neue Chemo ganz gut vertragen. Aber dann stürzte er leider und viel mit voller Wucht auf das Gesäß. Dabei kam es wohl zu inneren Blutungen im Oberschenkel. Wir bemerkten es erst als er immer schwächer wurde und er bei der geringsten Bewegung außer Atem kam. Irgendwann konnte ich es nicht mehr mit anschauen und fuhr mit ihm ins Krankenhaus. Grund der Kurzatmigkeit war ein Hämoglobinwert von 4,7. Daraufhin 4 Blutkonserven an einem Tag und die Werte erholten sich etwas. Aber das war noch nicht alles. Ein paar Tage später Leukozyten nur mehr auf 200 und Umkehrisolation. Als sich die Leukozyten etwas erholt hatten fielen die Thrombozyten auf 15 ab. Nach insgesamt 4 Wochen Krankenhaus war wieder alles im Normalbereich. Die Ärzte waren der Meinung die Reaktion des Blutes wäre eine Reaktion auf die Chemotherapie. Ich war anderer Meinung; ich tippte auf einen Zusammenhang mit dem massiven Blutverlust im Oberschenkel (aufgrund des Sturzes). Immerhin hatte er laut Arzt mindestens 3 Liter Blut im Oberschenkel. Bevor mit der Chemotherapie weitergemacht werden sollte wollte man sich vergewissern ob sie überhaupt anspricht. Ein CT wurde gemacht. Ergebnis: die Lebermetastasen sind nicht weitergewachsen bzw. haben sich leicht verkleinert. Die Lungenmetastase blieb ebenfalls gleich groß und die Lymphknotenmetastasen haben sich ebenfalls leicht verkleinert bzw. sind gleich geblieben. Das Ergebnis teilte uns eine Ärztin mit, die wir vorher noch nie gesehen hatten. Auf meine Frage:" Das ist doch gut oder?" antwortete sie "Zumindest nicht schlecht" Solche Antworten braucht man in so einer Situation. Daraufhin bekam mein Mann 3 weitere Zyklen mit nur noch 50% Dosis. Diese hat er eigentlich ganz gut vertragen. Auch die Blutwerte haben keine so großen Probleme mehr gemacht. (Hämoglobin immer zw. 8-9, Leukozyten sind zwar immer bis ca. 2000 gefallen sind aber schnell wieder auf 6000 gestiegen). Nun wurde für nächsten Freitag ein erneutes CT angeordnet um den weiteren Verlauf zu kontrollieren. Ich hab schon wieder furchtbare Angst vor dem Ergebnis, da ich auch nicht weiß ob es überhaupt noch eine andere Möglichkeit der Behandlung gibt. Immer wenn ich dies nachfrage wird meine Frage überhört und manchmal habe ich einfach auch keine Kraft mehr um mich zu informieren an wenn ich mich noch wenden könnte.
Ich hoffe dir und allen anderen hier geht es einigermaßen gut. Wenn jemand Tipps für uns hat wäre ich über jede Hilfe sehr dankbar.
Liebe Grüße
biene70

[kruelue]

Liebe Biene70,
Es ist schön von dir zu hören, auch wenn die Nachricht mich erschreckt hatte. Ihr habt sehr viel erleiden müssen und dafür wünsche ich euch sehr viel positive Energie und Kraft.
Leider kenne ich mich mit der Medikation deines Mannes nicht aus. Auf jeden Fall drücke ich euch für die nächste CT alle Daumen. Ich hoffe, dass es ihm und auch dir physisch und psychisch soweit gut geht. Hast du auch eine Hilfe, die dich zumindest etwas unterstützen kann?
Die Ängste vor dem nächsten CT kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich hatte vor kurzem einen PET-CT und bin mit meiner Tochter danach erleichtert brunchen gegangen. Wir haben dabei viel gelacht, manchmal albern gewesen, aber das Leben und das Essen genossen. Es war eine große Erleichterung gewesen zu hören, dass ich keine neue Metastasen habe und dass die Metastasen in der Lunge nur marginal -wenn überhaupt- gewachsen sind. Zumindest werde ich jetzt wieder Avastin zusammen mit Capecitabin erhalten und kein Oxaliplatin. Eine Medikation mit der ich zurecht komme.

Bitte berichte auch weiterhin...auch wenn zu viel Zeit vergangen ist...ich kann es verstehen.

Alles Gute für dich (du bist mutig!) und deinen Mann...und lass dich virtuell drücken

Kruelue

[Luisel]

Ihr Lieben,
liebe Biene70,
leider kenne ich mich mit neuroendokrinen Tumoren auch nicht aus, weiß aber, dass es dazu ein Netzwerk gibt. Vielleicht googelst du mal dazu und nimmst Kontakt auf. Die können dir auch spezialisierte Ärzte nennen.

Liebe Kruelue,
wie schön, dass bei dir keine Verschlechterung der Krankheit aufgetreten ist. Das freut mich sehr. Musst du trotzdem die Chemo machen? Und ist Avastin bei deiner KRAS-Mutation überhaupt angezeigt?

Bei mir hat die Liquid Biopsy keine Mutationen ergeben. Von einer Bestrahlung oder OP der Lungenmetastasen wurde mir von allen Ärzten abgeraten, auch im Hinblick darauf, dass im Bauch wieder was wachsen könnte und man sich jetzt Optionen für später nehmen würde.
Also bin ich mit meinem Onkologen inzwischen einer Meinung, dass wir im Moment gar nichts tun. Lungenmetastasen vom Darm hält er aus Erfahrung für nicht so schlimm und sie können später immer noch behandelt werden. Lebensqualität hat Vorrang. Die Strahlenärztin in HH hat mir gezeigt, dass die Metastasen zunächst Mal nichts abdrücken werden und nicht stören. Und ein anderer Onkologe erzählte mir von einem Patienten, der 15! Jahre mit Lungenmetastasen überlebt hat.
Jetzt wird nächste Woche der Tumormarker kontrolliert und wir fahren erstmal an die See. Wenn der Marker nicht explodiert ist, gibt es im Januar das nächst CT. Ansonsten läuft es auch auf Avastin hinaus, allerdings habe ich den KRAS-Wildtyp.
Also lass uns das Leben genießen!
Ganz liebe Grüße
Luisel

[kruelue]

Liebe Luisel!
Schön von dir zu hören.
Es freut mich so sehr, dass du keine weitere Mutationen hast und besonders, dass es dir gut geht (denke ich doch, denn es klingt ja alles soweit positiv).

Soweit ich mich erinnere, ist Avastin für KRAS- und nicht für BRAF-Wildtypen bzw. auch -mutationen geeignet. Die Chemo mit Capecitabin mache ich weiterhin, um ja nichts Neues aufkommen zu lassen.

Es ist doch beruhigend zu wissen, dass man mit diesen „Biestern“ in der Lunge so lange Leben kann.

Genieße deine Reise an die See (Nord- oder Ostsee?).

Seit kurzem habe ich nun die Bestätigung erhalten, dass ich jetzt Rentnerin bin , so arbeite ich nur noch auf 450 € -Basis und beschäftige mich mit Fotoalben, Reisen, usw. auch kurze Trips an die Nordsee oder Ostsee. Es ist herrlich den Wind, die Kälte und die Gischt im Gesicht zu spüren.

Nochmals: viel Spaß....ich denke an dich!

Bis dann

Kruelue